海洋性貧血
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「每逢血荒」海洋性貧血症患者就遭殃 新治療納健保解危機
重度海洋性貧血症患者須仰賴長期輸血以維繫體内血紅素濃度，避免衰弱無力、甚至死亡。儘管台灣捐血率世界第一，近年卻因高齡及少子化的關係，經常發生血庫缺血。每當血荒發生，就是重度海洋性貧血症患者的日常受到衝擊的時刻。過往重度海洋性貧血症的治療選擇較為單一，今年健保署也為海洋性貧血症患者帶來好消息，正式通過給付紅血球成熟劑這項可幫助患者體內紅血球成熟的新治療，可望讓重度海貧患者減少對輸血和排鐵劑的依賴。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科邱世欣主任説明，海洋性貧血症是一種由於先天基因缺陷，導致紅血球中血色素異常的遺傳疾病，病患無法將足夠的氧氣送到全身，進而影響器官運作，患者也經常處於臉色蒼白、頭暈無力的狀態。邱世欣主任補充，目前全台約有400位重度海洋性貧血症患者，除了少數遇到適當的捐贈者可進行骨髓移植外，大多數患者一生都得定期接受輸血治療；然而長期輸血會使鐵質沉積於心臟、肝臟、胰臟、內分泌及其他器官，引起心臟衰竭、肝功能損傷、糖尿病等器官傷害，因此，輸血患者還需搭配排鐵劑治療，但排鐵劑也可能造成腸胃不適、噁心等副作用。整體而言，治療既費時又辛苦，卻是患者不得不接受的命運。過往海洋性貧血症患者僅能仰賴輸血合併排鐵劑治療，卻是治標不治本，高雄醫學大學附設中和紀念醫院特殊血液病防治中心林佩瑾主任表示，有別於過往只能緩解症狀，當今醫學已有很大突破，紅血球成熟劑調節造血後期的紅血球成熟，讓患者可以跟一般人一樣、在體內即可自行產出成熟的紅血球，改善無效造血現象。林佩瑾主任補充説明，患者對輸血和排鐵劑的依賴逐漸降低，可間接減少鐵質堆積及併發症，有機會延長壽命。此外，患者經常為了回診及輸血而請假，若是能降低輸血量，即可使就學及工作安排更有彈性，不需要耗費大量的時間在等待輸血，也減少顧慮及不便，提升患者及照護者的生活品質；而對於整體社會而言，長期也可緩解血庫的供血壓力。健保署於今年剛通過紅血球成熟劑的給付，高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科更在第一時間為院内海洋性貧血症患者完成申請！邱世欣主任說明，高醫小兒血液腫瘤科秉持全方位照顧的理念，投入海貧基因檢查已超過三十年，並由各科醫師群、護理師、營養師、藥師、醫檢師及社工等組成跨專業團隊，致力為罕見遺傳血液疾病患者提供最完善的醫療服務品質。林佩瑾主任指出，特別是重度海洋性貧血症患者人數相對稀少，自小就須定期回診、輸血，高醫特殊血液病防治中心是患者成長道路上強而有力的後盾，讓過去許多因為疾病而活動受限的病人重拾如常人般的生活，今年率先為院內海貧患者申請到健保給付，更彰顯高醫重視病患醫療品質的程度，期望接下來能引入更多資源、繼續提升海洋性貧血症患者的照護品質。
12月起9新藥納入健保 5項為癌症用藥！估幫病患最高年省319萬
為嘉惠更多病患，健保署7日公布，12月起擴增、新增給付9項新藥。這些藥物中，有5項為癌症用藥，適用於頭頸癌、乳癌、小細胞肺癌、急性淋巴芽細胞白血病等，另有氣喘、異位性皮膚炎、海洋性貧血、菜瓜布肺藥物列入收載，每項藥品每年受惠人數介於15～1300人間，預估未來5年平均財務衝擊約22～23億元。健保署副署長蔡淑鈴表示，此次通過的藥品中，癌藥占了滿大一部分，共有5種，其中一種是含pembrolizumab成分的藥品，可用於頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌的第1線治療。頭頸癌部分，可延長整體存活期約4.1個月，反應持續時間延長約19.2個月。至於鱗狀非小細胞肺癌，相較於化療，延長整體存活期約5.6個月。此藥納入給付後，未來5年受惠人數為930～1020人，每年可省下171萬藥費。除了癌症用藥，健保署也將含blinatumomab成分藥品納入給付，用於治療急性淋巴芽細胞白血病，預計未來5年將有15～18人受惠，每人每年省下319萬藥費。蔡淑鈴表示，此次健保署也同意擴增含dupilumab成分藥品用於治療12歲以上氣喘及6歲至12歲異位性皮膚炎病人，每人年藥費約30～42萬元，預估未來5年將有570～1280名病人受惠。過去β型重型海洋性貧血僅能終生輸血，合併排鐵劑治療，無其他替代治療選擇。健保署昨也宣布，將含luspatercept成分新藥納入給付，此藥可降低輸血負擔，每人年藥費約109萬元，預估未來5年將有208～299名病人受惠。另原訂年初上路的《通訊診察治療辦法》，預計下周公告，明年4月上路。基層醫師擔憂，資訊能力強的大醫院恐會將病人吃下，違反分級醫療精神。衛福部長薛瑞元昨表示，未來會將慢性病患使用通訊診療依附在健保的計畫之下，包括社區醫療、代謝症候群計畫等，這些計畫主要的執行單位就是診所，若病患仍選擇大醫院，接受通訊診療則需自費。
沒符合標準不能捐血 身體健康狀況是指標
全臺鬧血荒！台中慈濟醫院配合捐血中心辦理捐血活動，臨床醫護同仁與大眾熱情相挺，但卻有多人不符「捐血者健康標準」未能如願。台中慈濟醫院檢驗醫學科主任何承懋提醒，捐血製成檢驗合格的血品相當於藥品，一定要是最安全的，必須排除所有疑慮。捐血非想捐就能捐 身體健康狀況是指標但不是想捐就能捐的！減重有成的腸胃科醫師黃德劭滿懷喜悅的捐血卻未能成功，原因是捐血紀錄顯示，減重前捐出的血液含有乳糜血，代表血脂很高很高，此次必須確認血液符合標準才能捐血。這個結果讓他頗為失望，黃德劭醫師提醒，有心捐血民眾，應注意捐血報告結果並且及時矯正才不會重蹈他的覆轍。另一位外科住院醫院賴岳汎才剛下值班，疲憊的身軀仍滿腔熱情登上捐血車，經過中心人員面談同樣失望而歸。原因是他不久前接受過牙科的根管治療。另一位吳姓慈濟志工則是罹患過惡性腫瘤，也未能如願。海洋性貧血輕型 靠食補成功捐血倒是急診科副主任王耀健是海洋性貧血輕型者，曾有一段時間沒有捐血。此次血紅素達到13，開心的捐出500cc鮮血，他分享經驗指出，可以多吃一些就是有鐵質水果像葡萄、櫻桃以及菠菜、豆腐等，靠食補的方式讓血紅素慢慢上來。身體健康無禁忌症 鼓勵挽袖捐血救人何承懋主任指出，對捐血中心來說或者臨床使用血品的醫護人來說，一定要是最安全的，所以捐血中心依血液製劑條例訂定的「捐血者健康標準」明列不能捐血的事項，但如果身體健康也沒有一些禁忌症的話，仍鼓勵大家多多捐血。
中山附醫辦海洋性貧血衛教展！ 新一代治療有效改善生活
國內不僅缺蛋也缺血！近年來年輕人捐血意願低，血液基金會預估2030年血液恐不夠用，不僅會影響到緊急手術中需要大量輸血的患者，對於需長期固定輸血治療的罕病患者們更是一大衝擊！海洋性貧血（舊稱地中海貧血）為台灣常見的體染色體隱性遺傳疾病，全台帶因者更超過百萬人！今年38歲，在資訊業工作的張先生在2歲時被診斷有重度海洋性貧血，每兩週跑一次醫院輸血、與鐵質沈積對抗，這種以醫院為中心的生活，是他再平凡不過的日常……重度海洋性貧血患者因造血功能異常使得血紅素嚴重不足，而須定期進醫院接受輸血治療，以維持體內的血紅素濃度，但長期輸血將導致鐵質沈積於體內，因此患者亦須定期服用排鐵劑，以避免鐵質過度沈積傷害器官。這些旁人無法想像的日常，卻每天不缺席地在重症海洋性貧血患者的世界裡上演；台灣關懷地中海型貧血協會為了讓大眾可以更認識海洋性貧血，將與中山醫學大學附設醫院合作，於5/15(一)至5/26(五)開設為期兩週的衛教展覽，期待透過大眾的理解與支持，讓病友們更有勇氣面對治療歷程！海洋性貧血無法根治！輸血成為重度病友生活的日常海洋性貧血可分為輕度、中度、重度三種，為台灣常見的先天性遺傳疾病。中山醫學大學附設醫院兒童血液科翁德甫醫師表示，大部分輕型海洋性貧血患者都沒有症狀，自從國民健康署推動孕婦海洋性貧血篩檢後，近年來已減少了許多重度海洋性貧血患者的出生人數，不過全台目前尚有300多位重度海洋性貧血患者，需一輩子接受治療。翁德甫醫師補充，目前醫學上沒有藥物能根治，所做的都是症狀治療為主，其中重度海洋性貧血病友都需要長期仰賴定期輸血，以維持身體內的血紅素濃度，再搭配使用排鐵劑。然而，這樣的治療頻率，儼然成為病友們人生的重大關卡。▲中山醫學大學附設醫院兒童血液科翁德甫醫師無止盡的輸血、排鐵 旅行成為最奢侈的夢想張先生，一歲多時仍不會站立、爬行，加上不時發高燒，在醫院反覆檢查一週後才發現患有重度海洋型貧血。從2歲開始，每兩週固定要回醫院一整天輸血。因為有這樣跟醫院的「定期聚會」，讓他必須要推辭許多朋友邀約，對於長途旅行更是不敢奢求。兩週一次的輸血不僅剝奪了張先生的生活步調，體內的鐵質沈積更影響到他的上班狀況，甚至曾經造成生命威脅。張先生回憶起幾年前曾因過多鐵質沈積而造成心房顫動，「那天上班上到一半時，突然覺得心臟突然跳得很快、喘不過氣、意識模糊不清，緊急送醫後在加護病房住了兩個多月，經過妥善的排鐵治療後才慢慢恢復。」治療進步不間斷！衛福部食藥署核准的新一代治療方式，可望改善重度海洋性貧血的無效造血現象翁德甫醫師說明，長時間輸血不僅對病友來說是一種身心折磨，同時也容易導致紅血球裡的鐵質沈積在體內器官中，因此需要服用排鐵劑，避免內臟損傷與生命危險。近年隨著治療進步，已有紅血球成熟劑出現，可以調節晚期紅血球成熟，減少紅血球晚期凋亡而提高產出，改善重度海洋性貧血的無效造血現象，進而降低輸血量及輸血頻率、減少鐵質堆積與併發症。長期而言，創新藥物及科技亦能減緩因人口老化及出生率降低等因素造成的缺血危機。衛福部食藥署已於去年核准該治療方式，期望日後能獲得更多健保資源的支持，除了幫助病友降低回診輸血的頻率，多出一些時間享受生活，同時也可減輕病友們因疾病所負擔的經濟重擔。在漫長的治療路程中，張先生也曾想過「為什麼是我？為什麼我不能跟其他人過著一樣的生活？」但轉念一想，其實自己也很幸運，一路上遇到很多人的幫忙，協會上遇到的朋友更是生活中的精神支柱，加上新一代治療的出現，相信只要持續穩定治療，就能打造屬於自己的精采生活！
長期頭暈、心悸是心臟有問題？ 當心你是貧血！改善方式一次看
【健康醫療網／記者王冠廷報導】43歲黃小姐，長期有頭暈、全身虛弱、手腳冰冷、心悸等症狀。近幾個月開始出現胸悶，以及輕微活動就會呼吸困難。她懷疑自己是否有心臟或腦部疾病，求診經檢查發現為缺鐵性貧血。貧血易頭暈心悸 常被誤認心血管、內分泌問題世界衛生組織對貧血的定義為男性血紅素<13g/dL，女性<12g/dL，約有10-20%的人有貧血問題，年輕女性和65歲以上老年人尤為常見。台南市立醫院家醫科醫師曾彥勳指出，常見症狀為容易頭暈、呼吸困難、心悸、易倦怠等。病人常以為自己是心臟、腦血管或其它內分泌代謝的疾病。鐵劑補充+調整飲食習慣 改善貧血狀況曾彥勳醫師說，黃小姐臉色、結膜皆很蒼白，心搏過速，且飲食習慣少吃肉，偶會喝咖啡，茶葉提神，排便和月經量大致都還算正常。因此，安排抽血檢驗，發現黃小姐為嚴重貧血，進一步驗鐵更呈現嚴重缺乏。於是給予鐵劑補充，並建議調整飲食習慣，肉、蛋、海鮮、深綠葉蔬菜、豆類、堅果類等適量補充，避免隨餐飲用茶葉或咖啡；經六個月治療，貧血狀況已獲改善，頭暈、心悸、胸悶等問題也不再困擾她。海洋性貧血以遺傳為主 缺鐵性貧血致腸胃道血液流失曾彥勳醫師表示，根據紅血球體積大小，區分為小球、正球、或大球性貧血。門診常見的小球性貧血，則以缺鐵性貧血和海洋性貧血為主，兩者為常見的貧血。海洋性貧血一般以遺傳為主，較難有效治療；而缺鐵性貧血一般則以腸胃道血液流失，女性月經量過多，或營養吸收缺乏為主，只要找出病因進行治療，一般都能獲得不錯的改善。以鐵劑補充為主 可搭配維生素C缺鐵性貧血的治療以鐵劑補充為主，可搭配維生素C幫助吸收。療程大致需半年（一般目標為血紅素正常後，再補充3個月），並且定期追蹤。曾彥勳醫師提醒，勿擅自補充鐵劑，應由醫師診斷，以免輕則花錢又不能對症下藥，重則延誤疾病病程，而造成遺憾。
43歲女胸悶害怕罹心臟病 一驗血才知原因「治療半年就改善」
43歲黃小姐長期有頭暈、全身虛弱、手腳冰冷、心悸等症狀。近幾個月開始出現胸悶，以及輕微活動就會呼吸困難。她懷疑自己是否有心臟或腦部疾病，求診台南市立醫院家醫科曾彥勳醫師。經檢查發現為缺鐵性貧血，經過六個月以上的治療和飲食衛教調整，黃小姐貧血狀況得到改善，不適症狀也逐步獲得控制。世界衛生組織對貧血的定義為男性血紅素<13g/dL，女性<12g/dL，約有10-20%的人有貧血問題，年輕女性和65歲以上老年人尤為常見。曾彥勳醫師指出，常見症狀為容易頭暈、呼吸困難、心悸、易倦怠等。病人常以為自己是心臟、腦血管或其它內分泌代謝的疾病。曾彥勳醫師說，黃小姐臉色、結膜皆很蒼白，心搏過速，且飲食習慣少吃肉，偶會喝咖啡，茶葉提神，排便和月經量大致都還算正常。因此，安排抽血檢驗，發現黃小姐為嚴重貧血，進一步驗鐵更呈現嚴重缺乏。於是給予鐵劑補充，並建議調整飲食習慣，肉、蛋、海鮮、深綠葉蔬菜、豆類、堅果類等適量補充，避免隨餐飲用茶葉或咖啡。經六個月治療，貧血狀況已獲改善，頭暈、心悸、胸悶…等問題也不再困擾她。曾彥勳醫師表示，根據紅血球體積大小，區分為小球、正球、或大球性貧血。門診常見的小球性貧血，則以缺鐵性貧血和海洋性貧血為主，兩者為常見的貧血。海洋性貧血一般以遺傳為主，較難有效治療；而缺鐵性貧血一般則以腸胃道血液流失，女性月經量過多，或營養吸收缺乏為主，只要找出病因進行治療，一般都能獲得不錯的改善。缺鐵性貧血的治療以鐵劑補充為主，可搭配維生素C幫助吸收。療程大致需半年（一般目標為血紅素正常後，再補充3個月），並且定期追蹤。曾彥勳醫師提醒，勿擅自補充鐵劑，應由醫師診斷，以免輕則花錢又不能對症下藥，重則延誤疾病病程，而造成遺憾。
海洋性貧血患者腹部腫脹不堪像懷孕？ 竟是這原因造成！
高小姐是一名重度海洋性貧血患者，不僅從小就得花費許多時間定期進醫院接受輸血以維持血紅素濃度，長期輸血也導致鐵質過度沉積於脾臟，當時幼稚園的她竟然肚子腫大得像懷孕一樣，如不緊急處理可能會引發嚴重併發症！台灣海洋性貧血協會理事長暨臺大醫院小兒部血液腫瘤科盧孟佑醫師說明，常見的輸血治療，血液中的鐵質會逐漸沉積於體內，長期若未將多餘的鐵質排出體外，嚴重時可能會引發心臟衰竭、甚至死亡。近年有紅血球成熟劑的出現，將有機會改善無效造血狀況。為喚起各界對於海洋性貧血的重視且提升民眾對疾病的認識，台灣海洋性貧血協會將在04/10(一)至04/21(五)於臺大醫院兒童醫院1樓舉辦衛教展覽，鼓勵民眾前往參展，給予海洋性貧血家庭更多支持。海洋性貧血國人帶因率約為6% 重度患者需一輩子仰賴輸血治療海洋性貧血是一種遺傳性血液疾病，假設夫妻兩人是同型帶因者，胎兒將會有四分之一的機率成為重度海洋性貧血的患者，國健署統計，約有百萬人帶有海洋性貧血基因，儘管近年政府已多推廣產前遺傳診斷檢查，過去因檢測資源有限，目前全台仍約有300多位重度海洋性貧血患者。盧孟佑醫師說明，患者由於基因發生問題，導致大部分紅血球在生成時不夠完整、成熟，在體內容易被破壞，也無法將足夠氧氣與營養送到全身，影響身體器官的運作，輕度海洋性貧血患者可能僅會出現輕微貧血、沒什麼特別嚴重症狀，但重度海洋性貧血患者則必須自出生起每2-4週定期輸血，才能改善貧血症狀。紅血球成熟劑 幫助降低輸血頻率 進而減少病患對排鐵劑的依賴重度海洋性貧血患者雖能靠輸血改善症狀，但長期輸血也會對身體造成一定傷害，盧孟佑醫師指出，太頻繁輸血可能會造成體內鐵質的過度沉積，如果鐵質在體內累積過多，可能造成器官病變及相關併發症，最終將使器官逐漸喪失功能，嚴重的話可能導致死亡。當年仍就讀幼稚園的病友高小姐，就曾因定期輸血導致鐵質大量沉積，而造成脾臟腫大，「那時候肚子真的大到像懷孕一樣！」不僅影響外觀，也引發不少日常生活的困擾。為了排除體內過多的鐵質，過往患者需搭配使用排鐵劑，偶有腸胃不適等副作用。而有些患者會因為麻煩自行停藥，反而導致治療效果不如預期。盧孟佑醫師分享，近年因紅血球成熟劑的出現，幫助病患輸血頻率和輸血量的降低，進而減少鐵質沉積機率。食藥署已於去年底核准紅血球成熟劑，期待能早日獲得健保支持，造福更多重度海洋性貧血患者！4/10臺大醫院兒童醫院1樓大廳，海洋性貧血衛教展覽開跑！邀請您共同給予患者們支持與鼓勵為提升民眾對於海洋性貧血的認識，台灣海洋性貧血協會將於臺大醫院兒童醫院舉辦衛教展覽，日期為04/10(一)至04/21(五)，鼓勵民眾到現場觀展，盧孟佑醫師分享，海洋性貧血治療已日新月異，期待政府與社會可以給予更多支持、幫助減輕患者負擔，同時也提醒，只要不放棄希望、配合醫囑，相信每位患者都能活出屬於自己的人生！
媽媽懷孕生產風險高！ 北市提供各類「夫妻孕前健檢」補助
寶寶頭好壯壯健康成長，是父母最大滿足。目前國人晚婚、遲育可能出現早產、流產、高血壓、姙娠糖尿病等高危險姙娠合併症，而隨著孕婦年齡的增高，胎兒染色體異常(如唐氏症症候群)的發生率也隨之升高。台北市「婚後孕前」健檢 一方設籍即可獲補助北市衛生局表示，除了配合中央優生保健措施，提供遺傳性疾病高危險群孕婦產前遺傳診斷檢查、14次免費產檢、新生兒先天性代謝疾病篩檢服務補助。婚後孕前健康檢查分別對於男、女性檢查項目略有不同。女性的檢查重點著重於是否存在可能影響懷孕之相關疾病；男性則透過精液分析，初步評估是否有導致不孕的因素，檢查項目包含尿液檢查、血液常規(含海洋性貧血篩檢)、梅毒篩檢、愛滋病篩檢、德國麻疹抗體檢查、水痘抗體檢查、甲狀腺刺激素檢查及披衣菌抗體檢查及精蟲分析檢查等，夫妻同時至特約醫療機構受檢，補助金額高達新臺幣2,250元；只要婚後配偶一方設籍臺北市，至特約醫療院所進行篩檢，即可享有「婚後孕前」多項健康檢查補助，孕婦唐氏症篩檢補助 掌握孩子健康唐氏症是一種最常見的染色體異常疾病，也是導致智能障礙最主要病因，提醒孕婦們按時接受產檢，及早接受篩檢，做好孕期準備，以掌握胎兒健康。衛生局提供設籍臺北市懷孕9至20週孕婦，補助1次「唐氏症篩檢」服務，懷孕初期(9至13週)補助孕婦血清檢驗及胎兒後頸部透明區超音波檢測，每胎次新臺幣2,200元；中期(15至20週)則補助甲型胎兒蛋白(AFP)及β人類絨毛膜促性腺激素(β-hCG)2指標血清檢驗，每胎次新臺幣1,000元。另年齡34歲以上的孕婦為孕育高風險染色體異常胎兒之族群，應接受羊膜穿刺檢查，以確認胎兒染色體是否正常，此項檢查亦享有每胎次新臺幣5,000元之補助。定期接受產檢 產程順利降低併發症風險提醒懷孕媽咪，記得按照孕婦健康手冊上建議檢查週數進行14次產檢、3次超音波檢查、2次產前健康衛教指導服務、妊娠第24-28週妊娠糖尿病篩檢與貧血檢驗及及第35-37週產前乙型鏈球菌篩檢，以降低妊娠與生產併發症風險，掌握孕期每階段狀況，讓產程更順利。
他「轉頭就暈眩」一查竟是大腸癌！醫點名男性族群：貧血要小心
女性因月經緣故較易出現貧血症狀，因此若男性出現貧血跡象，需特別留意是否為其他疾病導致。家醫科醫師柳朋馳分享診間病例，透露曾遇一名40多歲男子經常無故頭暈前來問診，經檢查發現該病患血色素過低，而造成貧血的原因竟是大腸癌引起。柳朋馳在節目《健康2.0》表示，一名職業為計程車司機的40多歲男子，只要變換姿勢或轉頭就會開始頭暈，查驗才得知患者的血色素僅9點多，遠低於一般成年男性的正常值，由於男子並非痔瘡出血造成的貧血症狀，因此醫師進一步做了大腸鏡檢查，結果竟發現是右側大腸癌。柳朋馳說明，急性出血、免疫疾病等都可能造貧血，並非只是大量「補鐵」就能獲得改善，他也特別列舉出下列6種貧血類型與成因：1.缺鐵性貧血（鐵質不足引起）症狀：頭暈目眩、皮膚蒼白、疲倦易心悸。2.再生不良性貧血（骨髓失去造血球能力）症狀：臉色蒼白、易感冒、常皮下或黏膜出血。3.海洋性貧血（遺傳性染色體變異，導致紅血球壽命較短）症狀：輕微貧血、蒼白、脾腫大。4.惡性貧血（缺乏維生素B12、葉酸）症狀：舌頭發紅發亮、疼痛或灼熱感。5.溶血性貧血（紅血球過早被破壞，造血速度無法供需）症狀：一般貧血症狀、黃疸、肝脾腫大。6.失血性貧血（外傷或疾病讓體內血液大量減少）症狀：昏厥、眩暈。此外，柳朋馳也提醒，相較於女性，男性若是出現貧血症狀，千萬不可輕忽小心恐是重大疾病，「男生如果出現貧血，有時候是腸胃道的癌症，尤其是大腸癌一定要特別的留意。」
台灣30年來最大血荒！ 衝擊海洋性貧血患者健康
台灣面臨30年來最大血荒！在疫情影響下，民眾的捐血意願降低，血庫幾乎消耗殆盡，北中南各大醫院都出現血庫血量不足的問題，不僅影響到手術需要大量輸血的患者，對於需要定期輸血的重度海洋性貧血病友而言更是一大衝擊。32歲的周先生在3歲時被診斷出患有重度海洋性貧血，從此開啟了每兩個禮拜就必須回醫院輸血及每日使用排鐵劑的生活，如果輸血量不足的話，很容易感到疲憊、喘不過氣。除了治療帶來的副作用外，就學、求職也多了許多顧慮及不便，不僅要常常請假，有時還得面對同儕或雇主的異樣眼光，喜愛旅行的他，更為了配合定期治療，至今從未踏出國門，生活受到許多限制。衛生福利部國民健康署統計，台灣約有150萬人帶有海洋性貧血基因，如果夫妻雙方皆為同型帶因者，即有4分之1機率產下重度海洋性貧血小孩，如不配合治療可能會導致心臟衰竭而死亡！台灣海洋性貧血協會理事長暨臺大醫院小兒部血液腫瘤科盧孟佑醫師分享，重度海洋性貧血患者須仰賴定期輸血以維持血紅素濃度，然而輸血容易導致鐵質沉積、造成器官危害，因此也需搭配排鐵劑，只是仍有一定副作用。盧孟佑醫師分享，近年已有新一代紅血球成熟劑的出現，有機會改善無效造血狀況，進而幫助患者逐漸降低對輸血和排鐵劑的依賴，夫妻若為同型帶因者，孩子有重度海洋性貧血機率約25%，需一輩子接受治療。盧孟佑醫師說明，海洋性貧血是一種遺傳性血液疾病，人體中的血紅素由血基質及血紅蛋白鏈所組成，由於血紅蛋白鏈的基因發生問題，導致血紅素在合成時，沒辦法製造出完整、成熟的紅血球，而這些異常紅血球容易在體內被破壞，進而產生貧血，無法將足夠氧氣與營養送到全身，影響身體器官的運作。大部分帶因者沒有症狀，很容易忽略，直到透過血液檢查才能了解到自身帶因狀況，近年在政府的提倡與補助下，許多夫妻選擇接受產前遺傳診斷檢查及諮詢服務，盧孟佑醫師指出，在尚未推動計畫之前，每年大約有20-30位重度海洋性貧血小朋友出生，近年重度海洋性貧血患者已逐漸減少至個位數，只是過去檢測資源有限，仍有許多父母不知道自己帶因狀況而生下中重度海洋性貧血孩童，因此台灣目前約有300多位重度海洋性貧血患者，需一輩子接受治療。盧孟佑醫師說明，重度海洋性貧血患者，約一歲左右開始出現嚴重貧血症狀，之後必須接受每2-4週定期輸血治療，而長期輸血也容易產生鐵質沉積於不同器官，嚴重甚至會引起心臟衰竭，因此，患者需搭配使用排鐵劑，只是仍有腸胃不適等副作用、或患者容易因麻煩而自行停藥的問題。盧孟佑醫師表示，這對患者及家屬都是一個相當艱難且辛苦的過程，也帶來極大負擔和不便。近年隨著治療進步，已有新一代紅血球成熟劑出現，並於近期獲得衛福部食藥署核准，不僅能夠調節晚期紅血球成熟，臨床實驗也證明能讓患者的紅血球活得比較久，改善無效造血狀況，進而減緩病人的輸血頻率和輸血量，同時減少鐵質沉積，降低吃排鐵劑及副作用的問題，還有機會延長患者壽命。病友周先生自3歲診斷為重度海洋性貧血起，每兩週就得回醫院接受輸血與每日居家排鐵治療，若間隔太久才回診，或是無法輸到足夠血量，不僅會比一般人更快感到疲憊，走路不到幾分鐘、爬幾階樓梯就容易喘，就學、求職階段需要常常為了回診而請假，或配合上課、工作地點，找尋能夠穩定供給輸血的醫院，還可能受到雇主及同事的不諒解，幸好周先生從未放棄希望。「當時醫師告訴我可能活不過8歲，現在我已經32歲了，相信未來可以有更好的治療選擇，讓我在工作和生活上能有更多彈性可以安排，減少更多困擾！」「只要用力呼吸，就會看見奇蹟，先天性遺傳疾病是限制不了我們的，有心的話，我們一樣可以做出更好的成就！」周先生鼓勵其他病友不要放棄希望，盧孟佑醫師也分享，現在治療已經比幾十年前進步許多，海洋性貧血患者只要規律接受治療，還是可以正常工作、甚至可以出國讀書！因此，提醒患者要配合醫囑。
情侶婚前健檢「患這隱疾」悲痛分手 395萬人看了全紅了眼眶
婚姻是人生大事，不少情侶交往到一定程度時，會在婚前做健康檢查，藉此篩檢出可能不良的遺傳因子或是提早進行優生保健規劃，在印尼，有一對情侶做完檢查之後，竟發現2人都患有「地中海貧血」，由於擔心下一代的健康，於是忍痛分手，這對愛侶將2人在一起的最後一天透過鏡頭記錄下來，讓不少人看了都忍不住紅了眼眶。薩思和男友雷納塔同患「地中海貧血」忍痛分手。（圖／翻攝自TikTok）《Tribun news》報導，薩思（SzaszaGusmantara）和男友雷納塔（Reynatha Gunawan）從2018年開始交往，今年滿第3年，感情穩定的他們準備步入禮堂，於是雙方就在婚前到醫院進行身體檢查，沒想到結果出爐後卻讓他們感到命運造化弄人。原來他們都患有地中海貧血，由於害怕下一代也會罹患相同病症，因此決定和平分手，2人在結束這段關係前，決定將身為情侶的最後一天記錄下來，影片中可以看到，2人約會的過程中，男方擁抱著她，互動充滿愛意，他們還參加了一場婚禮，等到結束後，薩思和雷納塔互吐心聲、抱頭痛哭，最後以擁抱結束這段長達3年情分，關係也從愛侶變回了朋友。這段影片在抖音曝光後也令許多網友感嘆，相愛卻不能相戀真的感到好難過，像是有擔任醫生的網友就表示，「作為醫生，看到這個讓我很心碎，謝謝你們做出勇敢且明智的決定，祝你們在這之後都能幸福」，其他網友則表示，「你真是一個負責認真的人，希望所有人都和你一樣」、「一個不容易的重大決定，但值得讓人尊敬」、「現在痛苦，總好過未來痛苦好幾年」，影片的觀看次數也已經超過395萬，大家紛紛為他們祝福，期盼2人早日找到適合的另一伴。根據衛生福利部資料顯示，地中海貧血又稱為海洋性貧血（Thalassemia），是一種隱性遺傳性的血液疾病，它沒有傳染性也無法根治，而且男女患病機率相同，又可分為甲型（α型）和乙型（β型）。夫妻若為同型帶因者，胎兒就有可能成為重型地中海型貧血患者，不管是甲型或乙型，都會危及孕婦或是胎兒的生命及健康，其子嗣來說恐須終身輸血或等待接受骨髓移植，才能維持生命。