罕病基金會
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王志安道歉並捐百萬日圓 罕病基金會婉拒：已完成退款
大陸央視前記者王志安日前在脫口秀節目嘲諷罕病律師陳俊翰，引發軒然大波，而陳俊翰11日驟逝，王志安在社群平台發出沒來得及送達的道歉信，並透露捐出百萬日圓給罕病基金會。罕病基金會今天晚間發布聲明表示，接受其善意婉拒捐款，已完成退款。罕病基金會表示，已退回大陸央視前記者王志安的百萬日圓捐款，並在官網公開退款匯水單。（圖／罕病基金會提供）王志安日前在網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》中，疑似影射民進黨為選舉利用身障律師陳俊翰做秀，引發抨擊。沒想到陳俊翰卻於春節期間離世，享年40歲。王志安15日發出道歉信表示，「驚聞陳律師去世，我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」，並表示決定為台灣的罕見病基金會捐款100萬日元，「錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」罕病基金會表示，本會於農曆年假前獲台北富邦銀行通知，有一筆透過日本公司TOKYOFUKOU CO.,LTD捐款日幣100萬元（約合台幣21萬）。經網路搜尋得知王志安先生為該公司（東京風行株式會社）創會人，且日前透過自媒體頻道宣稱捐款100萬日幣給台灣罕見疾病基金會，以及後續王先生所發佈之道歉聲明文中亦提及此筆捐款。罕病基金會表示，經董事會決議，本會應無立場代表台灣120萬身心障礙者及陳俊翰律師本人接受王先生道歉，而且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯，因此婉拒王志安先生支捐款，並已完成退款。罕病基金會也在協會官網公開退款匯水單。罕病基金會表示，陳俊翰律師代表全台120萬身心障礙朋友，長期投身身障者及罕病族群權益倡議，全盡畢生心力伸張身心障礙者人權，眾人萬分欽佩俊翰律師的無比勇氣、智慧與努力，除萬分不捨陳俊翰律師驟逝，本會更將持續發揚俊翰律師的信念及理想，與台灣社福公益各界，共同為更進步更美好的台灣社會戮力不懈。
苦等新藥…病友團體籲審查過程「公開透明、可被追蹤監督」 健保署回應了
為加速新藥的收載，健保署明年1月將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，同時推動平行審查，力拚將新藥給付的時間縮短至1年內。病友團體4日共同開記者會呼籲，審查過程應「公開透明、可被追蹤監督」，讓大家了解審查進度，給病人一個看得見的盡頭。健保署回應，將召集相關團體研議可行性。陪伴母親抗癌的陳小姐，對等待新藥的過程深有所痛。2020年，確診肺癌第4期的陳媽媽，因標靶藥還沒納保，只能年燒百萬，苦苦支撐。陳小姐2022年發現，這項藥品被放到新藥意見平台上，可能已進入健保審議程序，終於看見一絲曙光，但距離現在已2年，這項藥品仍然「只聞樓梯響，不見藥到哪」。病人等新藥納入健保給付，彷彿進入漆黑山洞，不知得等多久。健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為13.7個月，但長期整理新藥納保時間的和信醫院藥劑科主任陳昭姿統計卻高達783天，約26個月。癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕病基金會都提出「時程公開透明、進度可被追蹤」的訴求，希望新藥納保比照藥品查驗登記，清楚標示送件後多久會討論、補件、完成審查等，並設置線上平台，方便追蹤了解進度。健保署表示，已規劃自2024年起推動數位轉型，供廠商即時掌握案件進度。至於是否開放病人查詢，因涉及各廠商權益，將邀廠商、團體代表進行研議，開會時間未定。為加速新藥收載，健保署將為HTA辦公室聘雇110名員工，現已陸續面試，至少完成80人的聘雇。專責辦公室運作後，下一步將朝成立行政法人來努力。
遠東SOGO第11屆「SO GOOD好小孩少年楷模」獎勵弱勢學童、倡議兒少DEI 讓更多人看見小朋友追求夢想的勇氣！
長期投入兒少關懷的遠東SOGO，今年以「我們都一樣——打破不平等！」為徵選主題，於11月5日表揚第11屆「SO GOOD好小孩少年楷模」，獎勵23位清寒或罕病、身心障礙等特殊生，其中神經母細胞瘤聽障患者洪姵姍、裘馨氏肌肉萎縮症患者潘以樂、重度聽覺障礙郭提亞等三位學童以對生命的熱忱，榮獲評審團特別獎。遠東SOGO黃晴雯董事長表示：「SOGO不做煙火式的一次性活動，我們專注在永續及社福活動的可擴展性、可複製性，以百貨營運核心能力結合利害關係人，打造獨特且可持續的生態系。」「SO GOOD好小孩少年楷模徵選暨表揚」活動至今不但已獎勵313位弱勢學童、發出389萬獎助學金、拍攝31支短片、催生49名總統教育獎得主、邀請50位名人為學童打氣，讓逆境向上的典範被看見，更獲得國內外多項永續大獎肯定，包括以十年成果榮獲「遠見ESG企業永續獎」公益推動楷模獎，呼應聯合國永續發展目標SDG10消除不平等獲「TSAA台灣永續行動獎」，以及二度獲得有「永續諾貝爾獎」之稱的「AREA亞洲企業社會責任獎」社會公益發展獎。每屆頒獎典禮，遠東SOGO總會請偶像親臨現場或錄製VCR鼓勵學童，如基隆市社會處處長楊玉欣，19歲確診罕病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉萎縮，時常為弱勢族群代言發聲，她鼓勵同樣行動不便的學童，人生道路雖然辛苦，只要堅持不放棄，就能為自己爭取機會；聽損藝人王曉書人生經歷豐富、積極正向，經常分享成長經歷，是許多聽障人士的典範，她鼓勵孩子時刻保持熱情，將困境化為力量，勇於挑戰各種可能；剛代表中華隊突破亞運最佳紀錄的柔道男神楊勇緯，鼓勵投入角力的學童，將自身挫折化為成長養分；馬偕醫院新生兒科主任級資深主治醫師許瓊心還特地到場為從小照顧到大的孩子獻上祝福。遠東SOGO董事長黃晴雯(左)邀請少年楷模偶像許瓊心醫師，一同為孩子打氣，也為擔任長期照顧者的家長致敬。（圖／業者提供）為表彰第一線老師與社工對於弱勢兒童的投入與關懷，遠東SOGO特別設置的「熱心守護獎」，本屆獲頒的團體是專門招收聽損學生的特教學校「南大附聰」，以及全方位服務顏損及燒傷者、維護其尊嚴與人權的「陽光基金會」。兩機構歷年皆以豐富翔實的資料，舉薦個案參與遠東SOGO少年楷模徵選，以多元的辦學及社福實績，致力消除不平等，獲評審團高度讚賞。為加速永續教育向下扎根，遠東SOGO也向來自不同教育現場的老師、社工、家長、公益組織及社創團體，募集「SO GOOD永續提案」，最終選出2間分別鄰近台中烏溪及嘉義八掌溪、能關注在地議題的國小，作為永續駐點學校。獲永續提案獎的是曾獲台中市SPECIAL教師肯定的黃君頻帶領的台中市追分國小，及全國SUPER教師林穎慧得主領軍的嘉義縣和順國小，追分國小呼應SDG14水下生命，透過淨山、淨灘，並將海廢元素融合手作布包，宣導「海廢創藝」理念；和順國小則呼應SDG11永續城市與社區，計畫透過培育小小導覽員，解決鄉鎮人口老化與外移問題，進一步推動產業升級。遠東SOGO除以獎金支持外，還頒發「SOGO永續駐點學校」證書給兩間獲選學校，未來一年內，遠東SOGO將提供兩校相關資源、提供必要協助及檢視執行成果，兩校也將配合長期深耕永續的遠東SOGO推動永續專案。遠東SOGO董事長黃晴雯(中)頒贈永續提案獎，並邀請兩所國小成為永續駐點學校。（圖／業者提供）「SO GOOD好小孩少年楷模徵選暨表揚」獎項由遠東SOGO百貨、太平洋崇光社會福利基金會主辦，鼎鼎聯合行銷、家扶基金會、陽光社會福利基金會、羅慧夫顱顏基金會、罕病基金會等協辦，為針對全國幼兒園、國小學童的大型民間公益獎助活動，凡逆境向上的清寒、疾病或身心障礙學童，都可由各縣市國小、社福機構舉薦。第11屆完整獲獎名單請見活動官網：https://newlife.sogo.com.tw/2023sogood/
全台第一個常態愛心市集啟用 李翁月娥廣邀民眾做公益
新北市議員李翁月娥與台灣環保協會等團體今（19）日於蘆洲徐匯廣場舉辦「關懷弱勢愛心市集」啟用典禮，特別邀請新北市社會局長張錦麗到場共同揭幕，李翁月娥表示，這是全台灣第一個常態愛心市集，希望民眾能透過該市集一起做公益、把愛傳出去。李翁月娥為了協助身心障礙人士、罕見疾病病友，以及相關弱勢朋友們，打造一處能進行義賣、募捐的場地，長期奔走募集帳篷、攤位，及尋找友善空間。她希望藉由今天的活動，達到拋磚引玉效果，並透過常態性愛心市集，讓民眾們能攜手幫助、關懷弱勢族群，為社會貢獻自己一份力量。李翁月娥說，「授人以魚，不如授人以漁，感謝新北市政府提供這麼棒的場地」，這個市集不僅僅是全新北市，更是全台灣第一個常態性愛心市集。她指出，未來每個月第3個禮拜六都會在蘆洲徐匯廣場舉辦，歡迎各位市民朋友們踴躍參與，一百塊不嫌少，兩百塊不嫌多，讓大家一起把愛傳出去。今日參與團體，包括財團法人罕病基金會、福爾摩沙全台美業公益義剪團、財團法人育成基金會慈育庇護工廠和新北市自閉症服務協進會等公益團體。
【圓夢情報】『聽見孩子聖誕心願』圓滿罕病孩子的笑臉
透過捐贈讓愛擴散，對於捐贈者或受贈的孩童，都具有非凡的意義。財團法人錠嵂藍鵲社會福利基金會連續三年主辦『聽見孩子的聖誕心願』公益計劃，於國道清水服務區打造聖誕節互動裝置藝術，攜手交通部高速公路局及新東陽股份有限公司，已成功為全台800多位家扶孩童募集聖誕禮物。圓滿罕病孩子的笑臉今年，錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使，規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物。台灣有超過16,000個罕見疾病家庭，因為疾病關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰。13歲的峻翔患有狄喬治氏症，特別在今天的記者會開場表演爵士鼓，他也許下他的聖誕願望，希望能有一個後背包；而另一位綽號「柯南」的睿承今年7歲，患有愛伯特氏症，因為從小喜歡火車，希望今年能得到一台新幹線玩具火車。19歲的小雅，從小由阿嬤帶大，因為患有唐氏症，需要比一般孩子投入更多心力照顧，因 此在這個特別的日子，小雅希望有一個按摩器，能減輕阿嬤身體上的疲勞。像這樣的孩子，因為疾病所導致身體缺陷，讓他們的生活步步辛苦。今年錠嵂藍鵲社福基金會與新東陽合作，鼓勵民眾一起共同實現罕見病童的聖誕願望，讓小朋友們有一個不一樣的聖誕節，也希望能發揮拋磚引玉的作用，帶動社會良善互助的風氣。聖誕遊樂園打造幸福繽紛世界錠嵂藍鵲社福基金會董事長李淑芬表示：今年清水服務區的『聖誕遊樂園』裝置藝術，藉由圖像拼湊孩子們的笑臉為主題，打造大型聖誕心願互動裝置，讓參觀者思考愛是什麼形狀、幸福又是什麼顏色，除了打卡拍照，裡面還有個聖誕樹可以擁抱，希望透過擁抱的感受傳遞有溫暖的愛，帶動更多人成為捐贈者，成為孩子的聖誕老人，一起實現孩子聖誕夢想。青年藝術家李佳芸表示：『聖誕遊樂園』有三個不同的裝置，從懸吊的大型裝置「幸福表情」，到地面與罕病病友一起創作的迷你藝廊，現場還有擁抱微笑聖誕樹，象徵擁抱病童，讓世人對罕見疾病兒童不再投以異樣的眼光。只要用心聆聽，擁抱了解需求，就能帶給彼此快樂幸福，希望號召更多人參與，盡快達成目標募集完成。250位錠嵂聖誕快遞天使成為愛的橋樑李淑芬表示，今天是錠嵂保經公司成立35周年，錠嵂保經長年對病童、青少年和銀髮族進行陪伴關懷，今年和罕病基金會合作『聽見孩子的聖誕心願』公益計劃，發現罕病兒童和一般小朋友的聖誕心願很不同，像是有人要的是尿片，因為尿片是家中很大的支出。而募集的禮物最終也會透過全台250位錠嵂保險經紀人成為「錠嵂聖誕快遞天使」志工，親手轉交禮物到被捐贈者。錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，在用心持續灌溉下，帶動社會公益進行，幫助弱勢孩童實現夢想，「今年準備募集500個，希望明年能募集到1000個，讓孩子們在寒冷的12月都留下溫暖的回憶。」李淑芬說。新東陽股份有限公司董事許清圳表示，新東陽創立於民國56年，74年起也開始投入公益活動，清水服務區將近14公傾面積，每年超過1000萬人次到訪，希望能達到宣傳效果，帶動民眾一起關心罕見病童。罕病病友基金會創辦人陳莉茵表示，關懷與被關懷是互相的，霍金曾講過「宇宙是無數點集合而成，每個人都是宇宙的中心點。」我們每個人總有一天都會變成被關懷者，終極關懷就是人類的意義所在。罕見疾病關懷涵蓋所有障別，包括像峻翔看不見的代謝異常的障礙，大部分都是遺傳問題，感謝錠嵂、新東陽、善心人士捐聖誕禮物，他們的關懷會變成世界的中心點。認領活動時間於10/29~12/10截止，除了實體的藝術裝置， 禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願。禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動，或上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。認領網頁： https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html