陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用　盼SMA藥物納健保

罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。

北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。

李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。

「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？

目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。

蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。