無聲之愛2／「飛機來他都聽不到」父母好崩潰 戴上電子耳「再做這些事」差很大
許多聽損兒父母起初都相當崩潰，登登爸媽也是如此，聽力師告訴他們「就算飛機飛過，登登也聽不到」，為了孩子只能堅強向前走，全家人陪伴登登一路動手術戴上人工電子耳，同時搭配聽覺口語訓練課程，而且將課程帶進日常生活運用，現在2歲多的登登口語表達一流，爸爸還打趣說「我甚至懷疑他是天才」。出生沒幾天的登登剛做完聽力篩檢，檢查結果，登登屬於重度聽損，「這代表飛機從他頭上飛過，他都聽不到。」聽力師對著登登的父母解釋。登登媽媽開始自責，「是我哪裡做的不好，才讓他變成這樣？」爸爸則放棄原本對兒子的諸多期待，看著眼前小小的登登，「只要你健康快樂，你想做什麼我就陪你做。」登登爸爸說，「當時媽媽陷入自責情緒，我對她說，事實無法改變，自責或追究原因只會奪走注意力，讓我們忽略當下可以改變的事。」於是媽媽開始積極行動，陪著登登檢查、配戴助聽器、進行聽語訓練等，「我知道我正在幫助他步上軌道」，1歲時，登登開刀植入他的第一耳電子耳，緊接著1歲9個月，開第二耳電子耳。植入電子耳之後，更重要的是聽語訓練。不只爸媽每堂課都不缺席，阿嬤更在課堂中勤作筆記，「從沒看過一個阿嬤會為孫子製作詳盡的教學計畫，每天照表操課。」如今，2歲多的登登已經認識十幾個國字，恐龍名字也朗朗上口，登登爸爸甚至打趣說「懷疑兒子是天才」！媽媽回想，登登講出的第一個「爸爸」以外的單詞，是「腳踏車」，雖然那時的發音並不標準，可能只有家人才聽得懂，但登登成長的速度真的如騎上腳踏車一般，一切正往好的方向前進，這是登登媽媽起初完全不敢奢望的事。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示，確診聽損之後，建議先進行基因檢測，因為某些基因可能會造成之後聽力的波動，同時也要進行影像檢查如電腦斷層等，以確定生理構造如耳蝸是否健全，上述都確認之後，才能根據孩子的狀況進一步擬定治療方向，例如選擇助聽器或人工電子耳。中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說，「一般會優先使用助聽器，藉由放大聲音改善，但如果屬於重度聽損，內耳絨毛細胞受損嚴重，助聽器的效果有限，此時可以考慮人工電子耳。」人工電子耳售價較為昂貴，並非所有家庭都能負擔，現在健保已有條件給付，也有相關基金會可申請補助。（圖／翻攝自雅文基金會臉書）人工電子耳可取代耳蝸的功能，直接刺激聽覺神經，先手術植入電極與接受器，耳後則掛著聲音處理器，當有聲響出現時，就可透過聲音處理器傳送到內耳的電極，進而刺激神經產生聽覺。所以若是聽覺神經萎縮或耳蝸構造有異，也不適合使用人工電子耳。「無論是助聽器或人工電子耳，都不是戴上去之後就一勞永逸。」王堂權說，透過助聽器或人工電子耳聽到聲音之後，其實還需要一連串的復健、訓練，聽損兒才能真正了解「聽到什麼」。張宇彤說，以聽覺口語訓練為例，幫助聽損兒利用剩餘聽力，並輔以合適的聽覺輔具，協助聽損兒童透過聽能學習口語溝通。「例如出現風聲，但聽損兒一開始不能理解那是什麼聲音，就要透過學習去認識這是風的聲音。」雅文基金會的聽覺口語課皆採取一對一的教學，也就是一位聽覺口語師對一組家庭，尤其重視聽損兒父母或照顧者的參與。「其實我們主要教導對象是聽損兒家長或照顧者，讓他們能夠在自然生活情境中，多為聽損兒童進行語言刺激，家長的積極度非常重要。」例如正在用餐，家長就能以較慢的語速、搭配清晰的口型與聲調說出「湯匙」兩字，而且隨著日常生活，不斷重複地進行這些練習，這樣聽損兒就能在無形中增加更多的詞彙。張宇彤說，只要把握0~3歲的治療黃金期，多數孩子的進步程度都相當明顯；部分聽損兒的口語表達甚至超越同齡孩子，就算較晚才開始早療，只要父母夠積極，許多孩子依舊能迎頭趕上。「我對一位小女生印象很深刻，她長得非常可愛，大約3歲時才確診聽損，剛開始來上課時，她只能發出一些音調很奇怪的聲音，而且對於一些簡單的字彙如『汪汪』，也完全聽不懂，令人感到相當心疼。」張宇彤說，雖然小女生較晚開始早療，但媽媽非常努力、積極參與課程，日常生活時也不斷與孩子互動，協助孩子學習傾聽並發展口語，大約1年後，女童已能說出短句子，2~3年後的現在，女童甚至能清楚介紹事物，說出一個完整的論述。「只要努力，不管再晚都會有成效！」
