江旻真
」 記憶保養班 失智症 江旻真 黃國倫
失智保養班2／首間都會型「記憶保養班」落腳台北 深入社區「讓長者找回尊嚴」
台北市八德路的慈濟環保站二樓，傳出陣陣歡笑聲。CTWANT記者在1月16日時走進一看，許多長者與家人、看護一起唱歌與做活動，這是全台第一個都會型記憶保養班，在這裡有失智症中心的醫師和個管師、志工，大家一起無償付出、陪伴銀髮族減緩老化。這個位在台北蛋黃區的記憶保養班發起人，正是創辦失智伴行病友會創辦人黃國倫與太太江旻真。「這裡許多老人家都是初期失智，但並沒有病識感，一般人可能也難以發現，只有最親近的家人會察覺到長輩『怪怪的』，一直到我們這裡才知道是失智了。」黃國倫望向一旁正在唱歌的長者嘆氣說。原本從事傳產及投資業的黃國倫坦言，自己是因親友受失智所苦，才開始了解這個疾病，創辦病友會就是希望更貼近失智患者的生活，才能真正知道他們的需求。「我發現很多輕中度患者無處可去，日照中心雖然很多，但看得到、用不到，這些家屬該怎麼辦呢？」江旻真（左）輕聲詢問長者是否需要幫忙，在記憶保養班中，有將近80位志工與她一起輪流照顧這些老人家。（圖／黃威彬攝）一年多前，黃國倫與太太江旻真特別到嘉義向曹汶龍醫師請益。曹汶龍是嘉義大林慈濟醫院失智症中心主任，10多年前在嘉義大崎村創辦第一個記憶保養班據點，之後陸續在中南部如彰化、高雄、台南都有駐點。「曹醫師一直在社區推動『記憶保養班』，透過課程、活動，讓社區內的民眾更了解失智，每周一次的活動也能讓失智患者動動手腳跟大腦，而家屬也能獲得喘息。」因此黃國倫去年在台北八德設立第一個都會型記憶保養班。曹汶龍說，「記憶保養班和長照的失智據點不同，首先，失智據點人力較缺乏，而且大多是領薪水的，所以難免公事公辦；而記憶保養班的醫師、志工、個管師、諮商心理師等都是自發、無償的付出，我們還會去『家訪』，深入失智家庭中，找出家屬真正的需求。」黃國倫認為都會區尤其需要記憶保養班，「都會的居家空間狹窄，鄰里互動較少，失智患者與家屬大多一起待在家中，對彼此來說壓力都很大。如果在社區內有一個地方，它不叫失智據點，而是保養記憶的地方，來這邊的人不是病人，而是大家的好朋友，一起唱歌跳舞、做手作，那長輩就會一直期待來。」黃國倫說，很多初期失智的長者不認為自己生病，部分也會抗拒去一些失智機構，甚至有些會有被遺棄的感覺，而記憶保養班在他們熟悉的社區內，氣氛也很像一個大家庭，讓長輩們自然而然融入其中。80歲的范奶奶就很喜歡記憶保養班的活動，1月7日曹汶龍、黃國倫、江旻真與其他記憶保養班的志工一起到范奶奶家中拜訪。「范奶奶失智退化愈來愈明顯，外勞不想照顧而離開，於是兒子、媳婦搬去一起同住，兩人照顧得身心俱疲，兒子甚至壓力大到去看精神科。」曹汶龍說，當天看了范奶奶的居家設備後，建議兒子媳婦在自己房間裝設電視，這樣想離開照顧壓力時，至少可以回到房間放空。曹汶龍、黃國倫、江旻真與記憶保養班的志工一起進行家訪，不只貼身了解長者需求，最後還一起唱《小城故事》及《望春風》。（圖／江旻真提供）雖然只是一件小事，但對照顧者來說卻差異非常大，尤其在都會狹小的生活空間裡，照顧者常常難以逃離那個充滿壓力的空間。「你猜猜失智症家屬最想去哪種旅館度假？不是五星級飯店，而是小小的膠囊旅館，他們不需要豪華的享受，他們只想獨處與放空。」曹汶龍說。這些都是記憶保養班能做，而失智據點做不到的，黃國倫分享，「記憶保養班裡一位90多歲的阿嬤，上周二還跟我們一起開心活動，她的兒子也送餐給大家一起享用，周六阿嬤跟兒子一起去百貨公司逛街，晚上還吃蛋糕，夜裡就在睡夢中安詳辭世了，阿嬤的兒子跟我們說，『過去一年來媽媽每周都期待來記憶保養班，很感謝大家讓媽媽最後的時光如此快樂。』」曹汶龍說，記憶保養班讓這些老人家在熟悉的環境慢慢退化，他們很喜歡這裡，這讓他們有活著的意念，一直活力無窮，直到某一天快樂又有尊嚴地離開人世，這件事非常重要。黃國倫認為台灣應該有更多記憶保養班在各個社區，他們願意無私「輸出」經驗，好讓這些老人家與家屬都能在失智的浪潮中，喘一口氣。
失智保養站1／輕中度患者屢遭日照中心「退貨」 專家：應設專法推國家級政策
根據失智症協會資料，台灣每30分鐘就新增1名失智症患者，迄今政府似乎尚未做好準備，輕中度患者屢遭日照中心「退貨」，家屬只能全天照護身心俱疲，專家建議設立「失智症防治照護專法」，同時建立中長程規劃方向，才能滿足超高齡化社會的需求。「衛福部資料顯示，台灣失智人口超過30萬，但其實黑數非常多！」失智伴行病友會創辦人黃國倫，50歲的他從事傳產企業及投資業務多年，過去對失智並不了解，直到身邊親友出現類似狀況，才深感失智對一個家庭傷害甚鉅，換算下來破百萬的人都會受到影響。「奶奶70多歲時開始出現一些怪異行為，例如指控媳婦不給她吃飯、晚上時把天花板上一個個燈泡取下來，有時還跑到院子便溺。」黃國倫的太太江旻真陪同受訪時告訴CTWANT記者，一開始家人們都覺得奶奶是老瘋癲，後來才慢慢理解奶奶是受失智所苦。「例如取燈泡是因為忘記開關位置、在院子便溺是找不到廁所，後來奶奶只要一站起身，我媽媽就會立刻詢問『是不是要上廁所？』」江旻真嘆說，若能早點了解失智，或許奶奶當初就能少受點苦。兩夫妻都想幫助失智患者，因此成立失智伴行病友會。「深入了解失智家庭後，才驚覺他們的困境！」黃國倫說，照顧失智患者非常辛苦，但這些病友申請去日照中心卻經常被「退貨」，於是只好帶回家照顧，也因此他才會在社區設立記憶保養班，每周辦一次活動，至少讓失智患者跟家屬都有喘息的地方。輕中度失智患者的行動力強、較難照顧，家人往往難以負荷照顧壓力，大多會聘請外勞全天看護。（圖／劉耿豪攝）或許有些民眾疑惑，「奇怪，日照中心裡不是9成都是失智患者？」失智症協會秘書長陳筠靜解釋，日照中心分為失智型、混合型2種，但由於失智型日照中心資源較少、又需要高度專業，這些混合型日照中心經過雙向評估後，會拒絕輕中度失智患者，但接受重度失智患者，「因為輕中度難照顧，但重度大多行動力差。」這些輕中度失智患者同樣也會被養護中心拒絕。陳筠靜表示，日照、養護中心不屬於失智症專責單位，加上無法做到失智症1比3的人力比，所以可拒收失智患者，因此大多失智症家庭只能申請外勞，或是自行全天看護，對家屬來說身心壓力都很大。長期關注長照、社會福利的東京經濟大學西下彰俊教授1月初曾來台參訪，他表示根據調查，台灣平均每位失智患者可獲得的每月補助金額是1萬元，韓國是台灣的3倍，而日本又是韓國的10倍。言下之意，日本失智補助金額是台灣的30倍。陳筠靜表示，針對失智症的照護部分，台灣與其他國家大多包含在長照福利中，差異並不大，台灣失智患者若能通過身心障礙鑑定，每個月會有9000多元的津貼，而可申請的福利額度每月最高達3萬多元。「主要是看是否為中低收入戶、或是否有身心障礙或失能等身分，這些都與補助津貼多寡有關。」「台灣針對失智症的專屬服務項目的確比較少。目前失智政策由衛福部主導，但對其他部會沒有約束力。」陳筠靜認為，此外，失智照護服務是以年度申請計畫方案形式執行，且幾乎年年修改申請方式與補助辦法，讓照護機構無法進行穩定長期規劃，建議政府要先有明確中長程規劃方向，應效法先進國家制定專法，拉到國家層級政策，才能建置出質量兼具的失智照護體系。
失智保養班3／誰說失去記憶可悲？ 「還原到嬰孩階段」才是最圓滿的人生
全台長照系統2007年上路，初期並沒有社區失智據點時，嘉義大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍2011年決定在社區創立「記憶保養班」，「當時詢問衛生所哪邊適合設失智據點，護理長分析派系、族群結構後，認為大崎村比較適合推動，於是我們就去了。」曹汶龍告訴CTWANT記者，第一個據點設在嘉義大崎村的原由。曹汶龍說，我們在觀察環境適不適合，同樣地村子裡的人也在觀察我們，直到進行第四次失智講座後，村子裡的人才終於放開心胸暢談。「他們說，有太多醫師都是來一次就走，隨著我們一次次去，村民們才知道我們是認真的。」於是曹汶龍帶著醫護人員、個管師等開始進行失智篩檢，找出需要的人參加記憶保養班，然後定期進行各種靜態、動態活動，而這一切都是無償付出，也沒有跟政府申請任何補助。為什麼曹汶龍對村民如此認真？「這可能與我成長經驗有關，我的父親是軍人，後來車禍受傷在家療養，母親扛起家計忙著賺錢，而我是家中老大，就要身兼母職，照顧父親及弟妹，並協助家務。」後來曹汶龍考上國防醫學院公費生，先到三總神經科、然後再到慈濟醫院。「我從小習慣付出、也不會計較，再加上身處的環境都很單純，沒有雜念，我認為自己一切只是順勢而為。」無私付出自然也會吸引一群願意付出的人，於是曹汶龍就與這群志同道合的醫師、志工、個管師一起到彰化、雲林、高雄、台南等地設立記憶保養班，總計有10處，一直到2022年，才在台北八德設立第一個都會型記憶保養班。曹汶龍有許多綽號，有人叫他「曹爸」，也有許多家屬稱他為「老菩薩」，他自己則認為一切只是順勢而為。（圖／江旻真提供）2013年，曹汶龍的母親也罹患失智症，他在臉書上成立《曹爸與失智共舞》粉絲頁，分享照顧母親或到失智社區服務的心得，粉絲頁中有許多曹汶龍與母親相處的影片與紀錄，包括如何扮演現代老萊子逗母親開心，陪母親玩球、看魚、讀報、吃花生等。由於獲得熱烈迴響，曹汶龍的故事被電視台改編成電視劇《你好，我是誰》，也獲出版社邀約，把臉書的文章集結出書。曹汶龍的母親在2021年過世，當時曹汶龍在臉書上寫道：「母親失智多年，我懂她的心。她活得有尊嚴，輕安愉快的走了。」曹汶龍說，其實失智的人生才是圓滿，他們慢慢地退回到小時候，最後還原成嬰孩，然後離開這個世界，這是多麼圓滿的一生啊！「所以家屬要放下心，就把失智爸媽當成自己的孩子，當嬰兒尿床，你會對他生氣嗎？不會嘛！你只要帶著笑容，失智爸媽看到你的笑容，他們也就會跟著開心了。」曹汶龍說。