32歲女罹罕病「30年不能坐」　憂雙腿撐不住：怕膝蓋斷掉

波蘭一名32歲女子喬安娜（Joanna Klich）因罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），長年來受此疾病所苦，只能站著或躺著，現因病況惡化，生活無法自理，需靠家人幫忙。為治療此種疾病，喬安娜目前已在網路上替自己發起募資活動，計畫將所得金額用於物理治療，以規避手術的風險。

根據《Mirror》報導，喬安娜因罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」使得下半身肌肉麻痺、萎縮無力，臀部與關節融合在一起，無法做彎曲的動作。喬安娜表示，自己有記憶以來，每天不是站著就是躺著，直到現在病情仍在惡化中，她擔心自己的雙腿隨時都會因疾病而撐不下，再也無法站立，但因手術有不小的風險，因此希望透過募資進行物理治療。

喬安娜表示，在童年時期她勉強還能坐下，但一切皆是聽媽媽講述，自己其實已經毫無任何印象。她回憶過往生活說道，自己在21歲以前仍能過著相對正常的生活；直到2011年和男友一起搬至英國後，症狀變得更加嚴重，不得不使用直立式輪椅，「我永遠不能坐下，我能做的就是站著。」

喬安娜訴說自己的情況道，「我每天都很痛苦，沒有東西能夠支撐我的體重，而我的膝蓋非常脆弱。我覺得我的左膝很快就會斷掉，然後我甚至就站不起來了。」喬安娜說，搬到英國後自己原本從事美甲師職業，但因為每天病情惡化，每天只能盡量躺著，最後被迫辭去工作。不僅如此，她可能因此病導致這輩子無法生育。

報導指出，期使情況相當不樂觀，但喬安娜依舊未放棄希望，她透過遠距教學攻讀波蘭一所大學的心理學課程，希望未來能替殘疾人士創立基金會，幫助更多像她一樣的人士。目前喬安娜透過募資活動已籌集了6,000 英鎊（約台幣21萬元），她將利用這筆募款進行物理治療、強化肌肉，以減輕下半身肌肉的負擔，藉此改善病情症狀與影響。