回顧罕病立法朝野攜手　賴清德：若政策需要樂意提供協助

副總統賴清德副今出席「見證罕見奇蹟－罕見疾病立法20週年專輯新書發表會」時肯定《罕見疾病防治及藥物法》的推動及立法；他強調，「這部法案當時不分黨派、快速地通過」。

他表示，活動開場時我們看到20年前幫助的病友，20年後在活動中唱歌，真的令人非常感動。這是一位臨床醫師沒有辦法做到的事情，但是經由大家的努力，不僅幫助了病友，未來也可以幫助更多人。

賴清德致詞時指出，《罕見疾病防治及藥物法》立法已經20年，非常不容易。「罕見疾病基金會」今天發表新書，除了記錄20年來一路篳路藍縷的點滴，也見證了罕見疾病在臺灣的傳奇。

他說，今天除了過去參與立法共同努力的人士都在場以外，衛生福利部的同仁也在場，有信心未來會走得更穩，對罕見疾病的病友或家屬，一定會提供更好的關心跟照顧。

他也和大家分享，當初他和國民黨立委江綺雯委員、民進黨立委余政道共同為罕病立法努力的過程，也特別提到對「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵的敬佩，母愛令人感動，而且愛屋及烏的精神也令人欽佩。不管是「罕見疾病基金會」要推動修法，或是在政策上面需要任何協助，他都非常歡迎。

賴清德說，在他擔任臨床醫師的期間，對罕見疾病，常感到愛莫能助、束手無策，病患已經定型，內心即便有再大的不捨，也沒有辦法幫助。當陳莉茵創辦人及共同創辦人曾敏傑在推動立法時，大家都自然而然地響應；因此，這部法案當時不分黨派、快速地通過。

他指出，今年是《罕見疾病防治及藥物法》立法第20年，目前政府公告的罕見疾病類別有226種，登錄病患數有1萬7,000多人，公告的特殊營養品是45種，儲備緊急需用藥物則有11品項，另外還有40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心；這就是過去20年來的成果，相當了不起。

他表示，很榮幸有機會參與其中，跟大家共同努力，將國際醫療合作、醫療設備、器材等項目入法，相信過去努力的點滴，大家印象都非常深刻。