周邊神經
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腫瘤位置影響是否需要人工肛門 大腸直腸癌手術新選擇 提高術後恢復品質
【健康醫療網／記者林宗憲報導】過去的觀念裡，大腸直腸癌患者聽到手術後要裝人工肛門，因此對手術相當排斥、恐懼，進而導致延誤治療。中國醫藥大學癌症中心外科主任柯道維醫師指出，隨著醫療技術進步，手術有更多選擇，例如使用微創達文西機械手臂手術能提高手術穩定度、腫瘤切除精確度，讓腸道與肛門重建接合得更好，減少術後併發症的風險。此外，柯醫師也針對民眾對手術選擇、是否需要人工肛門等常見迷思及誤解做了詳細解答。手術後一定會裝人工肛門？腫瘤位置影響較大在傳統觀念裡，大多民眾第一直覺反應，認為大腸直腸癌術後要裝人工肛門，因此拒絕開刀。柯道維醫師說明，人工肛門分為暫時性與永久性，需要哪一種，主要是跟腫瘤位置有關係。若腫瘤位置在直腸（指肛門往上12至15公分範圍內）特別是中位與低位（10公分以內）的直腸腫瘤，手術後可能會需要暫時性的人工肛門，待手術後3個月左右，根據腸道與肛門的接合復原狀況，再關閉人工肛門，恢復正常的腸道功能，由肛門排便。目前，唯一會需要裝永久性的人工肛門，就是腫瘤直接侵犯到肛門的括約肌，且經過前導性的治療或其他方式，腫瘤仍沒辦法消除，手術將腫瘤切除的同時才會裝永久性的人工肛門。柯醫師表示，過去在和患者溝通時，會特別明確的標示腫瘤位置，說明是否需要暫時性、永久性，甚至不需要人工肛門，患者在清楚了解病情後，較能提高接受治療的意願。該如何選擇手術的方式？柯道維醫師表示，民眾在手術選擇上有傳統開腹手術與微創手術。其中，傳統開腹手術傷口較大、術後傷口較痛、恢復期較長，且傷口併發症較多、沾黏風險較高，住院期較長等情形。而微創手術分為腹腔鏡手術與達文西機械手臂手術，在腹腔鏡手術上，利用先進的螢幕設備可以清楚看見病灶來做切除，傷口較小且恢復期較短。而達文西手術是透過系統讓醫師操控機械手臂來達到更精準、精細的動作，並呈現更完整的3D影像，因此在手術上能更精確的切除腫瘤，又不傷及周邊組織，保留更為完整的身體功能，降低復發與後遺症的風險。機械手臂輔助手術 精準切除腫瘤手術對於大腸直腸癌患者預後與生活品質有絕對的幫助，柯道維醫師說明，大腸直腸癌腫瘤位於骨盆腔深處，周邊有許多神經、血管等。因此在傳統開腹手術上，摘除腫瘤過程可能會傷及神經、血管，進而導致尿失禁、性功能障礙等，影響生活品質。達文西手術透過優良的視野呈現，能精準地拿掉腫瘤，完整保留周邊神經、血管，對患者泌尿道功能恢復較好。柯醫師表示，越來越高比例病患在接受達文西手術當天或隔天就可以移除導尿管，排尿相當順利。另外，手術後腸道接合的精確度也會影響民眾恢復期。如果接合不良可能會產生腸液滲漏的情況，進而會導致骨盆腔感染、發炎、化膿，即使透過抗生素等治療，也會影響骨盆周圍器官的功能。柯醫師表示，達文西手術透過系統讓醫師操控機械手臂，可以精準地縫合腸道，大大降低術後併發症，並提高病患術後的生活品質。術後保養少量多餐 核心運動改善頻便感不論是何種手術，在完成後2至3個月醫師都會建議民眾要少量多餐，飲食上要選擇較營養且較好消化的食物，避免過油、辛辣等，藉由飲食的調整，讓腸道休養並逐漸恢復功能。另外，柯道維醫師說明，大部分直腸切除手術後，由於結構改變，常會出現切除後症候群，導致患者產生排便不規律、頻便、急迫感等症狀，這都必須要透過後續的飲食以及持續核心肌群的運動訓練來改善。了解病況 選擇合適的手術柯道維醫師呼籲，不論是傳統開腹手術、腹腔鏡手術、達文西手術，都需要先至醫院檢查，確認腫瘤位置才能知道是否需要永久性或暫時性人工肛門。而在手術上可選擇恢復期較短的達文西手術，精準切除腫瘤、縫合腸道與肛門，進而減少使用暫時性人工肛門的時間與腸液滲漏風險，留給患者較好的生活品質與健康。
化療副作用！常出現手腳麻木 中藥與針灸治療有望改善
台灣十大癌症之首前三名分別是大腸癌、肺癌與乳癌，這些癌症治療最常見的化療藥物，為鉑金、紫杉醇、長春花鹼及希羅達等。這些藥物常見副作用之一就是手腳麻木，並容易引起周邊神經病變。較輕微的像是神經受到影響導致手腳麻木，而嚴重時，患者的皮膚甚至可能出現紅腫、刺痛或脫皮現象，伴隨著神經性麻木的手足症狀。治療化療後手麻 西醫多採抗憂鬱或抗癲癇藥物頤鳴堂中醫診所院長康涵菁中醫師表示，化療引發的手腳痲木在部分患者中是可逆的，通常會在化療結束後六個月內逐漸消失；但也些患者的麻木症狀可能會持續一生。因此，及早介入治療成了重要的課題。一般而言，西藥治療通常採用抗憂鬱藥物或抗癲癇藥物，這些藥物透過影響神經傳導物質來減輕患者的疼痛或不適，並搭配止痛藥，以達到緩解症狀、提高生活品質的目的。中醫治療觀點及方法康涵菁中醫師解釋，目前已知這些化療藥物會破壞神經，如神經軸或神經節受損，因此單靠補充營養神經的B群效果有限。然而，中醫針灸和中藥的治療在這方面顯示出一定效果。有研究指出，中藥寄生腎氣丸或蒼朮提取物可能有助於緩解神經病變的症狀，且副作用較少。中醫對手腳麻木的診治分析從中醫角度來看，化療後的手足麻木，麻通常屬於血液循環不良，木則是痰阻。針對這些症狀，中醫會優先考慮使用黃耆五物湯等藥物來促進血液循環，並可搭配水煎藥外洗手足以加強效果。如果是因紫杉醇或希羅達引發的手腳發黑，中醫會考慮用祛濕熱的方法，加入威靈仙、薏仁和蒼朮等藥物，來加速局部局部濕邪的散出，達到更好的治療效果。針灸在治療化療後急性手足麻木有顯著效果康涵菁中醫師分享，針灸在急性發作的手足麻木中有顯著效果，尤其是放血療法能快速緩解症狀，並搭配艾灸促進血液循環。針對慢性調養，則可選擇手三陰俞穴、神門、大陵、太淵，勞宮外，足部三太穴和足三陽滎穴等穴位進行針灸，並且腹針療法也是重要的一環。此外，透過中脘、下脘、氣海、關元等穴位的針灸，也能有效幫助氣血循環，並提升患者的康復效果。康涵菁醫師提醒患者，化療後出現手腳麻木的症狀，應避免自行購買保健品使用，最好尋求專業醫師的諮詢與治療。雖然有些研究提到DHA、α-硫辛酸和SIRT2可能對改善症狀有些幫助，但這些研究的樣本數仍然有限，效果尚未得到充分證實；補充維生素時，應特別小心，例如維生素E在前列腺癌患者中可能會加重病情，因此務必要聽從醫師的指示。
76%偏頭痛患者求錯醫 咖啡因攝取過量恐更加惡化
台灣約有200萬人受偏頭痛所苦，相當於每10人就有1人患病。根據台灣頭痛統計，偏頭痛患者平均每月因病失能達3.6天，嚴重影響患者生活品質以及社會經濟。偏頭痛患者最期待疼痛可以獲得快速緩解，為此，台灣頭痛學會特別推出全台第一個「偏頭痛友善職場指南」，呼籲企業共同響應，為隱形忍痛的病友們打造更友善的辦公環境。台灣頭痛學會楊鈞百理事長指出，偏頭痛是全球導致50歲以下民眾失能的主要原因1，據統計台灣每年因偏頭痛請假而造成的經濟損失更是高達46億元。偏頭痛不僅是頭痛，而是三叉神經血管過度敏感所致的疾病。由於CGRP（抑鈣素相關基因胜肽）對中樞與周邊神經帶來刺激造成血管擴張與發炎，訊號經三叉神經傳遞到腦部造成成疼痛。發作時通常會造成全身性症狀，包括持續4-72小時單側或雙側的中重度頭痛，另還有噁心、嘔吐、對光或聲音敏感等症狀，嚴重干擾工作及生活品質，甚至影響睡眠，導致憂慮或焦慮。值得注意的是，女性發生偏頭痛的機率是男性的3倍，且以18-50歲的青壯年族群最為常見。台灣頭痛學會吳致緯秘書長指出，依據台灣「偏頭痛病友生活調查」發現，大部份病人最初都先到一般診所（家醫科、內科、耳鼻喉科）就診，僅1成患者選擇至醫院神經內科求診，平均需花費約3.3年才能診斷出偏頭痛。偏頭痛病友每月約有3.6天因為偏頭痛發作而無法上班或上學，「病人常以為偏頭痛不必看醫師，多自行吃止痛藥，或想說睡一覺就好，因此很多偏頭痛患者並未有被妥善的診斷與治療。」該調查也發現，近5成病友最常自己在藥局買止痛藥服用。吳致緯強調：「止痛藥過量反而會讓頭更痛，每週吃止痛藥的天數超過3天以上，或一個月使用藥物超過10~15天以上，就表示藥物使用量過多，無差別止痛不但無法緩解疼痛還可能會引發『藥物過量使用頭痛』。」3年前，劉小姐的生活被一場突如其來的劇烈頭痛徹底顛覆。起初，她感到牙齒和眼窩疼痛，伴隨著畏光和噁心的症狀。起初以為是牙齒問題四處求醫，卻總是得到「可能是壓力太大、或可能是神經痛所導致」的模糊回答。痛苦難耐的她幾乎每兩天就換一家診所，希望能找到病因。「那種疼痛堪比生產之痛，甚至是平常經痛的2~3倍。」劉小姐回憶道，「痛到要命」一詞絕對不是誇飾。為了緩解症狀維持生活，她開始頻繁服用止痛藥，甚至到了每2小時一次的地步。然而，混合服用處方藥和成藥並沒有改善症狀，仍然痛到無法出門、生活不能自理，嚴重影響工作，時常需要請假或在家辦公。直到她造訪神經內科、進行詳細檢查才終於確診偏頭痛。從那時起，劉小姐開始了規律的治療和回診，並記錄頭痛日記，掌握自己的病情才能重新投入工作與生活。楊鈞百理事長進一步說明，每月少於15天偏頭痛，稱為「陣發性偏頭痛」；反之，若每月超過15天且頭痛持續三個月，則符合「慢性偏頭痛」的定義。陣發性偏頭痛急性治療時遵守分層治療原則，針對輕度中度的偏頭痛主要提供非類固醇抗發炎藥物，針對中重度的病友則主要以「偏頭痛專一性藥物」為主。專一性藥物可以有效阻斷引起偏頭痛的神經傳遞，作為急性治療使用，2小時內就可以緩解疼痛6。除了用對藥物，及早用藥以外，建議病友可以透過調整生活方式來幫助減輕偏頭痛症狀，包括管理和減少壓力、頭痛日誌紀錄、充足睡眠、解決心理健康問題與規律運動等,。楊鈞百說，壓力、特定食物、睡眠品質不佳或是過度使用藥物等都可能是偏頭痛的誘發因子，建議病人頭痛日誌記錄自己發作頻率、疼痛程度及症狀還有飲食作息等紀錄，幫助醫師了解你的偏頭痛狀況。此外，上班族每天人手一杯的咖啡中含有「咖啡因」成分，是天然的中樞神經興奮物質，可減少體內疼痛訊號物質的接收，因此有的患者覺得喝咖啡可以減少疼痛。但過度攝取反倒會影響大腦的恆定性造成偏頭痛惡化，建議一天咖啡因攝取量要控制在100毫克內，也就是一杯小杯美式咖啡或一杯中杯拿鐵。「偏頭痛不只影響身體，也影響心理與工作。」劉小姐說，「很多人不理解偏頭痛的嚴重性，甚至會聽到『我也會頭痛，但沒有你說的那麼嚴重』」等在工作上不能被同事諒解的狀況。鑑於偏頭痛對職場的重大影響，台灣頭痛學會推出全台首份「偏頭痛友善職場指南」，建議透過調整工作場所的照明和噪音以降低環境中誘發因子、彈性工作時間等，打造偏頭痛病友善的工作場所。台灣頭痛學會呼籲企業主管和人力資源部門能夠重視這一問題，也鼓勵患者勇於與雇主和同事溝通自己的狀況，共同營造一個互相理解、支持的工作環境。
夏天最愛穿拖鞋趴趴走 醫曝「潛在危險」：5類人不適合
夏季的氣溫上升，不少人會穿拖鞋出門，比較涼爽、舒適，但不是人人都適合穿，且還可能存在一定危險。胸腔暨重症專科醫師黃軒點名，5類人不適合穿拖鞋。黃軒在粉專《黃軒醫師 Dr. Ooi Hean》表示，穿拖鞋常見的危險就是滑倒，因拖鞋的抓地力較差，另一種常見的危險就是被人或地上物件絆倒，如果在人群聚集的地方，人來人往，你不用去踩別人的鞋子，別人也會踩到你的拖鞋後跟，容易造成踩踏，最後是刮傷，人群聚集的地方地面上，可能存在碎玻璃、鐵釘等尖銳物品，穿拖鞋時，容易被刮傷。黃軒直言，不是人人適合穿拖鞋，穿拖鞋確實是許多人的選擇，但在不合適的時間和地點長時間穿夾腳拖鞋或拖鞋，可能會導致一些潛在的危害。他點名，5類人不適合穿拖鞋。1.體重過重者如果你的體重較大，腳部的壓力會更大，穿涼鞋或拖鞋時，受傷的風險會增加，還有腳的靈活度，也一定程度受阻。2.腳踝、關節受傷者如果你的腳踝或關節受傷或正在復健中，穿拖鞋可能會進一步加重這些部位的負擔。3.糖尿病患或糖足患者糖尿病患者的周邊神經感覺可能較遲鈍，容易受傷卻沒有感覺，這可能導致進一步的感染，尤其是有明顯糖足病的患者，更不適合穿拖鞋。4.內耳受傷或腦部受傷者剛剛腦創傷的病人或腦中風的病人穿拖鞋，其實這是危險的，因為維持身體平衡系統的器官，例如內耳受傷或腦部受傷，萬一拖鞋踩空或被地板上任何勾住，這些高危險族群，很容易二次傷害。5.老人家老人本身體反應都緩慢，平衡感不佳，容易絆倒，身體也容易受傷，因此老人家，在選擇鞋子時，大家要特別關心一下。黃軒提醒，在挑拖鞋時，要注意包覆性和材質，選擇那些有足弓支撐的鞋子，讓腳趾前方，有足夠的空間，也不要找那些墊太高的拖鞋，以保持腳踝的穩定度，「記住，你選擇合適的拖鞋，對身體健康真的很重要，尤其是現在夏天的季節裡。」
七旬翁身體狀況不佳2個月入院4次！ 檢查竟發現罹患罕病「法布瑞氏症」
今年七十多歲的陳爺爺，曾因昏厥、心臟衰竭、心律不整等因素，在短短兩個月內進出四次醫院，檢查後確診為罕見遺傳疾病「法布瑞氏症」，好在經過一個月的酵素替代療法治療後，成效顯著，不僅心臟衰竭的情況明顯好轉，認知功能障礙逐漸恢復、智力及生活能力大幅改善，精神和體力也變得更好，已經可以像正常人般自主生活，不需要家人照顧，而且再也沒有進過醫院。症狀多元：不只四肢疼痛，嚴重者恐中風、洗腎！負責收治該名患者的雙和醫院心臟內科主治醫師王大榮表示，法布瑞氏症患者因體內缺乏代謝醣脂質的酵素，使得醣脂質堆積在全身許多細胞內，進而引發腎臟、心臟或腦血管病變。若發病後不及時處置，堆積在腎臟，就容易造成腎功能退化，嚴重者甚至需要洗腎；發生在心臟，則會導致患者因心肌肥厚或心律不整而昏倒，甚至猝死；在中樞神經系統則會形成腦中風；假如堆積在周邊神經，引起周邊神經病變，則會造成四肢疼痛，症狀可大可小，不容輕忽！約每13000名國人就有一位患有心臟型法布瑞氏症王大榮補充，法布瑞氏症跟蠶豆症一樣，都是屬於性聯遺傳疾病，缺陷基因位於Ｘ染色體上，因此若父親帶有致病基因的話，一定會傳給女兒，但不會影響到兒子；反之，若母親帶有基因的話，傳給兒女的機會各佔一半。不過，女性因為有兩個Ｘ染色體，所以發病年紀多半較男性晚、症狀也比較沒那麼嚴重。值得注意的是，法布瑞氏症在台灣狀況比較特殊，很常見一種叫做心臟型的法布瑞氏症，平均每13000人就有一位患有此症，發病年齡較晚，且經常以心臟相關症狀來表現，像是心律不整、心臟衰竭、猝死，由於在國內發生率不算低、發病情形也比較嚴重，因此這幾年備受重視。健保給付酵素替代療法，緩解猝死威脅！過去法布瑞氏症僅能採取症狀治療，所幸隨著基因工程技術進步，現在患者已可透過酵素替代療法，幫助身體代謝掉原本會累積在體內的廢物，延長壽命並維持生活品質。然而，王大榮提到，雖然補充缺乏的酵素，可以讓疾病的嚴重程度得到改善，但沒辦法治本，所以患者需定期至醫院注射，頻率為兩週一次，輸注時間40分鐘到1小時。少部分病人會在注射時出現過敏反應，但症狀都很輕微，只要施打抗過敏藥物就能緩解。王大榮強調，法布瑞氏症若能及早診斷，並依照醫師指示接受治療，大部分的器官損傷都可恢復，目前健保已有給付酵素替代療法，提醒有家族病史的民眾可主動至醫院接受檢查，倘若有基因帶原但還沒發病，建議可半年追蹤一次，遠離疾病威脅。
喝酒就臉紅是警訊！ 醫曝：「這些器官」病變機率恐上升
自民國108年起，由臺灣酒精不耐症協會、臺灣酒害防治協會以及國民健康署共同發起5月9日為「臺灣無酒日」，呼籲民眾注意酒精對健康的影響。為什麼有人喝酒後會臉紅？酒精的正式名稱是乙醇（ethanol），當乙醇進到人體後會被乙醇去氫酶（alcohol dehydrogenase，ADH）代謝成乙醛（acetaldehyde），接著透過乙醛去氫酶（aldehyde dehydrogenase，ALDH）將乙醛代謝成乙酸（acetate），經過一些代謝過程最終轉變成水（H2O）以及二氧化碳（CO2）排出體外。人類第12號染色體上有負責乙醛去氫酶活性的基因，如果這個基因型有突變，乙醛去氫酶的活性下降，讓乙醛不易分解而累積在體內，會讓全身的微血管擴張，呈現臉紅或身體發紅，並且造成頭痛、心悸、嘔吐等症狀，這就是所謂的「酒精不耐症」。乙醛是一級致癌物 長期恐致身體器官功能病變臺北市立聯合醫院松德院區成癮防治科醫師侯育琪表示，乙醛會傷害身體各器官的功能，最常見包括神經系統（大腦和周邊神經）、心血管、肝臟、骨髂、生殖系統等等，和失智、神經病變、心肌病變、肝病變、骨質疏鬆、不孕有關。另外，乙醛也是世界衛生組織所列的一級致癌物，長期下來亦會增加癌症發生，比如頭頸癌（口腔癌、鼻咽癌、喉癌等）和食道癌等。酒精棉片貼手臂 自測有無酒精不耐症2021年臺灣人體生物資料庫的基因體資料顯示臺灣約47%的人口具有酒精不耐症，比例為全球最高。簡單來說，酒後會臉紅，就可能是酒精不耐症的個案，比上喝酒不臉紅的人，器官病變與癌變機率更為提升，身體在酒後會受到更嚴重的傷害。若民眾想要檢測自己是否有酒精不耐症，可將酒精棉片貼在手臂內側靜置20分鐘，如皮膚出現泛紅則可高度懷疑（準確率約70%）。
重鬱症藥物「忻樂膠囊」遭爆致癌物超標 食藥署下令廠商完成回收作業
食品藥物管理署於29日表示，重鬱症、廣泛性焦慮症用藥「忻樂膠囊」30mg，因內含有亞硝胺不純物恐有致癌風險，因此食藥署要求啟動回收機制，要廠商在1個月內完成回收作業。根據食藥署資料顯示，衛部藥輸字第028087號的忻樂膠囊30毫克（pms-DULOXETINE Capsules 30mg），因內含過量的亞硝胺不純物，超出可接受限量值，故啟動回收機制，要求廠商在5月17日前完成回收作業，同時要繳交回收成果報告書及後續預防矯正措施。資料中也提到，忻樂膠囊30毫克內主要成分是DULOXETINE HYDROCHLORIDE，主要用於重鬱症、廣泛性焦慮症、糖尿病周邊神經痛、纖維肌痛。如民眾對倘對使用之藥品有任何疑慮，應盡速回診與醫師討論，處方其他適當藥品。根據媒體報導指出，食藥署副署長王德原表示，本次主要是17日收到加拿大主管機關的通報，指稱該藥廠在進行安定性實驗時，發現當中含有過量的亞硝胺不純物，因此最後決定啟動國內回收作業。本次回收的忻樂膠囊30毫克所屬批號為646038，效期為2025年1月30日，銷售數量共計600瓶，每瓶100錠，總共6萬錠。該藥品在2023年的健保申報量為10萬479顆，市佔率0.328％，目前市場上同成分、同劑型、同劑量的藥品許可證還有9張，因此本次回收不會造成缺藥問題。
北市神經科名醫鄭宏志涉收回扣 複訊後300萬元交保
曾替第一夫人吳淑珍看診的台北榮總神經修復科鄭宏志，10多年前利用採購醫療器材的機會，收受醫療器材公司不正利益，涉犯貪汙治罪條例，士林地檢署16日指揮廉政署執行搜索，查扣相關資料，帶回鄭宏志、醫檢師張文姬以及醫信有限公司董事長余家琛、妻子朱琴珍，並通知8名證人，複訊後向法院聲押，法院裁定鄭300萬、張50萬、廠商余姓夫妻均100萬交保。士林地檢署指出，鄭男與張姓醫檢師，2002年起利用醫療器材廠商提供診斷試劑、設備耗材業務往來之便，收取不正利益中飽私囊，時間更長達10多年，不法所得尚在統計中。檢方指揮廉政署搜索鄭等人辦公處所以及住家共12處，查扣相關事證，並通知醫院人員、廠商公司員工共8人，拘提鄭、張、余姓董事長以及朱姓配偶，訊後依違反貪汙治罪條例中購辦公用物品舞弊罪、公務員利用職務上機會詐取財物，以及刑法的詐欺罪、行使業務登載不實文書、商業會計法填製不實會計憑證等罪，且以勾串、滅證以及逃亡之虞，4人均向法院聲押禁見。北榮發出聲明稿，針對檢廉查察鄭姓退休醫師幾年前採購醫療器材疑有不法情事，完全配合辦理提供相關資料，希望釐清真相，如有不法，醫院絕不寬容，將立即停止特約醫師執行臨床業務的權利。64歲鄭宏志，2022年率領台北榮總「神經再生中心」團隊投入研究的「脊髓中樞神經損傷後再生修復試驗計畫」，曾在國際知名期刊發表神經再生與修復技術，被美國前總統柯林頓稱讚是20世紀3大發現，未來可惠及脊髓損傷、周邊神經損傷、中風、重聽、失嗅症、失聲症、老年癡呆症及神經退化症等數千萬疾病患者。鄭宏志話題不斷，他曾經控訴小模假結婚騙財，檢方調查後對小模做出不起訴處分，雙方也以離婚收場。檢廉鎖定鄭宏志，此波調查1家醫療器材公司，後續不排除擴大偵辦。
陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。
化療手腳麻木感難行走！ 中醫治療助癌友重新起步
57歲李先生罹患攝護腺癌，在注射化療三、四個月後出現手腳麻木症狀，且逐漸加重，產生左腳板垂足、自行步行困難導致需使用拐杖之情形。經中醫診斷李先生屬於整體氣虛與腎陽不足，經過兩個月的辨證處方治療，手腳麻感消退許多，原本踏地的增厚異常感明顯減退，腳的肌力逐漸恢復，並可慢速自己步行，踏地不穩及漂浮感也消失，整體狀況進步明顯。化療引起神經病變 常見「手腳麻木」副作用奇美醫院中醫部醫師許晉嘉說明，化學治療雖然可以殺死惡性腫瘤細胞，但同時化療後的手腳麻木，也成為了病人常見的副作用之一，屬於「化療引起之周圍神經病變(chemotherapy-induced peripheral neuropathy，CIPN)」。CIPN的症狀常見為感覺神經異常，病人最常出現的不舒服包含四肢麻木、感覺鈍化、疼痛、針刺感、以及燒灼感，發生部位呈「手套-襪子」狀分布，主要出現在手腳的末端。少數病人會表現出運動神經相關之症狀(例如無力、動作失調、偏癱)、自律神經相關症狀、以及腦神經症狀等。情況較嚴重者可能有肌腱反射消失、肌肉萎縮甚至癱瘓。CIPN在化學治療初期即可出現，在療程結束後這些症狀通常可逐漸緩解、消失。然而，部分病人症狀可能長期存在，嚴重者甚至持續數月至數年，嚴重影響生活品質。周邊神經藥毒成「瘀」 中醫個人化處方緩解許晉嘉指出， 現代中醫師認為化療藥物屬於耗氣傷血之品，雖然可以殺死癌細胞，但同時也使人體正氣受損導致氣血不足。氣血消耗後會使累積在周邊神經的藥毒更難排除，滯留體內而成「瘀」。這樣氣血不足與夾瘀的狀態逐漸使神經的充養失常，因而導致麻、痛、感覺異常等狀況產生。然而每個人「虛」與「瘀」的比例與偏向不盡相同，會根據使用的化療藥物種類、個人體質、情緒等而異，無法以同一套處方或單味藥物處理，須由「望、聞、問、切」切入問題且抽絲剝繭，找出最適合病人的證型與個人化處方。中西醫共同照護 改善生活品質許晉嘉說明，CIPN目前已有不少文獻指出，中醫之治療(包含中藥、針灸等)能夠有效改善CIPN的各種症狀。中醫的治療講究體質判讀與個人化處方，有著「同病異治」的特色。從化療的急性不適，如血球降低、噁心嘔吐、便秘腹瀉、失眠等，到中後期的虛弱無力、落髮、以及本案例提及之手腳麻木或綜合調理等，皆是中醫介入之理想時機。許多病人在中西醫的共同照會下，症狀進步、生活品質改善、恢復日常生活。
視線模糊就醫確診糖尿病 男子拒服藥！醫曝「嚴重後果」會後悔
38歲張姓補教老師平時除上課外鮮少運動，加上壓力大，晚上經常吃宵夜，體重直線上升，參加健檢時發現血糖偏高，醫師建議藥物控制，但他認為還年輕沒有定期追蹤服藥，直到日前他看課本時變得模糊，且精神容易萎靡疲勞，連忙就醫檢查，結果血糖飆高到260，讓他後悔不已！初診斷第二型糖尿病 這些問題害病情加重亞洲大學附屬醫院家庭醫學科主治醫師吳佾璇表示，門診經常遇到初診斷「第二型糖尿病」的病人，會經常提出「醫師，我一定要吃藥嗎？」或者「藥要吃到什麼時候？」，甚至「我沒有不舒服為什麼吃藥？」、「不吃藥會怎麼樣？」等問題，之後就會消失一段時間，等到病情加重，才又看到患者面露羞澀回診就醫。非懷孕成年人糖尿病 治療目標一次看根據中華民國糖尿病學會建議，非懷孕成年人糖尿病的治療目標為：「糖化血色素」< 7.0 % (需個別化考量)、「空腹血糖」介於 80~130 mg/dl、飯後血糖介於80~160 mg/dl，但不少民眾得知患病當下，會出現拒絕接受、不願承認的心情，因而抗拒改變，也不願服藥治療，導致後續衍伸出更多問題，包括心血管疾病、腦血管疾病、腎臟病變、周邊神經病變、視神經病變等。吳佾璇指出，糖尿病需要長時間追蹤與治療，即便沒有察覺異狀，本身也要有長期抗戰的心理準備，治療期間醫師會根據疾病嚴重程度、病人年齡及身體狀況，考量調整藥物劑量。控制糖尿病 需多管齊下吳佾璇強調，藉由完整的糖尿病照護如控制血壓、血脂肪、杜絕不良習慣如抽菸飲酒，並調整生活作息、維持健康飲食，搭配減重、運動等方式多管齊下，才是治療高血糖的基本原則，以減少或延緩發生糖尿病併發症。而隨著網路資訊發達，病人普遍對疾病都有基本的認識及想法，在治療方面若有疑問，不妨多與醫師討論，且切記必須遵照醫囑按時服藥，用藥中如有不適應，也要與醫師討論，切勿自行停藥或減藥，才能打贏這場戰役。
60歲翁排尿不順罹患攝護腺癌！ 「達文西加凱格爾」切除病灶防止漏尿後遺症
六十歲王先生因為排尿不順嚴重影響生活，就醫檢測發現PSA攝護腺特異抗原指數相當高，經切片判定為攝護腺癌。主治醫師諮詢病人意願，透過醫療團隊協同合作，由達文西機械手臂原廠認證講師進行「機械手臂輔助腹腔鏡攝護腺切除術（Robot-assisted Laparoscopic Prostatectomy，RALP）」，並輔以生理回饋儀訓練病人骨盆底肌，不僅順利根除病灶也解決可能的「漏尿」後遺症。達文西機械手臂輔助 提升安全性過往攝護腺癌切除手術，不論是傳統開腹或是腹腔鏡手術，通常是經由膀胱前方通過雷氏空間（Retzius space）切除攝護腺，但容易破壞血管神經叢與支撐骨盆底肌肉的相關組織，術後可能有漏尿與性功能障礙問題。醫界為改善切除攝護腺手術後遺症，提升病人生活品質，進一步發展保留雷氏空間的新式攝護腺切除手術。台中慈濟醫院泌尿科顧問醫師裘坤元說明，王先生就是採取保留雷氏空間的手術方式，透過達文西機械手臂輔助，從膀胱後側筋膜空隙進入切除攝護腺癌病灶，減少傷害周邊神經與組織，降低術後漏尿與性功能障礙比率。此次手術出血量僅100毫升左右，較傳統手術動輒超過1000毫升出血來說，病人相對安全。術後存在漏尿後遺症 凱格爾運動加強骨盆底肌肉攝護腺癌手術的三大風險包括：術中出血、術後漏尿、術後性功能障礙，另外，病灶是否完全清除，也是病人關心的重點。裘坤元醫師指出，一般病人認為做達文西手術就沒事了，其實還要考慮術後漏尿問題。手術前，裘醫師安排病人學習訓練凱格爾運動，加強骨盆底肌肉能力以避免漏尿。裘醫師說，有許多病人覺得凱格爾運動只是夾緊屁股縮肛，沒什麼難度，其實有高達八成病人用錯肌肉反而加劇漏尿。醫療團隊為讓病人能使用正確肌群進行凱格爾運動，術後更安排生理回饋儀介入，透過圖像顯示，讓病人能順利掌握正確肌群鍛鍊，改善漏尿。病人親族男性應定期檢查 早發現早治療裘坤元醫師強調，「早期發現、早期治療」還是早期攝護腺癌能根除治療的不二法門。尤其六十歲就罹患攝護腺癌實在很年輕，攝護腺癌有家族遺傳傾向，病灶可能在五到八年前就已經存在。他建議病人要趕快請兄弟、兒子、孫子甚至堂兄弟等親族男性，只要年滿四十五歲，每年一定要定期做PSA檢查，只要早期發現早期治療，效果都很好。
「走路」需三大系統完整 長輩走不穩原因多
隨著年紀增長，長者如何走穩每一步並預防跌倒，是年長者照護的一大關鍵。醫師建議，可就醫請神經內外科、家庭醫學科、老年醫學科、骨科、復健科及中醫傷科來協助全面評估。「走路」需三大系統完整 肢體運動、小腦平衡及感覺系統臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區神經內科主任林志遠說明，一般而言，要能夠走路需要具備三要素，第一為肢體運動系統、第二為小腦平衡系統，以及第三部份為感覺系統的完整。身體結構性病變 中風、脊椎、神經病變與心臟疾病林志遠進一步說明，涉及走路的身體結構性病變的一些常見原因如下。1.在大腦方面，若病患有腦中風導致肢體乏力，腦脊髓液造成水腦症影響腳的運動神經元及運動皮質脊髓束，大腦因為長期高血壓、多次小中風、或一些大腦髓鞘因感染、營養維生素B12缺乏、甲狀線疾病代謝異常而白質病變，造成運動皮質脊髓束訊號傳導不佳。2.基底神經核退化所產生的巴金森氐症及相關症狀所導致的運動障礙。3.小腦中風或退化、甚至癌症引起的副腫瘤症候群(paraneoplastic neurological syndrome)產生抗體攻擊小腦等因素，導致平衡協調出現問題。4.脊椎部份常見的有頸部退化由外側壓迫到運動皮質脊髓束，脊椎嚴重側彎，脊椎狹窄及退化，另外因長期使用胃藥或吃素所引發的維生素B12缺乏，引發腳部無力或本體感覺不良，而走路不穩。5.骨骼肌肉相關的疾病則包括髖關節及膝關節等，另外肌少症或糖尿病所引起的肌肉肌萎縮。6.神經部份則有嚴重的本體感覺及周邊神經病變等，都可能造成走路不穩。7.心臟血管方面則包括了喝水不夠，瓣膜性心臟病及心律不整，心跳長時間暫停停頓超過3秒，或頸動脈及椎基底動脈狹窄等因素導致心臟輸出及大腦灌流不足等因素，都可能導致走路不穩。步態不穩也恐與藥物相關 就醫務必攜帶藥單！除了身體結構性病變外，不適當的藥物使用如安眠藥，利尿劑、心血管肌肉放鬆的鈣通道阻滯劑，泌尿科攝護腺α受體拮抗劑可以放鬆血管和前列腺的平滑肌，進而導致姿勢性低血壓或頭暈，一些抗精神用藥也可能導致類巴金森氐症狀，進而引發步態不穩。林志遠建議，就醫務必平常使用的藥物實體或藥單、藥袋給醫師參考，雲端系統雖然也可以查到病人用藥，但這些資訊字體很小，缺乏劑量等訊息，若有實體藥物及清單，則可以加速醫師找出走路不穩的原因，並立即給予調整藥物建議及衛教。
截肢後嚴重神經痛！ 這樣治療給了他活下去的勇氣
一名軍人在服兵役時遭遇車禍，不幸導致骨盆腔碎裂、骨盆神經疼痛及損傷，因此將一條腿截肢。儘管另一條腿保持完好，卻意外產生了嚴重神經痛的症狀，且吃止痛藥、復健治療都無效，這樣的狀況令他倍感折磨。為了找回生活的希望，他決定嘗試使用神經調控手術之一的「脊髓刺激術」來治療，最終有效緩解痛苦，讓他得以繼續生活下去。慢性疼痛影響身心！ 及早尋求幫助提升生活品質台北榮民總醫院神經醫學中心功能性神經外科劉康渡主任指出，如果神經性的疼痛持續6個月以上無法緩解，且用各種保守治療也難以奏效，即為慢性疼痛，上述病人即是慢性疼痛的例子。慢性疼痛會對於生活造成嚴重的影響，除了造成身體上的不舒服，還可能引起失眠、憂鬱等心理症狀。慢性疼痛一般從保守治療開始，包括藥物、休息、復健、心理等非侵入性方法。若保守治療效果有限，可以選擇微小侵入性的手術，如局部神經阻斷。更進階的治療方式則是神經調控，通過手術去介入神經訊號，達到緩解疼痛的效果。劉康渡主任補充，慢性疼痛應盡早尋求專業醫療幫助，以改善生活品質。慢性疼痛新希望 「脊髓刺激術」降低疼痛感「慢性疼痛不是病，但痛起來要人命！」劉康渡主任指出，找不出原因的神經性疼痛對於病人是非常痛苦的，好在醫療持續進步，神經調控手術之一的「脊髓刺激術」透過刺激脊髓神經傳導路徑，干涉疼痛傳導，從根本上緩解病人的痛覺對於周邊神經損傷、脊髓神經發炎，甚至頑固心絞痛等缺血性疼痛，脊髓刺激術都能幫忙。脊髓刺激術是一種可逆性的手術，不會破壞神經組織，副作用也少。不過須經過兩階段進行，在第一階段先將測試晶片植入測試一周，若對於減輕疼痛有反應的病人可明顯感受到治療效果；第二階段才會進行永久植入手術。這療法大約可降低病人50%以上的疼痛感，為長期受到慢性疼痛所苦的病人是一大幫助。疼痛治療多元化 不要再忍痛了！在現代醫學中，將疼痛視為第五大生命徵象，由此可見疼痛不容忽視。慢性疼痛更是一種極具治療挑戰性的疾病。隨著醫療科技不斷進步，提供了多元化的疼痛治療方式，從保守治療到侵入性手術，都期望能為病人降低疼痛感。劉康渡主任也強調，疼痛是主觀的感受，要與主治醫師保持良好的討論，現代人講求生活品質，因此疼痛千萬不要忍，若有長期疼痛一定要尋求醫師協助，提升生活品質。
以為肚痛…2歲女童突「四肢癱瘓」失禁 竟是罹這罕病
台中一名2歲蔡姓女童日前因腹痛、無法解尿且全身無力，被緊急送到豐原醫院。經過診斷，醫師表示，女童為格林巴利症候群（Guillain-Barre syndrome）。醫師提醒，若發現孩子在感染或接種疫苗後，出現四肢無力或麻痺的情形，應儘速就醫。家屬透露，女童已多天無法行走，以為是腹痛導致，但住院後仍持續無法順利解尿，甚至出現大便失禁且全身癱軟的情形。經過診斷，女童為格林巴利症候群。豐原醫院黃伃㚬醫師表示，格林巴利症候群是一種極少見的急性發炎性周邊神經病變，可能影響身體的運動、感覺及神經系統，發生的原因大多為感染或接種疫苗後引發免疫系統反應，以致周邊神經被抗體攻擊，患者可能出現急性四肢無力、吞嚥困難，或進一步導致呼吸衰竭、全身癱瘓，甚至猝死等情形。所幸及時診斷，並在醫療團隊的積極治療及支持下，女童從四肢癱瘓，如今已能恢復行走。黃伃㚬指出，目前對於格林巴利症候群，確切致病的原因仍不明，呼籲家屬若發現孩子在感染或接種疫苗後，出現四肢無力或麻痺的情形，應儘速就醫，以免錯過黃金治療期。
全台慢性疼痛人口高達1/3！ 「高端神經調控治療」精準治療
全國慢性疼痛人口高達1/3。50歲的陳先生，因脊椎損傷致下肢癱瘓，每天吃10幾顆止痛藥、吃了20年仍疼痛不已！經由中國醫藥學院附設醫院神經脊椎外科主任陳德誠施做「脊椎嗎啡幫浦手術」，大幅減少疼痛及止痛藥劑量，讓陳先生終於能順利工作。陳德誠表示，「高端神經調控」包括「脊髓神經刺激器」與「脊椎幫浦藥物推進治療」，可以帶領慢性頑固病人走出疼痛困擾。慢性疼痛8大治療方式陳德誠表示，全國慢性疼痛人口高達1/3，因慢性頑固疼痛而無法正常工作則有2％（約50萬人）。疼痛是一種中樞或周邊神經系統所引發的不正常的感覺大都由於神經系統損傷或發炎後所造成，慢性疼痛並不會隨著時間消失，甚至比急性疼痛要長，而且大多數藥物治療療效有限。針對慢性頑固性神經疼痛，現可藉由「高端神經調控」緩解疼痛。基本藥物復健治療針灸微侵犯性局部電刺激高頻熱凝療法神經阻斷手術脊髓神經電刺激高端神經調控療法脊髓神經刺激器「脊髓神經刺激器」由4個器材組成：經皮穿刺電極、外科電極、神經刺激器、病患程控器，利用電池產生微量電流，釋出至脊椎中樞及周邊神經，改變疼痛閥值，屬於微創治療方式，不會破壞神經，約可緩解50%以上的疼痛。適合慢性頑固性腰腿痛、脊椎手術後持續性疼痛綜合症、周邊缺血性疼痛等患者。70多歲魏女士，數年前接受脊椎手術後持續疼痛，後續數次翻修脊椎手術都無法改善，於今年接受脊髓神經刺激器植入後，大幅改善其疼痛，終於能夠出行走甚至進行旅遊規劃。脊椎幫浦藥物推進治療若病人經醫師評估較適合幫浦藥物治療，會先在病人腰椎地方穿刺進行藥物注射，直接作用於中樞神經，進行幫浦植入手術，依病人藥物使用劑量來定期灌注。可大幅減低口服藥物劑量及副作用，能更有效控制疼痛，且可依病患疼痛時間做多段數調整。另一位40多歲黃小姐為先天腦性麻痺患者，有肢體抖動與痙攣情形，初期口服藥物及肉毒桿菌注射尚可控制，頸椎也因為抖動異常產生骨刺神經壓迫，多次手術成效每況愈下，經評估接受「脊椎鬆弛劑藥物幫浦手術」，大幅改善抖動也延緩其脊椎退化。「高端神經調控治療」對於慢性頑固性神經疼痛，提供微創不破壞神經且可逆性治療。新一代神經調控裝置體積減小且採用無線體外充電，可使用10年以上。醫師提醒，目前這類治療醫材部分需自費負擔，建議必須找有施作經驗的神經外科，或疼痛科、醫師評估進行測試及植入。
中風復健手腳仍無力？ 「上肢機器輔助訓練」助有效改善
廖女士於去年三月不幸中風，左邊的手腳都變得沒有力氣，經過一段時間復健，力量還是不足，抬高或抓東西都感到困難，而且越來越緊繃，有時活動時也會感到疼痛，家人也越來越不敢協助進行復健運動，故到醫院復健部就診，經治療情況改善許多。肉毒桿菌素紓解緊繃 上肢機器輔助訓練治療新竹臺大分院新竹醫院復健部林蕙筠職能治療師解釋，廖女士剛到院就診時，醫師評估覺得應該先處理整個上肢緊繃的問題，於是建議施打肉毒桿菌素，緊繃感亦於注射後消失，也開始能進行一點手臂動作，並進一步建議她，可考慮使用上肢機器輔助訓練治療。廖女士每週接受兩次療程，她表示有機器手臂輔助，比起由別人幫忙活動肢體運動，有比較好的支撐，而且動作速度慢慢進行也比較穩定，也開始願意嘗試配合出力，感覺動作有比較舒適，也沒有疼痛的情況。機器手臂取代人力 智慧化訓練模組對症下藥林蕙筠職能治療師說明，上肢機器輔助訓練可依據病人不同的力氣狀況，提供上肢近端(肩膀、手肘)或遠端(手指)的動作訓練。其中上肢近端訓練是使用機器手臂取代人力，與傳統復健訓練相比，提供病人更加穩定的動作輔助支撐；此外，也能透過先進的肌電訊號感測技術，配合上肢的肌肉動作收縮情形，可設定多種智慧化訓練模組，讓治療師視病人狀況及能力，選擇合適的訓練模式與調整難易程度。醫師專業評估 制定個別化復健訓練計畫近年來，機器輔助訓練已經有越來越多的應用，除了用於腦中風病人之外，也可以用於其他肌肉骨骼及周邊神經損傷的復健。林蕙筠職能治療師強調，要接受這樣的治療，需要先經過復健科醫師及職能治療師的專業評估，確認病人適合接受訓練，如果肌肉張力過強，會建議先處理張力問題，比如安排肉毒桿菌素注射，再由職能治療師根據病人需求與狀況，制定個別化的復健訓練計畫，幫助病人回復日常生活功能。
腹痛查不出病因可能是「紫質症」 病友親曝罕病歷程盼獲新生
【健康醫療網／記者吳儀文、潘昱僑報導】紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑，對大部分患者有好的治療效果，不過，治療有其不便性、合併症，更有少部分患者使用後藥效、耐受性不佳，疾病難以控制。紫質症病友、臺灣罕見血液病促進協會王建得理事長共同期盼罕見疾病紫質症病友能有新藥的使用機會，讓部分急迫的患者能優先獲得必要的治療。紫質症血基質合成受影響 2產物堆積造成許多症狀大多數紫質症患者是因為基因變異，造成酵素缺陷使體內「血基質」無法合成。王建得理事長表示，這使得合成過程中的中間代謝產物－胺基酮戊酸（ALA）、膽色素原（PBG）神經毒性物質累積，長期下來會造成肝、腎等的損傷，以及周邊神經病變等。此外，紫質症特別的症狀在於「不明原因的腹痛」。王建得理事長提到，患者發病的時候幾乎都會有腹痛的情形，這腹痛是透過電腦斷層、超音波等常規檢查都找不到原因的，需經過尿液檢測發現有ALA或PBG神經毒性代謝物，才有辦法確診不明原因的腹痛是跟紫質症有關。病友A小姐分享，紫質症的腹痛會讓人以為是經痛，但當它沒有減緩的時候，會沿著大腿一路痛下去。在A小姐發病前，她的姐姐就已經發病了，病友A小姐提到，在姐姐發病的時候，自己才剛結婚，姐姐發病帶給她很大的衝擊，尤其剛結婚自己又很喜歡小孩子，「懷孕怎麼辦」是A小姐面臨的第一個衝擊。反覆復發需定期打藥 治療不便、合併症影響大此外，有些紫質症患者一生可能僅發病一、兩次，但有些病友卻會反覆性的復發需定期打藥，一旦急性發作，嚴重甚至要住院治療，對病友影響很大，而病友A小姐就是其中之一。病友A小姐表示，以前自己是位熱血教師，但發病後較大的轉變是工作上勢必要有點取捨，因為必須定期打藥，沒有定期打藥就會急性發病，一發病可能要連續住院四天。她也提到，其實自己很想出國念書，可是因為紫質症的關係大概很困難，「該怎麼打藥」、「2個禮拜就需沖洗1次的人工血管該怎麼辦」等都是她有所顧慮的部分。王建得理事長表示，紫質症病人發病時會給予高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑等2種基本治療，目前都有健保給付，但血基質濃縮劑對於周邊血管刺激性非常強，若須長期使用須放置中央靜脈導管，其中一個風險就是會造成感染。此外，血基質濃縮劑長期使用，血鐵蛋白會隨之增加，王建得理事長提到，長期累積可能會造成內臟損傷，因此有些患者必須適度考慮使用排鐵劑，雖然目前的治療可以解決大部分病人的問題，但是必須要面臨治療不方便、合併症的對病人的危害。新藥解決治療瓶頸 但健保未給付須自費使用所幸，目前國外已有其他藥物上市，王建得理事長提到，國際臨床試驗顯示新藥有非常好的效果，它可以從代謝機轉的源頭解決問題，減少基因表現，使其不要再不斷製造ALA、PBG等神經毒素，除了有效性外，這藥很特別，它可像胰島素一樣由皮下施打，而且一個月打一次，在方便性上對病人也有幫助。不過，這款藥物在國內多數的患者還未能使用。對此，王建得理事長提到，根據國健署今（2023）年7月資料顯示，目前有122位病人，但有些病人新診斷，有些病人往生，所以大約都維持在120位左右，但並不是說這一百多位患者都需要使用這款藥物。王建得理事長表示，如何讓急迫的患者能夠儘快的使用，希望一年反覆性的高頻次發作、ALA、PBG神經毒性數值高於基礎數值數倍的患者可以優先來使用這些藥物。病友A小姐也期望健保能站在社會互助的立場，透過篩選讓需要的患者能使用新的治療，更期盼大眾能了解紫質症，雖然從外表看來病友和正常人一樣，但病痛確實存在，需要社會更多了解與包容。