林君潔
」 林君潔
落實陳俊翰遺志 立委籲速修《障權法》
民進黨立委洪申翰、林月琴、范雲、郭昱晴1日與障礙者團體舉行記者會指出，向行政院訴求指出，人權律師陳俊翰日前離世，罕病藥物給付及障權法修法等相關議題再度被社會大眾關注，訴求行政院應落實「身心障礙者權利公約」（CRPD）精神，增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，盡快將《身心障礙者權利保障法》院版草案送入立法院審議。《身心障礙者權利保障法》已有17年未隨社會變遷、國際公約以及障礙者需求而進行修法，2022年行政院曾提出修法草案，回應國際審查委員所提結論性意見，落實「身心障礙者權利公約」（CRPD）精神，許多立委亦曾提案，障權法一度進入立法院審議程序，雖然民進黨席次過半，但仍未通過，本屆因屆期不連續而功虧一簣。台灣身心障礙者自立生活聯盟林君潔理事長指出，今年是CRPD內國法化第10年，但仍未見有太大改變，障礙者無法參與決定和自己相關的政策，許多服務不切實際無法落實，導致障礙者依然走投無路，無論是人力服務的需求或是合理調整都要告到法院一一請求返還權利，希望能重新檢討並且建立個人協助服務專章，以個人為中心提供適切服務。范雲指出，《障權法》已17年未大幅度修正，尤其我國在2017年簽訂聯合國「身心障礙者權利公約」，早該全盤檢視障權法，提出符合國際公約的新版本。范雲強調，臺灣目前有超過120萬名身障者及500萬名身障者家屬，然而目前政策決策過程，時常缺乏障礙者的參與。范雲表示，「障礙者應該要能自己做決定。」而障礙者的期望，便是能回歸社區、自立生活。范雲將參考陳俊翰律師遺志、障礙者團體意見，盡速提出全新修法版本。洪申翰強調，障權法修法只是陳俊翰律師遺志的一個部分，賴清德副總統曾在陳俊翰告別式提到，民進黨團隊會一一落實陳俊翰的理想跟抱負。立委洪申翰說，目前各委員會召委選舉已經完成，呼籲行政院，務必聆聽民間訴求、納入草案、修法已經刻不容緩。
誰來幫我1／重度身障者生活艱苦法院也不捨 縣市沒錢沒人愛莫能助
獨居在新北市的重度身心障礙者玉姐（化名），因不服新北市政府社會局核定她每月僅能獲取60小時的「個人助理」（簡稱個助）服務而提告，台北高等行政法院認為，60小時的天花板限制不合理，判決玉姐勝訴，引發社會高度重視。多數身障者及照顧者，雖肯定該判決象徵身心障礙者權利運動向前邁進一步，但橫亙在玉姐面前的，還有新北社會局是否上訴等挑戰，而她所期盼的「24小時個人助理」，時數勿設上限，高院也仍持保留態度。身障者因身體狀況不同，照顧的責任常常落在親人身上，壓力很大，為降低「照顧殺人」風險，政府也開始提供重障者居家照護及公費個人助理，但受預算有限影響，仍無法滿足身障者基本需求。（圖／本刊資料照）像玉姐這般的重度肌肉萎縮障礙者，可說是身障者中最需要人力照護的一群，與其它重度身障者，例如中風長期臥床的相比，他們意識清楚，卻幾乎無法自理生活，也常處於經濟弱勢，玉姐幾乎「夜夜泡在尿水汗水中，只能眼睜睜看蟑螂蚊子在眼前卻無力抵抗」，令人不捨。依規定，重度身障者除了可向居住所在地縣市政府，申請「長期照護制度（簡稱長照）」下的居家照護服務，還可另依「身心障礙者保護法」下的自立支持服務計畫，申請個助。表面上看，基本與進階的照護都已兼顧，不過，居家照護服務範圍有限制、難涵括重障者所有需求；以重障者需求為主的個助，卻又有每月60小時上限，結果是為德不卒，讓重障者照顧仍有很多破口。 「不屬居家照顧範圍內工作，照顧員依法不能做，否則出事會有法律責任」，本身也是身障者的台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔指出，居家照顧員工作包括協助障礙者翻身、捶背、擦身體、更衣、扶持上下床等，但像她白天需外出工作、開會，就不能使用照顧員，必須個助陪伴。也是身障者的尤奇．普佩依則說，每位障礙者需求不同，究竟需居家照護或個人助理，還是應尊重障礙者個人意願，而非由縣市政府自行認定，甚至訂定時數上限。重度肌肉萎縮症障礙者尤奇˙普佩依（圖左），他因為曾出過兩次嚴重車禍，手不能向後，雖然平常在輪椅上還能移動，但下了輪椅就只能躺在床上無法移動，重障個助對他自理生活，相當必要。（圖／方萬民攝）「在輪椅上大部分動作我可自己來，但因連續出過兩次車禍後，手不能觸摸身體，離開輪椅後，就只能躺在床上、無法坐正，東西掉了或洗澡，都得個助幫忙」，尤奇．普佩依說。每月原本60小時(現已提高為100小時)的個助時數，就要節省使用。他聽說過有重障者，因期待某天晚上能有個助在旁、安心睡七小時，當週其它夜晚就只能在輪椅上，用手撐著頭假寐，其中辛酸非外人能想像。對重障者而言，期盼正常生活的夢想，仍是一條看不到盡頭的崎嶇之路。
誰來幫我2／個助難上軌道 立委要入法拒政府互推皮球
新北市政府社會局核定罹患肌肉萎縮症的重度身障者，每月原可獲得60小時「個人助理」（簡稱個助）補助，低收入重障者「玉姐」認為時數過少，在法扶律師支援下，勇敢上法庭爭取權益。新北社會局委聘律師，在兩年訴訟中，多次表明因中央補助有限，新北市需照顧不同障別者又多，但高等行政法院仍判定個助時間上限不合理，目前新北社會局已將個助時間上限提高到100小時，對玉姐「個助不應設時數上限」的主張則礙難同意。新北市社會局同時表示，新北市的個助補助時數已達全國之冠，目前申請服務者約60多人，每年預算約7千萬元，但個助嚴重缺人，很多重障者面臨「空有時數、卻找不到個助」的困境，對於「玉姐案」是否上訴，新北市府還在慎重研議。我國是聯合國身障者保護公約的簽署國，還另訂定特別法將該公約視為國內法，但身障者保護法要修法，卻未將身障者提出的版本併案審查，也引發國民黨團的關切，呼籲制訂身障者措施前，應先傾聽身障者的需求。（圖／劉耿豪攝）玉姐案引發立委徐志榮關注。他說，國家存在目的在滿足身為人的基本生存需求，至少要讓公民都能活得像人，但重障者顯然不認為已獲平權對待。玉姐提告對象雖是新北市社會局，但各縣市所獲公益彩券盈餘補助有限，其它財政更弱勢縣市，重障者照顧問題恐怕更多。徐志榮認為，個助是保障身障者能「自立生活」必要措施，但卻未入法，衛福部僅引用身心障礙權益保障法（簡稱身權法）第51條條文，訂定「身障者自立生活支持服務」行政命令，作為個助依據，導致個助的定位、需求統計、權利義務、工作保障，甚至補助時數上限，都要看各縣市「預算多寡」而定，重障者個人意願難以被充分尊重，他將提案修改身權法，將「個助」明確入法，逐步推動個助能像「長照照護員」一樣的上軌道。 本刊調查，衛福部「身障者自立生活支持服務計畫」從2016年起試辦，中央政府（當時由內政部社會司主管，業務現已整併至衛福部社家署）最初規劃以公益彩券盈餘補助地方，承辦人員草擬計畫時，以每月60小時作估算標準，各縣市沿用迄今，但「60小時」從何而來，衛福部迄今都沒有答案。衛福部長薛瑞元在立院答詢立委王婉諭質詢時說，台北高等行政法院判決指新北市對個助補助，「未以障礙者需求為主體」，僅以預算規模推估補助上限，涉及裁量怠惰，這確實是各縣市都可能面對的問題。衛福部已決定調整「自立生活支持方案」，將現行重障個數時數上限，改以「重障者需求」做評估基礎。但薛瑞元也坦言，個助來源、供應不夠，個助的法律薪資保障，都還是大問題，亟待克服。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，身為障礙者，最大的期望就是能自立生活，因此期盼政府制訂身障者補助措施前，能夠根據聯合國身障者保護公約精神，以身障者需求為考量主體，真正幫到身障者。（圖／方萬民攝）「說穿了，必須先克服沒有預算問題」，台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言，若縣市沒預算，即使未來衛福部取消個助時數上限，對縣市補助若無法提高，仍是僧多粥少，尤其個助照顧責任吃重，若無完整勞健保與薪資保障、「壓力不亞於自行照顧重症癱瘓者的家屬」，誰會想應徵？已故英國理論物理學家史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking），壯年時罹患ALS運動神經元疾病（俗稱「漸凍人」），晚年需他人全天照顧，他過世前對天文物理學貢獻巨大，堪稱世上最知名的重度身障者，但若霍金生在臺灣，他會過何種生活？是否只能被送到機構照護？是否還有機會追求自我實現？若台灣的個助制度無法上軌道，恐怕都很難說。
身障者爭取「活得像人」！ 玉姐吿贏新北社會局、法院令提高照顧時數
獨居低收入的重度肌肉萎縮障礙者「玉姐（化名）」，因全身無力、無法自理生活，但政府未提供足夠的生活人力時數協助，玉姐被迫關在家中20餘年，遂提起行政訴訟，希望增加照顧時數，台北高等行政法院上午判決，撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數，要求重新評估。對此，無法到場聆聽判決結果的玉姐，透過電話表達對法官的感謝，她表示一路走來十分不容易，自立生活非常辛苦，希望新北市社會局未來的評估能提供她足夠的協助，也希望其他身障者能夠得到足夠幫助。新北市政府社會局回應指出：非常重視身心障礙者的權益，並全力支持、希望能在社區自立生活。考量障礙者因特殊因素而有較高的服務需求，去年10月起，調整到最高100小時，本案玉姐自今年2月起，就已核定為100小時。目前新北市自立生活補助最高100小時，已經是全國最高者。希望中央有全國一致性的規範，補助經費和人力，新北市會全力配合，讓特殊身心障礙朋友擁有更自立的生活。許多身障朋友齊聚台北高等行政法院聆聽判決，挺身支持玉姐，爭取政府提供足夠照顧時數。（圖／方萬民攝）2021年起協助玉姐的台北市新活力自立生活協會，由也是身障者的總幹事林君潔代表發言指出，玉姐20年來沒法好好躺下來，疫情期間因為沒辦法打疫苗而染疫，住院14天，非常辛苦。長期協助玉姐訴訟的翁國彥律師呼籲新北市社會局不要上訴，他表示玉姐的困境不是號稱人權立國的台灣該發生的，玉姐連家中蟑螂爬到她身上都無力驅趕，還常被電熱器燙傷，新北市社會局一直以如果新北17萬人的身障者都來申請補助、會破產為由，拒絕提供照顧時數，但這不是理由，因為沒有這麼多人申請，他希望全國縣市政府社會局都能檢討改進。台北高等行政法院2月9日上午召開言詞辯論庭，玉姐透過視訊與法官對話，希望爭取足夠的照護人力及時數。她盼望政府能提供足夠資源，讓他能好好吃飯、自由生活。本案2021年8月由知名人權律師翁國彥律師協助提告，北高行歷經1年半審理，今天上午10點半宣判。這件案子是台灣第一起涉及《身心障礙者權利公約》第19條，身心障礙者在社區自立生活權利的行政訴訟案件。新北市政府社會局的委任律師認為，政府財政負擔沉重、補助資源有限，不是每個地方政府都能有足夠財力滿足所有身心障礙者需求，如果提供每天24小時的照顧，就不是當初社會局訂立自立生活服務計畫的目的。玉姐委任的翁國彥律師指出，玉姐的情況需要每天24小時照顧，政府機關目前的協助不符她的實際需求，導致生活水準低於一般國民。台北市新活力自立生活協會指出，玉姐的遭遇對全民來說是重大的威脅，也是政府漠視已久的問題，這絕對不是玉姐或少數人的困境，需要大家一起來關心。新北市政府社會局有關本案（李玟燕）自立生活行政訴訟判決的回應：一、 新北市非常重視身心障礙者的權益，尤其是特殊身障者希望在社區自立生活，市府也都全力支持。二、 考量障礙者因特殊因素而有較高的服務需求，新北市從去年10月起，調整到最高100小時，這位案主從今年2月起，就已核定為100小時。三、 新北市自立生活補助最高100小時，這已經是全國最高者；如果中央有全國一致性的規範，並願意補助所需要的經費和人力，我們會全力配合，讓特殊身心障礙朋友擁有更自立的生活。
想活得像人2／司法院宣傳預算暴增1.8億 重度肢障者出庭補助一問三不知
立委李貴敏曾踢爆，司法院編列今年的政策宣傳費用暴增約1.8億元，行銷內容五花八門，包括3000多萬元的電視廣告，連APP、桌遊、AR、VR都有，還有「網路小編」等大內宣。不可思議的是，司法院編列宣傳預算毫不手軟，但基層法院竟連重度肢體障礙者能否申請補助出庭都不清楚，明顯已本末倒置。獨居、低收入的「玉姐（化名）」是一位極重度肌肉萎縮症患者，全身無力，所有肢體移動必須仰賴他人協助，縣市政府每天只補助約2小時的個人助理和5小時的居家照顧，其他時間，玉姐只能以右手撐住下巴，靠在椅子上休息，因沒錢請看護，政府補助的照顧時數又嚴重不足，10餘年來的夜晚她都無法上床睡覺，苦不堪言。玉姐提起行政訴訟，希望縣市政府增加照顧時數，並透過社福團體，代向台北高等行政法院（北高行）請求協助出庭，不料北高行的訴訟輔導科人員，卻一路雞同鴨講，讓協助玉姐打電話的「台北市新活力自立生活協會」總幹事林君潔大為傻眼。林君潔表示，由於北高行寄來的開庭通知載明，身心障礙或其他需要無障礙服務者，可以致電訴訟輔導科詢問，所以8月間她替玉姐打電話請求協助出庭，並詢問是否可以提供經費支援、聘請個人助理幫玉姐從家中帶到法庭應訊？不料訴訟輔導科回應：「啊就叫她看護協助她來呀！」林君潔回說：「她沒有看護，沒有足夠人力協助她每天的生活，所以才打訴訟，請問你們有無經費支持她出庭？」訴訟輔導科說：「不然叫她家人帶她來啊！」林回：「她沒有家人。」訴訟輔導科說：「啊不然你帶她來啊！」司法院花大錢四處宣傳國民法官制度，基層法院卻推說沒錢補助重度障礙者出庭。（圖／報系資料庫）同樣行動不便的林君潔在電話的這一端，頓時臉上出現三條線，回說：「我也是身心障礙者，坐電動輪椅，沒辦法帶她來。」訴訟輔導科說：「我們有斜坡、還有輪椅租借，沒有提供妳說的服務，也無預算，就讓當事人的律師來就好了。」林君潔心頭一涼，心想「沒救了！妳憑什麼決定當事人不用來！」更離譜的是，雙方在電話中協調來、協調去，電話轉接給書記官，書記官要林君潔和玉姐陳報給法官看如何決定，法官一樣說法院沒此服務、也無經費，後來玉姐決定先以視訊方式出庭。林君潔和玉姐後來才輾轉得知，由司法院編列經費的「法律扶助必要費用計付辦法」第2條和第7條規定，扶助事件所生的合理費用，可先由法律扶助基金會的扶助律師負擔，每一審級結束後，再向法扶分會申請支付，因此玉姐的出庭經費可以申請補助，可是北高行的人員竟渾然不知相關規定，顯示司法院和基層法院之間嚴重脫節，「上令下不達！」法界人士指出，司法院只曉得花納稅人的錢做大內宣，基層法院卻連怎麼幫助身心障礙者出庭都不知道！民眾會如何評價司法，已不言可喻。林君潔除了希望司法給玉姐一個公平、合理的審判，也公開呼籲：本案是首度有重度障礙者為自身權益提告，具有重要性指標意義，如果有人願意提供相關協助，可上網查詢「台北市新活力自立生活協會」的聯絡方式，「讓我們一起為重度障礙的玉姐加油」。無法自理生活的玉姐，每天只有政府補助的2小時個人助理、5小時的居家照顧，連出庭的經費都籌不出來。（圖／趙文彬攝）
想活得像人3／改革畫錯重點 法院無視身障者司法近用權
總統蔡英文上任之初，積極推動司法改革、召開全國司法改革國是會議，當初第一分組的重要議題是「保護被害人與弱勢者的司法」，要求司法機關研擬具體改革方案，然而4年來的進展卻極為有限，倒是司法院今年的政策宣傳費用卻暴增了1.8億元，司法改革的方向已經畫錯了重點。「台北市新活力自立生活協會」總幹事林君潔指出，目前司法院較為具體的保護弱勢法條，就是對聽障和語言障礙者，增加通譯和傳譯等服務，但是身心障礙者的類型很多，司法院對身心障礙者「司法近用權（接近和使用司法的權利）」關注的深度和廣度嚴重不足。林君潔指出，法院設施對重度肢體障礙者並不友善，法庭內桌椅幾乎是固定、無法移動，當輪椅使用者進入法庭時，通常只能在走道上旁聽，除了擋住他人出入外，也沒顧及使用輪椅障礙者的尊嚴，障礙者應該如同一般旁聽民眾，有專屬自己的旁聽席位，而不是隨意安排在走道上，成為擋住他人去路的「障礙」。法扶律師翁國彥也指出，根據《聯合國身心障礙者權利公約》和《身心障礙者保護法》，政府有義務照顧身心障礙者，目前連大眾交通運輸工具都考慮到重度障礙者的「近用權」，還規畫輪椅使用者的空間，但這麼多年了，法庭幾乎都做不到。法院設施對身心障礙者並不友善，已違反《聯合國身心障礙者權利公約》和《身心障礙者保護法》。（示意圖／報系資料照、非本案當事人）以行政法院體系來說，雖然「辦理行政訴訟事件應行注意事項」規定，要確保身心障礙者的「司法近用權」，還要求「法官得視實際需要使其就座陳述，或予適當之協助」，翁國彥認為，上面的規定寫得太抽象，沒把各種身障類別分門別類寫清楚，法官在實際適用時，根本無法統合出一個讓重度障礙朋友「近用司法」的具體方案。林君潔以自身經驗為例，法院開庭通常要40分鐘到1個小時，可是協助重度障礙者出庭時，往往要花1、2個星期聯絡人力、結合各項資源，經過各種的討論和準備，當事人才能順利出庭，實在是一件不容易的大工程，如果法官有機會能親自到重度障礙者居住的地方，看看他們真實的生活空間、以及實際的困境，坐下來面對面對談，或許更能發現重度障礙者的需求。資深法界人士指出，司法院長許宗力上任時強調：要「從人民觀點出發，以人權保障為念的司改」，不過顯然對於重度障礙者的「司法近用權」，司法院6年來並未做到。司法院長許宗力（右）6年前上任時，強調要推動「以人權保障為念的司改」，但基層法院卻拿不出協助重度障礙者出庭的具體方案。（合成圖／黃鵬杰、侯世駿攝）法界人士表示，許宗力是行政法專家，沒想到司法院在執行上，卻完全不是這麼一回事，不但沒考慮所有身心障礙者出庭的需求，連最弱勢的重度肢體障礙人士發聲求助，基層法院職員不但未積極協助，反而叫他們自己想辦法。法院應該是全民的法院，現行法只針對聽障和語障人士提供具體協助，卻未列入其他重度障礙人士，讓人感嘆：「原來世界上最遙遠的距離，就是我站在你面前，你卻不知道我的存在！」