星願大樓
」殞落的星星1/少年襁褓腦傷遭父母棄養 姑姑21年無悔拉拔
在位於台東的「台灣自閉兒家庭關懷協會」裡,星兒(自閉症患者別稱)們在社工老師的陪伴下將池上米分裝成「星願米」,雖然動作有些遲緩,但這卻是他們後半生自給自足的謀生技能。協會前理事長孫中光(孫爸)則是看著眼前剛落成的「星願」大樓激動地說,「這是星兒第一個可以安心工作、居住、生活的共伴家園,但不會是最後一個。」孫爸為讓星兒們自立自強,即使父母不在了,也能靠自己雙手養活自己,並用賺來的錢聘請專業人士照顧,不必一輩子仰賴社會大眾的捐款,因此募集了4600多萬元,經過3年半左右的時間在台東市打造出星願大樓。 柏叡幼時因腦傷損及語言與肢體發展,被親生母親棄養,所幸姑姑不離不棄,拉拔他至成人。(圖/林冠吟攝)大樓共有4層,占地110坪,1樓是生產中心,未來80%的員工將會聘用身心障礙者,希望能夠提供身心障礙的弱勢族群更多就業機會,2樓為協會的辦公室、孩子們的日間作業區以及烹飪烘焙教室,3樓是可讓孩子們從事各種課程的綜合教室、律動教室和基金會辦公室,4樓則是分離訓練自立生活區。每個星兒都有自己的故事,被親生父母拋棄的柏叡特別令人心疼。21歲的柏叡在協會工作約3年多,他因身體功能較差,被多個庇護工場與小作所拒收,只有孫爸二話不說點頭答應收下他。被問到為什麼不刮鬍子時,柏叡笑著指著手機裡的陳柏霖說,想留跟他一樣的山羊鬍。(圖/林冠吟攝)柏叡的姑姑說,柏叡一開始並非身障人士,但他6個月時先確診腸病毒,進而導致腦部受損,影響到肢體和語言發展,也因此被自己的親生母親拋棄;3歲時又遇到嚴重車禍,強大的撞擊力道造成他的頭蓋骨被掀開,醫生以人造頭蓋骨拼接縫合,才將他從鬼門關前拉回,但也造成柏叡儘管四肢建在,卻只有一手一腳留有較多的功能。今年40歲的姑姑也忍不住感嘆,儘管所有人都知道柏叡復原的可能性很低,但全家人還不放棄任何一個復健的可能;儘管柏叡的親生父母不願照顧,就連最低限度的金錢支援也不給,由柏叡阿嬤一肩扛起照顧重擔,姑姑則不忍媽媽辛苦,也跟著扛起照顧責任,甚至她北上念大學時,也把柏叡帶在身旁,日日接收到同學同情的目光。協會目前有14位星兒在作坊中工作,與協會人員相處融洽如家人。(圖/孫中光提供)如今的柏叡,每天都期待前往協會上課、工作,或許賺的不多,但也有了可以自己支配的金額,每一筆都是自力更生所得,這也讓姑姑笑著說,「他真的好怕不可以來,如果當初真的找不到願意收留他的地方,也只能讓他留在家,靠監視器監看,讓他看電視打發日子,絕對不會有今天這個開心又帥氣的柏叡」。
殞落的星星2/癌父為自閉兒建伊甸園 把「公益當生意」賣米度難關
「台灣自閉兒家庭關懷協會」募資籌建的「星願」大樓日前完工啟用,是台東星兒(自閉症患者別稱)們第一個集工作、居住及生活功能的共伴家園,也是他們下半生的伊甸園,協會前理事長孫中光(孫爸)則感謝海內外3萬多位好友陪他一起做夢,並將夢想實現,讓一切不再是癡人說夢。孫爸是學校行政人員退休,他眼睛不好,右眼幾乎失明,成立協會則是因為自己的2個兒子都是自閉症患者。儘管孫爸堅強面對,命運卻再對他開了個玩笑,2014年孫爸被診斷出肺腺癌,死亡的降臨逼迫他面對殘酷的現實,因為「他走後,誰來幫他照顧兒子?」孫爸是學校行政人員退休,他眼睛不好,右眼幾乎失明,成立協會的主因是2個兒子皆為自閉症患者。(圖/孫中光提供)深知時間不多的他,在2016年成立台灣自閉兒家庭關懷協會,此時各大基金會努力推廣「小作所」理念,希望慢飛孩子自力更生、融入社會,他也發現多數小作所幾乎都靠政府補助生存,但當孩子每月領到的5060元身障津貼,有3000元都必須繳納給小作所,許多狀況不佳的家庭就不願參加,因此該協會的小作所成為全台唯一一個不收費,資金缺口除靠政府補助,就靠賣米來補。孫爸說,大家都希望讓孩子們融入社會,但現實是他們根本就無法融入社會,那為什麼不讓他們快樂的度日,父母無法陪伴他們一生,那就讓協會裡的同儕成為「後天手足」,讓後天手足成為陪伴孩子走完餘生的人。而協會存在的目的,是打造一個可以承接他們後半輩子的地方,教他們釣魚,更讓他們可以無後顧之憂。孫爸說「要把公益當生意做」,假設一個孩子的生活費要10元,那10元裡至少有7元要自己賺。(圖/林冠吟攝)孫爸指出,「假設一個孩子的生活費要10元,那10元裡7元自己賺、2元靠政府,剩下的1元才靠捐款。」因此小作所裡面賣什麼就顯得格外重要。他認為應該「把公益當生意做」,只有把品牌做好了才能站穩根基,所以他利用台東優勢推銷池上米,和碾米廠談合作,好在陳協和碾米廠願意讓他賒帳度過難關,成功將星願米銷售全台。隨著星願大樓的落成,共伴家園不再是夢,從前的癡人說夢幻化成真,但對孫爸來說這還遠遠不夠,星願大樓是第一棟但不會是最後一棟,「小作所永遠不夠,我不是聖母,沒辦法救所有人,我能做的就是在能力所及內做事」。人人都說星兒天真爛漫,勇敢做夢,但比星兒更敢做夢的則是作夢的同時還努力實踐的孫爸。隨著星願大樓的落成,星兒的共伴家園不再是夢,但對孫爸來說遠遠不夠,星願大樓是第一棟但不會是最後一棟。(圖/翻攝自台灣自閉兒家庭關懷協會)