曾被醫斷言「活不過18歲」　罕病男成知名設計師…現況超勵志

SMA（脊髓性肌肉萎縮症）是一種罕見遺傳神經肌肉疾病，發病率為萬分之一。中國湖北有一名男子張磊就罹患這樣的罕見疾病，原本被宣告活不過18歲，如今卻成了一名設計師，還成家立業，即將升格為人父。

根據《環球人物雜誌》報導，張磊出生於1987年，發現自己有SMA是在小學，某次走路突然摔倒，要站起來不像其他孩子那樣輕鬆，家人發現有問題立刻帶去醫院檢查，醫生說可能是漸凍人，其他家醫院的結果也都一樣，還說可能活不過18歲。到了國中最後一年，身體變得明顯沒力氣，爬樓梯越來越吃力，即使在平地上走路，走2步就得休息。因為能去的大醫院都去過了，卻都沒什麼用，家人決定等醫學發達再打算，「現在，過一天算一天吧」。

張磊高中學了美術，大專攻讀首飾鑒定專業，2010年畢業後四處求職，最後在廣州落腳，他想到設計公司工作，就算腿不行，也不影響工作，不過多次被拒絕。印象最深刻的一次是，他找到一家願意招聘殘疾人的公司，當年冬天便收拾行李到了廠里，卻有一種強烈的不適應感，「看到其他殘疾人，我心裡很傷感，很難過，感覺那一天特別難熬」，隔天前往面試地點，他被一陣風吹倒，把其他人給嚇到，「以往招的殘疾人，好像還沒你這樣的」，結果面試又無疾而終。所幸，後來有一家首飾廠願意給張磊機會，他相當珍惜，「叫我幹啥，我就幹啥。畫圖、翻譯國外客戶的下單要求、上傳畫好的新單…一年下來，我是全廠畫圖畫得最多的」，一做就是10年。

張磊在2017年認識現任妻子蔡素梅，2人交往2年準備結婚，考量生育和遺傳問題，決定去醫院檢查，結果發現他被誤診多年，其實是SMA3型，女方不攜帶致病基因的情況下，小孩不會受到影響。事實上，治療SMA的藥是有的，只是一針費用昂貴，好在後來納入醫保，終於在今年4月份去打了第一針。

原本張磊被斷言「活不過18歲」，到現在結婚即將迎來新生命，認識蔡素梅以後，他的人生被改變，有了很多第一次。他喊話要把身體鍛鍊起來，「最起碼到時候孩子出生，我能抱一下」，另外也要努力賺錢，讓老婆和孩子過上好的生活。