美食作家4歲兒罹奪命腦瘤　奔走歐美求新藥…不敵病魔慟：不加油了

臉書粉專近7萬人追蹤的美食作家「便當夫人」，因為每天為5個孩子準備的精緻便當，透過社群平台的分享而打開知名度。但她在今年初卻無預警停止社群更新，原來是她的小兒子晨翔罹患無藥可醫的罕見惡性腦瘤，國內群醫束手無策，家人為了跟這種罕見的惡性腦瘤搶命，奔走了美國舊金山，甚至遠赴德國法蘭克福買藥，但全家能做的都做了，晨翔仍不幸在日前辭世，留下痛心的媽媽「便當夫人」，抱著孩子被病魔摧殘的病體，慟喊「不加油了」、「沉睡吧！受困在大腦內的孩子。」

根據《蘋果新聞網》專訪報導，晨翔媽回憶當初孩子發病時的狀況，透露晨翔是在今年初的某個傍晚，突然開始嘔吐，一開始以為只是腸胃炎，但後來發現晨翔左臉沒有反應，頭部也出現不正常歪斜，嚇得他們趕緊送醫，結果竟發現腦部有一顆腫瘤，晨翔也隨即入住加護病房。

後來晨翔的主治醫師、台北榮總神經醫學中心神經外科醫師陳信宏說，晨翔罹患的是「彌漫性內生性腦幹膠質」(DIPG)， 這是一種長在腦幹的惡性膠質瘤，也是兒童腦瘤中最惡性的一種，國內目前沒有有效藥物可治，高達9成患者在2年內會病逝。

由於就算接受化療、放療，晨翔可能也只剩1至2年可活，晨翔的爸媽開始跟老天爺搶命，開始到處奔走查資料，後來得知美國加州大學舊金山分校（UCSF）正針對DIPG等腦癌開發新藥。但在想爭取參與臨床試驗的前一刻，發現晨翔的腫瘤擴散，無法參與試驗；後來又透過病友得知德國或許有相關資源，晨翔爸再飛往德國法蘭克福買藥，為兒奔走千萬里尋覓良藥，但晨翔僅服藥2周，狀況便再度惡化。

面對來勢洶洶的惡性腦瘤，晨翔雖然一度病情回穩，腫瘤生長速度好像慢了下來，但最終仍敵病魔，晨翔媽先是在臉書貼出黑白照片，用hashtag寫下「不加油了」、「放手也是一種愛你的方式」，並表示會好好陪晨翔走完人生最後一段路。接著又在本月23日二度發文，證實晨翔已於22日晚間離世，並痛心寫下「沉睡吧！受困在大腦內的孩子」。

晨翔爸媽當時也透過媒體專訪呼籲外界重視這項罕見疾病，「當你的孩子被宣告是DIPG時，請好好去了解這個病，不要猶豫，時間真的沒那麼充裕，請快為你的孩子尋找第二個醫療資詢」。