預防性補充凝血因子 　血友病也可進行高強度運動

今天是「世界血友病日」，血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病，分為輕、中及重度，患者因體內缺乏凝血因子，碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。根據健保署110年最新統計，領取重大傷病卡的血友病患約1592人，然而為避免出血，血友們長期處於缺乏運動的狀況下，易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題。過往患者採取的是需求性治療，僅在發生出血時注射凝血因子；近年來更有效的防範作為則是採取規律的「預防性治療」，定期補充凝血因子維持體內濃度，從源頭避免大量出血，已成現行的治療趨勢。

臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示：「近年來台灣血友病患者獲得政府健保體系的支持，逐漸從需求性治療轉向預防性治療，使得血友病患者的生活品質大幅提升，預防性治療是趨勢，透過每週規律施打長效型凝血因子，在『高峰濃度』期間，患者可自由從事高強度運動，提升肌肉量、減少出血機會，擁有和正常人無異的生活，同時長效型凝血因子亦在止血與止痛上扮演關鍵角色。」

台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示：「定期回診與規律預防性治療對血友病友而言相當重要。協會也藉此機會鼓勵病友們，規律施打長效型凝血因子後，在用藥足夠保護出血的濃度下，計劃規律持續性的運動，以強化關節肌肉保護血管，再間接的嘗試較高強度的運動挑戰自我、面對改變、動出自信，我相信這是在長效型用藥的保護下最大的幫助，讓我們一起迎向長效新生活。」

就讀小學3年級的施同學（化名）過去抗拒打針，但這一切在他愛上直排輪後產生了變化。起初施同學的母親得知孩子對溜直排輪的高度熱忱，內心十分掙扎，擔心孩子運動時會有出血情況。主治醫師王建得建議：「在施打長效型凝血因子後，規律的運動對患者益處良多。但初期進行不熟悉的運動時，還是建議患者佩戴護具，再逐步提高運動的強度與長度。運動的好處除了增加自信與身心靈的放鬆外，亦能有效提升肌肉量，使關節的肌肉強健，進而降低出血機會。」

大約2年前，施同學開始接受規律的預防性治療，現在的他只需每週固定注射長效型凝血因子，在凝血因子的高峰濃度期間，就能享受自己喜歡的運動。而今，施同學臉上的笑容多了，性格也變得活潑開朗，能夠溜著最愛的直排輪，也可以和其他小孩一樣上著學校的體育課，盡情享受運動！