罕病少女
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罕病少女生前體重剩12公斤！ 她每活一年「衰老8歲」仍保持樂觀積極態度
南非一名少女班德莉（Beandri Booysen）在本周病逝，年僅19歲。這名少女罹患罕見的「早衰症」，每過一年時間，身體就會衰老8歲左右，過世前幾個月，體重僅剩11.8公斤，儘管飽受病魔折磨，班德莉生前仍保持樂觀積極的態度，活躍於社群媒體上對於她病逝的消息，也讓不少網友感到不捨。班德莉罹患早衰症，在19歲這一年病逝。（圖／翻攝自X） 從班德莉上載到TikTok上的影片可見，她不時發布充滿自信的唱跳影片，雖然天生罹患罕病，但她依然充滿自信，跟一般小孩一樣上學、交友，過著非常充實的生活，生前，班德莉還夢想成為一名教師並在25歲結婚，生下一對雙胞胎。根據《紐約郵報》等外媒報導，班德莉的母親碧亞（Bea Booysen）稍早發文證實，「我們懷著深沉哀傷，宣布班德莉的去世。她是南非最受人喜愛、鼓舞人心的年輕女性之一。班德莉因為她充滿活力的個性、富有感染力的笑聲聞名。她獨特的精神激勵著全球成千上萬人。她從未停止戰鬥」。班德莉生前是南非最後一名「早衰症」（progeria）存活患者，過世前幾個月，她的體重來到11.8公斤，且才剛剛完成心臟手術，據了解，早衰症是一種極罕見的遺傳疾病，患者會迅速且急遽衰老，罹患骨質疏鬆症、局部性硬皮病等，不僅逐漸消瘦，還會出現落髮、發育遲緩、臉部和口鼻縮小等狀況。由於這種疾病無法治癒，每8百萬名嬰兒中，就可能有一人罹患早衰症，但大多數患者在孩童時期就會死於中風或心臟病發，因為大多數患者都無法活過14歲，因此班德莉在19歲辭世，可見她展現出異於常人的堅強生命力。班德莉罹患早衰症，在19歲這一年病逝。（圖／翻攝自X）
15歲罕病少女拍片教化妝 日前驟逝290萬粉絲淚謝：點亮我生命
美國德克薩斯州一名少女威廉姆斯（Adalia Rose Williams）年僅15歲，皮膚卻滿是皺紋、雙手雙腳消瘦，原來她自3個月大時，就被診斷出患有極罕見疾病「早年衰老症候群」（Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome），導致她小小年紀，身體卻比其他人快速衰老、機能退化，不過她積極面對，勇敢成為Youtuber，除了拍片與大家分享自己的疾病，也記錄與家人的日常生活，甚至跨足喜劇、舞蹈，還有美妝；遺憾的是，這位生命鬥士，在本月12日已經悄悄離開人世，令她的頻道粉絲深感遺憾。戴上粉紅色眼鏡、塗著口紅，威廉姆斯手舞足蹈在鏡頭面前幫母親塗眼影，雖然身體遭受病痛折磨，但透過鏡頭仍可清晰感受她的正能量。威廉姆斯在3個月大時，確診罹患早衰症，這種極罕見的遺傳疾病目前無法根治，全球僅300至400個病例，患此病的小孩出生時外觀完全正常，直到9到12個月大時，病症才逐漸顯現，包括頭髮稀少、生長遲緩、皮膚充滿皺紋，以及嚴重的動脈硬化等。威廉姆斯（右）常在Youtube頻道上傳影片，與粉絲分享生活。（圖／翻攝自Adalia Rose Youtube頻道根據《紐約郵報》報導，威廉姆斯從2012年開始拍片上傳到Youtube頻道，影片主題多元，從紀錄身體健康狀況、家庭生活，再到跳舞、與家人互動，還有美妝教程等等，大批粉絲被她勇敢的精神感動，最終頻道累積了約290萬餘人訂閱。令人遺憾的是，威廉姆斯的家人13日在她的IG上發出貼文，公布她已經離世的消息「她悄悄的進入我們的生活，然後悄悄離開，但她的生命卻遠非如此」，她的家人在文中也感謝所有支持者，以及一路幫助過她的醫護，「威廉姆斯感動了數百萬人，並在每個認識她的人身上留下了最大印記，但她已不再痛苦」。該消息令許多人深感遺憾，許多網友紛紛留言「希望她安息」，更有人向威廉姆斯道謝稱「她激勵了許多人，觸動了數百萬人的生命」、「她曾經並將繼續存在於她所觸及的所有生命中，這是多麼美麗的光芒」、「她交會我們如何不被生命限制」。 View this post on Instagram A post shared by The Adalia Rose Show (@adalia06)