漸凍症
」 漸凍症 漸凍人 ALS 冰桶挑戰 沈心慧
天心從賢內助變假面太太 李銘順虧她「來報仇的」
《Q18量子預言》眀（27日）將迎來精彩最終回，由李銘順飾演的柯博士一手打造的世界逐漸失控，劇中老婆天心及兒子劉修甫全淪陷在夢幻烏托邦，當科技凌駕於人性，他們是否還有其他的選擇？劇情邁入結局高潮。劉修甫（中）與天心（右）、李銘順兩位氣場強大的演員對戲也毫不怯場。（圖／金禾創意提供）參與《Q18量子預言》的演出，讓演戲經驗豐富的李銘順坦言需要很多想像，「我覺得也很像在拍古裝劇，要去創造出自己沒有經歷過的世界。」他與天心繼《親愛的，我愛上別人了》時隔11年再二搭，上次天心飾演一位非常柔順的老婆，在《Q18量子預言》則個性強硬，天心笑稱：「跟阿順每次對戲時，他就會說『高明明，果真高冷又聰明，這次換妳來報仇了，哈哈』。」談及跟劇中漸凍症兒子劉修甫的對戲，李銘順表示：「我每次碰到修甫都是在實驗室場景裡，對他的印象就是他是一個軀殼，只是嘴巴會講話、眼睛會動，修甫的詮釋讓我非常相信他就是被我創造出來，一個只能用意識交流的人。」天心二度跟劉修甫合作，直呼：「比起之前的合作，覺得他從小男孩變成小男人，演技也更成熟了。」劉修甫面對氣場強大的兩位演員也毫不怯場，「銘順哥的表演非常有帶入感，可以感覺到他作為父親與一個成功科學家之間的掙扎。天心姐是一個演員氣場很強的演員，在片場也很照顧我們，只要進到片場，就會很自然地覺得她是媽媽的角色。他們在表演上也會給我很多建議，讓我有更多的互動、也保留一些即興的空間。」
跟劉修甫拍吻戲前互放狠話 盧以恩「選吃最臭的食物」
劉修甫與盧以恩合作《Q18量子預言》，分別飾演罹患漸凍症的少年「小匡」以及天才電競少女「夢夢」，劇中多場吻戲，盧以恩老神在在笑稱：「拍攝前我們都互相撂狠話，要選最臭的食物。」劉修甫為詮釋漸凍症患者下足苦功，他提到：「最困難的是要一直保持同樣的姿勢不能動，所以很多情緒只能透過臉部來表達，有時候情緒比較激動的戲，需要忍住不能動手動腳。」拍攝過程幾乎全程都坐在電動輪椅上也是一大挑戰，他苦笑稱：「每次拍完戲腰都很酸，很擔心會不會脊椎側彎。」《Q18量子預言》劉修甫劇中罹患漸凍症，只能透過連結量子AI體驗世界。（圖／金禾創意提供）劇中虛擬遊戲世界的打鬥戲，同樣讓劉修甫吃足苦頭，「我記得上課拉筋拉到哭，吊鋼絲時也常常不知道會翻到哪裡去，一開始會很害怕，但是熟悉了之後其實還滿好玩的。」盧以恩則相當享受：「可以變成遊戲角色很酷，拍攝動作戲和吊鋼絲真的超過癮，很喜歡掛在上面翻來翻去的感覺。」覺得自己超帥、很有成就感。劇中他們有多場吻戲，有私交的兩人對於拍攝吻戲也是默契十足，劉修甫表示：「這算是我拍吻戲最多次的一個角色了，我們真的是打架打一打就不小心跌倒又親到的那種，而且那場戲一次拍攝到位，讓我們都很驚訝。」盧以恩則透露：「我們會故意在吻戲前選午餐的時候互相撂狠話，要選吃最臭的食物，結果最後還是都選了最清淡的，再一起去廁所刷牙。」《Q18量子預言》盧以恩（左）與劉修甫初次在戲劇上合作，拍吻戲默契十足。（圖／金禾創意提供）
高慧君獻首次女女吻曝嘴唇觸感 田士廣攻天體營直呼害羞
人性科幻影集《Q18量子預言》播出後討論話題不斷，劇情不止結合量子世界和未來文明的想像，其中人性與科技之間的界線該如何取捨，更加發人省思，明（30日）將播出「永恆之戒」單元下集，除了李千娜與趙逸嵐飾演的同性伴侶婚姻難題備受關注外，還有金獎女星高慧君及實力派演員田士廣助陣演出。高慧君為戲獻出第一次的女女吻，羞認嘴唇觸感「太Ｑ嫩」；田士廣在海邊拍攝天體營戲，現場演員的全裸尺度令他臉紅直呼：「滿害羞的！」高慧君受邀演出塔羅算命師「巧巧仙子」，一身神秘吉普賽風格造型相當吸睛，她說：「當時我患有甲狀腺眼疾，所以跟劇組討論出了『吉普賽』的風格，這也呼應我對『巧巧』的人物設定，因為在巧巧的血液裡也是崇尚自然與自由的。」這次她首次與李千娜、趙逸嵐合作，三人相處起來一見如故，她直言：「我覺得兩位演員都是屬於在現場會給出放鬆氛圍的演員，我自己也算是，所以表演起來也很舒服。」高慧君一身神秘吉普賽風格造型相當吸睛。（圖／金禾創意）最新劇情中，高慧君與趙逸嵐將有一場「特殊吻戲」，對於獻出「女女初吻」，她表示收到劇本時完全沒有抗拒，「拍攝時我只擔心注意自己剛吃了什麼、刷牙了沒，親完覺得逸嵐的嘴唇也太Q嫩了，害我回家後很自責自己保養上的懶惰，趕快訂唇霜保養。」被問到是否想要擁有劇中能在另一半面前永遠維持美好形象的「永恆之戒」，她笑答：「不排斥，可能買起來放著吧，真的需要再戴也不遲。」田士廣與周美玲導演再次合作，飾演李千娜的前男友「秦天風」，角色崇尚自然、反對科技，他的出現引發海娜娜（李千娜飾演）與魯嘉嘉（趙逸嵐飾演）的婚姻波瀾。角色造型從臉到身體都有大量刺青，田士廣表示：「每次上戲前都要花三、四個小時畫刺青，都跟刺青師傅們聊到變好朋友了。為了維護身上的圖騰，拍攝兩個多月期間都不能好好洗澡，出門在外大家也都會多看幾眼，是很特別的體驗。」田士廣為戲畫全身刺青，拍攝兩個多月不能好好洗澡。（圖／金禾創意）劇中打造的海邊「天體營」也讓田士廣印象相當深刻，「為了塑造天體營的環境氛圍，群眾演員們在現場都是全裸的走來走去，當下覺得滿害羞的。當時跟千娜在海邊要專注投入情感戲，但海浪卻一直把營火熄滅，大家只能一直重來搶拍，也非常難忘。」戲外的他也跟角色理念相仿，不希望過度依賴科技，因此不會想擁有劇中的「永恆之戒」，他打趣道：「我大概不是那種甘願一輩子活在夢裡的人吧。」全劇共八集， 共分五個單元，包括「永生」、「永恆之戒」、「撒旦遊樂園」、「腦機腦」、「多重宇宙」。故事開始於兩名量子Al的誕生：黑子與白子，柯博士打造出他們，是為了讓兩個AI陪伴漸凍人兒子一起成長、一起做朋友。經歷各個事件後，黑子與白子逐漸學會了人性，並演化出意識與感情，同時透過連結量子電腦與人腦，幫助漸凍症少年擄獲了愛情與友誼。就在這美好的烏托邦來臨時，柯博士卻認為科技已失控，他決定親手毁滅掉黑子與白子，並與兒子展開了激烈的衝突。《Q18量子預言》於每週五晚上十點在三立都會台首播；晚上十一點在OTT平台LINE TV、MyVideo及戲劇官方YouTube上架。
上樓29分鐘拿果汁…漸凍症翁缺氧淪植物人1年後過世 護理師要賠724萬
高雄市1名陳姓護理師於2020年間照顧1名罹患漸凍症的朱姓老翁，趁著對方使用拍痰機時，離開房間29分鐘上樓拿取果汁，不料期間呼吸器管線突然脫落，導致朱翁缺氧命危，經急救成為植物人，住院1年後過世，氣得家屬對陳女提告求償1450萬元。高雄高分院審理後，判處陳女應賠償724萬餘元；可上訴。根據判決書，朱翁子女主張，陳女聲稱自己為具備ACLS、BLS執照之特別護理師，家人遂委任其為父親之特別看護，從事一對一照護工作，並告知於照護期間應不得擅自離開，復製作照護SOP張貼在房間，以供遵循，然而陳女卻於2020年4月間趁朱翁使用拍痰機時，離開房間29分鐘拿果汁，期間呼吸器管線脫落，導致朱翁缺氧，搶救後成為植物人，住院1年後過世。陳女辯稱，自己當天按照家屬指示上樓拿灌食果汁，且朱翁平時會將電視聲音轉至相當音量，加上其所在8樓樓層與9樓相距1層樓，縱使她未將房門關上，從9樓亦難以聽見呼吸器警報，而她發現朱翁缺氧後，立即施予急救措施，但救護人員到場後詢問是否急救，家屬一度猶豫，因此遲延救護期間，不應把責任全推到她身上。高雄高分院審酌，雖然陳女上樓是為了拿取灌食果汁，但她發現冰箱裡沒果汁後，未告知家屬拍痰機正在運作，無法在樓上久候，有相當過失；另一方面，由於朱翁長期間缺氧，已失去呼吸心跳，縱然急救成功，日後仍可能陷於長期昏迷或植物人之更痛苦情況，即便家屬有些許遲疑，仍為人之常情，不能因此認定有過失，最終判決陳女應賠償724萬餘元；可上訴。
「預立醫療照護諮商」4大對象納健保 病人自主預約美好善終
吳小姐，赿南人，15年前嫁到台灣，育有二子，是位職業婦女，長子12歲時被診斷為自閉症，次子5歲，尚未就學。吳小姐於次子出生不久後，被診斷出漸凍症。然而隨著疾病的進展，四肢慢慢萎縮無力終至無法活動，只能臥床由看護照料，約一年前開始呼吸及吞嚥困難，由醫師建議使用陽壓呼吸器(BiPAP)以及胃造口(PEG)。吳小姐後來經「預立醫療照護諮商」(Advance care planning，ACP)，簽署「預立醫療決定」(Advance Decision，AD)，最終生命依其自主意願，圓滿達成善終。台南市立醫院家醫部孫文榮醫師表示，吳小姐是他先前於台北市立聯合醫院服務的個案，當時由漸凍人協會、病人自主權利法推動中心和台北市立聯合醫院，合作推動漸凍人病友的預立醫療決定。2020年6月醫療團隊來到吳小姐的家，在宅進行預立醫療照護諮商，並完成預立醫療決定及註記。而後經二位醫師到宅判定合於法定條件，加上二次緩和團隊到宅家庭會議，完成法定程序。於2021年1月按照吳小姐的預立醫療決定，緩和團隊到宅協助撤除陽壓呼吸器並和家屬一起陪伴到最後的生命終點，圓滿的達成善終的目的。倘未採「預立醫療決定」，吳小姐可能還要經歷插氣管內管的過程，才能依安寧緩和條例判定已屬生命末期階段而撤除呼吸器。對個案而言，生命能依自主意願完成善終，且全程在宅完成，減少進出醫院所帶來的不適，可謂圓滿也是重要的關鍵。病人自主權利法於2019年1月6日實施，是亞洲第一部以病人為主體的法律，滿20歲意願人在意識清楚時，經醫療團隊的「預立醫療照護諮商」後，簽署「預立醫療決定」，註記在健保卡內才生效。而後經二位專科醫師判定符合五大臨床條件(末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智和政府公告的疾病)及二次緩和團隊會診，即可依病患「預立醫療決定書」的內容，執行撤除維持生命治療和人工營養及流體餵養的步驟，達善終之目的。孫文榮醫師說，在病人自主權利法實行前，國內的善終法案只有安寧緩和條例，當有二位醫師判定已到生命末期時，才能按照病人事先簽囑的意願書或家屬代為簽立的同意書，撤除維生醫療。 然而，對於某些疾病或狀態，要進入到所謂的生命末期，還要有一段相當長的時間，對病人及家屬而言都是煎熬。病人自主權利法案的通過，雖然並不能解決全部的問題，但至少對於新增加四大類的疾病患者及家屬而言，為這些病家提供了另一條善終的道路。孫文榮醫師也表示，健保署針對四大類對象(65歲以上重大傷病且符合安寧收案條件者、輕度失智者、符合病主法第14條公告疾病別、居家醫療照護整合計畫對象)，提供一生一次的「預立醫療照護諮商」健保給付，7月1日健保給付「預立醫療照護諮商」政策上路，將擴大服務，民眾可多加利用以預約美好的善終。
罹漸凍症厭世！女「不想連累家人」 竟悶死2歲女兒後自戕
郭姓女子2023年6月確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（漸凍人症）後，深陷負面情緒，漸生厭世念頭。同年10月21日晚間，郭女趁丈夫出門參加同事婚宴，在家寫好遺書，以枕頭悶死2歲女兒，隨即拿刀輕生。郭女丈夫回家見妻子躺在血泊中，女兒更已喪命，連忙報警。事後，郭女送醫後保住性命，但台北地檢署今依殺害兒童罪起訴郭女，建請法官依《兒少福利與權益保障法》加重其刑，此案將由國民法官參審。據《壹蘋新聞網》報導，起訴書指出，郭女的2歲女兒平日由她與丈夫共同照顧，假日會送去婆婆家請婆婆幫忙帶孩子。郭女得知自己罹患漸凍人症之後，心理壓力日增，2023年10月21日晚間6時許趁丈夫外出喝喜酒，先在家中寫了遺書，表明不想連累家人，也怕病症遺傳給孩子，然後拿去超商影印，隨即聯繫婆婆，謊稱有朋友要來家裡拜訪、朋友想看看女兒，藉此將女兒從婆婆住處接回家。晚間8時許，郭女用毛巾遮住臥室裡的嬰兒攝影機，然後在床上拿枕頭將悶住女兒口鼻15分鐘奪命，接著郭女企圖上吊尋死沒成功，又到廚房拿刀刺自己胸、頸部。郭女丈夫晚間10時許回家，驚見愛女已無氣息，妻子倒在血泊中還有呼吸，隨即報警。郭女被送醫獲救後，坦承殺害女兒後自戕。檢方調查後，認定郭女觸犯《刑法》殺害兒童罪，17日起訴郭女，並請法官依《兒少福利與權益保障法》加重其刑，此案將由國民法官參審。◎勇敢求救並非弱者，您的痛苦有人願意傾聽，請撥打1995◎如果您覺得痛苦、似乎沒有出路，您並不孤單，請撥打1925
全台首例捐腦者！漸凍人吐心願 愛妻握他手簽名遺愛人間
「台灣腦庫」去年11月於台大揭牌後，就積極準備接受病友捐腦，台中慈濟醫院50歲漸凍病人黃鼎承親身經歷罕疾身心折磨，堅決捐出腦組織，台中慈濟醫院與台灣腦庫合作，黃鼎承20日終於圓夢，成為第1例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。黃鼎承3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱「漸凍症」），他面對生命挑戰從不輕言放棄，但遍尋名醫治療與復健，身體依然快速退化，生活起居全仰賴母親與太太，兩個孩子也受到影響。台中慈濟醫院心蓮病房護理長黃美玲（左二）、醫療志工（左一）陪伴黃鼎承（右一）與黃太太（右二）到病房外吸收陽光的滋潤。（圖／台中慈濟醫院提供）黃鼎承病情發展快速到頸部以下無法動彈，僅能仰賴呼吸器維生，接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時，自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」，自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官。台中慈濟醫院表示，黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊，得知去年成立的台灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織，要做為醫學研究及開發新藥，親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他，堅決要捐出腦組織，期盼能拯救更多家庭，心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫台灣腦庫。台灣腦庫代表人台大醫院醫師謝松蒼南下，在病榻前向黃鼎承道謝，並保證「一定會珍惜這份國家寶藏！」他指出，黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷，並帶來治療的成就。謝松蒼告訴黃鼎承，越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響，黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序；最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆，簽屬捐贈同意書，他激動說：「這場病生得太有意義，感謝上天賜予的恩典。」黃太太說，家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定，如今他以身示教展現勇敢與大愛，如同麥子不死，家人以他為榮，更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。
人妻罹漸凍症「皮包骨」過世 尪照顧直播變網紅…1原因形象翻車
中國安徽蕪湖有一名女子小潘（化名），2012年遠嫁到福建，育有2個孩子，卻被診斷出漸凍症，丈夫開始照顧她的日常，還分享在短影音平台，直到2023年1月21日小潘過世，如今1年後，網路開始流傳「小潘遭丈夫虐待」消息，引發軒然大波。據《紅星新聞》報導，小潘2012年自安徽遠嫁到福建，生下2個孩子不久，突然覺得手指無力，就醫確診「漸凍症」，丈夫2019年開始在短影音平台分享照顧病妻的日常，好老公形象讓他成為網紅。然而，小潘2023年1月21日過世，就有網友出面指控她生前遭虐待，死前瘦到剩皮包骨。今年3月8日，一則控訴「網紅虐待病妻3年直至死亡」貼文受到關注。事實上，小潘曾告訴多名網友，丈夫私下表現和直播不同，「鏡頭面前，他對自己有求必應；直播結束，他臉一沉便不管不顧，還會打罵自己」。對話紀錄中，小潘指控遭丈夫凌虐，「眼睛難受，讓他擦下不願意，上來就是一巴掌。他說我垃圾廢物、報廢品，幹嘛不死快點」、「昨晚我躺下想把枕頭弄好，他不願意，一頓打我臉，打得頭都痛，我就大哭，他不管不問」，雖然身體不能動，但意識是清醒的，感覺得到疼痛。小潘過世後，網路流傳她生前疑似遭虐待。（圖／翻攝自紅星新聞）2019年7月，小潘由丈夫帶去看病，開車接應的網友發現，她身子像塊木板，衣服又舊又單薄，當時在旅館他買了一碗餛飩餵小潘吃，丈夫卻在一旁架起手機和電腦直播，完全不顧妻子。2020年4月24日凌晨，小潘群組表示「我要離婚了」，指控丈夫試圖拔她的眼控儀，丈夫卻反控「我受夠了，我累了，我不想繼續照顧了」，直到2023年1月20日深夜，小潘去世前一天晚上，丈夫還帶她直播。小潘過世後，丈夫告訴大家要辦後事，估計要10萬人民幣，引來網友質疑，是想趁機撈錢，也認為小潘之所以骨瘦如柴，就是丈夫不給她吃飯，而且耳朵受傷，也可能是被丈夫打的。小潘曾向多名網友訴苦。（圖／翻攝自紅星新聞）對此，小潘丈夫以侵害名譽權為由，起訴相關網友，不過最後撤告。他在民事訴狀中稱，妻子小潘於2015年患漸凍症，因長期疾病纏身，情緒不穩定，才向網友抱怨。公婆則表示，小潘是個好兒媳婦，沒聽過吵架打架的聲音，也體諒兒子照顧病人多年，難免會情緒失控，痛批虐待小潘的說法是「沒良心的壞話」，「如果對小潘不好，不可能照顧她這麼多年」。據了解，小潘也曾告知父親被打，但父親認為是她和一些網友走「太近」，與外人說丈夫壞話，所謂的「打」不會太重，只是正常的夫妻衝突。《CTWANT》提醒您：若自身或旁人遭受身體精神虐待、性騷擾、性侵害，請打110報案再打113找社工。
漸凍症治療重大發現！ 中研院成功以「硫酸雙醣分子」減緩神經元退
在臺灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症（Frontotemporal Dementia, FTD），都是好發於中年人口的神經退化性疾病，致病原因迄今不明。兩者皆屬偶發型 多自C9ORF72基因突變中央研究院基因體研究中心陳韻如長期深耕與蛋白質錯誤折疊相關的神經退化性疾病研究。她表示，儘管此二疾病的臨床表現不同，卻共享相當多病理特徵和基因變異。臨床數據顯示，逾90%漸凍症以及約70%額顳葉失智症患者屬偶發型，不易分析與致病機轉有著密切關連性的基因變異來源。然而，家族性遺傳患者最常見的基因突變，皆來自C9ORF72基因中，DNA重複擴增GGGGCC（G4C2）序列的突變。poly-GR/-PR蛋白質干擾細胞核苷酸致病機制首獲驗證研究團隊首先以人工化學合成方法，製作出不同重複序列的poly-GR/-PR蛋白質。實驗證實，重複超過25-30次的poly-GR會降低神經細胞存活率，也會破壞細胞膜和核膜。本研究更首次發現，藉由與核苷酸的交互作用，其將使細胞內重要核苷酸機制如DNA複製、轉錄和蛋白質轉譯等皆無法運作。團隊另以細胞表達poly-GR/-PR進行實驗，亦獲相同結果，此致病機制首次獲得驗證。研究結果提供了存在於病患中G4C2重複次數的病理機制。研究團隊進一步與國家同步幅射研究中心（National Synchrotron Radiation Research Center, NSRRC）鄭有舜研究員團隊合作，利用先進TPS13A 生物結構小角X光散射（SAXS）光束線，結合分子模擬，發現poly-GR蛋白質重複次數超過25-30次，才能形成軟螺旋的結構特徵。螺旋結構會破壞細胞膜，由此可證實特定長度的poly-GR才具有穿膜及細胞毒性。硫酸雙醣分子可中和蛋白質 增益毒性由於神經細胞無法再生，提高細胞存活率是一種治療方向。研究團隊自基因體研究中心洪上程特聘研究員建置的硫酸乙醯肝素分子庫，篩選出一個硫酸雙醣分子（Sucrose Octasulfate, SOS），並作用於神經母瘤細胞、漸凍症病人多功能幹細胞分化的運動神經細胞，成功減緩由poly-GR/-PR所引發的神經毒性。此外，再於果蠅和小鼠實驗中，發現硫酸雙醣分子確可改善運動行為，驗證硫酸雙醣類的化合物可中和poly-GR/-PR毒性，為未來的漸凍症及額顳葉失智症治療策略提供新方向。
日本醫師收27萬元「殺害漸凍症患者」 遭處18年徒刑
日本醫師大久保愉一2019年因受51歲漸凍症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）女患者林優里的安樂死囑託，居然違法下藥將她殺害，遭捕後今（5）日被依受囑託殺人罪判處18年有期徒刑。綜合日媒報導，51歲林優里由於患病失去求生意志，上網找到當年42歲的大久保愉一協助安樂死，後來男方夥同醫師的山本直樹，去年11月對她下藥殺害，雙雙遭到警方逮捕，還被查出銀行帳戶存有女方匯入的130萬日幣（約新台幣27.2萬元）。大久保愉一庭審期間承認犯行，稱是為了完成林優里的遺願，所以具有正當性。他的辯護律師也說，強迫毫無求生意志的女方活著，已是違背日本《憲法》第13條，因此主張男方無罪。不過檢方認為，大久保愉一合理化殺害絕症患者的舉動，本意已與真正的安樂死相去甚遠，且非林優里的主治醫師、不是治療漸凍症的專家，僅與死者在網上的交流掌握病史與症狀，也沒有和家屬事先確認，又在見面只有15分鐘就將女方殺害，判定動機是因130萬日幣（約新台幣27.2萬元），而非為了死者著想，輕視生命的態度萬不可取，因此將他處以18年有期徒刑。
陳俊翰猝逝！台大證實「肺部遭感染」 賀瓏發45字文哀悼：令人敬佩
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）離世，享年40歲。台大醫院新竹分院證實，陳俊翰因肺部感染病逝。日前才因來賓王志安發表歧視身障言論，而遭到輿論的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，也在晚間透過社群哀悼陳俊翰。民進黨表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於10日至台大醫院新竹分院急診，但仍不幸於11日凌晨逝世，家人低調處理後事，年節期間未對外公布，並委由黨中央代為發布消息，民進黨除感到無比震驚、悲傷，也請外界給家屬空間。台大新竹分院院長余忠仁則證實，陳俊翰入院急救後因肺部感染離世，但詳細內容需徵詢家屬是否同意說明。另《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，在其所屬的的薩泰爾娛樂作出出「還在瞭解狀況中」簡短回應，於社群表示哀悼。賀瓏表示「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出」。此外，引爆歧視風暴的來賓、前央視記者王志安，也在推特刊出來不及傳達給陳俊翰的道歉信，表示「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。《賀瓏夜夜秀》日前因王志安的言論被炎上。（圖／翻攝自YouTube／STR Network）陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者，獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同，SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病，患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮，進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽，更放棄國外治療機會，回台為罕病病友爭取平等醫療。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
漸凍症男參加節目僅贏197元 暖心網友募百萬幫他圓夢
英國一名29歲、罹患漸凍症（MND）的男子威爾（Brad Wale）日前參加猜獎金節目，最終只獲得5英鎊（約新台幣197元）獎金，沮喪威爾在主持人訪問中除了透露自己的病況，並表示上節目是希望家人贏得更多獎金，威爾的訪問播出後獲得不少迴響，甚至有數千名觀眾合力送他10萬英鎊（約新台幣395萬5300元），讓威爾能在發病前圓了夢想。29歲的威爾參加iTV猜獎節目卻只獲得5英鎊獎金。（圖／翻攝自iTV新聞影片）從《iTV》的節目片段中可見，威爾在箱子揭開後，臉部表情確瞬間呈現沮喪和疑惑，根據報導，這名罹患漸凍症的男子日前參加猜獎金節目「Deal or No Deal」，節目是讓參賽者從多個箱子中，盲選心儀的選擇，結果可能獲得上萬、數千英鎊，也可能只有個位數獎金，純粹靠個人當天運氣。遺憾的是，威爾最終竟然只獲得5英鎊（約新台幣197元）獎金，不過觀眾事後透過主持人的訪問得知他的病況和參加節目的原因，而友人事後替他設置募款專頁，7天就獲得8900多人捐款，原訂2萬英鎊（約新台幣79萬1100元）的目標，更是一舉超越至10萬4787英鎊（約新台幣414萬4597元），他也因此登上Google英國地區熱搜關鍵字第一名。威爾得知自己獲得廣大網友幫助，也出面激動感謝各界協助，以及好友拉羅謝爾，兩人因為共同參與節目認識，如今每天還收到許多鼓勵和打氣訊息，對他的生活帶來很大改變與正向影響。威爾得知自己獲得廣大網友幫助，也出面激動感謝各界協助。（圖／翻攝自推特）
馬斯克「大腦晶片」破千人排隊等植入 志願者須讓外科醫師切除一塊頭骨
美國億萬富豪馬斯克（Elon Musk）旗下大腦晶片新創公司Neuralinky在9月表示，公司已獲獨立審查委員會批准，可以開始招募自願者參與晶片植入大腦的首次人體臨床試驗，如今有數千人等待植入大腦晶片，根據外媒報導，Neuralink計畫在2024年為11人進行手術。馬斯克的傳記作者萬斯透露，Neuralink現階段尚未將大腦晶片植入人體，但計畫在明年開始這項計畫，並要在2030年之前擴及超過2.2萬人。綜合《商業內幕、彭博》引述馬斯克的傳記作者萬斯（Ashlee Vance）的說法，Neuralink現階段尚未將大腦晶片植入人體，但計畫在明年開始這項計畫，並要在2030年之前擴及超過2.2萬人，按照萬斯的說法，這次臨床試驗的理想候選者為40歲以下、四肢癱瘓的成年人，這樣的患者可把裝置植入前運動皮層的手旋鈕區域，也就是控制手掌、手腕和前臂，目的是證明裝置能夠安全從患者大腦的哪個部位收集有用數據，這是Neuralink把人的思維轉化為電腦可理解一系列指令的關鍵一步。Neuralink已在豬、猴等各種動物實驗對象上進行155次植入手術，但目前仍在尋找願意讓外科醫師切除一塊頭骨的人。不過報導也指出，儘管有大批潛在患者表達相當大的意願，但Neuralink仍在尋找第一名志願者。據萬斯指出，醫師需要數個小時進行顱骨切除術，接著由機器人花費約25分鐘植入設備以及超薄陣列，裝置將取代被切除的部分顱骨。萬斯也說，Neuralink已在豬、猴等各種動物實驗對象上進行155次植入手術，但目前仍在尋找願意讓外科醫師切除一塊頭骨的人，這樣才能夠把一系列電極與極細電線植入大腦中。Neuralink是蒐集及分析大腦訊號的「腦機介面」（Brain-Computer Interface, BCI）開發商之一，而目前正在尋找因垂直脊椎傷害或肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症）導致四肢癱瘓的患者，將使用專用機器人將BCI植入大腦控制運動的區域，目的是使他們能夠僅靠思想控制游標或鍵盤，研究將評估該技術安全性及功能。稍早，美國食品藥物管理局（FDA）批准進行大腦晶片人體臨床試驗之後，Neuralink已於9月宣布招募癱瘓患者進行人體試驗。馬斯克旗下大腦晶片新創公司招募自願者參與晶片植入大腦的首次人體臨床試驗。 （圖／翻攝自推特）
終於跟上國際！台大成立第一個「台灣腦庫」 有助研發新藥和治療方式
全世界已經有150個腦庫，台灣大學歷經6年，終於成立國內第一個「台灣腦庫」，未來希望針對小腦萎縮症、帕金森氏症、失智症、漸凍症等捐贈者所捐贈的腦做研究，找到更準確的治療方式，研發藥物救治病人。衛福部長薛瑞元則承諾，每年將會編列預算，撥款支援外，也會透過科技計畫等管道給予更多協助。台灣首座腦庫「台大醫學院台灣腦神經組織人體生物資料庫」5日舉行揭牌，幕後推手之一，台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼直言，「台灣有自己的腦庫，才能回答我們自己的問題」，建立台灣專屬腦庫有必要性。謝松蒼說，美國約翰霍普金斯大學醫學院1980年代透過腦庫，發現失智症患者腦部乙醯膽鹼神經元減少，提供失智症治療指標。國內如小腦退化疾病、漸凍人等大腦神經罕見疾病，這些都是無解的病，若經過研究，有機會了解新的致病機制，就有研發新藥的機會。他指出，以往台灣沒有自己的腦庫，需進行人類腦組織研究時，往往須向美國等其他有腦庫的國家申請，拿到的組織非常有限，且基因型、疾病樣態存在差異。至於國內樣本，則礙於法規，只能用病人術後的「剩餘檢體」，因此30年前，病友團體就不斷奔走呼籲希望有自己的腦庫。「台灣腦庫是個大愛的計畫」，謝松蒼有感而發表示，有位病人每次回診都會告訴他：「我走了，但我希望我的腦神經組織可以留下來，提供醫學研究，開發新的治療」，讓他印象深刻。謝松蒼強調，腦庫是搜集捐贈者往生後的腦神經組織、作為研發藥物之用，也是國家研究強弱的指標之一，目前全世界包括美國、澳洲日本、中國大陸等有150多個腦庫，並多有政府經費支持，希望政府也能支持這樣的計畫。薛瑞元表示，支持腦庫有兩大方向，第一要維持腦庫運作，衛福部每年編列一定預算，加以支持；第二、對學界提出有意義的大腦研究，政府於科技計畫都會給予支援。至於經費來源，需視科技預算分配，經國科會、立法院通過預算。
珊卓布拉克超帥攝影師男友因漸凍症過世 曾認對方是摯愛不需靠結婚證書證明
好萊塢女星珊卓布拉克（Sandra Bullock）的家屬在週一（7日）發布一份聲明，指出珊卓的男友布萊恩藍道爾（Bryan Randall）已在5日過世，享年57歲。聲明中提到，「他在生前經過了3年和漸凍症（ALS）博鬥的狀況，如今平靜地離開」。模特兒出身的帥氣攝影師藍道爾，和珊卓交往8年，都視對方為摯愛，卻在珊卓生日過後過世。（圖／達志影像提供）珊卓布拉克不久前迎來59歲生日，但生日才過沒有多久，她的親密愛人攝影師男友藍道爾就過世，珊卓家屬發布聲明指出，藍道爾對外隱瞞漸凍症的病情，其實早已奮鬥了三年，他們也感激醫護人員陪她們一起度過難關，透露有的護理人員甚至犧牲和家人在一起的時間，成為她們的室友，最後希望外界可以給予空間，來讓家屬度過這個難過的時刻。珊卓和藍道爾交往多年，模特兒出身的藍道爾曾拍過不少大牌子的廣告，隨後轉當專門拍攝兒童與戶外活動的攝影師，2015年他受邀給珊卓養子生日派對拍照後，兩人搭上線並開始約會，同年珊卓主演的電影《Our Brand Is Crisis》（危機女王），兩人也透過首映會公開戀情，並經常被拍到一起出遊的畫面。珊卓曾公開表示，自己找到了一生的摯愛，加上兩人所撫養的三個小孩，認為已過上了幸福家庭的生活，但不需要靠結婚證書，來證實自己是忠實的伴侶和母親。
漸凍人遇斷電呼吸器停擺！ 1小時後復電卻已身亡
中國甘肅一名罹患漸凍症婦人去年9月開始居家治療，靠著呼吸器、製氧機、血氧儀、吸痰器等醫療設備維生。沒想到9日上午，婦女家中突然斷電，導致儀器停擺，家屬立即請求電力公司供電，卻遲遲等不到回覆，最終導致婦女呼吸衰竭身亡。根據《海報新聞》報導，中國甘肅山丹一名婦女罹患「運動神經元病」，屬於漸凍症的一種。去年9月開始長期居家治療，平時靠著呼吸器、製氧機、血氧儀、吸痰器等醫療設備維生。沒想到，9日上午10點04分時，婦女家中突然停電，導致所有儀器瞬間停擺，婦女家屬立刻使用備用電源，不過由於醫療設施的耗電量大，備用電源僅能維持20至40分鐘左右。而婦女的女兒表示，10點14分時父親打電話向物業詢問，不過物業直到上午10點16分才接通電話，並表示未收到停電通知，聯繫國家電網後，對方聲稱目前正在排查。婦女的女兒表示，10點22分，父親再次聯繫物業，直到10點24分對方接通後，對方指出，停電原因是某小區施工不小心挖斷了電纜，而供電恢復時間不確定。於是父親便向對方表示家中有特殊用電的需求，之後物業再次聯繫國家電網「國家電網給了個電話，讓我們申請臨時供電。但我們10時27分聯繫後，對方表示盡快申請，之後便始終無人回應」。女兒指出，最終在10點33分，由於母親醫療設備的備用電所剩無幾，父親等不到臨時電源，便撥打了120急救電話。而當10點55分，急救人員到場後，急救沒幾分鐘，就宣布她母親因「呼吸衰竭」死亡，直到上午11點18時，小區內才恢復正常供電。事後，女兒在17日向國家電網、挖斷電纜的施工單位進行了會談，指出國家電網沒有提前告知，突然停電造成母親過世，希望對方賠償。對此國家電網的工作人員表示，挖斷電纜屬於不可抗力的因素，他們並沒有義務調發電機過去，不過因為是人命關天的事，所以他們才幫忙，而工作人員也表示「你要求賠償如果符合國家標準，我們該支持都支持」。
開槍還活跳跳！「漸凍人」坐輪椅移送 法官裁定羈押
58歲男子陳志明在新北市新店區從事改槍工作，因染有漸凍症來日無多號稱「不要命」，今年5月才與警方發生槍戰還被擊中腹部，警方28日將他逮捕後，檢方聲請羈押，台北地方法院認為，陳男嚴重破壞社會秩序及公共利益，裁定將陳男羈押。法官認為陳男經訊問後，坦承犯行，依卷內證人證述、搜索扣押筆錄、扣案槍枝性能檢視報告表及扣案非制式手槍、子彈及其他事證，足認他涉犯槍砲彈藥刀械管制條例，未經取可持有衝鋒槍、非制式手槍及子彈罪等罪嫌，犯罪嫌疑重大。法官指出，陳男涉犯最輕本刑5年以上有期徒刑之罪，而脫免罪責不甘受罰乃基本人性，且他居無定所，於查獲時正準備搬家，又另案遭通緝，足認他有逃亡之事實，他已有多件槍砲前案，本案又遭查獲持有槍砲，有事實足認有反覆實施同一犯罪之虞。陳男身上雖有傷病，但他20202年迄今仍犯下多起案件，且於本案遭警查獲時，尚有企圖脫逃之舉，足見他所述疾病尚非有立即生命危險，可由看守所內醫護人員追蹤病情，亦可戒護就醫，裁定羈押。
漸凍人悍匪拒捕再遭警開2槍！ 他上月才拒捕中彈
漸凍人拒捕再被開槍！有多起槍砲彈藥前科紀錄的陳志明，上月10日才因拒捕朝警方開槍，遭警方反擊射中右大腿送醫，而萬華分局警方日前接再掌握情資，鎖定其再度擁槍，與士林分局、北市刑大偵一隊與新店分局等共組專案小組，經多日蒐證，掌握陳行蹤，28日凌晨5時許一舉攻破，查獲4把長、短槍、子彈及毒品一批。有多項槍砲彈藥前科紀錄的陳志明，素來以「不要命」出名，儘管其罹患漸凍症，但每每在和警方對峙過程，幾乎都會和警方駁火。萬華員警日前掌握情資，發現陳志明疑似再度擁槍擁毒，立即組成專案小組進行圍捕，而陳志明一度欲駕車衝撞拒捕，立即遭特勤員警對空及引擎蓋射擊2發喝止，並將陳拖下車壓制，過程無人受傷。警方後續也在陳的車上及住處分別起獲長槍、短槍各2把、子彈50餘發、防彈衣2件、安非他命、海洛因數十包及毒品分裝設備，市價至少約50萬元，另在其住處發現1枚疑似土製爆裂物，警方也立即封鎖現場並通知防爆小組到場處理。全案依《槍砲彈藥刀械管制條例》、《毒品危害防制條例》等偵辦。細數陳志明過往拒捕歷史，其上月10日才因拒捕，朝警方開槍，遭大安分局與新店分局回擊，造成其右大腿中2槍，緊急送醫後並無大礙；2004年，陳志銘再度因毒品案遭警方圍捕，卻持手榴彈與警方對峙，試圖玉石俱焚，最後還是在妻子的溫情喊話下乖乖就逮。2021年3月，陳志明在西門町再次與警方爆發槍戰，被逮後則向檢警表示自己患有漸凍症，換得10萬元交保；2021年12月，陳交保後再次因毒品案件遭警方鎖定，寧可當「蜘蛛人」，整個人掛在3樓高的陽台，最後還是被警方開11槍，右大腿中彈，體力不支才乖乖就範；而2022年10月，其開車行經淡水區中山路時，因不服警方攔查，拒檢駕車逃逸，再度被警方朝其所駕駛車輛連開4槍。
國內每3天新增1位漸凍症患者 無藥可醫僅能提高醫療照護品質
全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在40至70歲之間，至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%，在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。目前尚無解藥可以治癒 僅能提高醫療照護品質漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。2016年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人，全球增長率為69%，台灣將至少增加50%。因此，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。了解漸凍症 帶來正面影響肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，每年6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。