發病率僅有0.013％「喝水也痛爆」　她被誤診厭食症25年：大半人生像被羞辱

英國36歲女子蓓克（Nicolette Baker）從小只要進食就會造成身體劇痛，卻被誤診為厭食症長達25年，期間不斷遭到懲罰性餵食導致她病情加重，7年前才被診斷出罹患發病率只有0.013％的腸道罕見疾病，讓她感嘆自己大半人生像被羞辱。蓓克預計於下月前往德國進行救命手術，但她坦言「不確定自己能否撐到那個時候」。

綜合外媒報導，蓓克自出生就飽受疾病所苦，她回憶自己在4歲時就開始控制飲食，以減輕進食帶來的痛苦，之後被誤診為「嚴重且持久的神經性厭食症」，被送往英國各地的飲食治療中心，並在長達25年的「療程」中，遭遇懲罰性餵食與增重，導致她的消化系統難以負荷，病況自然無法改善，甚至還因此瘦到只有20公斤。

蓓克無奈表示，「我不是想變瘦才得厭食症」，而是因為進食對她來說，真的萬分痛苦，然而，醫院卻認為蓓克的疼痛感來自於「胃對食物不熟悉」，進而以鼻胃管強制餵食數個月，造成她的疼痛與腹脹擴散到背部，但腸胃科醫師又認為是「便祕」，從而讓她的健康狀況不斷下滑。

直到7年前，蓓克才被診斷出罹患「上腸繫膜動脈症候群」（SMAS），患者的小腸血管出現阻塞，當食物甚至液體通過時，就會給患者造成劇烈疼痛或不適感，且食物會在胃部持續累積並腐爛，導致患者出現嘔吐或感染，該病的發病率僅有0.013％，並有高達1／3的患者，最終死於營養不良。

雖然找到正確病因，但蓓克的病情已經太過嚴重，又無法在英國進行手術，而治療該病的專家更遠在德國，迫使蓓克與家人在募資網站「gofundme」發起募款，希望善心人士能幫助她籌措到足夠的醫藥費，目前蓓克已募得1萬4,230英鎊（約新台幣53萬），距離目標5萬英鎊（約新台幣188萬元）還有一段距離。回顧被誤診長達25年與即將在2月前往德國進行手術，蓓克坦言過去的「治療」像是羞辱；而她也不確定自己能否撐到手術那天，但蓓克和親友都清楚，這次手術是她最後一次的機會了。