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誰來幫我1/重度身障者生活艱苦法院也不捨 縣市沒錢沒人愛莫能助

低收入重度障礙者「玉姐」,不滿重障個助補助有時數限制,對新北社會局提起行政訴訟,台北高等行政法院判決,撤銷新北市社會局每月僅提供60小時個助照顧時數,要求重新評估,也讓到場旁聽判決的身障者十分振奮。(圖/方萬民攝)

獨居在新北市的重度身心障礙者玉姐(化名),因不服新北市政府社會局核定她每月僅能獲取60小時的「個人助理」(簡稱個助)服務而提告,台北高等行政法院認為,60小時的天花板限制不合理,判決玉姐勝訴,引發社會高度重視。

多數身障者及照顧者,雖肯定該判決象徵身心障礙者權利運動向前邁進一步,但橫亙在玉姐面前的,還有新北社會局是否上訴等挑戰,而她所期盼的「24小時個人助理」,時數勿設上限,高院也仍持保留態度。

身障者因身體狀況不同,照顧的責任常常落在親人身上,壓力很大,為降低「照顧殺人」風險,政府也開始提供重障者居家照護及公費個人助理,但受預算有限影響,仍無法滿足身障者基本需求。(圖/本刊資料照)

像玉姐這般的重度肌肉萎縮障礙者,可說是身障者中最需要人力照護的一群,與其它重度身障者,例如中風長期臥床的相比,他們意識清楚,卻幾乎無法自理生活,也常處於經濟弱勢,玉姐幾乎「夜夜泡在尿水汗水中,只能眼睜睜看蟑螂蚊子在眼前卻無力抵抗」,令人不捨。

依規定,重度身障者除了可向居住所在地縣市政府,申請「長期照護制度(簡稱長照)」下的居家照護服務,還可另依「身心障礙者保護法」下的自立支持服務計畫,申請個助。表面上看,基本與進階的照護都已兼顧,不過,居家照護服務範圍有限制、難涵括重障者所有需求;以重障者需求為主的個助,卻又有每月60小時上限,結果是為德不卒,讓重障者照顧仍有很多破口。

「不屬居家照顧範圍內工作,照顧員依法不能做,否則出事會有法律責任」,本身也是身障者的台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔指出,居家照顧員工作包括協助障礙者翻身、捶背、擦身體、更衣、扶持上下床等,但像她白天需外出工作、開會,就不能使用照顧員,必須個助陪伴。

也是身障者的尤奇.普佩依則說,每位障礙者需求不同,究竟需居家照護或個人助理,還是應尊重障礙者個人意願,而非由縣市政府自行認定,甚至訂定時數上限。

重度肌肉萎縮症障礙者尤奇˙普佩依(圖左),他因為曾出過兩次嚴重車禍,手不能向後,雖然平常在輪椅上還能移動,但下了輪椅就只能躺在床上無法移動,重障個助對他自理生活,相當必要。(圖/方萬民攝)

「在輪椅上大部分動作我可自己來,但因連續出過兩次車禍後,手不能觸摸身體,離開輪椅後,就只能躺在床上、無法坐正,東西掉了或洗澡,都得個助幫忙」,尤奇.普佩依說。每月原本60小時(現已提高為100小時)的個助時數,就要節省使用。他聽說過有重障者,因期待某天晚上能有個助在旁、安心睡七小時,當週其它夜晚就只能在輪椅上,用手撐著頭假寐,其中辛酸非外人能想像。對重障者而言,期盼正常生活的夢想,仍是一條看不到盡頭的崎嶇之路。