不離職照顧
」 長照 喘息 有薪假 居服員 家總
【長照陷錢坑2】老父母陸續罹癌失智 一打三陷恐怖平衡
17年前老公突然腦中風變成重度身障，展開黃姐的照顧生活序曲，但全家只靠她一份薪水。「錢燒得很快啊，前半年燒存款，後來就靠生病的保險金給付。」最可怕的是一種恐怖平衡，「這個家再有一個人出狀況，我就慘了！」但偏偏這樣的失衡從沒少過。黃姐印象很深刻，那時老公剛失能，女兒沒考上理想高中每天哭泣，媽媽恰巧又摔斷腿，某天夜裡爸爸膀胱劇痛，她才發現老父親已經三天未排尿，幸好診所醫師願意半夜幫忙導尿，但警告她如果不成功就只能送大醫院。「幸好最後通了！不然老公在家中要怎麼辦？」。黃姐說，當時壓力好大，有一天她正在幫老公擦澡，突然全身感到莫名劇烈疼痛。「那個痛是由內而外出來的，我覺得這樣的人生有什麼意思？」但又想到，如果自己走了，誰來照顧這一家老小？「只能扛了！」10年前，黃姐在報紙上看到「居家服務員」的長照政策，再加上老公二次跌倒抗拒走路，被逼到盡頭的她於是打電話申請。「現在回想，居服員真是我的貴人！」「每周有三天的居服時間，讓我可以稍微喘息。」黃姐的世界終於打開一扇門，開始走進人群，而這位居服員也陪伴黃姐至今年，彷彿家人一般。10年前，黃姐申請居服員照顧重度身障的老公，這位居服員陪伴黃姐一家至今，感情深厚。（圖／家總提供）「以前很自閉啊，後來開始接觸『家總(家庭照顧者關懷總會)』等相關機構，可以暫時抽離照顧的情境，心境更開闊，也更懂得如何運用長照資源。」當時考驗正一波波湧來，黃姐每天忙得像陀螺一般打轉，最後逼不得已辭職。「媽媽開始嚴重暈眩，後來更出現『帕金森』症狀，也開始需要照顧。」黃姐的經濟壓力更大了，幸好已經懂得求援，透過各機構尋找適合申請的補助。「媽媽接下來又得了乳癌，雖然年紀大，我們還是做了手術、放電療等等，但後來又轉移成子宮內膜癌、淋巴癌。」不只如此，那年的除夕夜，一家人剛吃完年夜飯，突然「碰」的一聲，黃姐的爸爸跌坐廚房地上。「爸爸驚恐地說著我們聽不懂的話，我知道他也中風了！」雖然肢體無礙，但卻傷了腦，黃姐的爸爸就這樣失智了。黃爸爸因為腦中風導致失智，雖然恢復狀況不錯，但是黃姐仍需盯著他吃藥。（圖／張文玠攝）黃姐就此「一打三」，卻開始懂得轉念。「媽媽的癌症轉移到最後，我就決定居家安寧，媽媽還是可以跟鄰居聊天，真正臥床只有最後2周。」老父親靠著老友每天來家中泡茶聊天，中風後遺症也大為好轉。17年過去了，黃姐仍在照顧之路上，而貼心的孩子也長大了。「女兒上班賺錢，兒子兼差外送工作，因為時間彈性才能分擔照顧。」黃姐說，還是擔心兒子的未來，但目前也只能先這樣。
【長照陷錢坑3】27歲起照顧父母 失智媽半夜哭著說抱歉
蔡先生開始照顧媽媽的年紀是27歲。「媽媽身體不舒服去醫院檢查，沒想到就已經嚴重到需要洗腎，當時我大約出社會工作才2年。」而現在蔡先生已經41歲。媽媽洗腎沒多久，就換爸爸腎臟也出狀況。「爸爸病況還好，相較之下媽媽就狀況不斷。」蔡先生說，媽媽時常暈眩、疲倦，然後因為電解質不平衡，常常覺得腳掌被針扎似的疼痛，於是常常跳個不停。「最糟糕的是，媽媽時常因為感染緊急送醫，頻率高到醫院內的看護、警衛都認識我。」雖然公司主管能夠體諒，但蔡先生實在疲於奔命，所以便辭職了。蔡先生（左）是爸媽（右、中）最疼愛的小兒子，談起爸媽晚年飽受疾病煎熬，讓他相當心疼。「當時我以為先撐過這陣子就好，等媽媽狀況好，我再開始上班。」但沒想到，照顧似乎沒有終點，而金錢卻慢慢地被掏空，蔡先生偶爾兼差打工，最後爸爸只好拿著保單抵押借錢。但媽媽再也回不到從前。「洗腎會影響到全身血管，最後媽媽就失智了，時常胡言亂語，例如說老天會抓藥給她吃，半夜不睡覺大吵大鬧。」蔡先生覺得好累，但偶爾媽媽清醒時，又會像小時候那樣撫摸著他的頭，道歉說「辛苦你了」。回憶起媽媽，蔡先生眼眶不禁紅了起來。「五年前，媽媽突然不舒服緊急送醫，我以為這次會和以前那樣出院，沒想到卻是最後一天。」原來蔡媽媽主動脈剝離引發敗血症，很突然地就告別人世，蔡先生悲痛萬分，但受到更大打擊的是蔡爸爸。「爸爸本來是很有意志力的人，後來就變得很消沉，可以一整天盯著電視不動。」就這樣，爸爸狀況也一天天走下坡。
【長照陷錢坑4】狂打電話頻抱怨 朋友受不了敬而遠之
蔡先生從27歲開始照顧洗腎的媽媽，媽媽驟然離世之後，接著換成照顧爸爸。「我總共照顧爸媽將近13年，最後的5年特別難熬。」當時蔡先生身心都出現問題，會猛打電話找朋友抱怨，最後朋友不堪其擾開始拒接電話，甚至也成為家總服務電話的常客。因緣際會之下，家總終於知道原來這麼多的「蔡先生」都是同一個人，因此主動致電表達想要幫忙。「我這時候反而會懷疑，你們想要幹嘛？」家總秘書長陳景寧說，「許多照顧者其實是很封閉的，不願意走出自己的空間。」於是家總決定自己去靠近照顧者，除了提供諮詢電話之外，更在全台都設置「照顧者咖啡」，希望能吸引照顧者進去喝杯免費咖啡，除了喘息一下之外，也能懂得如何運用長照資源。為幫助照顧者，家總在全台各處設立「照顧咖啡館」，除了讓照顧者有喘息時間，也提供許多課程、資源協助。（圖／張文玠攝）蔡先生當初也申請了居家服務員，但因為不好意思多問，所以不了解如何運用。「例如居服員的時間有2小時，除了整理環境之外，能不能幫忙備餐？這些都是可以協調的。」蔡先生當時陷入憂鬱之中嚴重失眠，一次就要吃7顆藥安撫情緒，父親逐漸衰退，但自己也面臨沒有工作的壓力。「當時家總有中途職場的計畫，就讓我去照顧咖啡館兼差工作，希望我逐漸走進人群，不要一直負面思考。」但是父親的辭世又再次擊倒蔡先生，他覺得所愛之人都已離去，自己好孤單，因此崩潰在家一個月無法起身。「幸好有家總的社工、咖啡店的員工紛紛關心我。」照顧爸爸的最後5年，蔡先生雖然身心煎熬，仍努力逗爸爸開心。（圖／家總提供）原來咖啡店的朋友們當時為蔡先生成了一個群組，安排每天都有人問候他，就這樣大家一人一手，終於把蔡先生拉起身來。如果重來一次，會做什麼不同決定嗎？「絕對不要離職照顧！因為那會把你逼到金錢、人際關係的困境。」父母已經離去一年多了，蔡先生目前仍在咖啡店工作，繼續尋找自己的生活節奏。
【長照陷錢坑5】離職照顧生病父母 一晃眼竟長達33年
傳統孝道觀念讓照顧者背負更多壓力，送進療養院往往被認為「不孝」，家總秘書長陳景寧說，就連一般的日照中心，也會有親友質疑「你沒事幹嘛不自己照顧？」事實上，健康的照顧關係才能更長久，陳景寧建議要把握「不離職照顧」、「不自己照顧」2個原則。「離職照顧最大的問題是缺少與外界接觸，等於無法抽離照顧的環境，每天日復一日的生活，大約半年就會出現窒息感。」萬一照顧的時間拉很長，甚至會失去人生。「有一位照顧者年輕時原本計畫到國外工作，後來父親失明而選擇留在台灣照顧，接著母親失智，總共照顧33年，最後因自己需要手術，無人照顧母親才求助家總。」家總祕書長陳景寧說，傳統孝道觀念讓照顧者背負更多壓力，無法喘息。（圖／家總提供）由於安置母親需要一筆款項，正當家總準備幫忙募款時，母親就剛好辭世了。「也許這是媽媽送他的禮物，讓他可以好好手術養身體，但他從年輕照顧到現在60多歲了，現在身體不好，只能打零工養活自己。」另外，盡量不要只由一人擔任照顧角色，可以多和親友協調，就算真的只能自己一肩扛下，照顧內容也要多元化。「例如申請居家服務等長照資源，當外人介入時，可以稍微獲得喘息，照顧關係也比較不窒息。」陳景寧說，就算只有一杯咖啡的時間、或10分鐘追劇，都能夠讓照顧者稍微「找回自己」，要先懂得愛自己、關心自己，才能好好照顧他人。為幫助照顧者，家總在全台各處設立「照顧咖啡館」，除了讓照顧者有喘息時間，也提供許多課程、資源協助。（圖／張文玠攝）
長照共同恐懼是貧窮 期盼有薪照顧假
多數照顧者最大的壓力來源都是金錢，目前「長照2.0」政策中包含照顧、交通、輔具、喘息服務4種服務與補助，但按家庭年收入制定費率，照顧者仍需付費。此外，長照政策中針對具有工作能力者離職照顧二等親之內的家人，規定16歲以上、未滿65歲者每個月可申請5000元，條件嚴格、金額很少，所以受惠者不多。65歲的黃姐曾經「一打三」，照顧身障的老公、失智的父親、罹癌的母親，但仍舊只申請一人的居家服務項目，而且一周只用3天，因為申請愈多，她就要付更多錢，今年65歲的她也無法再申請5000元，只能換兼差的兒子申請，考慮兒子未來似乎應該找正職，但又會失去補助、而且無法分擔照顧，這些都是普遍長照家庭的問題。長照2.0服務推出兩年來，目前全台約80萬失能、失智、身心障礙者中，排除外籍勞工照顧、居住養護中心之外，僅有13萬人受惠，而大約有30萬人仍由家人照顧。由於家庭照顧者共同的恐懼是陷入「貧窮化風險」，因此家總期盼「不離職照顧」能納入長照政策，例如30天六成薪假、150天無薪彈性假，及照顧者津貼、年金制度等，以擺脫貧窮化厄運。長照2.0四大服務(依失能程度與家庭收入不等，民眾支付不同金額)衛福部長照專線 1966家總諮詢專線 0800-507-272