患罕病「有2張臉」被判定活不過10歲　他今年慶祝18歲生日了

美國有位男嬰出生就有兩張臉，臉部有個大裂縫，患有全球極為罕見的「音蝟因子 Sonic Hedgehog」（簡稱SHH）基因突變疾病。醫生對男嬰父母表示，孩子將活不過10歲。儘管被告知孩子命不久矣，但男嬰雙親仍不願放棄四處為他尋找醫療救助。這位孩子在父母不懈努力下，奇蹟般存活下來，近日剛慶祝年滿18歲生日。

據《每日星報》報導，居住在密蘇里州（Missouri）的特雷斯（Tres Johnson）出生時，鼻道的位置往上延伸有個大裂縫，露出位於頭骨之間的鼻竇。這是由SHH基因所引起，全球僅36人患有此疾病，這病導致病患頭骨生長變形，且只有10年的壽命。

特雷斯現年40歲的母親布蘭蒂（Brandy）於2017年對媒體表示，特雷斯一隻眼睛凸起，另一隻眼睛則是往內凹，兩隻眼睛的距離比常人較遠，導致特雷斯視力無妨正確聚焦在想看清的物體，而常看見物體以外的範圍。疾病還導致特雷斯患有認知障礙，每天癲癇發作次數超過400次。

由於特雷斯患的疾病極為罕見，能找到的醫療救助很少。直到7年前，特雷斯父母經過多方面研究，決定使用大麻二酚（Cannabidiol）藥物為兒子進行治療，特雷斯的身體狀況從此逐漸往好的方向發展。布蘭蒂表示，在使用大麻二酚的第一週，特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下，經過2年的藥物治療後，特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。

如今特雷斯臉部的裂口已經閉合，布蘭蒂表示，兒子曾經體重不到40磅（約18公斤）如今體重即將達到34公斤，他的認知能力也在不斷的提高。曾有醫生表示能為特雷斯臉部進行手術，讓他的外貌「看起來很正常」但被拒絕，布蘭蒂稱，「我不在乎他（特雷斯）的樣子，重要的是他還活著。」