亡者個資
」 亡者個資 非自然人 健保 去識別化 科學研究
死人財填黑洞1／身故者「沒有個資問題」 逾350萬亡者私密隱疾遭政府出賣
衛生福利部「中央健康保險署」（健保署）自去年迄今展開一連串研討會，試圖開放已故者健保醫療紀錄，提供民間研究利用，並聲稱已故者不具「自然人」身分，不受《個人資料保護法》（個資法）保護，引發社會爭議。衛福部健保署本月五日舉辦「健保資料再運用及個資隱私保護」討論會，邀集各界研商開放健保實施至今三百五十萬已故者的健保資料，提供生技、醫學等產業界研究利用。但事實上，早在去年十月，健保署就對外表示，已修訂「全民健康保險保險人對外提供資料作業要點」及「全民健康保險保險人資訊整合應用服務中心作業要點」，將已故者「去識別化」（抹去可識別個人身分的資料，如姓名、身分證字號）後，開放民間機構申請運用。同年十月二十七日，在「健保資料人工智慧應用研討會」上，健保署主任祕書葉逢明告訴媒體，一套「非自然人健保資料應用平台」已經上線，不只開放給政府機關與學術研究單位申請使用，申請資格更擴大到「個人或法人」；換句話說，企業去年就可以申請運用這批已故者的健保大數據進行研究。健保資料庫中蒐集了大量的個人資料，包括用健保卡購買實名制口罩的足跡也會留下紀錄。（圖／報系資料照）據了解，目前外界使用健保資料庫是依資訊量計費，每筆約收250元。若依此收費單價計算，三百五十萬名已故者資料如果「變現」，健保署至少可以取得規費新台八億元，而一旦新藥開發成功，可為藥廠帶來新台幣數十億的收入，對藥廠而言可說一本萬利。健保署企劃組組長王宗曦說，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。
死人財填黑洞2／賣個資補財務黑洞？ 人權協會：號召大家告死健保署
衛生福利部「中央健康保險署」（健保署）擬開放已故者健保醫療紀錄，提供民間研究利用，但健保署這項開放已故者資料的措施，沒有法律授權，目前僅以行政規則處理，外界不禁擔憂，是否會與《個資法》衝突，質疑聲浪四起。「我懷疑健保署是為了填補健保黑洞，才會想要開放往生者的就醫資料給企業，大賺死人錢。」中華人權協會理事長高思博表示，健保資料庫是一個「金礦」，健保署用公權力收集到這些極具價值的資料，卻任意交給外界使用，根本是讓企業賺不義之財。高思博指出，健保署所謂「死者不受《個資法》保護」的說法，有很大的問題，在開放之前至少必須先修法，如果政府一意孤行，以行政規則開放健保資料給民間企業，「我們會號召所有被影響的子孫，大家出來打憲法官司，告死他們。」中華人權協會理事長高思權指出，若政府開放健保資料侵犯人權，可能將引起大規模法律訴訟。（圖／張文玠攝）健保署企劃組組長王宗曦說，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。
死人財填黑洞3／健保署「特種資料」超私密 基因密碼就醫紀錄藏巨大商機
學者和立委質疑，政府曲解法令，侵害人民權利，「販賣」已故者健保資料，恐怕只是為了填補健保「黑洞」，侵害人權賺取不義之財。民間團體更不惜號召因而受影響的家屬，發動法律戰抗衡政府擅權。本刊調查，健保署要開放給民間企業的屬於「特種資料」，包括個人就醫紀錄、性傾向及基因密碼，與數位身分證一樣，都是一個人最私密的資訊，需要特別保護，連開放給其他公務機關，都必須經過法律規定，更別說是給私人企業使用。對於生技業、藥物研發、醫療器材與臨床的相關產業，到底個人的健保資料有何用處？國民黨立委張育美舉例說，透過健保資料數據分析，就能掌握已故者過去的病徵，以及治療過程中有哪些共同點、用過哪些藥、有哪些共同的不良反應，便可在藥品研發上再做改良；另外，透過疾病分析，能歸納出哪些疾病在台灣比較好發，更能專注研發、集中資源開發這方面的藥品，創造出龐大的商業價值，但在申請、運用這些資料時，必須在個人資料保護與科技應用之間取得平衡。生技業透過健保資料數據分析，能夠掌握已故者過去的病徵與治療過程，用在藥品研發與改良。（圖／報系資料照）台灣民眾黨立委蔡壁如表示，健保署要開放已故民眾的健保資料給外界使用，至少應把前因後果講清楚，健保資料可說是民眾最機密的個資，政府有必要保護好這一類資料。「我當年在台大醫院擔任護理師時，因為報告與研究需要借助民眾的健保資料來進行分析，當時要先寫計畫，送審通過後，才能到研究倫理委員會拿資料，如今在立法配套還不完善的狀況下逕行開放，並不妥當。」她表示，一定會做好把關，不能坐視人民權利被侵犯。健保署企劃組組長王宗曦說，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。
死人財填黑洞4／用「去識別化」當賣個資藉口 專家籲：先把立法修擬完善
「不管我多贊成資料開放對生物醫學及公共利益的好處，身為一個法律人，我還是認為要誠實面對現階段適法性不足的問題。」研究資料開放與生物醫學法律關係的中央研究院歐美所及資訊科技創新研究中心助研究員何之行指出，公開健保資料給科學研究是未來的趨勢，也是正確的方向，但民主國家必須依法行政，政府必須回到前端，把法律架構修好。依健保署的說法，《個資法》保障的是自然人，也就是活著的人，已故者不具自然人的身分，不在《個資法》保障的範圍內，因此可以拿來運用。何之行強調，當初台灣為了稽核保費的目的，才會以法令授權政府部門在未經民眾同意的情況下，強制把相關資料收入資料庫裡，就算這個人已不在世上，不受《個資法》保護，但在前端收入資料時，適法性就已經有問題；現在若有其他使用目的，必須有當事人的明確同意，而所謂的去識別化，只是最基本的要求，不能拿來做為免除當事人同意的藉口。何之行進一步提出質疑說，健保資料交給企業研發使用，商轉之後的獲利，會有利益分配的問題，來自公共部門收集建立的資料庫，產生的商業利益卻由私人企業獲得，並不公平，「應該要有一個機制，讓獲利至少能回饋到健保基金裡面，才符合公平正義原則。」她建議，修法是長久之計，但前提也要先研擬一套「選擇退出權」機制，讓民眾有權選擇是否將自己的資料提供給學術研究或商業開發。健保署企劃組組長王宗曦說，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。
死人財填黑洞5／國外推行亡者「被遺忘權」 健保署卻「抓著死人不放」
「說死者不受《個資法》保護，不僅違反法律的潮流，也不符合傳統。」中華人權協會理事長高思博強調，國際上有一個新趨勢叫「被遺忘權」，尤其歐盟國家基本上已經承認這項權利，也就是說一個人有權要求，在身故後刪除自己所有的數位足跡；「相對於這種先進的法律觀念，在我國傳統上，子孫也可為先人的名譽打官司（刑法三一二條），更何況是涉及隱私的醫療紀錄。」他認為，即使修法通過，除非有很強的公益目的，例如能直接促成新冠疫苗研發，否則很難通過大法官對隱私權保護所設下的門檻。中研院助研究員何之行建議，要解決健保資料使用的適法性，最好應該修法，但可能緩不濟急，可以先在系統中加入選擇退出權的機構，讓民眾可以Opt-out。處理個資的法律同意權時，有「選擇同意權」與「選擇退出權」兩種模式。「選擇同意權」（Opt-in）就是在收集消費者個人資料時，須先告知特定利用目的，且應在事前取得明確的書面「同意」，台灣《個資法》規定原則上採取事前同意權。相對地，當企業或政府機關收集個人資料時，清楚告知民眾收集資料的類型及目的，不需事先獲得書面同意，即開始合法收集、利用個人資料，但民眾保有隨時要求停止收集與利用這些資料的權利，稱為「選擇退出權」（Opt-out）。英國與澳洲均規定民眾有權拒絕學術單位與企業運用個人的醫療紀錄，在英國僅有極少數人拒絕，澳洲則有約10％的民眾選擇退出。健保署企劃組組長王宗曦指出，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。