唐寶寶不藍調4／一人照顧雙胞胎「阿嬤淚崩」　醫師嘆：別隨便勸家屬怎麼做！

韓劇《我們的藍調時光》出現首位唐氏症演員，活出自己及融入社會，引來社會對唐寶寶新關注。CTWANT記者調查，台灣約有三萬多個唐寶寶家庭，因唐寶寶的照護復健及教育不易及承重，除有醫療社工人員協助醫療轉介，在全國設有47個據點的唐氏症基金會，則給予各項服務及就職輔導，以幫助唐寶寶融入社會。

據唐氏症基金會資料，以前在台灣，生出唐氏症的機率大約是1/800，但隨著醫療及科技的進步，目前生出唐氏症的機率大約是1/1263，也就是約莫1263名新生兒中有1名唐氏症者，依此機率推估，台灣約有3萬多戶家庭育有唐氏症者，而唐氏症者的平均照顧時間達55年，醫療成本是一般家庭13倍

北市聯合醫院婦幼分院婦產科蕭慶華醫師表示，生出唐氏症寶寶的原因絕大部分與基因突變有關，約佔了95%，只有4~5%和家族史有關，所以，第一胎生出唐氏兒，第二胎再生出唐氏兒的機會僅會稍微增加。雖然年輕孕婦也可能生出唐寶寶，但隨著懷孕年齡的增加，生下唐氏症寶寶的機率也會提高。

根據研究統計，25歲孕婦生出唐氏兒的機率為1350分之一，30歲為900分之一，35歲增加到365分之一，到45歲時，生下唐氏兒的機會就高達25分之一，因此衛福部建議34歲以上的高齡產婦進行羊水篩檢。

一旦發現胎兒是唐寶寶，又該怎麼做呢？奇美醫院胸腔內科醫師柯獻欽在臉書寫到，「多年前，有一個阿嬤來看我門診，中午12點半才匆匆趕來，說給兩個唐氏症的孫子準備中餐，我詫異地問了一下，怎麼會是兩位？阿嬤一邊擦眼淚、一邊訴說著，媳婦懷雙胞胎，妊娠5~6個月時檢查出可能是唐氏症，但醫生說雙胞胎終止懷孕風險高，唐氏症也是可貴的生命…。」

結果在醫師的道德勸說下，生下了唐氏症的雙胞胎，媽媽受不了照顧的壓力跑了，龐大的復健費用，爸爸須辛苦工作賺錢，孩子就只好由年邁的阿嬤照顧了。柯獻欽有感而發，他說自己絕不勸說家屬該怎麼做，動口說說容易，畢竟後來的照顧重擔都是家人在承擔，而病人自己也未必希望如此活著。

無論是意外或決定，蕭慶華醫師說，生下唐寶寶後需要明白，他們除了智能不足之外，有些唐氏症兒會有先天性疾病，如心臟、腎臟疾病等，也因此，當孩子出生後必須經歷一段長時間的治療與照護，醫院的社工人員會在寶寶出生後協助父母做適當的醫療轉介，並尋求相關機構的協助，例如唐氏症基金會可提供家長有關醫療以及照顧上的建議與幫助。

目前唐氏症基金會擁有10間小型作業所、4間愛不囉嗦庇護工場，1家早療機構及3家成人日間照顧機構。唐氏症基金會依唐寶寶的年齡、家庭狀況、照顧者狀態等，提供早期療育、全日托安置、醫療復健、工作訓練、庇護性就業、健康管理、社區融合生活、急難救助等的不同層次的服務。

例如會一對一協助唐寶寶職場實地輔導，持續追蹤就職後的狀況，讓烘焙、摺紙盒、貼標籤、包裝到商品販售等工作都由唐寶寶和身心障礙者一手包辦完成等，讓唐寶寶建立獨立自主的生活，並帶著尊嚴融入社會。