想活得像人1／每夜泡在尿水汗水中　她連蟑螂蚊子都無力抵抗

為爭取縣市政府提高對肢體障礙者的照顧時數，一位極重度肌肉萎縮症患者玉姐（化名）提起了行政訴訟，但法院不但不知道可用法律扶助基金會的公費協助肢障者出庭，還用「何不食肉糜」的想法要求沒家人、沒錢請看護的玉姐，叫家人或看護帶她去出庭。其實不僅出庭對玉姐而言是件難事，就算在家生活也是備極艱辛，是一般人難以想像的苦。

「我每天有半天坐在水裡！」頭髮紮著馬尾、談吐溫柔婉約的玉姐，竟這樣形容她的夜間生活。原來患有嚴重肌肉萎縮症的她，獨居、又是低收入戶，因此晚間沒人協助的時候，只能用全身上下較有點力氣的右手，撐住下巴和上半身，斜靠在客廳椅子上的保潔墊休息，可想而知，北台灣燠熱的夏天、無力起身上洗手間的她，這樣的夜晚，會有甚麼樣的結果。

應是眾人皆睡、一晚好眠的平安夜，對重度障礙者的玉姐來說，「半天坐在水裡！」的感覺簡直就是酷刑，她多希望能躺在床上好好睡一下，但這是一個遙不可及的夢，因為沒人協助，她自己無法翻身，因此不只是夜晚，絕大部分的時間，她只能維持右手撐住下巴的姿勢。

長時間坐著的後果，就是經常產生褥瘡，玉姐去年還曾經因為褥瘡太嚴重，深達3公分，緊急送往大型教學醫院清創治療，可是病癒回家後，缺乏人力照料的問題，每天一樣重複上演。

夜晚是如此靜謐，獨自在家的玉姐，卻只能以右手撐頭假寐，常讓她害怕的是蟑螂和蚊子，曾被蟑螂咬過的玉姐，每次看到蟑螂橫行客廳，斜躺在長椅上的她，只能輕聲告訴蟑螂：「蟑螂啊，你走你的路，我也管不了你，我們井水不犯河水，可千萬別過來！」至於蚊子，玉姐更是沒法子，一旦停在她身上，毫無招架能力的她，只能無助地被叮咬！

雖然縣市政府提供她每個月、合計約210小時的居家服務和個人助理時數，可是換算下來，每天只有7小時的人力能協助她，對於24小時都需要有人幫忙的玉姐，當然絕對不夠，因此她學會精打細算，把照顧時數花在刀口上，也盡量讓自己每天最重要的基本維生事項，安排在居家服務和個人助理在家的時候。

「我每天只吃一餐，就是午餐，而且儘量在中午的時候多喝水！」對重度障礙者來說，上廁所是非常不方便的，而且需要有人協助才能完成，因此玉姐選擇在中午，完成一天身體維生的基本需求，才能讓中午和下午時段的照服員或個人助理，幫忙打理她上洗手間等清潔事宜。

數不清多少次，社會局等政府人員勸他去住安養機構，她也試著住過一個禮拜，但那是非常不愉快的經驗，在裡面只能終日躺在床上，「身體狀況已經限制了我的自由，難道我還要失去僅存的靈魂？」無奈的她輕聲地說。

10多年來，沒辦法好好躺在床上睡覺的玉姐，要像一般人在夜間安眠，至今仍是個可望而不可及的夢，她只希望政府能幫忙、多提供點人力協助她，她要的不多，只求活得像人、一夜好眠！