肌肉萎縮
」 SMA 脊髓性肌肉萎縮症 陳俊翰 健保 健保署
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。
83歲糖友染皮蛇「右手肌肉竟萎縮」 醫籲接種4大疫苗預防
83歲的陳爺爺罹患糖尿病多年，某天洗澡時他感覺右側胸部皮膚又紅又癢，隔天起床就發現大片皮疹從右前胸蔓延到後背，還起了水泡。起初他並不以為意，以為是困擾已久的濕疹又發作了，經塗抹治療濕疹藥膏仍不見好轉，患部還會又刺又痛，只要抬起右手拉扯到患部就會感到劇烈疼痛，忍了快一個禮拜才在家人陪同下就醫，經醫師診斷是感染帶狀疱疹惹的禍！糖尿病衛教學會秘書長李淳權醫師說明，帶狀疱疹俗稱「皮蛇」，是水痘-帶狀疱疹病毒再活化的表現，此種病毒初次感染時會引發水痘，並潛伏在背根神經節或腦感覺神經節中，直到再度活化引發帶狀疱疹。根據台灣研究統計，每個人終其一生會罹患帶狀疱疹的機率高達32%，即每3人就有1人可能罹病。發病後不只皮疹、發癢、起水泡，引發的神經痛更是讓人痛不欲生。研究指出，即使皮膚表面的急性症狀消失，疱疹後的神經疼痛仍會持續數月、甚至數年之久，常令患者痛不欲生。值得注意的是，曾得過帶狀疱疹者，仍可能再度復發，帶狀疱疹後神經痛更被許多患者形容「比生產痛還要痛」。罹患帶狀疱疹的高風險族群包括50歲以上成人、慢性病患者(如糖尿病、腎臟病、心血管疾病、免疫不全者、生活壓力大或作息不正常、曾感染過帶狀疱疹。李淳權秘書長指出，一般來說，帶狀疱疹只要好好處理，在皮疹發作後72小時內投予抗病毒藥物，就能有效抑制病毒增殖、減輕神經疼痛，通常可在五週內痊癒，但免疫力較差的病人所需時間會比較久。像本身是糖尿病友的陳爺爺就因延誤治療，儘管確診後馬上投藥，皮膚症狀仍持續了一個多月、疱疹後引起的神經疼痛更是拖了超過半年才逐漸好轉，因為老年人易患肌少症，即便藥物治療後皮膚症狀恢復，仍留下右手肌肉萎縮無力的後遺症，握力至今仍無法完全恢復，症狀就像中風過的病人一樣，連握筷子都顯得吃力。李淳權秘書長說明，根據患者自述，發病後不僅身體又刺又痛，奇癢難耐，還會因為身上的紅疹、水泡，連穿衣服都感到無比劇痛，半夜也經常因為壓到患部而痛醒、無法翻身、睡都睡不好、無時無刻都像是被火燒般疼痛，連帶導致爺爺食慾不振、鬱鬱寡歡，治療期間使用了各種不同強度的止痛藥還是無法改善。李淳權秘書長強調，發疹期間，愈早使用抗病毒藥物愈有效，提醒民眾，若有症狀務必盡快就醫，以免留下不可逆的後遺症。國內研究指出，五分之一的帶狀疱疹患者為糖尿病患。對此，李淳權秘書長解釋，糖尿病患者因慢性高血糖的關係，會使免疫系統功能下降變差，除了容易受到其他病毒、細菌感染，且隨著免疫力降低，若體內有潛伏水痘-帶狀疱疹病毒也容易再度激活，進而引起帶狀疱疹。糖尿病患者罹患帶狀疱疹的比例是一般人的2倍，且疱疹後神經痛的風險也增加50%，若不幸感染，可能導致血糖控制惡化，並引發心血管疾病或視力問題等併發症。此外，罹患帶狀疱疹容易造成血糖急速升高，惡性循環下去，也容易出現嚴重併發症，根據研究顯示，糖尿病患者罹患帶狀疱疹後住院率比一般人高出超過六成，顯示帶狀疱疹對糖尿病患者的健康威脅不可小覷。每年的11月14日是「世界糖尿病日」，2024年至2026年世界糖尿病日主題為「糖尿病與健康(Diabetes and well-being)」，提醒糖友關注身體、心理及社會健康。李淳權秘書長表示，響應國際糖尿病聯盟（IDF），中華民國糖尿病衛教學會持續推動「健康生活」，呼籲糖友保持良好健康作息及運動習慣、均衡飲食、積極接種四大疫苗（流感及新冠疫苗、肺炎鏈球菌、帶狀疱疹），透過日常保健及接種疫苗，提升防禦力。
女子常搬文件！竟釀「爪狀手」 醫曝治療方式預防神經受損
陳小姐33歲，是一位上班族，工作上常常需要搬運沈重的文件和書籍。這一年多來陳小姐開始出現左手前臂痠麻和手指頭無力的症狀。經診所醫師診斷是頸椎問題，然而復健五個月後仍未改善，手掌甚至開始出現肌肉萎縮的現象。心急的家人帶陳小姐來到仁愛長庚合作聯盟醫院骨科部門診，詳細檢查後發現陳小姐左手肘的尺神經受到壓迫，相當嚴重，也已經出現手掌肌肉萎縮凹陷的「爪狀手」情形。手肘隧道症候群 嚴重會有不可逆神經損傷黃贊文部長說明，手肘隧道症候群是上肢常見的神經壓迫症狀，由於尺神經在手肘處的位置非常表淺，因此很容易受到傷害。手肘隧道受到直接的撞擊時容易造成急性尺神經發炎，若是長時間以手肘關節做倚靠的動作，或是工作常要提重物而需要長時間將肘關節維持在屈曲的位置時，則會導致慢性的尺神經壓迫而使神經受損。運動醫學中心徐振恆醫師指出，手肘隧道症候群大多數症狀集中在手部，常見包括無名指和小指的麻刺感，而嚴重的手肘隧道症候群則可能導致手部肌肉萎縮、無力，並使手指協調的動作變得困難。除了理學檢查以外，也會安排神經傳導檢查來進一步確認是否為手肘隧道症候群造成的尺神經病變。症狀輕微可採保守治療 嚴重則需進行尺神經減壓手術徐振恆醫師進一步說明，手肘隧道症候群症狀比較輕微的患者，如果尚未出現明顯感覺異常和肌肉萎縮無力，可以選擇保守治療，包括服用消炎止痛藥來改善局部發炎腫脹，睡覺時使用副木固定以免手肘過度彎曲等，都有機會自行緩解。當保守治療無效或已出現手無力、肌肉萎縮甚至有明顯的「爪狀手」時，尺神經的減壓手術治療則成為必要選項。發現手肘麻痛和無名指、小指無力 及早就醫與治療徐振恆醫師建議，現代社會的工作壓力大，在辛勤工作拼經濟的時候也要特別注意自己的身體健康狀況。若發生手肘麻痛無力和無名指、小指無力症狀時，應及早尋求專科醫師建議，進一步檢查與治療。
豪車接送2／Lulu唱〈蘑菇濃湯〉遭炎上 好友青峰悄悄退追蹤
外型甜美身材姣好的范乙霏（Albee），雖然口齒伶俐反應又快，在綜藝節目上總有很不錯的效果，但也因為心直口快常惹爭端被炎上，9年前她曾因造訪花蓮縣吉安鄉的「轟炸雞場」，當時她人還在餐廳就開直播批評店家服務態度差、食物難吃，態度十分囂張，引起網友反感，認為她這根本就奧客行徑，事後她迅速將影片刪除並道歉，才平息風波。今年年初她在《賀瓏夜夜秀》擔任助理主持，年初適逢總統大選，節目邀請流亡日本的前央視記者王志安擔任嘉賓。王志安先評論台灣選舉就是一場「秀」，並諷刺民進黨「把殘疾人士推上去，煽情的」，更模仿殘疾人士隨音樂喊「支持民進黨」，影射罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的民進黨不分區立委落選人陳俊翰，一旁的主持人賀瓏和Albee聽完拍手，Albee還發出哈哈大笑，惹火一票觀眾。事後節目製作人、主持人賀瓏都公開滅火，Albee也道歉表示來賓脫稿演出，「我很抱歉我只聽到台灣選舉像秀、有歌星和找人上去煽情就笑了，完全沒有聽懂他說的竟然是『殘疾人』。」但網友依舊不買單。黃豪平去年在《全明星辯論會》和陳芳語爆發衝突，只因陳芳語使用全英文發表意見，黃豪平卻在中途插話，並用英文嗆聲：「觀眾根本聽不懂妳在講什麼，如果妳不在意觀眾，妳根本就不在意我們的節目，妳就是糟糕的隊長。」讓陳芳語十分錯愕，更委屈痛哭表示中文對她而言很難，也很對不起自家隊伍。雖然黃豪平當下致歉，還和陳芳語擁抱和解，但節目播出後仍不免引來批評聲浪，時隔一年黃豪平依舊耿耿於懷，乾脆把危機化為轉機，舉辦《得罪了 The Driller》單口喜劇巡迴。Lulu今年在金曲獎上表演爆紅兒歌〈蘑菇濃湯〉，該曲雖由陳鎮川改編歌詞，但歌曲是青峰前經紀人林暐哲公司所創作，雙方2019年因團名商標問題翻臉。3月底青峰就曾發文公開抵制，並暗諷「就像黑心商人提供的黑心食物，當然你要吃也是你家的事，但通常你知道是黑心食物，你不會說其實不難吃就繼續吃。音樂也是，靈魂的毒不輸食物的毒。」更表示夢見有人告訴他「小孩跟家長的錢最好賺」。於是Lulu表演後引發軒然大波，不少網友不滿抨擊金曲獎身為表揚創作者的舞台，卻容許剝削者的行為，連青峰也疑似不滿退追Lulu社群好友，事後Lulu受訪直言沒想到燒這麼久，對於好友退追一事，她表示：「退追就退追了，我也不會怎麼樣，所以我說大家角度不一樣，大家選擇不一樣，都Ok，這就是正常的社會，要來來往往。」王陽明先前宣傳主演電影《角頭：大橋頭》時，拒絕和粉絲比愛心，並在社群回覆自己不比「娘砲」動作，挨轟性別歧視。遭到網友出征後，王陽明仍強調他是在做自己，也不打算為了別人改變自己，並認為酸民不懂電影宣傳，只會在鍵盤上酸來酸去，「去看看電影就知道為什麼了」。氣得網友揚言抵制電影、他所代言的產品，監製張威縯發文向外界致歉，並緩頰是他要求王陽明在宣傳期把自己投入電影角色，「有問題也是我給他錯誤的任務」。事後王陽明也認了宣傳過頭，並表示未來會更加小心謹慎，說話也會多想一下。
男大生吃完燒烤狂拉…7天後竟四肢無力！ICU搶救換血5次 病因曝光
燒烤搭配一口透心涼的飲料，簡直是人生小確幸，但要小心燒烤雖好吃，也可能隱藏著潛在的健康風險。大陸一名王姓男大生吃完燒烤後拉肚子，結果一周後竟四肢無力，最終確診「格林-巴利症候群（Guillain-Barré syndrome，GBS）」。醫生提醒，當有前驅感染病史後出現四肢疲倦、吞嚥困難、肢體麻木等不適時，應及時就醫，避免耽誤病情。根據《廣州日報》報導，一名王姓男子與同學享用燒烤後，出現了發燒和腹瀉的症狀，經過治療，腹瀉有所好轉，但一周後開始感到四肢無力，難以行走，於是立即前往廣州醫科大學附設番禺中心醫院就診。醫生透過神經檢查發現，王男的雙下肢難以抬離床面，右下肢肌力僅2級，左下肢肌力僅有1級，雙上肢肌力也只有4級，咳嗽和吞嚥功能明顯減退，病情進展快，隨時可能涉及呼吸肌肉，導致呼吸衰竭甚至呼吸驟停，情況十分兇險。醫生高度懷疑是「格林-巴利症候群」，為了確診並實施精準治療，急診團隊立即啟動緊急檢查流程，當天完成了頭顱MRI、腰椎穿刺腦脊髓液檢查、週邊神經抗體檢測等相關檢查。儘管如此，王男的病情仍然進展迅速，當晚便出現了呼吸困難，不得不進行氣管插管。醫生最終根據發病特徵、臨床表現以及相關實驗室檢查結果，聯合腦科中心三區專科會診意見，明確診斷為「格林-巴利症候群」，且迅速制訂了「拉鍊法」治療方案，即血漿置換後注射免疫球蛋白，循環治療5次。醫生指出，在重症醫學科一區醫護團隊的共同努力下，王男的病情逐漸好轉，雙手力量恢復至正常水平，雙下肢也能逐漸抬離床面；為了幫助他早日康復，預防肌肉萎縮，醫療團隊同時啟動了ICU內的早期床邊復健治療，包括床上單車有氧運動、起坐及坐位平衡訓練、鼓勵式肺量計訓練以及床邊至病房的步行訓練等。醫生說明，「格林-巴利症候群」是一類免疫介導的急性發炎性週邊神經病變，大部分有前驅感染病史（胃腸道或呼吸道感染），本案例即為進食不潔食物，引起腹瀉，激發免疫反應，當有前驅感染病史後出現四肢疲倦、吞嚥困難、肢體麻木等不適時，應及時就醫，避免耽誤病情。
降低新生兒死亡率 呼吸窘迫新藥9月納健保
台灣新生兒死亡率高，2022年為千分之2.8，高於OECD國家。為讓寶寶順利長大，健保署將「呼吸窘迫症候群」的新藥Curosurf納入給付，同時放寬Surfactant的用藥規定，呼吸困難的新生兒不必等到插管，就能使用藥物，預計9月上路，盼減少新生兒死亡憾事。早產兒常見的呼吸窘迫症候群，容易造成寶寶死亡，若能及時用藥，就能緩解呼吸急促、發紺症狀，減少插管的痛苦，甚至幫助寶寶脫離插管。自9月起，健保署將新藥Curosurf納入給付，用於呼吸窘迫的新生兒，受惠人數為245至659人，每人每年可省下4.4萬元。同時，Surfactant的給付規定也放寬，呼吸窘迫的新生兒不必等到插管，在使用連續性正壓呼吸器（CPAP），且氧氣需求大於3成的前提之下就能用藥，估計將有490至540人受惠，每次療程可省5.4萬元。為滿足SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友的期待，健保署也放寬含nusinersen成分的脊髓腔內注射藥物、含risdiplam成分的口服液劑的給付條件。從「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」，同時取消上肢運動功能RULM大於等於15分的起始治療條件，預估每人每年藥費約660萬元，約250人受惠，新增19億元健保支出。目前臨床針對IL-36基因突變的全身性膿疱性乾癬尚無標靶治療藥物，健保署也透過暫時性支付方式納入支付。另也收載新藥risankizumab用於克隆氏症，並放寬含abrocitinib成分藥品用於12歲剄未滿18歲的中重度異位性皮膚炎者。這3種藥物的給付，分別在7到10月間上路。
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
全面放寬！SMA藥物納入健保給付 全台約400人受惠
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。SMA是一種罕見的神經退化性疾病，目前共有3種治療方式，包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療，前兩者的健保給付條件相似，目前僅限上肢運動功能（RULM）大於15分者，100餘人獲得治療，但仍有250多人不適用健保給付。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，在全世界近40國已實現全給付的情況下，台灣病友仍然用生命等待救命藥，讓人倍感痛心與無奈。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，本月20日共擬會同意取消運動功能（RULM）大於15分的評估條件，讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療，預計8月1日生效，新增250名患者受惠，預計健保花費20多億元。黃育文說明，除了取消運動功能評估限制，如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性，終身有一次機會可轉換為口服藥，但健保給付有下車評估機制，如果藥物對病人已經無效，就會停止給付。李怡潔轉述一位病友家屬感想，指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，面對孩子不斷退化的體況，不得不跨海350公里，到中國大陸尋求救命機會，經過幾次脊椎注射劑治療後，病況有明顯進步，不僅體力變好、站得更久，下樓梯也更穩，右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療，很驚喜也充滿感恩。至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療，目前健保採有條件給付，僅限出生6個月內發病者。黃育文表示，目前國內共有3人使用，本次共擬會並未討論放寬給付條件。
男聽信朋友「吃太好才罹癌」！節食爆瘦25公斤 治療半個月不幸離世
大陸一名50多歲男子日前確診結腸癌後，他的朋友便告訴他「腸癌就是吃得太好才會得的富貴病」。因此男子便開始節食，希望能藉此將癌細胞活活餓死，沒想到後來男子因為身體太虛弱，沒辦法承受化療，最終因為全身肌肉萎縮不幸離世。根據陸媒綜合報導，大陸一名50多歲男子日前確診結腸癌，當時他的朋友得知後，就告訴他「腸癌就是吃得太好才會得的富貴病。」之後男子便決定節食，認為只要肚子呃，癌細胞就會因為缺少養分「餓死」。後來男子拒吃所有蛋白質食物，每天僅攝取一些蔬菜水果，不到2個月的時間，他的體重就從75公斤瘦到剩50公斤，足足瘦了25公斤。不過他也因為體重快速下降，身體沒辦法承受化療的強度。最後他只接受了1次化療，身體就撐不住了，最終全身的肌肉萎縮，瘦下來後不到半個月就不幸離世了。對此，醫師呼籲，腫瘤患者一定要正常飲食，特別是吃魚、肉、蛋、奶等，以提高優質蛋白的攝取。並透露，適當的營養支持、合理的飲食攝入，對腫瘤患者維持身體功能、承受各種抗癌治療，延長存活期都極為重要。
陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。
文青女神2／田馥甄瘋登山挑戰極限 謝忻登山曾一度失聯嚇壞眾星友人
田馥甄近年來迷上登山，說起演藝圈的「登山愛好者」非她莫屬，即使她曾經因為登山而膝蓋受傷、肌肉萎縮甚至十字韌帶鬆弛，她依舊不放棄這項愛好，去年甚至挑戰台灣第一高峰「玉山」，相當辛苦地登上海拔高度3952公尺的玉山主峰，過程中雖然頻頻出現「苦臉」，但說起攀登玉山的心情：「總覺得愛上自己以外的任何人事物都是危險的。即便有受傷的風險，也無法阻止這份愛，因為這就是愛啊！」謝忻喜愛登山但也曾差點發生意外。（圖／取自謝忻臉書）熱愛運動健身的謝忻，也是登山的愛好者之一，去年還和眾星友合組登山團，挑戰攀爬台灣百岳之一的鈴鳴山，沒想到半途中謝忻突然脫隊失聯，同行友人嚇得緊急出動空拍機協尋，找了1.5小時才連繫上她，所幸人平安沒事，讓人鬆一口氣。事後謝忻發文表示「對不起我的山友們！」並還原當時情況，她表示她在山上脫隊行動越野跑，當時有聽到卞慶華他們在大喊自己的名字，她心想聽到得聲音距離應該很近，但因不熟悉路線鬧出迷路失聯的危機，努力往聲音跑過去卻找不到人，讓她對造成大家的恐慌深感抱歉。林萱瑜曾小試身手登小山。（圖／取自林萱瑜臉書）在演藝圈闖盪多年的林萱瑜，與韓宜邦（Junior）交往多年感情穩定；去年她曾分享她首度挑戰一個人去爬山的過程，但是性感的穿搭卻歪樓成為焦點，她素顏夾著小髮夾，看來十分健康可愛，還表示：「一個人爬山解鎖，只是小山很安全。」不過上半身身穿性感黑色運動內衣相當吸睛，還有粉絲擔心她在山上會著涼，她也謝謝粉絲提醒，她只是爬得太熱把外套脫掉一下。鳳凰藝人經常相約登山運動，生活十分健康。（圖／民視提供）鳳凰藝人也是八點檔演員蘇晏霈、紅毛、謝京穎、賴芊合及林柏妤等人也曾組成登山團，前年一起去苗栗爬虎山，一行人除了一起運動一起泡湯還一起充實生活，感覺收穫滿滿，也因為多次鍛鍊，在拍戲時更能明顯感受到體力變好， 更學到很多野外求生跟急救的課程。不過由於天氣狀況不穩定，登山計畫經常無法成行，一行人後來又轉戰室內羽球場打羽球，十分健康。
29歲美女作家「瞎書」驚傳逝世！ 生前罹罕病體重不足40kg 曾嘆：一定要吃三餐
大陸知名的美女作家「瞎書」因罹患罕見疾病「脊髓空洞症」，於近日驚傳逝世，享年29歲。「瞎書」曾向網友透露，因工作忙碌常常熬夜，三餐不正常，工作時一天甚至只吃一餐，即便病得很嚴重，高燒39度還熬夜工作，瞎書還曾寫道「大家一定不要學我啊！一定要認真，健康吃三餐，好好睡覺，多鍛鍊！」而患病後的她暴瘦，一度不到40公斤，她近年頻繁進出醫院與病魔抗爭，如今還是不幸離世，令人不勝唏噓。據《星島頭條》報導，「瞎書」在生前創作多部暢銷作品，包括《我不會喜歡你》、《楞次定律》、《一顆青蘋果》、《巴洛克複調》、《時止之年》等，她擅長以女性視角，宣揚男女平等、獨立又互相扶持的愛情觀。創作中，則以2019年發表的《我不會喜歡你》最受推崇。「瞎書」曾向網友透露，她工作時一天只吃一餐飯，又常吃外賣，加上經常熬夜寫文，即便病得很嚴重，高燒39度她還熬夜工作， 瞎書還曾寫道「大家一定不要學我啊！一定要認真，健康吃三餐，好好睡覺，多鍛鍊！」到了2021年5月她在通宵寫作後發高燒，之後病情惡化，出現心絞痛、胃痛等問題，最後被確認罹患基因缺憾，所引起的脊髓空洞症罕見疾病。發病後，「瞎書」的體重一度由50公斤暴跌至39.55公斤，暴瘦如柴，去年6月「瞎書」肺炎高燒不退，至9月因肺部感染嚴重，醫院第2次下達病危通知，經搶救後情況慢慢好轉，「瞎書」還曾發文向讀者報平安，不過，到了今年2月，還是不幸離世，令人不勝唏噓。「瞎書」罹患罕見疾病「脊髓空洞症」。（圖／微博）「瞎書」生前的生活習慣，引起熱議，網友紛紛留言指，年輕時也要維持健康的作息習慣，外賣雖然方便，但不能依賴。脊髓空洞症是種非常罕見且不易診斷的疾病，可分為先天性和後天性，後天性多因外傷、發炎、腫瘤和脊椎側彎引起。其症狀包括頭痛、四肢和背痛、肌肉萎縮、肌肉痙攣、感覺喪失、平衡感變差和脊椎側彎等，接著會出現感覺喪失、大小便失禁，該疾病無法根治，大多只能防止病情持續惡化。
陳俊翰訃聞公開生平事略遭陳母要求刪2個字 她不捨公開原因與原文
民進黨不分區立委提名人也是身障人權律師的陳俊翰，春節期間因感冒引起併發症過世，享年40歲。陽明交大教授林志潔22日代家屬公布陳俊翰訃聞，治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員，新任總統當選人賴清德擔任主任委員，將於2月27日舉行公祭。而這份訃聞中，也代撰擬其生平事略，文中提及「俊翰是台灣和新竹的寶貝」，陳母認為用「寶貝」字眼太不謙虛，因此從紀念冊中刪除，但她仍原文公開在臉書。陳俊翰訃聞公開。（圖／林志潔臉書）林志潔透過臉書代家屬貼出陳俊翰的訃聞，預計在2月27日（下周二）上午10點將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭，敬邀親友一起送陳俊翰再次勇敢飛行。當中治喪委員會成員包含總統蔡英文、準總統賴清德分別為榮譽主委與主委，準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委，立院民進黨團總召柯建銘為總幹事，行政院政務委員羅秉成與多名民進黨籍立委、竹市議員等人都列治喪委員。林志潔也代陳俊翰家人撰擬的俊翰生平事略，並透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉，覺得這樣講太不謙虛了，但我真心這麼覺得他就是寶貝啊！所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了，我在此還是留著。」陳俊翰律師生平事略全文：如果天使來過人間，那就是俊翰的身影。俊翰曾說，在許多次生死交關的時刻，受到疾病的折磨，自己也曾想要放棄，深怕拖累家人、造成社會的負擔，但是，他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他，於是決定要堅強對抗病魔，並且積極分享自己的經歷，讓許多經歷苦難的人，也能得到安慰和鼓勵。他做到了，這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。俊翰在1983年生於新竹，1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別，開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危，甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化，喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀，新竹高中畢業後，進入台灣大學雙主修會計及法律學系。然而，俊翰的挑戰接踵而來，大二時不慎被電毯燙傷，最終導致雙腿截肢。自此，俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄，不僅考取2006年律師高考榜首，並取得會計師執照，台灣大學法研所畢業後，又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士，也獲取紐約州律師資格。除了學術成就，俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足，以及罕病患者的醫療權益有待改進，致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後，俊翰決心投入身障人權活動，除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問，也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。2023年8月起，俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員，也接受民進黨邀請，列為第11屆不分區立委候選人，同時身兼中研院博士後研究學者，就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法，盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。2024年2月11日，一生為理想奉獻的俊翰，因感冒引發併發症不敵病魔，如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的：自另一個世界多次的邀約，俊翰終於決定不再拒絕，留下他很不一樣的身體，自由自在的飛翔去了。近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章，從這些文章中，我們看到的俊翰，不只是勵志文中的生命鬥士，還有許許多多不一樣的面向：在追求公義的人面前，他是人權律師；在身障群體面前，他勇敢站出來發聲；在民主夥伴面前，他為理想奮鬥；在同學好友們的心中，他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰，都是他費盡全力燃燒自己，在身體行動不便下，連說一句話都很吃力的他，40年的生命，已經完成了很多人終其一生都做不到的事。無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等，都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝，他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛，會永存在我們心中。俊翰曾說：「一個好的社會，是能讓所有人都有能力追求自己的理想，不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝，也是新竹和台灣的寶貝，他以身為範，照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事，我們將持續奮鬥，也祈求俊翰在天之靈，能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會，與大家一起努力，乘願再來。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰，兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）致使行動不便，而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論，受到外界更多關注，怎料今（15）日傳出過世的消息，隨後民進黨證實，陳俊翰已於11日凌晨逝世，享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志，好在母親謝季珍的陪伴在側，讓他決定堅持下去，後來更是放棄原本的美國高薪工作機會，回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策，幫助弱勢群體發聲，勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導，陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症，此病終將造成運動神經元喪失功能，進而肌肉無力、萎縮；在他就讀小六年級病情急轉直下，後來還被送進加護病房急救長達2個月，期間一度喪失求生意志，告訴母親「不要救我，我真的撐不下去了」，後來也因母親的長久陪伴，讓他及時轉念，有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿，身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動，還遭告知若不用藥，存活時間僅剩3年至4年，但他高中畢業後仍考上台灣大學，雙主修會計系與法律系的課程，之後2度赴美取得法學博士學位，順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台，進入進入中研院法研所，也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策，今年更是第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人。他說，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療，反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付，因此盼能透過自身力量推動相關權益，「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱，他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運，希望未來的台灣，所有的障礙者都不必受到先天條件的限制，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他，更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出，民進黨也以聲明回應，「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。」
永遠無緣的立委 賴清德告白悼陳俊翰
民進黨本屆不分區立委候選人、知名人權律師陳俊翰，驚傳因感冒引起併發症送醫急救無效，大年初二2月11日凌晨不幸逝世於台大新竹分院，享年40歲，各界震驚。對此，準總統賴清德15日晚間於臉書表示，自己聽聞俊翰突然離世的消息感到非常哀痛，撐到年後，15日才敢聯繫陳俊翰母親，也希望能由民進黨協助治喪，送陳俊翰走完最後一程。賴清德感性告白，認為陳俊翰的身體限制不了夢想，大家將會永遠懷念俊翰陽光自信的生命精神。俊翰是天使走過人間，願祂安息，在天上看顧摯愛的土地，大家會帶著祂所堅持的理想價值，繼續前進。而前新竹市立委候選人、交大教授林志潔也在臉書表示，陳俊翰家居新竹，自己競選期間與其有許多接觸，15日下午也與陳媽媽通話，彼此在通話中都泣不成聲。無論如何，俊翰的勇敢，帶給很多人力量，讓大家知道，人生即使遇到困難，也能活得如此陽光。曾與陳俊翰因黨務密切互動的新北市議員林秉宥則感嘆「活著的人就是要背負著死去夥伴的願望繼續前進」，字裡行間盡是對好伙伴的不捨。陳俊翰是出生即診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身僅剩頭部及幾根手指頭能出力，卻依然能在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學，並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照，在美原有大好前途，卻放棄高薪，回台推動罕病與身心障礙倡議。由於克服病痛創造奇蹟，又能如此大愛，被人稱為台版的「非常律師」。
陳俊翰律師離世家屬發聲 曝光靈堂與公祭時間地點
民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師，過年期間因風寒併發症離世，今（15）日證實此事，他的家屬也發出聲明，並公開靈堂與公祭的時間和日期，希望關心陳俊翰的朋友們，可以到場來陪他走過人生最後一哩路。陳俊翰家屬透過他的臉書發文，指出陳俊翰2月10日傍晚感到身體不適，雖緊急送至台大醫院新竹分院搶救，但仍在11日凌晨離世，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」並將於二月十六日移靈新竹市生命紀念園區（106靈堂），並於二月二十七日早上十點進行公祭儀式，讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們，可以一起來，陪他走過人生的最後一哩路。家屬也表示，懇請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰。後續治喪事宜會由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，家屬也在此感謝所有人的協助、理解與體諒。陳俊翰律師是本屆參與民進黨第11屆不分區立委提名人，患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。
陳俊翰猝逝！台大證實「肺部遭感染」 賀瓏發45字文哀悼：令人敬佩
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）離世，享年40歲。台大醫院新竹分院證實，陳俊翰因肺部感染病逝。日前才因來賓王志安發表歧視身障言論，而遭到輿論的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，也在晚間透過社群哀悼陳俊翰。民進黨表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於10日至台大醫院新竹分院急診，但仍不幸於11日凌晨逝世，家人低調處理後事，年節期間未對外公布，並委由黨中央代為發布消息，民進黨除感到無比震驚、悲傷，也請外界給家屬空間。台大新竹分院院長余忠仁則證實，陳俊翰入院急救後因肺部感染離世，但詳細內容需徵詢家屬是否同意說明。另《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，在其所屬的的薩泰爾娛樂作出出「還在瞭解狀況中」簡短回應，於社群表示哀悼。賀瓏表示「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出」。此外，引爆歧視風暴的來賓、前央視記者王志安，也在推特刊出來不及傳達給陳俊翰的道歉信，表示「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。《賀瓏夜夜秀》日前因王志安的言論被炎上。（圖／翻攝自YouTube／STR Network）陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者，獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同，SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病，患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮，進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽，更放棄國外治療機會，回台為罕病病友爭取平等醫療。
罕病律師陳俊翰過世！民進黨代發聲明 家屬悲慟證實：他可以忘記病痛
台灣中央研究院學者、民進黨不分區提名人陳俊翰11日驚傳過世，民進黨稍早發表聲明證實此一消息，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，急診搶救後遺憾宣告不治，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，15日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰的家屬也在臉書上證實此事，表示陳俊翰10日晚間因身體不適送往台大醫院新竹分院急診，隔天不幸病逝，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」家屬並公布治喪事宜，表示將於27日早上10點於新竹市生命紀念園區（106靈堂）舉行公祭，相關事宜將由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，「請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰」。民進黨今日發出聲明證實陳俊翰已逝，並表示陳俊翰因疑似感冒引起併發症，本月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於11日凌晨不幸逝世。聲明指出，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰曾獲邀參與民進黨第11屆不分區立委提名，陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，然在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。日前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓、前中國央視記者王志安因模仿陳俊翰而遭輿論嚴厲譴責，陳俊翰對此幽默回應稱，「他模仿的又不像。第一個，我手又不能動，然後第二個，顏值上，我也比他帥太多了。」這一幽默回應受到許多網友的讚揚。
民進黨不分區立委提名人 陳俊翰律師驚傳過世
第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人，位列第16名的陳俊翰律師，先前曾受到脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論，因此受到不少關注，如今卻傳出陳俊翰已過世的消息，讓人相當意外，但民進黨尚未發布該消息。據《鏡週刊》報導，民進黨不分區第16位名單的身障律師陳俊翰，傳出過世消息。陳俊翰先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」罕見疾病SMA，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動。但他在家人的支持下，突破身體限制，考取律師高考榜首與會計師執照，並取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士，隨後進入中研院法學研究所，專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究。先前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論他後引發爭議，他也發出聲明表示「很感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於我和我所提出的理念的認同和支持，不過，他們大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨。」陳俊翰說，台灣的民主自由可貴之處，就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨，沒有誰可以強迫誰，所以他們不必違背自己的心意，當然如果賀瓏及製作團隊在經過四年的人生歷練後，發現賴清德總統所領導的民進黨政府做得還不錯，而願意發自內心的支持，也非常歡迎投給民進黨。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。