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癲癇女畫人生2/愛女頭部長瘤三度動刀 母瀕死30秒體悟付出的真諦

生下患有癲癇和學習障礙的女兒,徐美智20多年來親力親為細心照顧,學著「放慢腳步」,適應女兒的人生步調。(圖/徐美智提供)

全台進入防疫三級警戒後,網路上立刻冒出女星及父母的崩潰文及哏圖,對於「厚生集團」第三代徐美智而言,卻都是小case!徐美智過去每天和患有癲癇的女兒馬貞儀大戰300回合,最後拋開世俗的學習路徑,陪伴馬貞儀走上藝術之路,徐美智娓娓道出馬貞儀成為畫家的心路歷程。

「貞儀是老三,有兩個哥哥,一個弟弟。她出生時,頭部長了一顆脂肪瘤,5歲開刀後又經歷二次手術,開始過起與癲癇為伍的日子,嚴重時,一天發病20多次,進醫院如進廚房,不只身體備受煎熬,課業上也意興闌珊。」徐美智回憶,馬貞儀小時候,她必須抓著女兒的手,一筆一畫幫她完成功課,但女兒成績不見起色,最後連功課也不願寫。

徐美智帶著馬貞儀到處走走看看,希望女兒感受生活,增添靈感。圖為徐美智一家人參觀豪宅建案「琢白」。左起:馬尚修、徐美智、么兒、二兒子、馬貞儀(圖/徐美智提供)

徐美智說,當年為讓女兒完成課業或畫圖,母女倆天天都得大戰,聘僱的菲傭及助理教師因此一個個辭退,最後全家人都變成看護。「貞儀倔強又喜惡鮮明,受到約束會以激烈方式反抗,有次配合展出,我要求她畫圖,她不甘不願,剩下最後幾筆,我抓著她的手要補齊,她反而拗痛我的手,我不得不放開。」

最刻骨銘心的是,徐美智有天因工作較晚回家,引起馬貞儀不高興,「她(馬貞儀)洗澡時故意跌倒,來表達不滿,我抱著她也跟著跌倒,壓撞到上腹部,我將近30秒無法呼吸,這段瀕死的片刻中,彷彿上帝告訴我『要放下一切好好照顧貞儀』。」徐美智眼眶泛紅地說:「那次真的覺得生命可貴,也開始了解生命的力量在於付出。」

馬貞儀在參觀建案「琢白」後,回家循著靈感創作了一幅畫,以抽象筆觸呈現當日在陰天、夕陽下,純白建材反射出的光影變化。(圖/徐美智提供、黃耀徵攝)

徐美智深刻醒悟後,生活重心從事業轉至家庭,她放下著重學業成績的世俗路徑,轉而接納女兒的不一樣,全家一起學著適應馬貞儀的慢步調,試著讓馬貞儀走出另一條成長路。