罕病專款近10億未執行　在野批打假球

健保署在罕見疾病的專款出現年年預算剩餘情形，民眾黨立委蔡壁如、時力立委王婉諭昨與「生命之窗慈善協會」召開記者會，揭露罕病專款預算過去4年每年都有大筆剩餘，質疑蔡政府為了延後可能衝擊選情的保費調漲議題，竟連罕病唯一的專款預算也要被犧牲。

立委及罕病團體指出，截至今年8月，仍有近10億元未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，採取最速件並寬鬆認定，健保署應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。

患有脊髓性肌肉萎縮症的生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，過去4年來每年都出現預算剩餘情形，其中尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預算執行不完似乎成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。

李怡潔指出，罕病藥費編列預算屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。然而，根據資料截至今年8月健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，罕病專款還剩有近10億元預算未執行。

王婉諭痛批，健保署編列預算卻不確實執行根本是打假球，即便健保有財務壓力也不該拿最弱勢的罕病開刀。蔡壁如直言，健保財務缺口，應有其他財務增源方式，不是從「已編列預算」刻意不執行，犧牲罕病友性命來換取健保財務健全。

對此，健保署表示，2020年起，罕病專款預算分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元，執行率為98.4％、96.1％，推估今年執行率為93.4％，健保署持續編增預算，照護罕病病友。

對於脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物申請擴增給付未過，健保署解釋係因藥費超出預算、恐排擠其他罕藥收載，但未來將持續協議，以合理具醫療效益的方案納入給付。