共伴家園
」 自閉症 台灣自閉兒家庭關懷協會 孫中光 孫爸
殞落的星星1／少年襁褓腦傷遭父母棄養 姑姑21年無悔拉拔
在位於台東的「台灣自閉兒家庭關懷協會」裡，星兒（自閉症患者別稱）們在社工老師的陪伴下將池上米分裝成「星願米」，雖然動作有些遲緩，但這卻是他們後半生自給自足的謀生技能。協會前理事長孫中光（孫爸）則是看著眼前剛落成的「星願」大樓激動地說，「這是星兒第一個可以安心工作、居住、生活的共伴家園，但不會是最後一個。」孫爸為讓星兒們自立自強，即使父母不在了，也能靠自己雙手養活自己，並用賺來的錢聘請專業人士照顧，不必一輩子仰賴社會大眾的捐款，因此募集了4600多萬元，經過3年半左右的時間在台東市打造出星願大樓。 柏叡幼時因腦傷損及語言與肢體發展，被親生母親棄養，所幸姑姑不離不棄，拉拔他至成人。（圖／林冠吟攝）大樓共有4層，占地110坪，1樓是生產中心，未來80％的員工將會聘用身心障礙者，希望能夠提供身心障礙的弱勢族群更多就業機會，2樓為協會的辦公室、孩子們的日間作業區以及烹飪烘焙教室，3樓是可讓孩子們從事各種課程的綜合教室、律動教室和基金會辦公室，4樓則是分離訓練自立生活區。每個星兒都有自己的故事，被親生父母拋棄的柏叡特別令人心疼。21歲的柏叡在協會工作約3年多，他因身體功能較差，被多個庇護工場與小作所拒收，只有孫爸二話不說點頭答應收下他。被問到為什麼不刮鬍子時，柏叡笑著指著手機裡的陳柏霖說，想留跟他一樣的山羊鬍。（圖／林冠吟攝）柏叡的姑姑說，柏叡一開始並非身障人士，但他6個月時先確診腸病毒，進而導致腦部受損，影響到肢體和語言發展，也因此被自己的親生母親拋棄；3歲時又遇到嚴重車禍，強大的撞擊力道造成他的頭蓋骨被掀開，醫生以人造頭蓋骨拼接縫合，才將他從鬼門關前拉回，但也造成柏叡儘管四肢建在，卻只有一手一腳留有較多的功能。今年40歲的姑姑也忍不住感嘆，儘管所有人都知道柏叡復原的可能性很低，但全家人還不放棄任何一個復健的可能；儘管柏叡的親生父母不願照顧，就連最低限度的金錢支援也不給，由柏叡阿嬤一肩扛起照顧重擔，姑姑則不忍媽媽辛苦，也跟著扛起照顧責任，甚至她北上念大學時，也把柏叡帶在身旁，日日接收到同學同情的目光。協會目前有14位星兒在作坊中工作，與協會人員相處融洽如家人。（圖／孫中光提供）如今的柏叡，每天都期待前往協會上課、工作，或許賺的不多，但也有了可以自己支配的金額，每一筆都是自力更生所得，這也讓姑姑笑著說，「他真的好怕不可以來，如果當初真的找不到願意收留他的地方，也只能讓他留在家，靠監視器監看，讓他看電視打發日子，絕對不會有今天這個開心又帥氣的柏叡」。
殞落的星星2／癌父為自閉兒建伊甸園 把「公益當生意」賣米度難關
「台灣自閉兒家庭關懷協會」募資籌建的「星願」大樓日前完工啟用，是台東星兒（自閉症患者別稱）們第一個集工作、居住及生活功能的共伴家園，也是他們下半生的伊甸園，協會前理事長孫中光（孫爸）則感謝海內外3萬多位好友陪他一起做夢，並將夢想實現，讓一切不再是癡人說夢。孫爸是學校行政人員退休，他眼睛不好，右眼幾乎失明，成立協會則是因為自己的2個兒子都是自閉症患者。儘管孫爸堅強面對，命運卻再對他開了個玩笑，2014年孫爸被診斷出肺腺癌，死亡的降臨逼迫他面對殘酷的現實，因為「他走後，誰來幫他照顧兒子？」孫爸是學校行政人員退休，他眼睛不好，右眼幾乎失明，成立協會的主因是2個兒子皆為自閉症患者。（圖／孫中光提供）深知時間不多的他，在2016年成立台灣自閉兒家庭關懷協會，此時各大基金會努力推廣「小作所」理念，希望慢飛孩子自力更生、融入社會，他也發現多數小作所幾乎都靠政府補助生存，但當孩子每月領到的5060元身障津貼，有3000元都必須繳納給小作所，許多狀況不佳的家庭就不願參加，因此該協會的小作所成為全台唯一一個不收費，資金缺口除靠政府補助，就靠賣米來補。孫爸說，大家都希望讓孩子們融入社會，但現實是他們根本就無法融入社會，那為什麼不讓他們快樂的度日，父母無法陪伴他們一生，那就讓協會裡的同儕成為「後天手足」，讓後天手足成為陪伴孩子走完餘生的人。而協會存在的目的，是打造一個可以承接他們後半輩子的地方，教他們釣魚，更讓他們可以無後顧之憂。孫爸說「要把公益當生意做」，假設一個孩子的生活費要10元，那10元裡至少有7元要自己賺。（圖／林冠吟攝）孫爸指出，「假設一個孩子的生活費要10元，那10元裡7元自己賺、2元靠政府，剩下的1元才靠捐款。」因此小作所裡面賣什麼就顯得格外重要。他認為應該「把公益當生意做」，只有把品牌做好了才能站穩根基，所以他利用台東優勢推銷池上米，和碾米廠談合作，好在陳協和碾米廠願意讓他賒帳度過難關，成功將星願米銷售全台。隨著星願大樓的落成，共伴家園不再是夢，從前的癡人說夢幻化成真，但對孫爸來說這還遠遠不夠，星願大樓是第一棟但不會是最後一棟，「小作所永遠不夠，我不是聖母，沒辦法救所有人，我能做的就是在能力所及內做事」。人人都說星兒天真爛漫，勇敢做夢，但比星兒更敢做夢的則是作夢的同時還努力實踐的孫爸。隨著星願大樓的落成，星兒的共伴家園不再是夢，但對孫爸來說遠遠不夠，星願大樓是第一棟但不會是最後一棟。（圖／翻攝自台灣自閉兒家庭關懷協會）
受傷老父獨子照顧自閉症兒…一餐只有2片吐司 年收8萬卻無法申請補助
住在台東縣太麻里鄉的61歲男子，獨自照顧患有自閉症的22歲兒子阿明，但因為身上有傷，他只能靠種植釋迦維生，每年收入不到8萬元，父子倆在一間破舊小房子裡相依為命。愛心人士前往探視，發現他們早餐一人吃2片吐司，就算還能泡杯奶粉，阿明爸爸只捨得喝2口，整杯都留給阿明，讓人看了相當心酸。阿明家的房子非常老舊，父子住的房間連牆壁都發霉了。「臺灣自閉兒家庭關懷協會」表示，阿明和爸爸的家在南迴鐵路旁的半山腰，又破又舊的房子是祖傳的，所以他們沒有中低收入戶的資格。協會表示，月初前往阿明家探視，看到他們父子正在吃早餐，「阿明爸爸正在準備早餐，拿出一個鋼杯放入幾湯匙的奶粉沖泡起來，接著拿出白吐司，一人2片白吐司，爸爸吃很快喝了2、3口牛奶，然後整杯就給了阿明。眼中盡是看到這位父親滿滿的愛，非常純真的親情」。阿明爸爸泡了奶粉，只喝2口就整杯阿明喝。協會人員有時會送些泡麵、肉、青菜到阿明家，但月初看到阿明父子吃早餐這一幕感到相當自責，再加上前陣子東部連日大雨、許多道路中斷，許多和阿明一樣家境困難的孩子，都因為住在偏鄉，讓協會人員無法及時送物資過去。阿明的家是祖傳房產，雖然又破又舊，但也因此讓他們無法申請中低收入戶補助。成立協會的「孫爸」表示，很多網友得知阿明家的狀況，都想要捐錢給阿明爸爸，但他認為應該要讓這些自閉症的孩子自給自足，所以積極推動共伴家園計畫。他表示偏鄉很多孩子家境都不好，希望他們未來能靠自己的力量生活，而不是永遠接受別人的援助。阿明父親身上有傷，導致即使認真工作，每年收入還是不到8萬元。協會表示，如果真的接受了指定給阿明家的捐款，其他家庭難免會覺得協會偏心、大家只關心阿明；其實協會有預留一筆急難救助金，如果真的有突發狀況會拿出來使用。協會希望每一位自閉症的孩子都不要變成習慣性依賴，要讓他們活得有尊嚴，如果想要瞭解協會平日運作或想捐款，請至希望工程計畫官網查詢。
傾家顧殘童4／癌爸決定全台東自閉兒一起顧 求天「再給我10年就好」
在台東豐年國小擔任行政職超過25年的孫中光（孫爸），在知道2個兒子阿策、阿湛都有自閉症後，原本抱著得過且過的心態生活，直到自己得了癌症，才警覺萬一他不久人世，孩子們究竟有沒有辦法安穩的生活？因此術後，孫爸創立「台灣自閉兒家庭關懷協會」外，更決定提前退休，將退休金投入成立基金會，為台東的自閉症患者打造一個專屬避風港。在治療兒子期間，孫爸發現台東醫療匱乏，許多自閉兒童錯過了治療的黃金時機，同時他也很清楚，「光靠善心捐助無法長久，實在不願這些孩子們未來的一生，只能靠伸手拿錢維生，必須要有自給自足的能力」，所以為了兒子和其他自閉兒的未來而成立協會，還與池上的陳協和米廠合作賣白米，一包賺15元。關懷協會的院生薺萱坦言，「真的很感謝孫爸，這讓我發現，除了接受社會資源外，我竟然也能回饋給社會」。孫爸目前身體狀況雖然還算良好，但畢竟世事難料，他也不知癌症何時會再「崛起」復發，所以年僅55歲的他決定提前退休，利用退休金成立基金會，建造屬於自閉兒的「共伴家園」，為了能達到這個目標，他每天都祈求老天，「只要能再給我10年，我希望能將一切打點好，看到共伴家園上軌道，孩子們都平安健康就好」。自閉症懷協會院生忙碌的分裝「星願米」，整個過程讓他們很有成就感。（圖／趙世勳攝）