女患罕見疾病對陽光過敏…晝伏夜出如吸血鬼　外出須全副武裝戴「太空面罩」

我們生活的環境中充滿各種過敏源，其中最為人所知的便是塵蟎和海鮮過敏；但世界上仍有許多罕見疾病，而「紫外線」過敏便是其中一例。英國一名28歲女子法蒂瑪（Fatima Ghazaoui），2歲時便被檢查出罹患「著色性乾皮症」（Xeroderma pigmentosum, XP）。這種病讓她只要曝曬在陽光下，皮膚就會出現皺褶和黑斑，且無法自行修復。

根據《每日郵報》報導，法蒂瑪因罹患「著色性乾皮症」終身都必須躲著太陽生活，因為她一旦被陽光照射到，皮膚就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化跡象；如果被曬傷導致皮膚發紅，則可能增加患皮膚癌的風險，需要透過手術將曬傷部位清除，罹患皮膚癌和眼癌的機率也將大幅增加。

法蒂瑪表示，自己20多年來為了躲避陽光，幾乎都不曾在白天出門，「我的一天與其他人不同，我整天都在室內度過，而我生活從晚上才開始。」如若真的必須在陽光下行動，法蒂瑪也有一套自己的辦法，那就是她會穿戴手套、戴上類似NASA的太空面罩將自己全身包緊緊。

為了完全阻隔太陽光和紫外線的威脅，除了穿戴保護裝之外，法蒂瑪還必須每隔一小時就塗抹1次防曬乳液，住家的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器。而她也因為如此，自13歲起便休學在家自學，「我不得不放棄學業，在家上學，這讓我覺得自己被剝奪了童年。」

法蒂瑪的父母為了保護女兒，從未告知她關於「著色性乾皮症」將造成多嚴重的病勢，「儘管如此，我在16歲時就用Google搜索了我的疾病並進行了很多研究。我發現這種疾病非常危險，並可能導致死亡。」

英國國民保健署（NHS）表示，「著色性乾皮症」目前並無治癒的方法，且在英國僅有70%的病患，可以活超過40歲。即使如此，法蒂瑪依然對生活抱持著希望，並對學習和了解「著色性乾皮症」充滿熱情，希望透過自己的故事，鼓勵其他病友一起積極勇敢的對抗病魔。