王堂權
」 王堂權 早療 雅文基金會 張宇彤無聲之愛1/女兒一出生就失聰「謝國樑天天哭」 早療有成果!告白爸爸「我能聽見你說愛我」
基隆新科市長謝國樑11/26當選那晚,一上台就自稱是「小愛爸爸」,小愛是謝國樑的5歲寶貝女兒,一出生就被判定是重度聽損兒,讓聽損兒議題成為矚目焦點。一向是天之驕子的謝國樑,面對女兒的疾病,曾經徬徨無助。謝國樑畢業於美國麻省理工學院,回台後曾任三屆立法委員,47歲的謝國樑,人生可說是順風順水,媽媽跟太太從沒見過他哭,沒想到六年前女兒「小愛」一出生就被判定重度聽損兒,謝國樑幾乎天天以淚洗面。「當我想到小愛聽不到聲音,可能會一輩子孤單時,心理極度不能忍受,當時是我人生第一次、也是唯一一次,明明身處在一個安靜的房間,卻聽到牆壁崩落『空隆空隆』的聲音,覺得自己的世界正在崩塌。」謝國樑曾說。為了讓小愛早療,謝國樑到雅文基金會了解如何幫助聽損兒學習,因緣際會認識另一位聽損兒的爸爸詹斯敦。詹斯敦以過來人的身分給謝國樑許多意見與經驗分享,於是,小愛1歲時動了電子耳手術,謝國樑陪伴做早療與復健,現在小愛聽說發展都與一般孩子無異。兩人今年還一起合著《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸攜手一起走過的成長路程》,希望幫助更多徬徨的聽損兒家長。「其實聽損兒人數比你想像得更多!」中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說,台灣每年新生兒的聽損率為千分之三,以2021年為例,在15萬名新生兒中,就有400多位聽損兒。這些聽損兒中,大多數是受到基因影響,有些基因直接導致聽損,一出生就有聽力問題;有些基因則讓新生兒對抗生素的耐受性變差,所以孩子剛出生時聽力正常,但隨著使用抗生素的次數愈多,聽力也隨之變差,根據國健署統計,學前孩童的聽損率是千分之十三,相較於剛出生,明顯增加許多。王堂權說,由於影響聽力的基因實在太多,就算產前進行基因篩檢也難以完全預防,更何況就算沒有聽損基因,還是可能因孕期時遭到病毒感染,而導致孩子先天性聽損。若能及早進行聽力篩檢,就能了解孩子的聽力狀況,進而規劃相關治療與復健,能讓聽損兒的口語表達能力更好。(圖/翻攝雅文基金會臉書)為此,政府從2012年全面實行新生兒聽力篩檢,希望能幫助聽損兒更早確診。王堂權說,聽障雖然無損智力,卻會影響智能發展。因為聽覺是接受訊息、發展認知能力的管道,如果孩子聽不見,在學習的路上就會受到侷限,也可能影響社交能力。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示,美國嬰兒聽力聯合委員會提出「1316原則」,建議新生兒出生後1個月內應完成聽力篩檢,未通過篩檢的新生兒需在3個月大前接受完整的聽力評估,確診之後1個月內需配置合適的助聽輔具,並於6個月大以前進入早期療育課程。張宇彤說,0~3歲是聽損兒的治療黃金期,愈早開始就會有愈好的成效,透過復健、上課,許多聽損兒的口語表達已和常人無異。謝國樑、詹斯敦的孩子都是透過新生兒篩檢的機制發現聽力問題,並且極早就展開早療課程,如今謝國樑的女兒小愛說起話來口齒清晰、思路也很流暢,今年父親節更拍下錄影片感謝爸爸:「我能聽見你說愛我,我也愛你!」謝國樑因著為父的心,化身「小愛爸爸」走溫情路線,並且奪下基隆市長寶座。
無聲之愛2/「飛機來他都聽不到」父母好崩潰 戴上電子耳「再做這些事」差很大
許多聽損兒父母起初都相當崩潰,登登爸媽也是如此,聽力師告訴他們「就算飛機飛過,登登也聽不到」,為了孩子只能堅強向前走,全家人陪伴登登一路動手術戴上人工電子耳,同時搭配聽覺口語訓練課程,而且將課程帶進日常生活運用,現在2歲多的登登口語表達一流,爸爸還打趣說「我甚至懷疑他是天才」。出生沒幾天的登登剛做完聽力篩檢,檢查結果,登登屬於重度聽損,「這代表飛機從他頭上飛過,他都聽不到。」聽力師對著登登的父母解釋。登登媽媽開始自責,「是我哪裡做的不好,才讓他變成這樣?」爸爸則放棄原本對兒子的諸多期待,看著眼前小小的登登,「只要你健康快樂,你想做什麼我就陪你做。」登登爸爸說,「當時媽媽陷入自責情緒,我對她說,事實無法改變,自責或追究原因只會奪走注意力,讓我們忽略當下可以改變的事。」於是媽媽開始積極行動,陪著登登檢查、配戴助聽器、進行聽語訓練等,「我知道我正在幫助他步上軌道」,1歲時,登登開刀植入他的第一耳電子耳,緊接著1歲9個月,開第二耳電子耳。植入電子耳之後,更重要的是聽語訓練。不只爸媽每堂課都不缺席,阿嬤更在課堂中勤作筆記,「從沒看過一個阿嬤會為孫子製作詳盡的教學計畫,每天照表操課。」如今,2歲多的登登已經認識十幾個國字,恐龍名字也朗朗上口,登登爸爸甚至打趣說「懷疑兒子是天才」!媽媽回想,登登講出的第一個「爸爸」以外的單詞,是「腳踏車」,雖然那時的發音並不標準,可能只有家人才聽得懂,但登登成長的速度真的如騎上腳踏車一般,一切正往好的方向前進,這是登登媽媽起初完全不敢奢望的事。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示,確診聽損之後,建議先進行基因檢測,因為某些基因可能會造成之後聽力的波動,同時也要進行影像檢查如電腦斷層等,以確定生理構造如耳蝸是否健全,上述都確認之後,才能根據孩子的狀況進一步擬定治療方向,例如選擇助聽器或人工電子耳。中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說,「一般會優先使用助聽器,藉由放大聲音改善,但如果屬於重度聽損,內耳絨毛細胞受損嚴重,助聽器的效果有限,此時可以考慮人工電子耳。」人工電子耳售價較為昂貴,並非所有家庭都能負擔,現在健保已有條件給付,也有相關基金會可申請補助。(圖/翻攝自雅文基金會臉書)人工電子耳可取代耳蝸的功能,直接刺激聽覺神經,先手術植入電極與接受器,耳後則掛著聲音處理器,當有聲響出現時,就可透過聲音處理器傳送到內耳的電極,進而刺激神經產生聽覺。所以若是聽覺神經萎縮或耳蝸構造有異,也不適合使用人工電子耳。「無論是助聽器或人工電子耳,都不是戴上去之後就一勞永逸。」王堂權說,透過助聽器或人工電子耳聽到聲音之後,其實還需要一連串的復健、訓練,聽損兒才能真正了解「聽到什麼」。張宇彤說,以聽覺口語訓練為例,幫助聽損兒利用剩餘聽力,並輔以合適的聽覺輔具,協助聽損兒童透過聽能學習口語溝通。「例如出現風聲,但聽損兒一開始不能理解那是什麼聲音,就要透過學習去認識這是風的聲音。」雅文基金會的聽覺口語課皆採取一對一的教學,也就是一位聽覺口語師對一組家庭,尤其重視聽損兒父母或照顧者的參與。「其實我們主要教導對象是聽損兒家長或照顧者,讓他們能夠在自然生活情境中,多為聽損兒童進行語言刺激,家長的積極度非常重要。」例如正在用餐,家長就能以較慢的語速、搭配清晰的口型與聲調說出「湯匙」兩字,而且隨著日常生活,不斷重複地進行這些練習,這樣聽損兒就能在無形中增加更多的詞彙。張宇彤說,只要把握0~3歲的治療黃金期,多數孩子的進步程度都相當明顯;部分聽損兒的口語表達甚至超越同齡孩子,就算較晚才開始早療,只要父母夠積極,許多孩子依舊能迎頭趕上。「我對一位小女生印象很深刻,她長得非常可愛,大約3歲時才確診聽損,剛開始來上課時,她只能發出一些音調很奇怪的聲音,而且對於一些簡單的字彙如『汪汪』,也完全聽不懂,令人感到相當心疼。」張宇彤說,雖然小女生較晚開始早療,但媽媽非常努力、積極參與課程,日常生活時也不斷與孩子互動,協助孩子學習傾聽並發展口語,大約1年後,女童已能說出短句子,2~3年後的現在,女童甚至能清楚介紹事物,說出一個完整的論述。「只要努力,不管再晚都會有成效!」
無聲之愛3/上學後更多挑戰!聽損兒連座位都有學問 資源分配不均「偏鄉恐陷困境」
聽損兒一出生就面臨許多考驗,不僅要適應輔具、積極早療,上學後更是挑戰不斷,就連座位的選擇都充滿學問,因為一旦身處在噪音環境,就會影響他們的聽覺,因此專家認為教室中央前排的座位最理想,較遠離走廊、馬路等處。此外,專家也認為聽覺設備資源分配不夠均衡,台北市的相關設備都非常充足,但聽損兒若身處偏鄉,恐怕就會天差地遠。根據國健署資料顯示,台灣每年新生兒的聽損率約為千分之三,這些一出生就聽不見聲音的孩子,不僅只影響聽覺,由於聽覺是接受訊息、發展認知能力的管道,喪失這個管道,除了會阻礙學習,大腦也會因缺乏刺激而導致發展遲緩。中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權表示,「如果能夠盡早確診、盡早開始戴上助聽器或人工電子耳,同時積極早療,其實聽損兒幾乎就與一般人一樣。」王堂權說,他曾到國外考察交流,當時看見戴著人工電子耳的孩子與朋友交談十分驚訝,因為說得又快又流暢,顯見這位聽損兒的聽、說能力都非常好,推估是早療、復健十分完善,才能有這樣的成果。「台灣近年雖然也做得愈來愈好,但相較之下仍有進步空間。」雅文基金會聽覺口語師張宇彤認為,聽損兒上學後將面臨更多挑戰,例如團體課程時,由於多人一起說話,聽損兒比較容易因無法分辨音源,而無法快速順暢溝通。「建議爸媽可以先跟學校或老師溝通協調,例如座位安排就很重要,教室中央的前排位置最為理想,因為能遠離走廊、教室外馬路的噪音,同時又比較靠近講台。」張宇彤說,如果老師了解聽損兒的狀況,會更有利於孩子的學習,包括授課時的語速可以放慢,安排一位小幫手同學坐在孩子旁邊協助,讓孩子盡量遠離電風扇降低噪音等,甚至採用遠端麥克風系統,透過麥克風收音,以無線傳輸的方式,將聲音傳至個人輔具或接收器,藉此幫助聽損兒克服距離的障礙。「更好的是能有巡迴輔導教師協助,若是能夠申請特教生的身分,學校就會分派一位巡迴輔導教師協助聽損兒,幫忙協調聽損兒在校學習的各種需求。」張宇彤說,可惜的是巡迴輔導教師有人力不足的問題,而且也並非都具有聽覺專業。當孩子確診聽損之後,父母除了積極安排治療、復健之外,也可諮詢相關基金會獲得更多資源,可幫助孩子學習與社交發展。(示意圖/報系資料庫)除此之外,台灣各縣市對於聽損的相關配套設施有極度資源不均,例如台北市學校幾乎都配有遠端麥克風系統,但走出大台北地區以外,恐怕情況就相差甚多。張宇彤建議聽損兒父母多多尋求相關基金會、協會的協助,除了可以一起討論孩子的治療方式,同時也可以媒合相關資源與補助,幫助聽損兒有更好的學習環境,更重要的是能撫慰家屬的心靈,讓他們感覺並不孤單。
女子劇烈頭痛「聽力變差」 竟是中耳炎侵犯大腦「5症狀快就醫」
一名39歲女病患右耳有中耳炎的病史,長時間在診所治療,不過近期症狀出現耳朵流膿流血,甚至聽力變差,且合併劇烈頭痛,求診中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權,經過高解析度的耳內視鏡檢查及電腦斷層評估,發現病患中耳炎的情況已經進展到乳突炎,且侵犯到顱底,經過機械手臂輔助3D微創內視鏡手術,病患耳朵不再流血,不再頭痛,症狀明顯改善。女子本來就有中耳炎病史,不料竟惡化至乳突炎,且侵犯到顱底。(圖/中醫大新竹附設醫院提供)王堂權主任表示,該病患中耳炎經過藥物治療仍沒有改善,已經影響到顱底,顱底指的是腦部下面乘載著腦部的那一片骨質的結構,所以病灶已經接近頭顱正中心的部位,經過檢查與評估後,安排3D微創內視鏡手術,術中憑藉著機器手臂的輔助,進行乳突部及岩骨部等顱底區域的手術,清除發炎壞死的組織,並同步重建病患的耳膜及中耳等聽覺相關的功能。王堂權指出,因為耳朵或顱底部的解剖構造有非常多的複雜神經及血管,3D微創內視鏡手術的好處,除了可以將組織構造放大,讓醫護人員看得更清楚之外,在3D視野下,讓醫護可以很精準分辨各種組織的立體結構及相對位置,再進一步結合機械手臂的輔助,提供穩定的視野並提升手術操作的精準度,所以順利地在2個小時內完成手術,也沒有任何的手術併發症。王堂權指出,中耳炎的病患可能會有耳朵悶脹或者聽力方面的問題,合併間歇性耳朵流湯流膿,然而,當有發燒不退的狀況、顏面神經麻痺,或劇烈頭痛,甚至患者分泌物帶著血絲,或顏色變深、變得膿稠或惡臭,若有以上5症狀,一定要儘速就醫,因為有可能已經衍生中耳炎的併發症,例如乳突炎,腦膜炎及腦膿瘍等等。
新冠肺炎和慢性鼻竇炎有類似症狀 幾項差異供自我檢視
新冠肺炎疫情肆虐全台,許多人一旦出現流鼻水、鼻塞、嗅覺異常等症狀,經常擔心自己是否染疫了。醫師指出,國內慢性鼻竇炎盛行率高,這些長期有鼻部症狀的人,在疫情下很容易造成誤解;如已排除感染新冠肺炎的可能性,且症狀超過2周仍不見好轉,可能是合併鼻息肉問題,建議赴耳鼻喉科安排進一步檢查。慢性鼻竇炎容易導致鼻腔鼻竇黏膜組織增生、出現鼻息肉,拖延治療恐影響生活。(圖/王堂權醫師提供中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科暨聽語中心主任王堂權觀察到,受到新冠肺炎疫情侵擾,民眾對於流鼻水、鼻塞、嗅覺或味覺異常等症狀都已有高度警戒,但病人出現2種極端現象,一種是即便快篩陰性仍遭受旁人側目,因而主動安排檢查,另一種是擔心被感染而抗拒就醫。王堂權說明慢性鼻竇炎成因,人體共有4對鼻竇,可以想像成一條條水溝,分布在眼睛和鼻子附近;由於有些地方開口較狹窄,當出現上呼吸道感染時,黏膜發炎會腫脹,使得水溝開口堵塞,水溝裡的分泌物排不出來,不斷累積就會引發細菌滋生及感染,當感染持續3個月以上,身體本身修復能力無法緩解,就成為慢性鼻竇炎。新冠肺炎和慢性鼻竇炎雖然有類似的症狀,但有幾個症狀差異可供自我檢視。王堂權指出,慢性鼻竇炎的鼻涕黏稠、呈黃綠色,且容易有鼻涕逆流,咳嗽有黃痰、容易夜咳;新冠肺炎症狀則以鼻水、乾咳為主。另外,慢性鼻竇炎也可能導致中耳炎、臉部腫脹悶痛(顴骨、額頭和鼻樑處)、呼吸有異味等症狀。王堂權指出,慢性鼻竇炎容易導致鼻腔鼻竇黏膜組織增生、出現鼻息肉,使病況加劇,如果拖延治療更會影響生活;近年有大數據研究顯示,慢性鼻竇炎可能跟睡眠障礙、睡眠呼吸中止症、憂鬱焦慮、心血管疾病或腦中風、慢性中耳炎等有關,甚至會導致聽力受損。王堂權分享,最近收治一名40歲音樂錄音師,原本可精確地聽到8000赫茲(Hz)以上的音頻,罹患慢性鼻竇炎合併鼻息肉後,影響耳咽管的功能及中耳的壓力調節,併發中耳炎,導致嗅覺和聽覺雙雙受損,嚴重影響生活與工作。由於患者是「靠耳朵吃飯」,很擔心手術治療效果如何,也害怕術後照顧不善引發更嚴重問題,因此決定使用新一代生物製劑,經過治療後,鼻竇炎與鼻息肉症狀獲得明顯改善,呼吸順暢之外,聽力也恢復到正常標準。當常規藥物治療不盡理想時,功能性微創內視鏡鼻竇手術是目前的標準治療之一。如果將鼻竇通道比喻為溝渠,微創內視鏡手術切除鼻息肉就像疏濬工程一樣,暢通後有機會改善及恢復鼻竇的正常功能,如進階使用3D內視鏡導航手術,可以更精準去除病灶以及重建鼻腔鼻竇的功能。但有國外研究顯示,針對嚴重或頑固型的慢性鼻竇炎,逾3成的慢性鼻竇炎合併鼻息肉的患者,術後半年內有可能再復發鼻息肉,且症狀隨時間增長而變嚴重,也可能需要再次手術。王堂權表示,這類患者可能屬於跟免疫系統密切相關的「第二型免疫反應」發炎體質,相較一般患者,有較高的鼻息肉復發風險,除了手術治療,可能還需搭配類固醇鼻噴劑或口服藥物治療,目前也有新型的生物製劑,可以精準調控發炎物質,縮小鼻息肉體積、改善鼻腔阻塞與嗅覺喪失等症狀,並減少7成復發與需反覆手術的機率。新冠肺炎和慢性鼻竇炎雖然有類似的症狀,但醫師指出,有幾個症狀差異可供自我檢視。(圖/王堂權醫師提供
「長期鼻塞」男子以為患鼻竇炎 一檢查竟是惡性腫瘤
一名中年的男性病患,長期有鼻塞、鼻涕倒流等問題,求診過診所或其他醫院,被診斷為鼻竇炎併鼻息肉,吃藥數個月都無明顯改善,近期因為症狀更嚴重,偶爾鼻涕中帶著血絲,求診中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權。王堂權以高階數位內視鏡檢查,經過影像強化及AI人工智慧輔助判讀後,王主任認為並非一般常見的鼻息肉,可能潛藏有惡性腫瘤,進一步安排電腦斷層和病理化驗後,診斷為罕見嗅神經母細胞癌,鼻腔內約有5乘以4公分大小的惡性腫瘤,病患決定積極接受治療,經過3D微創內視鏡導航手術併顱底重建後,病患恢復良好,持續回門診追蹤。王堂權表示,嗅神經母細胞癌是嗅覺上皮區域所長出的腫瘤。依據近年來的統計資料,在台灣,頭頸癌在男性的發生率與死亡率已連續九年名列第四,近年來大約年增萬名患者,其中鼻腔和鼻竇的癌症約佔頭頸部癌症的3.3%,而此種罕見的癌症又僅佔鼻腔及鼻竇癌症的3%,也就是說,全台灣每年大約只有不到10人可能會罹患嗅神經母細胞癌,屬於非常罕見的惡性腫瘤。典型的嗅神經母細胞癌是長在鼻腔頂部與顱底的位置,會往篩竇、前顱窩及眼眶侵犯。症狀會包括鼻塞、流鼻血、嗅覺異常、頭痛、複視、嚴重者可能造成失明。然而,最常見的症狀僅為鼻塞及流鼻血,由於此疾病的初期症狀與其他鼻部疾病並沒有特異性,所以大約有70%的病患發現時已經屬於晚期。王堂權指出,慢性鼻竇炎併鼻息肉的病患常有鼻塞、鼻涕倒流等症狀,而嗅神經母細胞癌除了這些症狀之外,另外可能會有不正常的流鼻血或嗅覺異常等情況。然而,此病患的嗅神經母細胞癌是從右側鼻腔的嗅覺上皮長出來,左側鼻腔仍然維持一定的功能,所以自始自終,病患都覺得聞得到氣味。因此,這樣的情況可能會在第一時間不容易被診斷出來。王堂權根據臨床經驗,透過高階數位內視鏡檢查,往鼻腔深處探查病灶,再經過影像強化及AI人工智慧輔助判讀後,認為並非一般常見的鼻息肉,可能是嗅覺上皮所長出來的腫瘤,經過病理化驗後,診斷為嗅神經母細胞癌。病患後續接受3D微創內視鏡導航手術併顱底重建,順利切除惡性腫瘤。目前恢復良好,持續回門診追蹤。憑藉王主任臨床的經驗與仔細的檢查評估,加上影像強化及AI人工智慧輔助判讀,及時診斷出惡性腫瘤,病患特別寫信感謝王堂權主任團隊,精準的揪出癌症,並且靠著3D微創內視鏡導航手術,讓他可以迅速回復正常的生活。
就醫又要維持社交距離 一張圖讓人讚嘆「世上最遙遠的距離」!
為了落實中央疫情指揮中心公布的室內社交距離1.5 公尺,中國醫藥大學新竹附設醫院決定從看診的診間、排隊繳費與領藥的大廳、餐廳,都保持約1.5公尺的距離。耳鼻喉科主任王堂權表示,新冠肺炎傳染途徑以飛沫和接觸為主,病患看診會有咳嗽等呼吸道症狀,對醫護人員都是嚴峻的挑戰,因此,診間也做了妥善的規劃,醫病距離大約1.5 公尺。比較特別的是,過去在看檢驗報告,例如x光、電腦斷層等,醫師和病患幾乎並肩看同一台電腦來解說,現在保持1.5公尺的距離。王堂權運用過去所研發的智慧遠距醫療系統,醫師透過電腦解釋病情時,病患端同時也可透過醫院提供的IPAD同步看到資料與影像,增進互動以及充分瞭解病情,不過,這樣的方式也要診間空間夠大才行,維持社交距離的看診圖,堪稱「世上最遙遠的距離」!遇到高風險的情況下,王堂權主任會配戴N95口罩、手術帽、護目鏡、防護面罩、頭燈、全身防水隔離衣、乳膠手套,對於近距離看診或局部治療,從全身上下都可以嚴密保護。王堂權主任也笑說,每次著裝後,「呼吸必須比較用力,講話音量也必須放大兩倍,有時候還要忍受2-3個小時才可以上廁所,是另類的學習與成長」!王堂權主任表示,新冠肺炎不僅僅是醫療問題,也影響著人際交流與社會脈動。有時候病患看到護理人員嚴格貫徹防疫的作為,可能會覺得不盡人情,不過換一個角度來想,醫護人員每天會接觸上百個以上的病患,避免醫病之間的交叉傳染責無旁貸,防止自己被傳染其實也是為了不要傳染給下一個病患,「保護醫護人員其實就是保護病人!」