唐氏兒
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照顧雇主的唐氏兒4年沒錢拿 印尼看護受訪引發網友熱議
近日曾在台灣工作的印尼移工西蒂（Siti Aisyah）接受印尼網紅訪問，表示他照顧台灣黃姓雇主患有唐氏症的孩子長達6年，之後又將其帶回印尼照顧4年，結果在黃姓雇主過世後，雇主的家庭就不願繼續支付費用。影片曝光後，引起印尼當地網友的熱議。而駐印尼代表處也證實，罹患有唐氏症的24歲黃姓男子，目前人正在印尼，而且簽證已經到期。根據《中央社》報導指出，印尼移工西蒂先前曾在台工作，2013年起就照顧黃姓雇主罹患有唐氏症的小孩，一直到2019年時，西蒂的工作期滿，必須返國。西蒂就與黃姓雇主達成協議，由黃姓雇主支付費用，讓西蒂將黃姓雇主的小孩帶回印尼照顧。西蒂表示，自己會想要帶著黃男返回印尼，主要是不忍看到黃姓雇主妻子對待黃男的態度，再加上黃姓雇主平日也忙於工作，無法專心照顧黃男，所以西蒂這才萌生帶黃男返回印尼照顧的想法。西蒂在接受網紅訪問時，甚至表示黃男的母親根本不願意照顧黃男，甚至有想要結束黃男性命，或是遺棄黃男的想法。但不幸的是，在西蒂返回印尼之後，從事警衛行業的黃姓雇主不幸逝世。在黃姓雇主逝世後，黃男的家人就不願意支付費用給西蒂。西蒂雖然一度想與黃男的母親或家人聯繫，但由於黃男的家人已經搬離現址，西蒂曾拜託朋友前往查看，發現黃姓雇主的房子已經被妻子拿走，所有的東西都被扔掉。整起事件在西蒂接受網紅訪問後，在印尼當地引發熱議。不少網友都對西蒂的善良而感動，但也有不少人不滿黃男母親的惡劣態度。駐印尼代表處也在5日證實，罹患有唐氏症的24歲黃姓男子目前的確在印尼，根據出入境的紀錄來看，黃男從2019年7月入境印尼後，就不曾離開，簽證也早已過期。駐印尼代表處表示，目前已經與印尼移民局聯繫，討論黃男預期居留的問題，同時也會設法聯繫黃男的家屬，在聯繫到家屬後，駐印尼代表處會將黃男送回台灣。
唐寶寶不藍調4／一人照顧雙胞胎「阿嬤淚崩」 醫師嘆：別隨便勸家屬怎麼做！
韓劇《我們的藍調時光》出現首位唐氏症演員，活出自己及融入社會，引來社會對唐寶寶新關注。CTWANT記者調查，台灣約有三萬多個唐寶寶家庭，因唐寶寶的照護復健及教育不易及承重，除有醫療社工人員協助醫療轉介，在全國設有47個據點的唐氏症基金會，則給予各項服務及就職輔導，以幫助唐寶寶融入社會。據唐氏症基金會資料，以前在台灣，生出唐氏症的機率大約是1/800，但隨著醫療及科技的進步，目前生出唐氏症的機率大約是1/1263，也就是約莫1263名新生兒中有1名唐氏症者，依此機率推估，台灣約有3萬多戶家庭育有唐氏症者，而唐氏症者的平均照顧時間達55年，醫療成本是一般家庭13倍北市聯合醫院婦幼分院婦產科蕭慶華醫師表示，生出唐氏症寶寶的原因絕大部分與基因突變有關，約佔了95%，只有4~5%和家族史有關，所以，第一胎生出唐氏兒，第二胎再生出唐氏兒的機會僅會稍微增加。雖然年輕孕婦也可能生出唐寶寶，但隨著懷孕年齡的增加，生下唐氏症寶寶的機率也會提高。根據研究統計，25歲孕婦生出唐氏兒的機率為1350分之一，30歲為900分之一，35歲增加到365分之一，到45歲時，生下唐氏兒的機會就高達25分之一，因此衛福部建議34歲以上的高齡產婦進行羊水篩檢。 一旦發現胎兒是唐寶寶，又該怎麼做呢？奇美醫院胸腔內科醫師柯獻欽在臉書寫到，「多年前，有一個阿嬤來看我門診，中午12點半才匆匆趕來，說給兩個唐氏症的孫子準備中餐，我詫異地問了一下，怎麼會是兩位？阿嬤一邊擦眼淚、一邊訴說著，媳婦懷雙胞胎，妊娠5~6個月時檢查出可能是唐氏症，但醫生說雙胞胎終止懷孕風險高，唐氏症也是可貴的生命…。」結果在醫師的道德勸說下，生下了唐氏症的雙胞胎，媽媽受不了照顧的壓力跑了，龐大的復健費用，爸爸須辛苦工作賺錢，孩子就只好由年邁的阿嬤照顧了。柯獻欽有感而發，他說自己絕不勸說家屬該怎麼做，動口說說容易，畢竟後來的照顧重擔都是家人在承擔，而病人自己也未必希望如此活著。可透過超音波檢查胎兒頸部透明帶和鼻樑骨，或是並抽取孕婦血液進行血清標誌分析，及早篩檢胎兒是否為唐氏症。（示意圖／報系資料庫）無論是意外或決定，蕭慶華醫師說，生下唐寶寶後需要明白，他們除了智能不足之外，有些唐氏症兒會有先天性疾病，如心臟、腎臟疾病等，也因此，當孩子出生後必須經歷一段長時間的治療與照護，醫院的社工人員會在寶寶出生後協助父母做適當的醫療轉介，並尋求相關機構的協助，例如唐氏症基金會可提供家長有關醫療以及照顧上的建議與幫助。目前唐氏症基金會擁有10間小型作業所、4間愛不囉嗦庇護工場，1家早療機構及3家成人日間照顧機構。唐氏症基金會依唐寶寶的年齡、家庭狀況、照顧者狀態等，提供早期療育、全日托安置、醫療復健、工作訓練、庇護性就業、健康管理、社區融合生活、急難救助等的不同層次的服務。例如會一對一協助唐寶寶職場實地輔導，持續追蹤就職後的狀況，讓烘焙、摺紙盒、貼標籤、包裝到商品販售等工作都由唐寶寶和身心障礙者一手包辦完成等，讓唐寶寶建立獨立自主的生活，並帶著尊嚴融入社會。