救救我孩子
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全台僅30人有藥…罕病兒母淚求蔡英文：救救我孩子
一名母親今年7月寫信給總統蔡英文，為她的10歲女兒求救；女童罹患了脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），這種與時間賽跑的罕見疾病全台已有400多人確診，卻只有30多位獲准用藥。「台灣生命之窗慈善協會理事長」李怡潔表示，全球第一個治療藥物Spinraza在台灣仍沒有健保給付，並質疑政府犧牲病友的治療權益。李怡潔（右2）3年前和蔡英文合照。李怡潔在臉書上公開這名母親的信件內容，她的女兒1歲8個月大就確診，7月的一個凌晨，女童因為腳疼，只能爬出房間求救；有一天晚上只是為了要上床睡覺，確撞到後腦勺、拐傷右腳。母親寫道：「作為媽媽的我卻不能幫助她什麼，我的內心真的很難過，只能一天一天看著她退化，還要給她不知道何時才能實現的夢想（能夠用藥），讓自己能跟正常人一樣可以跑步、可以不用去擔心自己容易跌倒」。據《蘋果日報》報導，李怡潔表示Spinraza在全球42個國家都有健保給付，就算是平均GDP比台灣低的國家，或是CHE（平均每人醫療保健總支出）比台灣低的國家，也有全仿單或廣泛給付。不過，台灣的病友卻沒這麼幸運，僅有不到10％的病友有機會用藥。李怡潔希望健保局開放Spinraza用藥。由於Spinraza是全球第一個SMA治療藥物，剛上市幾年，所以價格很高，每劑要價超過200萬元，而且病友終身都需要4個月打一劑，所有病友都希望政府能幫忙讓健保給付。李怡潔從2019年開始為病友爭取，去年7月健保署開始有條件給付，所以才有30多名病友能用藥，但其他90％病友只能繼續等待政府聽見他們的心聲。一名病友4月時還和李怡潔一樣，出門尚不需攜帶維生器材，但8月時就已經無法自主呼吸，讓李怡潔感嘆：「不知道下一次是不是還能再見到她。」李怡潔解釋，健保署為了降低高價藥物對健保帶來的財務影響，會簽訂「風險分攤協議」（MEA），且不需要以售價購買，但金額卻全部保密。她以一名病友的身分質疑：每年罕病專案到底花費多少？藥廠返還的金額在哪裡？實際剩下多少錢？用在哪裡？MEA是依據哪條法律可以不受民代監督？李怡潔認為，健保署MEA全程不透明，而且還不用受到監督，只對外宣稱高價藥物會造成健保財務衝擊，就可以不讓病友用藥，這是在犧牲病友的權益。她對健保局喊話，希望健保局能秉持當初設立的初衷，讓SMA病友能有一個活命的機會。
爛醉女大生跳車喊「救救我孩子」 閨密看傻：「你沒生過啊」
台中市吳姓女大生因感情因素而心情不佳，今凌晨與游姓閨密道逢甲某夜店喝酒，2人喝得爛醉而坐上白牌計程車回家，吳女竟開車門跳車，還要求警方「救救我孩子」，但吳女未婚也不曾生育，詭異行為讓游女也看傻，警方因而將2人送醫，確切案情仍須釐清。今日凌晨5時許，吳女與閨密喝得爛醉後，坐上陳姓白牌車司機的車輛想要返家，吳女卻在行進中突然跳車，游女因而跟著下車查看，陳男開車緊隨其後，並立刻報警。吳女見警方到場，還要員警「救救我孩子」，詭異發言讓游女看傻，直呼「你沒生過啊」，但警方擔心有社會案件而不敢鬆懈，見2人爛醉無表達能力，立刻通知消防人員將他們送醫。警方也通知吳女家屬到場，吳女父母則表示，吳女因感情糾紛而心情不佳，她沒有結婚、沒有小孩，因是酒後在胡言亂語，所幸她跳車只導致臉部挫傷，今上午7時許已自行出院，確切案情則仍須釐清。