台灣乾癬協會
」 乾癬
28歲乾癬病友頭皮屑如白雪 新口服標靶藥物「7成患者改善」
28歲楊先生大學時身體冒出不明紅疹，多次就醫都以為是濕疹，直到紅疹擴散至全身，特別在頭部尤為明顯，再度轉診才確定罹患乾癬，最嚴重時頭頂遍佈疹塊，面部就像曬傷又紅又脫屑，每天都清掃滿地皮屑，雖然一度符合健保生物製劑給付標準，暫時控制住病情，但給付2年時間一到下車，乾癬症狀逐漸重起，導致乾癬性關節炎併發症，手指關節硬化、腳踝關節也飽受發炎之苦。冬季寒風陣陣正是乾癬病患最困擾時節，台灣乾癬協會柯怡謀理事長表示，乾癬病友中約9成病人會有斑塊型乾癬，中重度佔整體中3成，當病灶發生在頭部，讓病友不時頭皮癢就想抓，不小心就摳破皮流血，有時摸乾癬硬塊，忍不住層層撕開，就像在剝洋蔥般，也讓頭皮滿佈傷口，若因治療不得不剪除頭髮，就讓他人彷彿看到「釋迦頭」。柯怡謀理事長表示，乾癬病患很容易受到外來壓力加重病情，頭皮型乾癬更困擾著許多病友，古言「白雪紛紛何所似，撒鹽空中差可擬」，就像在說頭皮型乾癬，頭頂皮屑就像白雪般紛飛且擾人，台灣乾癬協會曾調查，7成中重度病人對頭皮清潔與理髮感到焦慮，並害怕外人目光並影響社交活動。台大醫院皮膚部主任醫師蔡呈芳表示，台灣乾癬盛行率約0.25%，意味著眾多的國人都有不同程度乾癬困擾，目前已有新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑)研發上市，提供病友免打針，一天僅需服藥一顆，大幅提高便利性，為中重度斑塊型乾癬患者帶來更精準、穩定控制的治療新選擇。林口長庚醫院副教授級主治醫師黃毓惠則表示， 新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑) 臨床上大幅提高用藥便利性與效用，不需剪去頭髮為擦藥影響外觀，也不用擔心因針劑需要冷藏保存而影響生活計畫；臨床研究顯示治療16週後，過半病患達到頭皮明顯改善，即達到PASI 75的治療效果，持續使用後有7成病患可以達到PASI 75，且使用4年以上仍有高比例患者維持療效。對傳統治療效果有限的頭皮乾癬患者來說是一大進展，呼籲健保讓病患有更多用藥選擇，讓患者能維持良好治療成果下，轉換合適藥物。柯怡謀理事長指出，在台灣調查可知，50%乾癬患者覺得病症影響職業，76%患者大幅降低外出意願，有30%以上病人急需合宜治療方式，許多乾癬病患長年因病而苦，若未能及時給予協助，整體社會都可能受到影響，在2016年歐洲期刊研究指出，每投資1歐元幫助乾癬病人，就能取得5.4歐元投資報酬率，當乾癬病人能夠改善疾病回歸正常生活，就能提高社會生產力，也不用仰賴他人照顧。柯怡謀理事長呼籲，已有許多國家將新藥放入乾癬治療指引中，台灣應該也要以病友福祉為首要考量，讓治療方式更有彈性，也希望病友能主動充分與醫師討論，找到最適合自身治療方式。
「頭皮屑滿天飛」當心罹乾癬 患者8成憂鬱5成影響職涯
起床時發現枕頭全是皮屑，頭皮又癢又痛，竟是乾癬危機！張先生一開始發現後腦出現莫名大片結痂時，多次擦藥後卻未能好轉，檢查才發現竟已是中重度乾癬！面對每日雪花片片掉，從頭皮惡化到全身上下都出現嚴重病灶，讓張先生在炎炎夏日之下出門也只能全身包緊緊，不但影響生活品質，漫長的治療過程也帶來極大的經濟負擔。台灣約有20萬名乾癬患者，高達8成的乾癬病灶會發生在頭皮，導致掉屑、又癢又痛甚至落髮，不僅影響外觀，也嚴重打擊患者的治療信心。臺灣乾癬暨皮膚免疫學會蔡呈芳理事長表示，若有嚴重頭皮屑，且調整洗髮用品後仍無改善，就要懷疑罹患乾癬的可能性。另外，灰指甲也是乾癬常見的症狀之一。乾癬是常見的慢性皮膚發炎病變，原因來自基因或外在壓力，男性罹患率比女性高，目前統計台灣約有20萬名乾癬患者，且每年新增約3,000人，其中有2成為中重度患者，如不穩定治療可能引發全身系統性疾病，如關節炎、心血管疾病、代謝症候群，進而影響患者的心理、生活及工作。據統計，81%患者曾因乾癬而受困於憂鬱症狀、更有55%患者因此對於自己的職涯發展不敢抱有期待。蔡呈芳理事長表示，乾癬應及早治療，若已演變成慢性、則需要維持長期穩定治療，而乾癬好發年齡有兩個高峰期，分別落在30至39歲及60至69歲，這群患者大多本是扮演家庭重要角色，或正在探索人生方向、準備實現夢想的階段，卻可能因疾病而受限。蔡理事長分享，診間遇過很多在服務業工作的患者，好不容易獲得工作機會，卻因未能穩定治療而導致短時間内反復發作，尤其是掉屑易遭人誤解是衛生習慣不佳，因而無法繼續工作、甚至造成人際關係疏離。臺灣皮膚科醫學會黃毓惠醫師説明，目前中重度乾癬患者的治療非常多元，有光照治療、口服藥物及生物製劑等，患者應依據自身情況選擇合適的治療方式。然而，觀察發現仍有部分患者曾中斷治療，可能原因包括治療效果不顯著、缺乏治療信心、經濟負擔大，另外也有可能因工作或個人情況而無法定期配合回診，顯示現有治療選擇雖多、卻並非所有患者的期待都能得到滿足。黃毓惠醫師說明，現已有新型口服小分子標靶藥物的選擇，臨床證實治療效果良好、效期長，相較於傳統治療，副作用更少，且可大幅改善頭皮、指甲、手掌心等特定部位的皮膚狀況。目前有每日服用兩顆或一顆的選擇，可提升患者的用藥便利性與順從性，曾有調查統計近5成的乾癬患者優先選擇口服藥物，新型口服小分子標靶藥物有望成為新解方。乾癬不只單單影響患者，也可能連帶影響整體社會發展，尤其患者多正值勞動生產力最高的年紀，若無法穩定工作，對於國家經濟必然成為一大衝擊。台灣乾癬協會王雅馨秘書長分享歐洲一項乾癬病友醫療資源投資研究：「每投資1歐元(35元台幣)、可獲得5.4歐元(189元台幣)的投資報酬率。」也就是說，如果能投資更多資源在乾癬治療，讓病友回歸正常生活軌道，將能更提升國家社會生產力。隨著新治療選擇的出現，面對尚未被滿足的乾癬治療需求，王雅馨秘書長鼓勵，乾癬患者不該妥協於現況，可主動了解多元治療方式，並積極與醫師討論，以達到更佳的治療效果，同時也呼籲政府應注入更多資源，讓患者可以有更多的可能性，找回人生的主導權。
10月28日世界乾癬日 台灣乾癬協會籲正視乾癬性疾病治療需求
36歲的「小鈺」老師長年飽受乾癬之苦，全身遍布紅斑、乾屑、掉髮、經常曬傷，還有膿疱性乾癬與水腫症狀，甚至全身癢痛難忍、抓癢抓到滲出血水！台灣乾癬協會10月28日舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇，公布最新調查顯示，有被停藥經驗的病友中53%在3個月內就會惡化，嚴重影響工作、兩性關係，呼籲政府應正視乾癬性疾病治療需求。重症給付條件 患者無所適從小鈺症狀陷入惡性循環，至醫學中心申請健保給付生物製劑治療，並參與新藥臨床實驗計畫，但6年計畫結束後要回歸生物製劑申請時，卻因近年無健保使用紀錄而屢遭拒絕，直到病況又明顯惡化，才又符合給付資格「上車」治療至今。她感嘆，乾癬病友都能穩定病況就學就業，一旦停藥後病情陷入不穩定，就成為家庭負擔。乾癬共病多、常被誤判乾癬是一種自體免疫疾病，不僅共病多，患者發病初期常易被誤判。據統計，台灣乾癬患者約20萬人，每年新增約3000人，中重度患者佔2至3成，多在20至40歲發病。中重度等嚴重患者，在臨床醫師評估協助申請並符合資格下，可健保給付使用生物製劑治療，健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件，也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」。但協會指出，健保給付實際執行面上仍有爭議，有患者被核退、陷入病灶復發窘境，工作、生活都大受影響。現場公布今年針對全台505位乾癬患者所做的問卷調查（男性46%、女性54%，年齡平均分佈在25至65歲間）結果顯示，在「有被停藥經驗」的病友中，53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象。由於中斷生物製劑治療，79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活，且4成病友認為會影響工作（44%）與兩性關係（38%）。醫界：乾癬醫療可近性仍有進步空間「乾癬共病與心理健康，是患者面臨的挑戰。」台北、林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現，雖然健保近年生物製劑給付條件有放寬，但部分患者受限條件，治療2年後仍得下車，停藥後半年病況就惡化，且下車2次後病情復發很快，才可持續給付用藥。她明白健保財務有困難、在給付上相對務實，不過先進的歐美國家都沒有下車條款，期盼健保在申請審核實務上有更好的處理模式。對於用藥面臨下車的患者，她也會擬定中斷治療時的用藥方式，並協助後續申請，避免患者出現心理疾病等痛苦。台大醫院皮膚部主任蔡呈芳表示，台灣健保人口涵蓋率達99%，是全世界健康保險的典範，但最近出現公平正義原則等爭議。他10多年前受邀出去演講時，中韓都很羨慕台灣，但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣，主要與醫療資源互相排擠、及醫藥領域的發展有關。皮膚疾病藥物進展近年進展相當快，但台灣成長幅度卻比各國慢，有時參與共擬會議時「各科醫師都像是在比誰可憐先給給付」。透過商保補健保的現況雖是方式之一，但健保相關給付越來越嚴苛，也成為保險的難題。協會理事長柯怡謀表示，今年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」，主要在呼籲確保所有乾癬病友，都能夠在「適當的時間，獲得適當的醫療資源、教育和社會支持」。乾癬影響全球至少1億2千萬以上人口，除了身體上的症狀，病友經常遭受社會的歧視和誤解，導致心理上也受到重大衝擊；乾癬不僅是一個皮膚問題，同時也包含關節及共病問題，嚴重影響生活品質、心理健康，甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。柯怡謀引述歐洲乾癬醫療資源研究指出，每投資1歐元，平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率，也就是投入醫療資源後，病友回歸正常生活報酬高，可提升國家社會生產力、不需仰賴其他人照顧，呼籲政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源，通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療，朝向更加包容和理解的社會邁進。
乾癬未爆彈1／全身皮膚慢性發炎 醫：恐引發35種疾病！
冬天氣候乾燥，許多人都會感到皮膚乾癢，但當心是乾癬問題！王教授過去在大學授課，已屆齡退休，10年前身體開始感到輕微搔癢，也出現銀白色的皮屑，前往就醫後便馬上被確診為乾癬。但因為當時乾癬症狀較輕微，且在不影響日常生活的狀況下，王教授便有一搭沒一搭的治療，甚至不規律回診。殊不知，在即將退休前夕，王教授在工作與家庭的龐大壓力下，病況直轉直下，惡化速度快到讓她措手不及，全身關節開始腫痛、手指關節變形、不良於行，除了教職工作受到影響，連日常生活的吃飯、穿衣都成問題，最終只能以輪椅代步，更被迫提早退休。不只如此，王教授的血糖、血壓、血脂等健康指數也都亮紅燈，醫師她未來恐有心血管阻塞的危機。根據社團法人台灣乾癬協會調查，高達4成乾癬病友僅重視乾癬皮膚徵狀，曾自行中斷治療，但根據研究指出，乾癬屬全身性發炎疾病，也會影響全身多個重要器官，腦、心、肝、腎都恐遭殃。臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳教授指出，乾癬屬於免疫疾病的一種，乾癬屬於全身性慢性發炎疾病，患者不但有外顯的皮膚症狀，連頭皮、指甲都可能有乾癬，更面臨從頭到腳的共病風險。國際研究顯示，乾癬除了常見的皮膚與關節炎症狀，因全身性發炎，恐廣泛影響全身多個重要器官，引發至少35種疾病蔡呈芳教授指出，乾癬患者的全身性發炎反應，更能造成粥狀動脈硬化的惡化，導致心肌梗塞或中風。根據過去研究顯示，乾癬患者的心臟病罹病率，較一般人高出1.3倍。蔡呈芳醫師提醒，若病友不採取積極治療，在共病的交互影響下，反而會讓乾癬的免疫問題成為體內的未爆彈。