企業制服王3／患血友病從小被排擠　下課被老師「軟禁」教室

「從年輕到現在，我拜拜求菩薩從不求榮華富貴，只求平安，因為沒有平安，哪來的活口。」「康翔制服」的創辦人林愛美夫妻，從40年前開始，每個禮拜輪流背兩個兒子去醫院打凝血針，她印象深刻的是，別的嬰兒睡覺流口水，他們流的是血，她找一堆偏方給兒子吃，「像豬皮、蓮藕啊，我以為吃黏黏的食物，可以恢復凝血功能。」

早年大眾對血友病的認識不足，誤解他們被碰一下就會受傷流血不止而死亡，魏震斌上小學時因此被排擠，甚至下課時間，老師也不讓他出去玩，讓林愛美對台灣教育環境徹底失望，獨排眾議說服先生讓兩個兒子國小畢業就赴美國讀書，與娘家一塊住，她相信只有出國，這對兄弟才有未來。

這決定改變了魏震斌一生。他到美國後絕口不提病情，挑戰血友病友只能游泳的偏見，打球、跑步、登山、騎單車樣樣來，過正常人生活，「好笑的是，小時候就連考試考不好，老師都認為是生病讓我的腦子有問題，這些遭遇讓我變得自閉，不敢和別人說話，若不是去美國讀戲劇系練舞台劇，我不可能打開個性，像現在這樣可以正常和人交談，甚至到工作跑業務。」

「你知道嗎？我們血友病友有一項『特技』是可以單腳跳樓梯！」血友病發作時四肢重大關節就會出血，被病磨到學會自嘲的魏震斌，把童年的悲慘經驗當作玩笑話在講。

原來他讀國小的時候只要血友病一發作，小小身驅就要從6樓教室，一格格跳下樓梯、一步步跳回家去，「老師不會管我，我跳幾步累了就休息一下，從學校跳回家裡等爸媽做完生意回到家，再載我去台大掛急診。」

「我唯一比台大醫生強的是打針！留學美國的時候，有一天半夜病情發作，整個人痛到在地上打滾，我不好意思吵醒外婆叫她載我去醫院，但如果來不及打針，膝蓋可能廢了，要換關節。我只能自己從冰箱拿出凝血針，努力回想醫生怎麼找血管、綁止血帶，像是賭生死非常緊張，因為要分清楚哪根是血管、哪根是神經，扎到神經會痛到翻掉，成功扎進血管時，還要注意不能打太多空氣進去，不然就掛了……」魏震斌永遠記得打針救自己的命的那一夜，也因為那天的大膽冒險，從此學會自己打針，讓他從長年的死亡恐懼中解脫，再也不怕這個病了，能夠調整步調自己過生活。