出生罹罕見魚鱗癬 23歲妹被譏笑「番茄」:妳根本不該活著
編輯:黃任強 | 2022-12-09 16:24
瑞典有一名女子罹患罕病,皮膚看起來像魚鱗一樣。(圖/翻攝自鏡報)
瑞典馬爾默一名23歲女子娜塔莉(Nathalie Richert)罹患罕見疾病「魚鱗癬」,使她整個皮膚看起來有種「灼熱」,而且呈現鱗狀、僵硬且極度乾燥,因此飽受他人的異樣眼光,還遭到嘲笑。
根據《鏡報》報導,娜塔莉在出生被診斷出「魚鱗癬」,她聲稱全球只有20例,由於紫色的皮膚,令母親十分難過,就連醫生都不知道出了什麼問題,若氣候溫暖情況會更糟,人們乍看會以為她嚴重曬傷。這樣的狀況,讓其他人避之唯恐不及,看到她時常常嚇到,並說出粗魯傷人的話語,像是稱她為「番茄」,或直接罵她噁心,有些人甚至告訴她:「妳不該活著!」
娜塔莉一生中飽受歧視,她10歲的時候,有次在學校的水上樂園玩耍,竟收到其他人的投訴,「他們和我在同一個水中洗澡感覺不舒服,所以我被禁止進入游泳池」,這讓她十分傷心。不只如此,她和姊姊在國外找租屋時,好不容易找到條件不錯的地方,但是當房東見到她,竟因為她的外表,表示不想再租給她們。
生活起居方面,娜塔莉光是洗澡就很困難,連最基本的踏進浴缸,都需要別人的幫助才能完成,「有時候我身體太僵硬,甚至無法動彈」,魚鱗癬導致她的皮膚變得粗糙,副作用包括皮膚裂開、關節僵硬、眼瞼外翻、極度疲勞,為了保持皮膚的濕潤,她會在每天早上和睡前會塗抹凝膠。
因為外表和其他人不同,娜塔莉對自己感到羞愧,經常出現不好的想法,但經過多年的磨練,她學會愛自己的身體,「隨著年齡的增長,我愈來愈有信心,並慢慢接受我的皮膚」,保持積極樂觀的心態,同時也感謝家人和朋友,會在需要的時候伸出援手,或處理皮膚問題,「不是每個人都會做,所以我非常感激,覺得很幸運」。