天使臉龐女娃擁199萬粉絲　得罕病「最終將成植物人」全球少於10例

頂著飄逸的長髮、睜著空靈的大眼睛，中國大陸女孩藍妮妮在抖音上擁有199萬粉絲，許多人看到上帝給她的美麗外表都會忍不住稱讚，但事實上，她卻罹患極其罕見的神經退化疾病，至今6歲了仍無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理，未來還將伴隨智力退化，令她最後可能成為植物人。

根據「搜狐新聞」報導，藍妮妮的父母從小青梅竹馬一同長大，畢業後也順理成章成為愛侶，2015年在安徽老家成婚，隔年誕下可愛的女兒藍妮妮；小嬰兒一出生就長得好看，就連護士也忍不住誇獎，只是藍妮妮從來不哭鬧，就連5個月大打疫苗時，也一聲不哼，一開始父母相當高興，稱讚她獨立自主，沒想到這只是她罕病的徵兆。

藍妮妮6個月大時，父母發現她與同齡的小孩相比發展實在太過遲緩，別的小嬰兒6個月時已經能用手搖玩具、分辨親人，藍妮妮卻連頭都豎不直，別人叫她也毫無反應。在親戚建議下，藍妮妮父母帶她回醫院檢查，最後得到醫生結論，女兒發育遲緩，可能是因為遺傳因素導致。

只是發展遲緩總是會進步，然而又過了大半年，藍妮妮不但狀況沒有好轉，情況反而越來越嚴重，似乎對外界的事物完全沒有感知、別人叫她也沒反應、目光總是望向其他地方，也從來不說話。父母決定繼續帶寶貝女兒就醫，這一次醫生給出診斷為自閉症，需要定時回醫院接受治療、進行復健。

就在一次就醫時，同病房有人看到藍妮妮美麗的臉蛋，忍不住將其拍下上傳網路，並告訴她的父母，現在拍影片可以賺錢，為治女兒疾病的父母剛好幾乎花光積蓄，便開始拍一些女兒的影片往網上放；沒想到這樣的行為不僅吸引眾多粉絲，一位醫生看了藍妮妮影片後主動聯繫，稱妮妮的病不像自閉症，讓父母帶妮妮到北京大醫院做檢查，最後才在醫院委託第三方機構做基因檢測後，確認她罹患神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級（NBIA6）。

神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級是相當罕見的遺傳疾病，目前國際被報導出的患者少於10名，由於患者的大腦基底結、紅核及黑質部位有鐵沉積，除了智力發展遲緩，還會有一定的自閉行為，未來身體各項功能還可能慢慢退化，最後變成植物人。目前世界上還沒有針對該疾病的療法，只能進行行為訓練、對症狀進行緩解。

藍妮妮的情況讓許多粉絲心疼，抖音也曾打電話給其父母，詢問需不需要幫忙發起募捐，但因深怕引起網上酸民攻擊，藍妮妮拒絕了平台的提案。好消息是，因為父母全心照顧，藍妮妮已經有一些進步，有一次還主動親了爸爸一下，讓父母相當感動，雖然還是很擔心可愛的女兒之後沒人照顧，但他們相信現在也只能走一步算一步，努力陪伴女兒長大。