照顧咖啡館
」 長照 喘息 居服員 有薪假 家總
8組「長照神隊友」獲表揚 運用資源「也要留時間給自己」
第七屆聰明照顧者徵求活動，以「長照平安五守則」為主題，依據善用長照資源、新思維、改變程度等評選指標，選出前三名及五件佳作，今（8）日在復華照顧咖啡館，由衛生福利部長照司司長祝健芳、承辦單位中華民國家庭照顧者關懷總會理事長陳維萍，頒獎給家庭照顧者和長照專業人員。「長照平安五守則」，包括「申請長照服務」、「找到照顧替手」、「有人可訴苦」、「每天至少15分鐘留給自己做喜歡的事」、「訂好安心交接計畫」，在照顧中不能失去自己，讓自己的資源面和心理面都更有餘裕與彈性，才能因應照顧海象變化萬千。若沒有親友能聽訴苦、替手或不放心交接，歡迎撥打0800-507272家庭照顧者關懷專線。「聰明照顧者」徵求活動已進入第七屆，今年65件投稿作品有家照社工、A個管、居服員投稿，也有愈來愈多照顧者自行報名。除了過去幾年多看到5080中年子女照顧失能失智父母、8050父母照顧身心障礙子女、老老照顧樣態，也出現更多二、三十多歲年輕照顧者，人生啟航就被照顧卡關。第一名得獎者是台東縣33歲女兒照顧者琪琪，原在台北工作，父母相繼失能而唯一的妹妹也有疾病，她只能搬回家鄉照顧，但突如其來的重擔讓琪琪夾在自己人生與照顧中很是沮喪，好在門諾基金會長濱工作站A個管、家照據點社工協助下，琪琪參加家照據點活動、靈活使用多元化的長照資源，現在她也重回職場。評審肯定的原因是，琪琪就像家中的小a個管，「雖然歷經家中各種變故挑戰，始終能照看自己的需求，與專業人員合作無間，調整找到新的平衡點」。第二名得獎者翁阿伯高齡83歲，雖然子女會回家幫忙，但大多時間需獨自面對患有失智症的76歲太太，讓他精疲力竭，某次太太因妄想症狀與和翁阿伯起衝突，翁阿伯擔心妻子施暴故主動求助，居督也協助通報社會安全網。所幸在成人保護社工、嘉義基督教醫院艷紫荊家庭照顧者據點的家照社工合作下，翁阿伯逐漸敞開心防，使用失智照顧技巧指導、居家服務重新調整照顧計畫，家人關係也恢復和諧，「從排斥資源到使用資源、從單打獨鬥到到全家協力」，重新讓一個長照家庭找回生活秩序。桃園縣72歲的陳先生，獨自照顧高齡95歲母親，但自己有心血管剝離舊疾，這使他不免擔心自己倒下後，如何照顧母親，在桃園怡德家庭照顧者支持服務據點社工邀請下，陳先生參加「男性照顧者支持團體」、訂定交接計畫。目前陳先生使用居家服務、也在工作出差時使用喘息服務，維持「一年寫出一本書」，達到記錄人生的自我期許。獲得佳作的24歲照顧者小恩是本次投稿中最年輕的照顧者，父親腦中風後住院兩年半，小恩和母親將重癱父親接回家照顧後，兩人決定輪班搭配居服員，先讓媽媽重回職場，小恩也善用喘息服務、居家醫療，待父親狀況穩定後，小恩也要重新啟航。同樣獲得佳作的小筠是32歲的孫女照顧者，六年前爺爺和奶奶在一個月內接連跌倒骨折，也開始她全職照顧者人生，但一打二實在撐不久，在申請外籍看護等待期間，她也使用居家服務、交通接送，鼓勵長輩與外人互動。根據111年家庭照顧者關懷專線0800-50-7272來電統計，有兩成(19.7%)照顧者來電是需要「情緒支持」。其中又以「傾訴照顧壓力(46.3%)」為最多，其次是「與被照顧者溝通困難(22.0%)」、「與家人溝通困難(16.1%)」、「多重角色壓力(7.1%)」等。不同人生階段的家庭照顧者，遇到的課題也不同，歡迎撥打0800-50-7272家庭照顧者關懷專線。
【長照陷錢坑3】27歲起照顧父母 失智媽半夜哭著說抱歉
蔡先生開始照顧媽媽的年紀是27歲。「媽媽身體不舒服去醫院檢查，沒想到就已經嚴重到需要洗腎，當時我大約出社會工作才2年。」而現在蔡先生已經41歲。媽媽洗腎沒多久，就換爸爸腎臟也出狀況。「爸爸病況還好，相較之下媽媽就狀況不斷。」蔡先生說，媽媽時常暈眩、疲倦，然後因為電解質不平衡，常常覺得腳掌被針扎似的疼痛，於是常常跳個不停。「最糟糕的是，媽媽時常因為感染緊急送醫，頻率高到醫院內的看護、警衛都認識我。」雖然公司主管能夠體諒，但蔡先生實在疲於奔命，所以便辭職了。蔡先生（左）是爸媽（右、中）最疼愛的小兒子，談起爸媽晚年飽受疾病煎熬，讓他相當心疼。「當時我以為先撐過這陣子就好，等媽媽狀況好，我再開始上班。」但沒想到，照顧似乎沒有終點，而金錢卻慢慢地被掏空，蔡先生偶爾兼差打工，最後爸爸只好拿著保單抵押借錢。但媽媽再也回不到從前。「洗腎會影響到全身血管，最後媽媽就失智了，時常胡言亂語，例如說老天會抓藥給她吃，半夜不睡覺大吵大鬧。」蔡先生覺得好累，但偶爾媽媽清醒時，又會像小時候那樣撫摸著他的頭，道歉說「辛苦你了」。回憶起媽媽，蔡先生眼眶不禁紅了起來。「五年前，媽媽突然不舒服緊急送醫，我以為這次會和以前那樣出院，沒想到卻是最後一天。」原來蔡媽媽主動脈剝離引發敗血症，很突然地就告別人世，蔡先生悲痛萬分，但受到更大打擊的是蔡爸爸。「爸爸本來是很有意志力的人，後來就變得很消沉，可以一整天盯著電視不動。」就這樣，爸爸狀況也一天天走下坡。
【長照陷錢坑4】狂打電話頻抱怨 朋友受不了敬而遠之
蔡先生從27歲開始照顧洗腎的媽媽，媽媽驟然離世之後，接著換成照顧爸爸。「我總共照顧爸媽將近13年，最後的5年特別難熬。」當時蔡先生身心都出現問題，會猛打電話找朋友抱怨，最後朋友不堪其擾開始拒接電話，甚至也成為家總服務電話的常客。因緣際會之下，家總終於知道原來這麼多的「蔡先生」都是同一個人，因此主動致電表達想要幫忙。「我這時候反而會懷疑，你們想要幹嘛？」家總秘書長陳景寧說，「許多照顧者其實是很封閉的，不願意走出自己的空間。」於是家總決定自己去靠近照顧者，除了提供諮詢電話之外，更在全台都設置「照顧者咖啡」，希望能吸引照顧者進去喝杯免費咖啡，除了喘息一下之外，也能懂得如何運用長照資源。為幫助照顧者，家總在全台各處設立「照顧咖啡館」，除了讓照顧者有喘息時間，也提供許多課程、資源協助。（圖／張文玠攝）蔡先生當初也申請了居家服務員，但因為不好意思多問，所以不了解如何運用。「例如居服員的時間有2小時，除了整理環境之外，能不能幫忙備餐？這些都是可以協調的。」蔡先生當時陷入憂鬱之中嚴重失眠，一次就要吃7顆藥安撫情緒，父親逐漸衰退，但自己也面臨沒有工作的壓力。「當時家總有中途職場的計畫，就讓我去照顧咖啡館兼差工作，希望我逐漸走進人群，不要一直負面思考。」但是父親的辭世又再次擊倒蔡先生，他覺得所愛之人都已離去，自己好孤單，因此崩潰在家一個月無法起身。「幸好有家總的社工、咖啡店的員工紛紛關心我。」照顧爸爸的最後5年，蔡先生雖然身心煎熬，仍努力逗爸爸開心。（圖／家總提供）原來咖啡店的朋友們當時為蔡先生成了一個群組，安排每天都有人問候他，就這樣大家一人一手，終於把蔡先生拉起身來。如果重來一次，會做什麼不同決定嗎？「絕對不要離職照顧！因為那會把你逼到金錢、人際關係的困境。」父母已經離去一年多了，蔡先生目前仍在咖啡店工作，繼續尋找自己的生活節奏。
【長照陷錢坑5】離職照顧生病父母 一晃眼竟長達33年
傳統孝道觀念讓照顧者背負更多壓力，送進療養院往往被認為「不孝」，家總秘書長陳景寧說，就連一般的日照中心，也會有親友質疑「你沒事幹嘛不自己照顧？」事實上，健康的照顧關係才能更長久，陳景寧建議要把握「不離職照顧」、「不自己照顧」2個原則。「離職照顧最大的問題是缺少與外界接觸，等於無法抽離照顧的環境，每天日復一日的生活，大約半年就會出現窒息感。」萬一照顧的時間拉很長，甚至會失去人生。「有一位照顧者年輕時原本計畫到國外工作，後來父親失明而選擇留在台灣照顧，接著母親失智，總共照顧33年，最後因自己需要手術，無人照顧母親才求助家總。」家總祕書長陳景寧說，傳統孝道觀念讓照顧者背負更多壓力，無法喘息。（圖／家總提供）由於安置母親需要一筆款項，正當家總準備幫忙募款時，母親就剛好辭世了。「也許這是媽媽送他的禮物，讓他可以好好手術養身體，但他從年輕照顧到現在60多歲了，現在身體不好，只能打零工養活自己。」另外，盡量不要只由一人擔任照顧角色，可以多和親友協調，就算真的只能自己一肩扛下，照顧內容也要多元化。「例如申請居家服務等長照資源，當外人介入時，可以稍微獲得喘息，照顧關係也比較不窒息。」陳景寧說，就算只有一杯咖啡的時間、或10分鐘追劇，都能夠讓照顧者稍微「找回自己」，要先懂得愛自己、關心自己，才能好好照顧他人。為幫助照顧者，家總在全台各處設立「照顧咖啡館」，除了讓照顧者有喘息時間，也提供許多課程、資源協助。（圖／張文玠攝）