冰桶挑戰
」 冰桶挑戰 漸凍人 ALS 漸凍症冰桶挑戰已10周年! 美體育明星於棒球場「集體潑冷水」盼再次引起關注
曾經風靡全球的「冰桶挑戰」至今已過了10年,為了再次喚起人們對「漸凍人」族群的重視,美國麻薩諸塞州州長和幾位體育明星集結在棒球場上,再次朝自己潑冷水,希望能藉此募集資金來研究治療方法。主辦單位表示,該活動迄今已成功籌集2.5億美元(約新台幣82億元),更帶來額外的10億美元(約新台幣328億元)研究經費。根據《美聯社》、《NBC Boston》的報導,「冰桶挑戰」始於波士頓學院校友皮特(Pete Frates),他患有肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),而隨著「冰桶挑戰」於2014年8月爆紅,不僅提高了人們對於該病症的認識,也成功為ALS募得數億美元的資金來支持研究。不過,皮特最終還是在2019年離世,享年34歲。如今多年過去,皮特的家屬希望再次激勵起民眾,便在當地時間1日於芬威球場(Fenway Park)慶祝「冰桶挑戰」10周年,更邀請了麻薩諸塞州州長莫拉(Maura Healey)、波士頓紅襪隊總裁山姆(Sam Kennedy)、波士頓棕熊隊冰球傳奇人物雷布爾克(Ray Bourque)、新英格蘭愛國者基金會主席喬希(Josh Kraft)和同為波士頓學院校友的前亞特蘭大獵鷹隊四分衛馬菲(Matt Ryan)一同出席。皮特的主治醫生梅里特(Merit Cudkowicz)坦言,很難相信把一桶冰倒在頭上,就能改變人們對於ALS的看法,更促進了驚人的研究進展,「它為世界各地的這一領域帶來非常多新的科學家,並為現今的ALS患者帶來了改變」。報導指出,當天大約有75人站在球場上,拿著小水桶準備再次完成挑戰,其中包括了幾個帶著小孩的家庭。而在去年被診斷出ALS的麥克(Mike Cunningham),則坐在輪椅上一起沉浸在這樣的氛圍裡,並表示「這帶給我一種希望、勇氣和自豪感,感謝人們表現出的所有善意」。
冰桶挑戰有成果!FDA批准實驗藥物 小型試驗:可延長患者5個月生命
還記得曾於2014年風行社群網路的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)嗎?現在這項挑戰終於出現積極結果,美國麻州Amylyx藥廠近日宣布,旗下用於治療肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS;俗稱漸凍人)的藥物Relyvrio已經通過聯邦食品暨藥物管理局(FDA)批准。綜合外媒報導,美國麻州Amylyx藥廠近日宣布,實驗藥物Relyvrio已經在29日獲得FDA批准,預計美國病患在未來4至6週可以取得該藥物,一年定價約為15.8萬美元(約新台幣498萬),預期美國醫療保險將會給付。不過,Amylyx聯合創辦人兼聯合CEO克利(Justin Klee)坦言「雖然我們對結果感到非常興奮,但Relyvrio並不能治癒ALS,所以我們需要繼續努力,直到達到這點」。據悉Relyvrio是一種非專利化合物苯丁酸鈉與牛磺酸鈉複合物,可以延緩大腦與脊髓神經細胞過早死亡的過程,而該藥物正在進行一項名為「PHOENIX」的大型試驗,數據預估要到2024年才會公布。根據《富比士》(Forbes),FDA未等待這項研究成果,批准Relyvrio的原因一部份是因為這項療法被認為是安全的,且考慮到ALS的嚴重性與廣大需求;而一項基於137名患者的小型研究顯示,Relyvrio可以將患者的生命延長5至6個月,甚至更多,也因此該藥物才獲得FDA的第二次審查機會並獲得批准。在2014年引爆全球社群平台的「冰桶挑戰」是由ALS患者昆恩(Patrick Quinn)與弗瑞茲(PeteFrates)2人共同發起,在如Meta創辦人祖克伯、微軟創辦人比爾蓋茲等知名人士參與後,這項挑戰獲得巨大響應,美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會就曾表示,在這一波挑戰中,協會募得2.2億美元善款。美國麻州Amylyx藥廠旗下實驗性藥物Relyvrio。(圖/翻攝自推特)
像被判死刑!美女罹漸凍症 二度「買兇殺自己」結局好意外
近年曾流行過「冰桶挑戰」,一開始的目的是為了讓人體驗俗稱「漸凍症」的患者全身肌肉無力的感覺。不過,實際上罹患漸凍症的患者真的很痛苦,一名女子罹病後覺得就像被判了死刑一樣,因此想要自殺,但自己又做不到,只能「買兇殺自己」,沒想到卻二度遭到詐騙!據《瀟湘晨報》報導,大陸湖南省一名李姓女子婚後生了一個女兒,女兒已經長大成人,老公也有穩定的工作,於是她2017年起和閨蜜在北京合開一間髮廊。2018年7月,李女走路時突然狠狠摔了一跤,閨蜜當時還覺得很奇怪,因為路面很平。之後李女走路就開始又瘸又拐,10月時回到老家求醫。李女在湖南一間私人診所打了一針,卻沒想到病情更加嚴重,於是到大醫院檢查,2019年在武漢同濟醫院確認罹患了漸凍症,只能關掉髮廊,老公為了專心照顧她也辭掉工作,兩人只能靠積蓄過日子。李女的吃的藥只能延緩病情,但每個月花費人民幣4千元,短短半年就把家裡的錢花了大半,老公難過表示,她後來連舌頭都動不了,真希望這一切只是一場夢。李女發病前照片。(圖/翻攝搜狐)李女原本是個愛美、要強、有潔癖的人,但現在只能穿著鬆垮的衣服,窩在輪椅裡,每天對著一台電腦。她看了許多漸凍症晚期病患的影片,真的不想忍受和他們一樣的折磨,於是想要結束自己的生命;她說:「我已經是無藥可救、判了死刑的人,何必浪費錢在我身上?」2019年1月29日,李女服用了97錠安眠藥,昏睡3天被救回,自此再也不能說話,丈夫到現在也不知道她從哪裡買到這些藥,只能雇人照顧李女,「我明白她活著痛苦,但好死不如賴活著。」但李女自殺之意相當堅定,去年找來閨蜜男友張男協助自殺。李女丈夫照顧他的情形。(圖/翻攝搜狐)張男去年7月10日取3罐瓦斯放進李女房間,一等她轉帳人民幣1.98萬元,就打開瓦斯再離開。但是,李女發現房間門沒關好,急忙發訊息給張男,但張男卻沒回來幫她關門,最後分了好幾次退還李女付他的錢。不久後,李女連吞嚥都變得困難,就連吃一碗流質食物都得花2小時,她再度要求張男協助她自殺。張男告知這次用的是氰化鉀,「10克就能毒死一頭牛,吃完1分鐘就死了!」並說已將藥物摻在薯片、再拌進粥裡,餵李女服用;李女轉帳人民幣4.6萬元給張男,但吃完卻一點反應都沒有,張男反而搶了她的手機逃走。李女隔天向張男要錢,甚至找閨蜜轉達,但張男卻不回應,於是李女決定向他提告。張男被警方逮捕後,老母親跑來找李女求情,拿到一份諒解書,但法官還是認為張男的行為已構成詐騙罪,判他有期徒刑2年,緩刑3年。
用愛解凍1/父罹「國際五大絕症之一」 女副教授化悲傷為力量助上百漸凍家庭
現任東吳大學中文系副教授沈心慧的父親,27年前被診斷出得了俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」,這種疾病無藥可醫,是「國際5大絕症」之一,在當時社會大眾對此疾病不甚了解,當時沒有醫療資源補助,父親的治療費用幾乎壓垮全家,因此沈心慧在父親過世當年,結合數個漸凍人家庭成立「中華漸凍人協會」。「民眾現在對『漸凍人』這個詞並不陌生,但在過去卻是連國際醫學界都不是很了解的疾病,一旦得了這種病,根本就沒有醫療資源可以幫助,病友只能咬牙苦撐,過不了的就離開人世。」沈心慧表示,父親1994年發現右手虎口無法動作,到醫院檢查後,原本以為只是小病痛,吃藥就會好,怎麼也想不到竟對全家生活帶來翻天覆地的變化。東吳大學中文系教授、中華民國漸凍人協會理事長沈心慧語病友、家屬閒話家常。(圖/馬景平攝)當時的榮總主治醫師高克培說,沈心慧父親狀況並不樂觀,極可能罹患俗稱「漸凍人」的神經退化症,他要沈心慧不要放棄希望,為了得到更精準的檢驗結果,沈心慧帶父親到其他醫院做檢查,忐忑等了半年,最後盼來的仍是噩耗,父親被確診了,而且這種疾病沒有辦法醫治,患者狀況只會越來越差,直到死亡。因為父親的病,讓沈心慧一家陷入黑暗,家人必須輪流請假在家照顧,每月約10萬元的醫療費用也是重擔,而沈父仍不幸於1997年辭世,沈心慧痛心之餘,受到榮總醫師高克培、蔡清標鼓勵,決心將漸凍症病友團結起來向外爭取資源,同年7月26日,「中華漸凍人協會」就在向榮總借來的小會議室正式成立。沈心慧推著因為漸凍症而癱瘓的父親,全家人一起參加弟弟的婚禮。(圖/漸凍人協會提供)
用愛解凍2/神經元萎縮無法呼吸 漸凍人發病後平均存活不到五年
中華民國漸凍人協會理事長沈心慧的父親,27年前罹患被稱為「漸凍症」的「運動神經元疾病」,這種疾病是一種漸進且致命的「神經退化性疾病」,更是國際上認定的「5大絕症」之一,患者發病後,幾乎沒有方式可以醫治,身體的神經元會逐漸萎縮,最後呼吸肌肉萎縮後,造成病患呼吸衰竭死亡,不但需要24小時由人照顧,發病後壽命也僅存3到5年。「當時醫師說父親這個病是國際認定的5大絕症之一,沒有藥物可以減緩發病,當下我不知道該怎麼辦,好幾個月我們都不敢跟爸爸說。」沈心慧查了資料後才知道,漸凍人患者一開始會有某個身體部位無法如常活動,隨著時間,身體神經元漸漸萎縮,導致更多部位無法活動,造成患者逐漸癱瘓失能,連呼吸肌群也會失去活動能力,因而呼吸衰竭窒息;漸凍人發病後,平均壽命僅存3至5年,不過也有些患者能活超過20年。2014年,美國ALS(漸凍人症)協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人參與力挺,才讓漸凍人這種罕見疾病為大眾所熟知。(圖/報系資料照)沈心慧在父親離世的同年,和一群漸凍人家庭,創立了「中華漸凍人協會」,為了幫漸凍人病友及家庭找尋更多資源,沈心慧寫了上百封的信,打了上千通電話給立委及企業界,沈心慧對此並不居功,就連創會的理事長也不是由她擔任,但身為協會創始成員之一,她卻甘之如飴。協會社工部主任蘇麗梅說,漸凍人無法工作,所以確診之後,病友家庭生活都會出現問題,在協會未成立之前,這些家庭只能咬牙苦撐。漸凍人家屬陳先生看著坐在輪椅上的妻子黃月燕感嘆,「照顧妻子20幾年,如果不是協會幫助,妻子不可能撐到看到女兒披上婚紗那天。」
抖音萬人挑戰背後藏可怕殺人故事!18歲少女「151刀弒母」致死
抖音平台近年掀起許多挑戰而爆紅,例如冰桶挑戰、昏迷挑戰等等,近期一名女孩在法庭上受審的影片也爆紅,因為她對著鏡頭比出俏皮表情,被網友大讚超可愛,而在抖音上也掀起一股模仿她的熱潮,然而多數人並不知道這位女孩背後其實隱藏著一段可怕冷血的殺人案!據《CBS Denver》報導,這名年僅18歲的女孩名叫伊莎貝拉(Isabella Guzman),2013年出庭受審時穿著橘色囚衣,對著鏡頭擠眉弄眼,擺出俏皮笑容,可愛模樣被許多抖音用戶配上音樂,效仿拍成影片而爆紅,然而伊莎貝拉是因為親自手刃母親,狂刺151刀導致母親身亡,殘忍手段令人不寒而慄。伊莎貝拉的親生父母從小離異,因此在她幼小的心靈中留下傷痕,之後母親又交了新男友並結婚,無法接受家庭變異的她從此變得相當叛逆,母親難以管教她,只能將她送回生父身邊,長大後的她輪流和親生父母生活,不穩定的生活,被父母像踢皮球般對待的她個性愈加扭曲。因為對母親無法諒解,伊莎貝拉長期和母親發生爭執,也越來越不尊重母親,某天母親甚至收到伊莎貝拉傳來的簡訊,「You will pay.(你會付出代價)」。這讓母親擔心起自身安危,只能報警請求保護,事後母親也打電話給前夫,希望對方幫忙協調母女倆之間的關係,沒想到這一切卻讓伊莎貝拉更生氣,愈加堅定報復的心。某天生父和伊莎貝拉聊過後,伊莎貝拉返回母親家中見到繼父在客廳吃飯,母親則在2樓浴室洗澡,她便拿刀進入浴室狂刺母親的臉35刀、脖子51刀,加上其他部位共151刀,最後還用球棒猛打母親致死,等到繼父聽見聲響上樓查看時,妻子已倒在血泊中氣絕身亡。繼父報警後,警方循線逮捕了伊莎貝拉,並以一級謀殺罪對她提出控訴,事後她被收押不准交保,而她則宣稱自己有精神疾病,醫師診斷後確診為「偏執型精神分裂症」,她出席聽證會時,還一邊對著鏡頭擠眉弄眼、嘻皮笑臉,絲毫沒有任何悔意。這支影片也在網路上爆紅,更被搭配上《Sweet but psycho》的歌曲成為抖音挑戰,造成上萬名不知道背後故事的年輕用戶爭相效仿。
女孩私密處塞冰塊練「縮陰功」? 婦科醫生看傻瘋狂舉動「高喊母湯」
新冠疫情自去年大流行以來,國外有不少民眾被關在家中防疫,閒暇或是無所事事之餘,網路上竟流行起類似「冰桶挑戰」(IceBucket Challenge)的「冰塊挑戰」(Ice Cube Challenge),在短影音平台TikTok,可以看到許多女性挑戰者將冰塊放入陰道,拍下當下反應,但是這種「相當刺激」的挑戰,有婦科醫師就表示,很容易會傷害到私密處。網路最近流行起了冰塊挑戰,但婦科醫生極不贊同。 (圖/翻攝自TikToks When bored Youtube)從網路上的畫面可見,當女性挑戰者將冰塊塞入陰道後,表情變得越來越詭異,像是有人就出現雙眼瞪直、眉毛或挑起或收緊,甚至還會發出尖叫聲。據這些女挑戰者表示,這樣的挑戰等同進行一次「冷凍治療」。她們認為,冰塊的低溫可以幫助刺激陰道肌肉,達到「縮陰」效果,此舉也能協助長疣(也就是菜花)的患者除掉病毒疣。網路最近流行起了冰塊挑戰,挑戰者兵到飆髒話。 (圖/翻攝自TikToks When bored Youtube)另外,還有參與挑戰的女性表示,冰塊帶來的刺激感能緩解她們抑鬱和焦慮。許多女孩瘋迷這項挑戰,不過看在醫生眼中,可是大喊「母湯」。據婦科醫師珍妮佛(Jennifer Lincoln)表示,將冰塊放入私密處的行為就像小朋友以舌頭舔冰柱,當私密處的肌肉和低溫的冰塊接觸時,溫差可能導致冰塊黏住肌膚,就像舌頭年黏在冰柱上,冰塊取不出來,甚至會凍傷肌膚。網路最近流行起了冰塊挑戰,挑戰者竟說這是一種趨勢。 (圖/翻攝自TikToks )珍妮佛接著強調,陰道的肌肉相當柔嫩,若在慌亂下強行將冰塊粗暴扯出,很容易就對私密處造成傷害。包括另一名婦科醫生塔努耶也指出,冰塊的pH值和水相似,一般在7.0左右,接近中性,但女性陰道內的pH值通常落在4.0左右,呈弱酸性,因此可能會增加女性染病風險,醫師們就規勸這些挑戰者,千萬不要再進行這麼瘋狂的挑戰。
戰鬥民族幼兒園-25°C「僅著內褲」澆冰水 老師家長讚:訓練強健體魄防流感
今年冬天特別寒冷,民眾早起上班時,出門那一刻彷彿打開了通往冷凍庫的大門,無不將全身上下包的緊緊,恨不得披著棉被出門。但俄羅斯西伯利亞一所幼兒園卻反其道而行,讓小朋友們在冰天雪地中,只穿內褲淋冰水,藉此訓練體魄。根據《Dailymail》報導,西伯利亞克拉斯諾亞爾斯克(Krasnoyarsk)的317號州立幼兒園,為了訓練學生擁有強健的體魄,只要當日氣溫未低於攝氏零下25度,學童便要參加「冰桶挑戰」課堂。園方會讓學童先在熱桑拿暖身,隨後穿著內褲到室外,將冰水淋在身上。今年45歲,身兼幼兒園老師和游泳教練的卡波可(Oksana Kabotko)表示,大部分家長都同意這種「冰桶挑戰」訓練,因為這種訓練不只能鍛鍊身體,還能降低學童感冒機率。此外,老師也會教導學生,如何在寒冬中「深呼吸」。卡波可表示,這並非強迫訓練,一切皆為自由參加,也正因為每天進行這樣的訓練需要強大的意志力;因此,所有參加「冰桶挑戰」課堂的孩子,相較於未參加的學童都來得更為懂事,彼此間相處也更為樂觀和諧。據報導指出,「冰桶挑戰」這種看似嚴苛的訓練,也已獲得醫生認證,表示此舉確實能讓孩童更健康;根據醫生的數據顯示,參與冰水訓練的的學童中,有95%的孩子身體更為健康,而沒有接受訓練、以及未全程參與者,只有75%的人不容易生病。
劉青雲寒冬朝劉德華狠淋冰桶 天王跪地「心寒了」
由邱禮濤執導的最新香港電影《拆彈專家2》,兩大影帝「華仔」劉德華及劉青雲,相隔18年再度攜手合作,片中華仔與劉青雲亦敵亦友,由原本合作無間的「好兄弟」,最後變成互相猜疑的「死對頭」。戲中還多加穿插一幕劉青雲為華仔淋冰水,接受「冰桶挑戰」的劉德華,場面既搞笑又溫馨。劉青雲(右)把整桶水往劉德華全身淋。(圖/翻攝hk01)近日正值寒冬,拍攝當日天氣寒冷,導演與參與的工作人員,都穿上風衣和外套,而參與「冰桶挑戰」的華仔與劉青雲,只穿單薄的拆彈制服就上場,而當華仔跪地,被劉青雲用大桶的冰水,從頭淋全身,一旁的人看了都直呼,真是光看都「心寒了」。
「冰桶挑戰」共同發起人病逝 享年37歲
2014年,台灣曾掀起一股「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)的熱潮,這項源自於國外關注漸凍人身體處境的挑戰,在當時出現在各大社群平台上,吸引不少民眾與名人參與。但23日傳出,「冰桶挑戰」的聯合發起人昆恩(Patrick Quinn)逝世的消息,享年37歲。綜合外電報導指出,昆恩在2013年確診漸凍症,當時他年僅30歲。後來他與朋友弗瑞茲(Pete Frates)兩人共同舉辦「冰桶挑戰」活動,這項活動在2014年引爆全球社群平台,吸引不少名人與藝人參加,雖然當時活動多少引起一些爭議,但仍然奠定了成功的社群宣傳,其中美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會(ALS Association)就曾表示,在當時那波活動中,協會募得2.2億美元的善款。其中這項活動的共同創辦人弗瑞茲適於2012年時確診,當時他才年僅27歲。在2017年時,一度謠傳他因病逝世,但他仍拍攝影片,出面告訴大家他還活得很好。可在2019年12月9日時,弗瑞茲仍不幸因病與世長辭,享年34歲。好景不常,當年「冰桶活動」的共同創辦人昆恩,也在23日傳出因病不幸逝世,享年37歲。昆恩逝世消息傳出後,不少網友與病友都湧入他的社群網站,表達哀悼之意。據悉,漸凍症全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),是屬於運動神經元疾病,因為美國前棒球明星盧·賈里格也曾確診此病症,因此在美國也稱盧·賈里格症。該病症會導致人體神經以一種漸進且致命方式退行,除了肌肉會逐漸萎縮外,大腦會逐漸喪失控制運動的能力,最後造成說話、吞嚥、呼吸上的障礙。目前該病症的95%至90%的病例中,發病原因仍然不明,僅有5%至10%確認是由父母所遺傳。而不幸的是,目前的醫學技術並無有效的治療方式。
「冰桶挑戰發起人」辭世享年34歲 生前募款67億助漸凍人研究
為漸凍症募款的冰桶發起人弗瑞茲(Pete Frates)不敵病魔摧殘,於當地時間9日因肌萎縮側索硬化症(ALS)辭世,享年34歲。家屬發表聲明表示,弗瑞茲是世界上許多人的靈感來源,他的勇敢和韌性成為大家的榜樣,也鼓勵了很多人。冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)在2014年的夏天席捲全球,參加者把一桶冰水往身上淋,接著上傳至社群網路,並點名3人接力,而被點名的人需要在24小時內完成冰桶挑戰,或者捐100美金(約新台幣3000元)給慈善單位;據了解,活動已為肌萎縮性脊髓側索硬化症的研究籌得超過2.2億美元(約新台幣67億元)。活動的發起人是弗瑞茲(Pete Frates),曾是職業棒球隊的一員,不料2012年被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS),也就是俗稱的「漸凍人」,運動神經元會漸進式的退化,肌肉逐漸衰弱、萎縮,最後大腦完全喪失控制的能力,目前尚無藥物能有效治療,只能減緩退化速度。當時弗瑞茲才27歲,年紀相當輕,不過卻相當堅強,勇敢面對病情;只是與病魔纏鬥7年,狀況越來越差,最後仍於當地時間9日辭世,享年34歲。家屬發布聲明表示,弗瑞茲是所有人的榜樣,在逆境中勇敢而堅定不移,他是一位崇高的鬥士,啟發了所有人利用自己的才能和優勢為他人服務。