外甥女罹罕見基因疾病…「眼壓過高」手術倒數8天　鳳小岳公開求助

混血男星鳳小岳擁有精緻五官，在《艋舺》中演出太子爺「李志龍」一角爆紅，他在2016年和圈外女友洪喆君結婚，生下兒子小木耳，原預計去年迎接第二胎，不料胎兒因基因突變被迫引產。鳳小岳透露，外甥女「丹丹」也罹患了罕見的基因突變疾病，希望有相關經驗的父母提供建議，幫助孩子度過危機。

鳳小岳今（25日）在臉書發文，「丹丹是家人的孩子，我跟太太的外甥女。她出生後一個月，因外觀上與一般孩子不太一樣，在護理師的強烈建議下，丹丹的父母開始頻繁奔波於醫院診間，最後發現丹丹是COL2A1基因突變患者，是非常罕見的基因突變疾病。」

他提到，「該基因主要控制膠原纖維，只要人體有膠原的地方幾乎都會產生異常現象。該基因呈現出來的病徵往往不盡相同，如塌鼻梁、身材矮小、骨刺、弱視（輕微則近視，嚴重程度不等）、脊椎骨頭發育不全。所以根據呈現出來的病徵，也會有不同的病名。而目前為止全球案例的主要影響部位是眼睛、聽力、骨頭成長方面。」

鳳小岳表示，「丹丹目前最明顯的症狀是『右眼眼壓過高』和『脊椎骨頭異常』，眼壓過高已持續點降眼壓的藥水約三個月的時間，但依舊無法穩定眼壓，6個月小寶寶能用的藥水不多，丹丹已經嘗試所有適用於嬰幼兒的眼藥水，在最後一次回診後，在眼壓尚無法降下的狀況下，醫生則建議施作青光眼的手術，才能順利將眼壓穩定下來，且避免發生視神經壓迫受損及幼年失明的狀況。」

鳳小岳指出，外甥女的手術安排在下月2日，「對成年人來說即為普通，只要普通休養即可；但對嬰幼兒來說，術後照護長達一個月以上，且需要額外小心及細膩的照料」，所以希望有相關經驗的父母朋友，若有同樣基因問題的孩子或嬰幼兒青光眼術後照護的經驗，能夠提供丹丹父母關於術後照顧的經驗分享。