民間社福團體
」13歲少女患罕病成弱勢! 奇美「罕病中心」介入給予幫助
13歲小美因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎,行動需輪椅代步,又為單親的經濟弱勢家庭,小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。然而,奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入,協助整合社會補助資源源,幫忙加入罕見疾病基金會,並連結家扶中心及民間社福團體提供急難補助。不僅提供了醫療上的協助,更在社會和心理層面上給予全方位的支持。罕見疾病中心協助患者 榮獲SNQ國家品質標章奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟說明,由於罕見疾病種類繁多,各類疾病照護需求差異很大,需有結合各層面的團隊整合服務。奇美醫院以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持,並提供照護諮詢及生育關懷等服務,2023年榮獲國家生技醫療產業策進會(生策會)頒發SNQ國家品質標章認證。奇美醫院為擴及遺傳性及罕見疾病之照護,2013年成立遺傳諮詢中心,同與成大醫院為雲嘉南地區惟二通過國民健康署認證之遺傳諮詢中心一。為加強罕見疾病照護,2022年更名為遺傳暨罕見疾病中心,並建立跨科部及跨院「遺傳及罕見疾病服務網絡」,服務包括:(1)提供遺傳諮詢、檢驗轉診,協助追蹤及預防。(2)提供國內外遺傳診斷、治療之轉診及轉檢聯繫。(3)推動遺傳罕見疾病診斷、諮詢及診療發展與研究,及(4)推動遺傳及罕見疾病相關社會教育。「罕見疾病全人照護模式」 跨科部整合、跨院提供服務林秀娟指出,儘管服務對象多為其他醫院通報的個案,而且居住地涵蓋臺南、雲林、嘉義等地區,執行上雖為困難,但奇美醫院藉由跨科部組成「罕見疾病照護服務」執行團隊,以核心工作小組為聯絡窗口,整合醫療、長照、社福等各方面資源,努力讓罕見疾病病人及家庭都能得到全方位的照護服務。五全照護概念 持續醫療與社區支持林秀娟表示,我國對於罕見疾病照護相當努力並已有良好成果,但仍存在醫療資源集中於急重症治療為主的醫學中心,科際整合及全人照護仍待加強。病友離開大醫院後,在地照護的可近性與連續性仍不足,有待結合醫療、長照、社福體系及社區等在地資源形成支持網絡。為此,奇美醫院建構完整的罕見疾病照護網絡,利用五全(全人、全程、全家、全隊、全社區)照護概念,檢視罕見疾病照護現況,連結醫療、長照、社福及社區資源,提供罕病家庭連續性完整性的全人照護,不僅使病人得到持續的醫療照護,也能在社區中獲得相應的支持。
春節假期愛心不斷 瑞芳警聯手社福團體助弱勢過好年
為加強轄區弱勢族群急難紓困之關懷服務,瑞芳分局於過年期間特別針對瑞平雙貢等4區,聯合里長及里幹事和民間社福團體等,共同啟動社區關懷活動,協助弱勢家庭平安過好年。對此,瑞芳分局聯繫莒光獅子會、龍安聖殿、瑞芳聖祖壇慈心會,共同前往關懷弱家庭急難紓困多戶人家,並備妥關懷金,讓轄區經濟有困難的弱勢家庭,能藉此立即得到關懷與協助。瑞芳分局分局長陳建龍表示,為避免弱勢族群於春節期間可能面臨斷糧的情況,分局也要求勤區員警利用家訪時機持續加強訪視,並協助通報區公所和轉介社福單位適時給予協助,讓這些有意義的寒冬送暖活動持續推動下去。
新住民好苦3/「賣一個賺不到10元」 她為求生每天站14小時做糕點
二○一四年間,小虹(化名)從馬來西亞嫁來台灣,落腳新北市淡水區,原本在便當店工作,一年多前因便當店生意不佳被資遣,前陣子透過一個馬來西亞新住民社團銷售自製糕點。清晨四點天還沒亮,小虹已經在廚房忙著備料,一手包辦打麵粉、做麵皮、包餡料到烘焙,製作馬來西亞的紅龜粿、紅桃粿和傳統潮州糕。「上禮拜有一個姐妹打電話給我,抱怨送到的糕點都扭曲變形了。」小虹無奈地說,生意起步不久就遇上疫情作亂,激增的宅配貨運不僅延遲了配送時間,物流品質也一落千丈,一個糕點的利潤不到十元,如今還需承擔宅配過程打翻或解凍不良等風險,甚至可能要賠上配送費,話雖如此,她仍堅強地說,「我逼自己一天站十四、十五個小時做糕點,有做就有賺,不然生活怎麼撐得下去?」另一名來自大陸的小涵(化名)與丈夫在上海相識結婚,十年前因八旬的婆婆健康每況愈下,夫妻倆商議後,小涵帶著一雙女兒來台灣照顧婆婆,並在新北市從事保險業務,丈夫則留在上海工作。「我先生在大陸工作時發生意外傷及腦部,反應變得比較慢,薪資也因此被減半。」小涵說,雖然丈夫一度考慮返台,但評估回台工作月薪頂多約四萬元,根本無法支應家庭的開銷。「我原本每月收入約三萬元,五月疫情爆發後,客戶不敢出門見面,對於線上簽約方式也不放心,所以我每個月只能仰賴過去的保單續約,收入不到五千元。」小涵透露,每個月除了房屋租金和管理費,還有孩子的補習費、一家人伙食費等,基本開銷五萬元起跳,疫情期間家計陷入困境。幸好有民間社福團體伸出援手,提供小涵食物和生活物資,讓他們稍稍減輕經濟壓力。