罹患罕見疾病無藥可治　親父化身藥神設置實驗室手工配藥救兒

一名居住在中國雲南省昆明市的30歲父親徐偉，因為兒子罹患罕見疾病「孟克斯氏症候群」，苦於國內沒有相關藥物可以治療，再加上疫情關係無法出國接受治療。徐偉就自己在公寓內設置實驗室，自行購買設備與藥物原料，在家中自己動手配藥治療兒子。消息曝光後，引起許多網友的熱烈討論，中國媒體近期也對徐偉做出專題報導。

根據《澎湃新聞》報導指出，徐偉2歲的兒子徐灝洋，出生6個月就被發現罹患罕見疾病「孟克斯氏症候群」，這是一種缺乏銅的遺傳性疾病，由於體內缺乏銅，對於嬰幼兒的大腦與神經系統會出現發展阻礙，一般而言，3歲以下的患者存活率十分的低。而令人心疼的是，該疾病目前無藥可醫。

為了讓兒子可以健康的成長，當時主治醫師就對徐偉表示，國外有「組氨酸銅（copper histidine）」可以緩解徐灝洋的病症，但國內並沒有這樣的藥物。而在徐偉鍥而不捨的努力下，他透過翻譯軟體查看論文，發現組氨酸銅可以透過合成獲得，於是他開啟自己的研究之路。

僅有高中學歷的徐偉，在翻閱大量論文後，開始購買實驗室設備、氯化銅、組氨酸與氫氧化鈉等原料，在家中打造了一個實驗室，就這樣地幫自己的兒子進行藥劑的研發與配置。

徐偉表示，在開始實驗6星期後，他成功的合成出第一瓶組氨酸銅，他先是在兔子身上實驗後，發現兔子沒有事情，接著拿自己當實驗品，確認沒有事情後，嘗試性的讓兒子從低劑量開始服用，日後也逐漸增加劑量。而皇天不負苦心人，徐灝洋就在徐偉的幫助下，逐漸恢復健康。

但即便如此，徐灝洋身上還是有些因為「孟克斯氏症候群」所引發的併發症，徐偉表示，目前兒子有膀胱憩室的症狀，如果尿液沒有排盡的話，會引發尿道感染，所以身為父親的他必須定期幫兒子排尿。

徐偉表示，過程中的確也萌生放棄的念頭，這個時候他就會乾脆的選擇「放棄一兩天」，他認為「沒有人可以時刻保持在亢奮狀態下」，適時「放棄」也是一種調適。而他也表示，為了幫自己的兒子配藥，前後已經花費了人民幣30萬元（折合新台幣約130.6萬）元，目前是依靠過往的存款過日子，工作是完全放棄。

整起事件曝光後，也有不少善心網友捐助款項給徐偉，而徐偉除了挪用部分作為兒子的治療費用外，他也將其中一部分的費用使用在幫助其他「孟克斯氏症候群」病患家屬身上。徐偉表示，除了網友的捐款外，也有不少基因研究、幹細胞研究、生產試劑耗材的公司主動找上門，希望讓他能在救子的路上提供協助。

對於能否救治兒子成功，徐偉抱持著樂觀的態度，認為「失敗的機率很低」，兒子徐灝洋目前才2歲多，身體潛能還是十分看好的。而如果真的不幸面臨失敗，徐偉也認為「生命也賦予了相對的意義」，就算不幸失敗，自己治療兒子的這段時間所積累下來的經驗，也可以幫助到其他「孟克斯氏症候群」患者的治療。

對於網友稱呼徐偉為「藥神」，徐偉謙虛的表示，自己並不是藥神，只是一名普通的父親。他也不推薦其他罕見疾病的病友學習他的行為，徐偉表示「我這事實屬無奈」。而對於網友認為他的行為太過瘋狂，徐偉也說「不是我瘋狂，而是這個病太瘋狂」。而他目前也希望將自己合成出來的藥物，提供到醫院內給其他病友一起使用。