死人財填黑洞4／用「去識別化」當賣個資藉口　專家籲：先把立法修擬完善

「不管我多贊成資料開放對生物醫學及公共利益的好處，身為一個法律人，我還是認為要誠實面對現階段適法性不足的問題。」研究資料開放與生物醫學法律關係的中央研究院歐美所及資訊科技創新研究中心助研究員何之行指出，公開健保資料給科學研究是未來的趨勢，也是正確的方向，但民主國家必須依法行政，政府必須回到前端，把法律架構修好。

依健保署的說法，《個資法》保障的是自然人，也就是活著的人，已故者不具自然人的身分，不在《個資法》保障的範圍內，因此可以拿來運用。何之行強調，當初台灣為了稽核保費的目的，才會以法令授權政府部門在未經民眾同意的情況下，強制把相關資料收入資料庫裡，就算這個人已不在世上，不受《個資法》保護，但在前端收入資料時，適法性就已經有問題；現在若有其他使用目的，必須有當事人的明確同意，而所謂的去識別化，只是最基本的要求，不能拿來做為免除當事人同意的藉口。

何之行進一步提出質疑說，健保資料交給企業研發使用，商轉之後的獲利，會有利益分配的問題，來自公共部門收集建立的資料庫，產生的商業利益卻由私人企業獲得，並不公平，「應該要有一個機制，讓獲利至少能回饋到健保基金裡面，才符合公平正義原則。」她建議，修法是長久之計，但前提也要先研擬一套「選擇退出權」機制，讓民眾有權選擇是否將自己的資料提供給學術研究或商業開發。

健保署企劃組組長王宗曦說，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。