罕病童
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弱勢家庭健康問題多 家扶基金會陪拜孩子長出脫離貧窮的力量
家扶基金會公布全台扶助兒少與家庭近五年所面臨的需求與困擾，統計數據顯示2022年貧窮兒少與家長的首要困擾皆是「健康問題」，而觀察五年來數據變化，疾病已連續3年蟬聯家庭面臨的兒少困擾第一名，且佔比有逐年增加的趨勢；經濟弱勢家長則長期困於「健康問題」 及「就業問題」。弱勢家庭健康問題不少 弱勢兒成為家庭照顧者家扶年報統計顯示，2022年全台扶助的2萬6千戶弱勢家庭中，有超過8千戶的家長面臨「健康問題」，將近每3戶家庭就有1戶為家長的疾病所擾，且該困擾在近五年皆居前兩名，這議題特別值得注意的是，生活實況中弱勢兒少可能成為照顧者現象。根據家扶2021年《弱勢家庭照顧能力與需求調查》顯示，扶助家庭遭遇家人傷病時，有3成6的家庭會期待兒少分擔照顧責任，且隨著兒少年紀越大，期待兒少投入分擔家庭照顧責任的比例越高。肌肉萎縮手腳退化 罕病童仍積極進取家扶年報統計顯示，五年來兒少具「健康問題」之家戶數成長近四成，然而實務中卻也看見許多為病痛所困擾的孩子能突破身體限制，積極展現潛藏的特質和天賦的動人故事。升高一的小安幼時罹患肌肉萎縮症，仰賴輪椅代步，雙手功能也日漸退化，家住山區蚊蟲多，肢體無法自如阻擋被叮咬下，常穿著長袖衣褲；拿筆相當吃力，卻能認真完成每一份作業，書寫工整獲同學讚嘆；努力學業和英語口說是超級搶分王，同學都搶要跟他同組。不畏逆境挫折 守護家人健康疾病困擾讓弱勢兒少在成長的道路上有更多阻礙，但為找到屬於自己的力量和光芒，孩子堅定學習、奮力生活。家扶兒少都有一種面對逆境挫折不被打倒、努力讓自己復原的「超能力」，但也想告訴大家，這些孩子依然只是孩子，他們已經表現很棒、承擔很多，希望我們這些大人們絕對不能放手。只要大眾願意給予支持和幫助，就能共同陪伴弱勢孩子長出脫離貧窮的力量。
5G救護車啟用「提升兒科轉診救護品質」 遠端監控即時處置
林口長庚醫院於今（14）日與廣達公司及國際扶輪基金會，假林口長庚研究大樓共同舉辦「5G救護車啟用典禮」。新生兒常因早產、缺氧窒息、呼吸窘迫、先天心臟病等各式情境，必須自地區或區域醫院轉診至醫學中心，林口長庚自1989年即成立24小時轉診專線，由兒科醫師領軍展開新生兒外接服務，於2020年將重難罕病童增列入外接服務範圍，醫療團隊除在救護車上進行立即救治外，到院後亦以綠色通道直接轉送入兒科加護病房，提升轉診照護時效。林口長庚位於桃竹苗地區，是目前全國出生率最高的區域，也是桃竹苗地區唯一的衛福部兒童重難罕核心醫院，迄今每年外接約300個新生兒及115個重症病童，服務範圍除桃竹苗外，亦擴及至北北基和宜蘭地區。長庚決策委員會程文俊主任委員表示，兒科外接服務在轉送過程中會遇到許多不可預測的病情變化，傳統作法在救護車上僅能由醫師以電話與院內團隊聯繫，有時會需要緊急會診其他科或需要更多設備與藥物緊急治療，都會增加醫療團隊於救護車上之聯繫流程與時間。為提升兒科轉診救護品質，林口長庚陳建宗院長感謝國際扶輪基金會捐送一台5G救護車，上面搭載了與廣達公司合作打造的5G轉送擔架與雲端轉送整合平台，利用5G「高速度」「低時延」「多連結」的 3 大特性，再由廣達研發專用的微型攝影眼鏡與攝像鏡頭，將救護車上的訊號透過通訊技術即時傳遞至雲端整合平台，再傳輸到醫院的戰情室，讓院內團隊可即時監控救護車上病人狀況，並利用遠端會診資深醫師，即時提供最佳處置建議與諮詢。廣達公司林百里董事長及國際扶輪基金會吳淑華總監也表示，三方合作之5G救護車今日啟用後，相信更能提升林口長庚兒科外接服務之到院前緊急救護量能，並增進新生兒及重難罕病童轉送過程之品質及安全。
罕病童媽滿身汗狂道歉 蔡依林「暖回一句話給擁抱」逼哭對方
國際天后蔡依林（Jolin）去年結束演唱會後，因為疫情就開始休假，近日拍攝罕見疾病基金會廣告，分享背後秘辛，透露在拍攝過程中，有家長滿身大汗，只為了抓住好動的孩子，甚至不斷道歉，讓她印象深刻，表示「不用覺得抱歉」，還給對方一個擁抱，暖心舉動讓網友都十分感動。蔡依林昨（23日）在社群平台曬出影片，提到在拍攝現場，一名媽媽為了抓住好動的孩子，搞得滿身大汗，輕聲喊了好多次抱歉，這畫面深深印在她的腦海中。後來再次遇到該名媽媽，她溫柔說道：「真心不用覺得抱歉，妳帶給孩子的已經太多太多了，辛苦妳了！」似乎早就知道對方會淚崩，她立刻上前給了一個擁抱，深深感受彼此之間無法一言而喻的愛。蔡依林認為，應該要讓更多人認識罕病孩童（圖／翻攝自蔡依林 Jolin Tsai臉書）畫面中可見，蔡依林坦言，在接觸這些孩子的時候，會被他們講話的方式吸引，因為很直接，對很多東西都很好奇，跟一般的孩童沒什麼差別，而且通常都非常熱情。蔡依林認為，當愈來愈多人認識罕見疾病，凝聚力就愈大，這些孩童就不孤單，「他們的溫暖，其實有時候是我們沒有走進過的世界」，她體會這樣的辛苦，所以需要被更多人注意，「這些罕見疾病的孩子包括家庭，很需要大家的關注跟理解，尤其是不被大家認識的疾病，他更需要這樣子的鼓勵」。影片曝光後，網友紛紛留言，「最有愛心的姐姐」、「讓愛傳出去」、「每一位小孩笑起來都好像天使，如此的純真純潔」、「人美心善，怎麼能不愛」、「姐真的很棒」、「Jolin就是那道彩虹」。
Sandy曝妹妹婚禮進度 虧吳宗憲豪語年終42個月「有病」
吳姍儒（Sandy）14日出席公益活動，過去她曾當過國中老師，也帶過罕病學童，坦言這回拍公益廣告，看著罕病童努力學習模樣，讓她感動也心疼，盡力忍住眼淚和孩子畫畫，呼籲大眾一起做愛心送暖。年關將至，老爸吳宗憲日前喊話比照台積電發42個月年終，Sandy猛虧爸爸：「有吳宗憲當爸爸，也是種病呢！」對於爸爸發出年終福利豪語，Sandy說：「隨便他喊，我真的不知道，完全沒過問，年終有他的想法，只能說爸爸自有爸爸福，不管他了」。她在東區經營《無聊咖啡》今年年終如何？她大方說：「有賺錢就有回饋，但要評估、不會誇張，我是腳踏實地，實實在在的人」。Sandy今活動上和孩子互動母愛噴發，她說從21歲當老師時就很有母愛，但不會因此就想生小孩，還引用小鐘（鐘昀呈）黑色幽默玩笑話：「小鐘哥說別人問他參加婚禮會不會想結婚，他說『不會，就像參加喪禮也不會想死』」，強調「若有（小孩）的話會先跟大家說，但一定會先結婚」。而妹妹Vivian吳則含去年答應朱立倫外甥Wilson求婚，對於妹妹婚禮進度？她說：「婚禮（時間）不確定，但喜餅選好了」，還驚訝說：「對吼已經今年了，要來關心她一下」。Sandy工作滿檔，從去年底一路排到今年初，她透露早上和爸爸才通電話，他近期多在打球，她幾乎天天有工作，吐槽「現在比我爸還忙」。先前吳宗憲上傳公開Sandy素顏照，網友大贊素顏好看，Sandy謙虛笑說「有用濾鏡」，表示：「那時連休2天，刻意什麼都不做，躺在沙發上傳照片給他，意識到上新聞時，是我已經追劇2集後的事」，至於被說是「女版吳宗憲」，她笑說：「要請姑姑3人來同台，才知道什麼是女版吳宗憲」。Sandy前幾年身體微恙，她透露會固定回診，身體指數過去較浮動，如今已趨穩定，她從3年開始調養身體，近1年以飲食調理為主，雖不刻意避辣鹹等外食，但在家時多以蒸烤清淡為主，她也將工作、生活做平衡，爸爸會不時叮嚀她要顧身體，但不會陪她就診，她說：「他連送我出國都只到門口，他覺得他是大明星，全世界都在看他，我都自己去，醫院我已經熟門熟路」。Sandy去年12月只休1天，的確有些吃不消，當時拍攝台彩公益廣告，台詞喊著「彩券買起來，好運跟著來」，不斷被導演要求「再開心一點」，她才意識自己「真的不開心」，跟經紀人協調休假時間，所幸後來休息後，總共3支廣告順利拍攝完成。