沈心慧
」 漸凍人 沈心慧 ALS
父罹「國際五大絕症之一」 女教授「用愛解凍」創協會助病友
用愛解凍1／父罹「國際五大絕症之一」 女副教授化悲傷為力量助上百漸凍家庭
現任東吳大學中文系副教授沈心慧的父親，27年前被診斷出得了俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」，這種疾病無藥可醫，是「國際5大絕症」之一，在當時社會大眾對此疾病不甚了解，當時沒有醫療資源補助，父親的治療費用幾乎壓垮全家，因此沈心慧在父親過世當年，結合數個漸凍人家庭成立「中華漸凍人協會」。「民眾現在對『漸凍人』這個詞並不陌生，但在過去卻是連國際醫學界都不是很了解的疾病，一旦得了這種病，根本就沒有醫療資源可以幫助，病友只能咬牙苦撐，過不了的就離開人世。」沈心慧表示，父親1994年發現右手虎口無法動作，到醫院檢查後，原本以為只是小病痛，吃藥就會好，怎麼也想不到竟對全家生活帶來翻天覆地的變化。東吳大學中文系教授、中華民國漸凍人協會理事長沈心慧語病友、家屬閒話家常。（圖／馬景平攝）當時的榮總主治醫師高克培說，沈心慧父親狀況並不樂觀，極可能罹患俗稱「漸凍人」的神經退化症，他要沈心慧不要放棄希望，為了得到更精準的檢驗結果，沈心慧帶父親到其他醫院做檢查，忐忑等了半年，最後盼來的仍是噩耗，父親被確診了，而且這種疾病沒有辦法醫治，患者狀況只會越來越差，直到死亡。因為父親的病，讓沈心慧一家陷入黑暗，家人必須輪流請假在家照顧，每月約10萬元的醫療費用也是重擔，而沈父仍不幸於1997年辭世，沈心慧痛心之餘，受到榮總醫師高克培、蔡清標鼓勵，決心將漸凍症病友團結起來向外爭取資源，同年7月26日，「中華漸凍人協會」就在向榮總借來的小會議室正式成立。沈心慧推著因為漸凍症而癱瘓的父親，全家人一起參加弟弟的婚禮。（圖／漸凍人協會提供）
用愛解凍2／神經元萎縮無法呼吸 漸凍人發病後平均存活不到五年
中華民國漸凍人協會理事長沈心慧的父親，27年前罹患被稱為「漸凍症」的「運動神經元疾病」，這種疾病是一種漸進且致命的「神經退化性疾病」，更是國際上認定的「5大絕症」之一，患者發病後，幾乎沒有方式可以醫治，身體的神經元會逐漸萎縮，最後呼吸肌肉萎縮後，造成病患呼吸衰竭死亡，不但需要24小時由人照顧，發病後壽命也僅存3到5年。「當時醫師說父親這個病是國際認定的5大絕症之一，沒有藥物可以減緩發病，當下我不知道該怎麼辦，好幾個月我們都不敢跟爸爸說。」沈心慧查了資料後才知道，漸凍人患者一開始會有某個身體部位無法如常活動，隨著時間，身體神經元漸漸萎縮，導致更多部位無法活動，造成患者逐漸癱瘓失能，連呼吸肌群也會失去活動能力，因而呼吸衰竭窒息；漸凍人發病後，平均壽命僅存3至5年，不過也有些患者能活超過20年。2014年，美國ALS（漸凍人症）協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人參與力挺，才讓漸凍人這種罕見疾病為大眾所熟知。（圖／報系資料照）沈心慧在父親離世的同年，和一群漸凍人家庭，創立了「中華漸凍人協會」，為了幫漸凍人病友及家庭找尋更多資源，沈心慧寫了上百封的信，打了上千通電話給立委及企業界，沈心慧對此並不居功，就連創會的理事長也不是由她擔任，但身為協會創始成員之一，她卻甘之如飴。協會社工部主任蘇麗梅說，漸凍人無法工作，所以確診之後，病友家庭生活都會出現問題，在協會未成立之前，這些家庭只能咬牙苦撐。漸凍人家屬陳先生看著坐在輪椅上的妻子黃月燕感嘆，「照顧妻子20幾年，如果不是協會幫助，妻子不可能撐到看到女兒披上婚紗那天。」
用愛解凍3／他們生命比我們更有價值！漸凍病人靠眨眼打字出書 獲金氏世界紀錄
中華漸凍人協會除了提供病友生活幫助，同時也鼓勵病友們發揮生命的價值，不少病友在他們的鼓勵下，善用僅剩的生命，譜出震撼人心的樂章，曾是新聞工作者的「陳宏」，在1999年他73歲那一年被診斷出罹患漸凍症，雖然全身癱瘓，只剩眼睛可以移動，但他靠者眨眼，寫了一本本勵志暢銷書籍，獲獎無數，更成為「金氏世界紀錄－用眨眼打字最多」的保持者。阿宏最後以83歲辭世。「因為父親得了這個絕症，所以我才會有機緣來做這些事，創造我生命的價值，我相信這是上天給我的使命。」沈心慧心裡很清楚，不管怎麼努力，病友生命仍舊會消逝，但她相信生命會有奇蹟，除了提供病友生活協助，她也鼓勵病友創造生命的價值。除了經濟上的支援，協會鼓勵漸凍人利用有限的生命，創造無限的奇蹟，病友將人生故事寫成書後，由他們發行出版。（圖／馬景平攝）曾是新聞工作者的「陳宏」，73歲時被診斷出罹患漸凍症，雖然全身癱瘓，只剩眼睛可以移動，當時他心情陷入谷底，但他在協會鼓勵下，利用自己的寫作能力，用眨眼打字。他出版第1本暢銷書《眨眼之間》，此書還被譽為台版《潛水鐘與蝴蝶》，獲獎無數，《眨眼之間》、《頑石與飛鳥》《陳宏眨眼全集：瞬凍生命的樂章》也是出於他之「眼」，因為熱愛寫作，更榮獲「金氏世界紀錄－用眨眼打字最多」的殊榮。「協會有病友靠眨眼用電腦打字，創作好幾本書，得到金氏世界紀錄，還有病友從成衣製版員，變成國畫家。」沈心慧說到，感人的奇蹟故事不斷在協會發生，也多次躍上國際媒體版面，這些火光讓社會逐漸看到「漸凍人」的存在。沈心慧秉持幫助病友的心，只要學校沒有課就到協會幫忙，行耕不輟20多年，讓她得到「中華民國109年好人好事代表八德獎」殊榮。（圖／漸凍人協會提供）
用愛解凍4／靠一支市內電話開始幫助漸凍家庭 女副教授不居功「這是我的志業」
「協會是我的志業，學校則是我的事業。」中華漸凍人協會理事長沈心慧，講起協會草創時期，學校、協會兩邊跑的過程，雖然辛酸但卻很享受其中，協會創立至今超過20多個年頭，從1個小辦公室，到如今北、中、南都有據點，幫助上百個漸凍人家庭，沈心慧不居功，她說這一切都賴協會所有人的努力。當年沈心慧還在東吳大學任教，除了去學校上課外，閒暇時間就到協會幫忙，她用僅有的1支市內電話撥打給其他漸凍人家庭，除了自掏腰包幫助陷入經濟困境的家庭，還擔任漸凍人病友的傳聲筒，希望有天所有人都能聽到病友的心聲。從1支市內電話、以及向榮總借來臨時辦公室開始，沈心慧等人至今20多年來已協助上百個漸凍人家庭走出困境，沈心慧無私的付出，在去年獲得榮獲全國好人好事「八德獎」肯定，對她來說這真的是給她一個很大的鼓勵，講起協會創立初期的艱辛，她始終甘之如飴。「協會是我的志業，學校則是我的事業。」沈心慧表示，雖然兩者兼顧常讓她分身乏術，不過她也在大學開了生命書寫課程，將兩者結合，讓學生看到生命的無常，同時更了解生命的價值，獲得廣大迴響。「謝謝協會的大家一起努力，協會才能幫到更多病友。」沈心慧謙虛的說，從榮總的5坪會議室，發展到目前北、中、南都有辦公室，協會定期舉辦生命分享講座和舞台劇等藝文活動，20多年來的努力，不僅造福超過上百個漸凍家庭，更讓這些漸凍生命在愛心與熱心的包圍下而能逐漸解凍。中華民國漸凍人協會除了協助病友爭取資源，也靠藝文活動來讓大眾更理解此疾病，例如推出《漸凍足跡》舞台劇以「不，我仍清醒著」為主軸，道盡漸凍症病友的心聲，引起廣大共鳴。（圖／報系資料照）