罕病SMA藥物全給付　至今近200人受惠　病友迎重生奇蹟

衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。

生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。

石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。

「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。

對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。