永遠微笑
」澳洲女嬰「永遠微笑」 竟是罹患超罕見疾病「全球僅14例」
澳洲一名出生僅半年多的女嬰木查(Ayla Summer Mucha)已經成為TikTok網紅,不過背後原因很悲傷,她因為罹患罕見的「小口畸形症」,讓她的嘴巴裂得特別大,看起來就像永遠維持「微笑表情」。根據《紐約郵報》報導,澳洲夫婦21歲的克莉絲蒂娜(Cristina Vercher)與20歲的布萊茲(Blaize Mucha)去年12月滿心歡喜迎接他們愛的結晶,沒想到小孩出生後這對父母嚇了一大跳,原來女嬰的嘴巴異常裂開,造成雙唇根本無法閉合。經過醫院幾個小時的檢查,最終確認女嬰罹患極其罕見的「小口畸形症」,克莉絲蒂娜回憶「隨之而來的是更多的困難,因為醫院對這種罕見疾病所知甚少」。根據2007年發表的一份研究,小口畸形症在全球範圍僅記錄14個案例,雖然此後可能發生率有所增加,但仍然屬於非常罕見的情況,此種疾病不僅會造成嬰兒外觀異常,還會影響面部功能,尤其在哺乳方面。澳洲女嬰木查罹患罕見疾病「大口畸形症」。(圖/翻攝自IG @ cristinakylievercher_)對於心愛的寶貝患有此症,克莉絲蒂娜相當自責,不過醫生不斷安慰她,指出這種罕見疾病合母親的生活習慣並沒有關係,且在醫師建議下,夫妻倆已經決定讓女嬰接受手術。克莉絲蒂娜表示「我們尚未收到手術確切規格,但我們知道這涉及皮膚閉合,可以讓疤痕最小化」。夫妻倆也將女兒的影片分享到TikTok上,雖然木查罹患罕病,但她可愛的模樣仍然讓大批網友傾心,紛紛留言給予祝福。
媽媽重病離世一個月!女星千字文哀悼 「最後遺言」有洋蔥
藝人愛雅(張艾亞)自節目《大學生了沒》打開知名度,和5566許孟哲有過一段情,擁有甜美外表及火辣身材的她,時常在社群網站分享生活,沒想到她今(16日)在臉書PO出長文,透露媽媽已經離世一個月的消息,讓粉絲都感到心疼。愛雅自《大學生了沒》發跡。(圖/翻攝自愛雅臉書)「媽,您走一個月了…」愛雅坦言,自己始終不敢鼓起勇氣寫下這篇文,但還是要面對事實,並提到依然記得媽媽教導她的、期望她的,她會學著實踐。她提到,媽媽性子急、走路走超快、做事乾脆不拖泥帶水,從不認為世界上有壞人,想起媽媽說過「我這輩子沒碰過壞人啊!」雖然她以前總笑媽媽無法分辨好人壞人,直到媽媽離開,才終於了解媽媽這一生默默幫助無數的人,「原來,您一直以來都是以身作則的教我們善良。愛雅透露媽媽已經離開一個月。(圖/翻攝自愛雅臉書)愛雅透露,媽媽為了家犧牲奉獻,她從小到大在媽媽的保護傘下長大,什麼事都被打理得妥妥帖帖,「我難過的時候,您比我還難過,因為您說您會保護我一輩子,不要怕,不管如何媽媽都是最好的後盾,才讓我長成一個有愛且堅強、強大的人」。即使有機會可以出門度假放鬆,媽媽仍選擇留在家陪伴失智的老公,「我知道這一切的一切,都是為了我們在外打拼的孩子們可以放心,所以您願意犧牲、您願意妥協」。愛雅想起媽媽,永遠對世界充滿感謝,幾次進出醫院,拖著疼痛不堪的身體,但永遠微笑面對醫護人員,感謝他們的付出,「這一生,您教會我們要懂得感謝,即使到了生命的盡頭,媽媽依舊感恩這個世界的一切」。直到現在,她還是覺得媽媽只是在開玩笑,「您走了以後的每一天,都是這麼不真實」。愛雅表示會勇敢往前走。(圖/翻攝自愛雅臉書)愛雅表示,媽媽這一場重病,讓她瞬間要從一個被呵護在手掌心的孩子,長成可以依靠的肩膀,照顧媽媽的4個月,也是她人生最幸福的時刻,媽媽就連生命的最後都在教她成長,臨走前說道:「我走了,妳不可以死喔!」媽媽擔心她會活不下去,因此用很多方法教會她長大,雖然很困難,但她會將媽媽以善為本的精神傳承下去,「還會帶著祢的愛,好好的活下去」。最後,愛雅向媽媽喊話:「媽媽,請祢放心,生死不會將我們分開,而是一個新的開始。我會帶著滿滿的祝福,還有祢留給我的勇氣往前走。媽媽,謝謝祢,我愛祢。祢將永遠住在我心裡」,可以看出母女感情深厚,不少粉絲看了都鼻酸,紛紛留言給她鼓勵。