孫中光
」 自閉症 孫中光 孫爸 台灣自閉兒家庭關懷協會 肺癌
暖心！台東好米星願米來「牽成」 加拿大北辦捐助自閉兒
育有2名中重度自閉症兒子、人稱「孫爸」的孫中光退休後全心投入照顧弱勢兒童，2016年成立台灣自閉兒家庭關懷協會，近日獲加拿大駐台北貿易辦事處捐助13萬2985元。因從未聯絡過，孫爸帶著疑惑北上，原來是辦事處祕書Penny長期追蹤協會臉書，還是台東好米星願米的粉絲，一吃成主顧。台灣自閉兒家庭關懷協會2周前接獲加拿大北辦通知，因從未直接聯繫過，孫爸從不敢置信到疑惑，直到他收到辦事處來函，才確認這是真的。他也心懷緊張又困惑的心情，帶著2名星兒北上詢問「為什麼會找到偏鄉的小協會呢？」Penny表示，她是協會產品星願米愛好者，幾年前在臉書偶然發現協會，認為能夠吃到台東好米，又可幫助需要的孩子，一舉兩得，揪同事一起團購咖啡等產品，長期追蹤下，更了解偏鄉亟需資源，因而促成這樁美事。首次到外國駐台機關，孫爸與星兒原本相當緊張，在辦事處親切招待下，氣氛從嚴肅緊張轉為溫馨和樂。台灣自閉兒家庭關懷協會表示，捐款將使用在接送、就醫及伙食費用。協會17個孩子中，有8人重度、7人中度及2人輕度障礙，多半是單親或隔代教養，經濟困頓，有的住在偏鄉，孫爸卻正向地說「孩子愈來愈多，跑1趟接不完就跑2趟。」他帶著星兒北上體驗城市風光，孩子說：「喜歡都市夜晚熱鬧的燈光，這是台東看不到的。」
殞落的星星1／少年襁褓腦傷遭父母棄養 姑姑21年無悔拉拔
在位於台東的「台灣自閉兒家庭關懷協會」裡，星兒（自閉症患者別稱）們在社工老師的陪伴下將池上米分裝成「星願米」，雖然動作有些遲緩，但這卻是他們後半生自給自足的謀生技能。協會前理事長孫中光（孫爸）則是看著眼前剛落成的「星願」大樓激動地說，「這是星兒第一個可以安心工作、居住、生活的共伴家園，但不會是最後一個。」孫爸為讓星兒們自立自強，即使父母不在了，也能靠自己雙手養活自己，並用賺來的錢聘請專業人士照顧，不必一輩子仰賴社會大眾的捐款，因此募集了4600多萬元，經過3年半左右的時間在台東市打造出星願大樓。 柏叡幼時因腦傷損及語言與肢體發展，被親生母親棄養，所幸姑姑不離不棄，拉拔他至成人。（圖／林冠吟攝）大樓共有4層，占地110坪，1樓是生產中心，未來80％的員工將會聘用身心障礙者，希望能夠提供身心障礙的弱勢族群更多就業機會，2樓為協會的辦公室、孩子們的日間作業區以及烹飪烘焙教室，3樓是可讓孩子們從事各種課程的綜合教室、律動教室和基金會辦公室，4樓則是分離訓練自立生活區。每個星兒都有自己的故事，被親生父母拋棄的柏叡特別令人心疼。21歲的柏叡在協會工作約3年多，他因身體功能較差，被多個庇護工場與小作所拒收，只有孫爸二話不說點頭答應收下他。被問到為什麼不刮鬍子時，柏叡笑著指著手機裡的陳柏霖說，想留跟他一樣的山羊鬍。（圖／林冠吟攝）柏叡的姑姑說，柏叡一開始並非身障人士，但他6個月時先確診腸病毒，進而導致腦部受損，影響到肢體和語言發展，也因此被自己的親生母親拋棄；3歲時又遇到嚴重車禍，強大的撞擊力道造成他的頭蓋骨被掀開，醫生以人造頭蓋骨拼接縫合，才將他從鬼門關前拉回，但也造成柏叡儘管四肢建在，卻只有一手一腳留有較多的功能。今年40歲的姑姑也忍不住感嘆，儘管所有人都知道柏叡復原的可能性很低，但全家人還不放棄任何一個復健的可能；儘管柏叡的親生父母不願照顧，就連最低限度的金錢支援也不給，由柏叡阿嬤一肩扛起照顧重擔，姑姑則不忍媽媽辛苦，也跟著扛起照顧責任，甚至她北上念大學時，也把柏叡帶在身旁，日日接收到同學同情的目光。協會目前有14位星兒在作坊中工作，與協會人員相處融洽如家人。（圖／孫中光提供）如今的柏叡，每天都期待前往協會上課、工作，或許賺的不多，但也有了可以自己支配的金額，每一筆都是自力更生所得，這也讓姑姑笑著說，「他真的好怕不可以來，如果當初真的找不到願意收留他的地方，也只能讓他留在家，靠監視器監看，讓他看電視打發日子，絕對不會有今天這個開心又帥氣的柏叡」。
殞落的星星2／癌父為自閉兒建伊甸園 把「公益當生意」賣米度難關
「台灣自閉兒家庭關懷協會」募資籌建的「星願」大樓日前完工啟用，是台東星兒（自閉症患者別稱）們第一個集工作、居住及生活功能的共伴家園，也是他們下半生的伊甸園，協會前理事長孫中光（孫爸）則感謝海內外3萬多位好友陪他一起做夢，並將夢想實現，讓一切不再是癡人說夢。孫爸是學校行政人員退休，他眼睛不好，右眼幾乎失明，成立協會則是因為自己的2個兒子都是自閉症患者。儘管孫爸堅強面對，命運卻再對他開了個玩笑，2014年孫爸被診斷出肺腺癌，死亡的降臨逼迫他面對殘酷的現實，因為「他走後，誰來幫他照顧兒子？」孫爸是學校行政人員退休，他眼睛不好，右眼幾乎失明，成立協會的主因是2個兒子皆為自閉症患者。（圖／孫中光提供）深知時間不多的他，在2016年成立台灣自閉兒家庭關懷協會，此時各大基金會努力推廣「小作所」理念，希望慢飛孩子自力更生、融入社會，他也發現多數小作所幾乎都靠政府補助生存，但當孩子每月領到的5060元身障津貼，有3000元都必須繳納給小作所，許多狀況不佳的家庭就不願參加，因此該協會的小作所成為全台唯一一個不收費，資金缺口除靠政府補助，就靠賣米來補。孫爸說，大家都希望讓孩子們融入社會，但現實是他們根本就無法融入社會，那為什麼不讓他們快樂的度日，父母無法陪伴他們一生，那就讓協會裡的同儕成為「後天手足」，讓後天手足成為陪伴孩子走完餘生的人。而協會存在的目的，是打造一個可以承接他們後半輩子的地方，教他們釣魚，更讓他們可以無後顧之憂。孫爸說「要把公益當生意做」，假設一個孩子的生活費要10元，那10元裡至少有7元要自己賺。（圖／林冠吟攝）孫爸指出，「假設一個孩子的生活費要10元，那10元裡7元自己賺、2元靠政府，剩下的1元才靠捐款。」因此小作所裡面賣什麼就顯得格外重要。他認為應該「把公益當生意做」，只有把品牌做好了才能站穩根基，所以他利用台東優勢推銷池上米，和碾米廠談合作，好在陳協和碾米廠願意讓他賒帳度過難關，成功將星願米銷售全台。隨著星願大樓的落成，共伴家園不再是夢，從前的癡人說夢幻化成真，但對孫爸來說這還遠遠不夠，星願大樓是第一棟但不會是最後一棟，「小作所永遠不夠，我不是聖母，沒辦法救所有人，我能做的就是在能力所及內做事」。人人都說星兒天真爛漫，勇敢做夢，但比星兒更敢做夢的則是作夢的同時還努力實踐的孫爸。隨著星願大樓的落成，星兒的共伴家園不再是夢，但對孫爸來說遠遠不夠，星願大樓是第一棟但不會是最後一棟。（圖／翻攝自台灣自閉兒家庭關懷協會）
傾家顧殘童1／妻重鬱2兒自閉 癌爸傾家蕩產為東部星兒打造避風港
在台東縣豐年國小任職、人稱「孫爸」的孫中光，他的2個兒子自小就患有中重度自閉症，太太因不堪照顧壓力罹患憂鬱症，就在孫爸面對摯愛家人苦病纏身之際，他竟在2014年被診斷出有肺腺癌，當下的他並不恐懼死亡，而是擔心「我走了，老婆孩子們怎麼辦？」於是他將罹癌後的保險金拿出來創建了「台灣自閉兒家庭關懷協會」。孫爸的兒子阿策和阿湛從小就確診有自閉症，孫爸回憶，「阿策出生7個月的時候，完全不理人，眼神很呆滯」，當時孫爸雖感到奇怪，但沒特別在意，直到阿策1歲7個月，依舊不開口、不會走，打針也不會哭，讓夫妻倆心中警鈴大作。經醫師診斷出阿策是「發展遲緩」，但台東醫療資源不足，孫爸帶阿策至高雄長庚醫院，結果被診斷出是「重度自閉症」。「我當時也不懂，還天真地慶幸不是智障就好，心想只要早點治療就能康復」。誰知道自閉症其實更加棘手。14年前阿策和阿湛相繼出生，沒想到兩人後來都被診斷出有自閉症，孫媽也因此罹患重度憂鬱症。（圖／讀者提供）在阿策確診自閉症的同時，弟弟阿湛也恰好來到這個世界，孫爸說，「當時太太有產後憂鬱症，她本想先將心力放在阿湛身上，但造化弄人，竟然連阿湛也被診斷有自閉症，太太就整個大崩潰，變成重度憂鬱症」。一瞬間，家裡1大2小照護重擔全落在孫爸肩上，此時，孫爸心中的盤算是「好在我是公務員，之後有退休金，每月還有月退俸，即便我不在了，家屬也能繼續領一半的月退俸」。誰知屋漏偏逢連夜雨，之後他竟被診斷罹患肺腺癌，當下一心想著「我走了，孩子們怎麼辦」，並更深入的思考，就算兒子們拿到錢又有什麼用，兄弟倆根本不懂規劃使用。同時，孫爸也看到台東醫療匱乏，許多自閉兒童錯過了治療的黃金時機，為了兒子和其他自閉兒的未來，孫爸毅然決然掏出癌症術後保險金，又跟別人借錢，創立「台灣自閉兒家庭關懷協會─非愛不可星兒手作工坊」，現在更提前退休，以退休金成立基金會，為台東的自閉症患者打造一個專屬避風港。
傾家顧殘童2／睡覺被兒踹一腳竟發現肺腺癌 癌父：孩子是我的救命天使
家住台東縣的孫中光（孫爸）人生路走得崎嶇，2個兒子阿策、阿湛患有中重度自閉症，太太則因承受不了照顧壓力，也得了憂鬱症，作為一家之主的孫爸一肩扛起所有責任。雖然外界看來孫爸無怨無悔的付出照顧，但誰能料到，他的命其實是靠2個兒子救回來。孫爸表示，「每天都要工作，又要照護家裡的1大2小，說不累是騙人的」。所以等到家人都睡了後，他都會去買關東煮和高粱酒，再抽根菸，藉著喝酒抽菸舒壓。2013年12月某日，孫爸照常利用家人睡覺後到外吞雲吐霧，此時阿策突然跑到外面找他，開口竟問爸爸，「我可不可以抽菸？」這句話讓擁有30多年菸齡的孫爸決定戒菸，「我永遠記得那一天，那句話真的比什麼戒菸貼片還有效果」。誰知戒菸9個月後，另外一場災難已在慢慢醞釀。孫爸表示，阿湛睡相不好，有一晚阿湛睡到一半，突然一腳踢到孫爸胸口，導致孫爸胸腔異常疼痛，求醫結果竟是得了肺腺癌。當下孫爸疑惑跟醫生表示早已戒菸，而醫生的答覆則是「好險你已經戒菸，又發現的早，不然再拖下去你的人生也差不多了」。所以他這條命算是被2個兒子救回來的，「他們就是我的救命天使。」（《CTWANT》提醒您，抽菸影響口腔衛生，戒菸專線：0800-636363）阿策和阿湛出生後雙雙被診斷出重度自閉症，但在孫爸心中他們永遠是最棒的天使。（圖／趙世勳攝）
傾家顧殘童3／嬤自豪自閉兄弟乖巧有禮「可當其他同學榜樣」 想到未來就淚崩
在台東縣人稱「孫爸」的孫中光，他的2個兒子阿策、阿湛自小就患有中重度自閉症，太太因不堪照顧壓力也罹患憂鬱症，誰知身為一家主心骨的他，也在2014年被診斷出有肺腺癌，還好天無絕人之路，兄弟倆的幼稚園「園長阿嬤」呂秀蘭一口答應照顧2兄弟，之後更將2人當親孫子般疼愛。孫爸罹癌後，頻繁到台北榮總就診，加上開刀和復原期，會有一段時間無法照顧兒子，為了能放心治療，孫爸找上社會處幫忙，但得到「2兄弟必須分開」的答案，孫爸不捨兒子分開，只能硬著頭皮求助園長阿嬤，「從來沒想過《星星知我心》的托孤情節會真實的發生在我身上」。兄弟倆每晚固定到園長阿嬤家吃晚餐，餐桌上，阿策、阿湛分享當天所學的事情，氣氛溫馨愉悅。（圖／趙世勳攝）「好在阿嬤全家人都願意照顧，不然最後的打算就是送他們（兒子）去專收自閉兒的教養院」。阿策與阿湛從此也養成每晚到阿嬤家吃飯的習慣。採訪當天，阿策和阿湛剛好從安親班回來，「阿嬤好、阿公好……」2人一進門就跟在場所有人打招呼，還熱情的邀記者一起用餐，非常有禮貌。事實上，園長阿嬤早把兄弟倆視為親孫子，而阿策和阿湛也對園長阿嬤非常信任和依賴。值得一提的是，園長阿嬤的女兒現在開安親班，常會有小朋友去阿嬤家吃飯，「他們（小朋友）來也不會打招呼，就自顧自添飯吃了起來」。說到此，園長阿嬤臉上不禁露出驕傲又自豪神情，直言「阿策和阿湛，真的可以當其他小朋友的典範」。阿策和阿湛因自閉症，很多幼稚園不願收，後來遇到「園長阿嬤」呂秀蘭才被接納，呂秀蘭說早視阿湛和阿策為親孫。（圖／趙世勳攝）記者問園長阿嬤：「有沒有替阿策和阿湛的未來規劃？」結果這句話卻戳中園長阿嬤心中一直不願去面對的事，一瞬間，園長阿嬤的眼淚不禁奪眶而出，阿嬤哽咽的說：「我只希望他們好好的，因為我也老了，沒辦法一直陪在他們身邊。」不捨又無能為力的情緒表露無遺。
傾家顧殘童4／癌爸決定全台東自閉兒一起顧 求天「再給我10年就好」
在台東豐年國小擔任行政職超過25年的孫中光（孫爸），在知道2個兒子阿策、阿湛都有自閉症後，原本抱著得過且過的心態生活，直到自己得了癌症，才警覺萬一他不久人世，孩子們究竟有沒有辦法安穩的生活？因此術後，孫爸創立「台灣自閉兒家庭關懷協會」外，更決定提前退休，將退休金投入成立基金會，為台東的自閉症患者打造一個專屬避風港。在治療兒子期間，孫爸發現台東醫療匱乏，許多自閉兒童錯過了治療的黃金時機，同時他也很清楚，「光靠善心捐助無法長久，實在不願這些孩子們未來的一生，只能靠伸手拿錢維生，必須要有自給自足的能力」，所以為了兒子和其他自閉兒的未來而成立協會，還與池上的陳協和米廠合作賣白米，一包賺15元。關懷協會的院生薺萱坦言，「真的很感謝孫爸，這讓我發現，除了接受社會資源外，我竟然也能回饋給社會」。孫爸目前身體狀況雖然還算良好，但畢竟世事難料，他也不知癌症何時會再「崛起」復發，所以年僅55歲的他決定提前退休，利用退休金成立基金會，建造屬於自閉兒的「共伴家園」，為了能達到這個目標，他每天都祈求老天，「只要能再給我10年，我希望能將一切打點好，看到共伴家園上軌道，孩子們都平安健康就好」。自閉症懷協會院生忙碌的分裝「星願米」，整個過程讓他們很有成就感。（圖／趙世勳攝）