39歲女染「皮膚病重症」好絕望　生物製劑精準治療獲給付

你曾想過皮膚病也有重症嗎？39歲陳小姐在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬，急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱，還因嚴重高燒幾乎昏迷，讓她住院臥床長達1個多月，即使出院後，仍不時發作需要反覆住院，直到9個月後病情才穩定下來。

不料，幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門，大發作膿疱病灶讓她體無完膚，連風吹過都會造成椎心的刺痛，而這次發病更是嚴重到引發敗血症，讓她差點失去生命。

陳小姐坦言，她服用傳統藥物通常要經過兩到三週才能初見療效，根本沒有工作能讓她長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，而最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。

值得慶幸的是，健保署於今年7月1日起正式核准全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，可望提供更精準的治療武器，幫助病友急性發作快速消除膿疱。

全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis , 簡稱GPP）是一種少見但卻可能伴隨致命併發症的皮膚重症，疾病最具特徵之處在於皮膚會出現大量的膿疱，並經常伴隨發燒等全身性症狀。

根據一項全身型膿疱性乾癬病友的調查顯示，超過7成患者在兩年內平均有高達3次以上的重度發作，皮膚病灶範圍多達10個手掌大；更有4成以上患者在發作時住院超過10天以上，不僅無法正常工作，連日常生活起居都得仰賴他人照顧。

健保署署長石崇良表示，考量到全身型膿疱性乾癬對患者與其家庭造成的經濟衝擊，而全身型膿疱性乾癬專用生物製劑有望幫助患者更快回歸生活正軌，甚至重返職場，因此，健保署將全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，期盼能舒緩患者與其家庭的經濟與照護重擔。

臺灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋強調，全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元又難以預測，像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響或是感染都有可能導致疾病發作，若未妥善治療，還可能提高因敗血症或是心肺腎等多重器官衰竭之併發症致命風險。

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長 蔡呈芳說明，現階段有越來越多研究證實全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關，包括IL-36RN基因突變或是IL-36激素過度活化都可能誘發疾病發作，而台灣的全身型膿疱性乾癬患者有高達半數以上具有IL-36的基因突變，這項重大發現也成為讓全身性膿疱性乾癬邁入精準治療的新里程碑。透過先進的基因檢測技術，在一次的檢測中即可快速辨識IL-36RN基因突變，對於全身型膿疱性乾癬的診斷和制定個人化治療相當有幫助。

台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠指出，目前臨床上皮膚科醫師會使用全身型膿疱性乾癬整體評估工具(GPPGA)，從膿疱、紅斑、脫屑三大症狀的嚴重度評估去判斷患者的病情。

今年納入健保給付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑是針對IL-36發炎途徑所研發，經臨床試驗證實，超過一半以上的患者能在一週左右完全清除膿疱，GPPGA的膿疱評分從重度的4分降低至完全消除的0分，快速改善皮膚膿疱症狀，穩定病情，且在治療後3個月，仍有6成患者可維持膿疱評分0分，有望突破傳統治療成效有限之困境，提供更有效管理急性發作的治療選擇。