肌肉萎縮症
」 SMA 脊髓性肌肉萎縮症 陳俊翰 健保 健保署
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。
豪車接送2／Lulu唱〈蘑菇濃湯〉遭炎上 好友青峰悄悄退追蹤
外型甜美身材姣好的范乙霏（Albee），雖然口齒伶俐反應又快，在綜藝節目上總有很不錯的效果，但也因為心直口快常惹爭端被炎上，9年前她曾因造訪花蓮縣吉安鄉的「轟炸雞場」，當時她人還在餐廳就開直播批評店家服務態度差、食物難吃，態度十分囂張，引起網友反感，認為她這根本就奧客行徑，事後她迅速將影片刪除並道歉，才平息風波。今年年初她在《賀瓏夜夜秀》擔任助理主持，年初適逢總統大選，節目邀請流亡日本的前央視記者王志安擔任嘉賓。王志安先評論台灣選舉就是一場「秀」，並諷刺民進黨「把殘疾人士推上去，煽情的」，更模仿殘疾人士隨音樂喊「支持民進黨」，影射罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的民進黨不分區立委落選人陳俊翰，一旁的主持人賀瓏和Albee聽完拍手，Albee還發出哈哈大笑，惹火一票觀眾。事後節目製作人、主持人賀瓏都公開滅火，Albee也道歉表示來賓脫稿演出，「我很抱歉我只聽到台灣選舉像秀、有歌星和找人上去煽情就笑了，完全沒有聽懂他說的竟然是『殘疾人』。」但網友依舊不買單。黃豪平去年在《全明星辯論會》和陳芳語爆發衝突，只因陳芳語使用全英文發表意見，黃豪平卻在中途插話，並用英文嗆聲：「觀眾根本聽不懂妳在講什麼，如果妳不在意觀眾，妳根本就不在意我們的節目，妳就是糟糕的隊長。」讓陳芳語十分錯愕，更委屈痛哭表示中文對她而言很難，也很對不起自家隊伍。雖然黃豪平當下致歉，還和陳芳語擁抱和解，但節目播出後仍不免引來批評聲浪，時隔一年黃豪平依舊耿耿於懷，乾脆把危機化為轉機，舉辦《得罪了 The Driller》單口喜劇巡迴。Lulu今年在金曲獎上表演爆紅兒歌〈蘑菇濃湯〉，該曲雖由陳鎮川改編歌詞，但歌曲是青峰前經紀人林暐哲公司所創作，雙方2019年因團名商標問題翻臉。3月底青峰就曾發文公開抵制，並暗諷「就像黑心商人提供的黑心食物，當然你要吃也是你家的事，但通常你知道是黑心食物，你不會說其實不難吃就繼續吃。音樂也是，靈魂的毒不輸食物的毒。」更表示夢見有人告訴他「小孩跟家長的錢最好賺」。於是Lulu表演後引發軒然大波，不少網友不滿抨擊金曲獎身為表揚創作者的舞台，卻容許剝削者的行為，連青峰也疑似不滿退追Lulu社群好友，事後Lulu受訪直言沒想到燒這麼久，對於好友退追一事，她表示：「退追就退追了，我也不會怎麼樣，所以我說大家角度不一樣，大家選擇不一樣，都Ok，這就是正常的社會，要來來往往。」王陽明先前宣傳主演電影《角頭：大橋頭》時，拒絕和粉絲比愛心，並在社群回覆自己不比「娘砲」動作，挨轟性別歧視。遭到網友出征後，王陽明仍強調他是在做自己，也不打算為了別人改變自己，並認為酸民不懂電影宣傳，只會在鍵盤上酸來酸去，「去看看電影就知道為什麼了」。氣得網友揚言抵制電影、他所代言的產品，監製張威縯發文向外界致歉，並緩頰是他要求王陽明在宣傳期把自己投入電影角色，「有問題也是我給他錯誤的任務」。事後王陽明也認了宣傳過頭，並表示未來會更加小心謹慎，說話也會多想一下。
降低新生兒死亡率 呼吸窘迫新藥9月納健保
台灣新生兒死亡率高，2022年為千分之2.8，高於OECD國家。為讓寶寶順利長大，健保署將「呼吸窘迫症候群」的新藥Curosurf納入給付，同時放寬Surfactant的用藥規定，呼吸困難的新生兒不必等到插管，就能使用藥物，預計9月上路，盼減少新生兒死亡憾事。早產兒常見的呼吸窘迫症候群，容易造成寶寶死亡，若能及時用藥，就能緩解呼吸急促、發紺症狀，減少插管的痛苦，甚至幫助寶寶脫離插管。自9月起，健保署將新藥Curosurf納入給付，用於呼吸窘迫的新生兒，受惠人數為245至659人，每人每年可省下4.4萬元。同時，Surfactant的給付規定也放寬，呼吸窘迫的新生兒不必等到插管，在使用連續性正壓呼吸器（CPAP），且氧氣需求大於3成的前提之下就能用藥，估計將有490至540人受惠，每次療程可省5.4萬元。為滿足SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友的期待，健保署也放寬含nusinersen成分的脊髓腔內注射藥物、含risdiplam成分的口服液劑的給付條件。從「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」，同時取消上肢運動功能RULM大於等於15分的起始治療條件，預估每人每年藥費約660萬元，約250人受惠，新增19億元健保支出。目前臨床針對IL-36基因突變的全身性膿疱性乾癬尚無標靶治療藥物，健保署也透過暫時性支付方式納入支付。另也收載新藥risankizumab用於克隆氏症，並放寬含abrocitinib成分藥品用於12歲剄未滿18歲的中重度異位性皮膚炎者。這3種藥物的給付，分別在7到10月間上路。
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
全面放寬！SMA藥物納入健保給付 全台約400人受惠
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。SMA是一種罕見的神經退化性疾病，目前共有3種治療方式，包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療，前兩者的健保給付條件相似，目前僅限上肢運動功能（RULM）大於15分者，100餘人獲得治療，但仍有250多人不適用健保給付。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，在全世界近40國已實現全給付的情況下，台灣病友仍然用生命等待救命藥，讓人倍感痛心與無奈。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，本月20日共擬會同意取消運動功能（RULM）大於15分的評估條件，讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療，預計8月1日生效，新增250名患者受惠，預計健保花費20多億元。黃育文說明，除了取消運動功能評估限制，如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性，終身有一次機會可轉換為口服藥，但健保給付有下車評估機制，如果藥物對病人已經無效，就會停止給付。李怡潔轉述一位病友家屬感想，指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，面對孩子不斷退化的體況，不得不跨海350公里，到中國大陸尋求救命機會，經過幾次脊椎注射劑治療後，病況有明顯進步，不僅體力變好、站得更久，下樓梯也更穩，右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療，很驚喜也充滿感恩。至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療，目前健保採有條件給付，僅限出生6個月內發病者。黃育文表示，目前國內共有3人使用，本次共擬會並未討論放寬給付條件。
陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。
陳俊翰訃聞公開生平事略遭陳母要求刪2個字 她不捨公開原因與原文
民進黨不分區立委提名人也是身障人權律師的陳俊翰，春節期間因感冒引起併發症過世，享年40歲。陽明交大教授林志潔22日代家屬公布陳俊翰訃聞，治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員，新任總統當選人賴清德擔任主任委員，將於2月27日舉行公祭。而這份訃聞中，也代撰擬其生平事略，文中提及「俊翰是台灣和新竹的寶貝」，陳母認為用「寶貝」字眼太不謙虛，因此從紀念冊中刪除，但她仍原文公開在臉書。陳俊翰訃聞公開。（圖／林志潔臉書）林志潔透過臉書代家屬貼出陳俊翰的訃聞，預計在2月27日（下周二）上午10點將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭，敬邀親友一起送陳俊翰再次勇敢飛行。當中治喪委員會成員包含總統蔡英文、準總統賴清德分別為榮譽主委與主委，準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委，立院民進黨團總召柯建銘為總幹事，行政院政務委員羅秉成與多名民進黨籍立委、竹市議員等人都列治喪委員。林志潔也代陳俊翰家人撰擬的俊翰生平事略，並透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉，覺得這樣講太不謙虛了，但我真心這麼覺得他就是寶貝啊！所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了，我在此還是留著。」陳俊翰律師生平事略全文：如果天使來過人間，那就是俊翰的身影。俊翰曾說，在許多次生死交關的時刻，受到疾病的折磨，自己也曾想要放棄，深怕拖累家人、造成社會的負擔，但是，他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他，於是決定要堅強對抗病魔，並且積極分享自己的經歷，讓許多經歷苦難的人，也能得到安慰和鼓勵。他做到了，這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。俊翰在1983年生於新竹，1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別，開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危，甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化，喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀，新竹高中畢業後，進入台灣大學雙主修會計及法律學系。然而，俊翰的挑戰接踵而來，大二時不慎被電毯燙傷，最終導致雙腿截肢。自此，俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄，不僅考取2006年律師高考榜首，並取得會計師執照，台灣大學法研所畢業後，又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士，也獲取紐約州律師資格。除了學術成就，俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足，以及罕病患者的醫療權益有待改進，致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後，俊翰決心投入身障人權活動，除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問，也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。2023年8月起，俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員，也接受民進黨邀請，列為第11屆不分區立委候選人，同時身兼中研院博士後研究學者，就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法，盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。2024年2月11日，一生為理想奉獻的俊翰，因感冒引發併發症不敵病魔，如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的：自另一個世界多次的邀約，俊翰終於決定不再拒絕，留下他很不一樣的身體，自由自在的飛翔去了。近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章，從這些文章中，我們看到的俊翰，不只是勵志文中的生命鬥士，還有許許多多不一樣的面向：在追求公義的人面前，他是人權律師；在身障群體面前，他勇敢站出來發聲；在民主夥伴面前，他為理想奮鬥；在同學好友們的心中，他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰，都是他費盡全力燃燒自己，在身體行動不便下，連說一句話都很吃力的他，40年的生命，已經完成了很多人終其一生都做不到的事。無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等，都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝，他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛，會永存在我們心中。俊翰曾說：「一個好的社會，是能讓所有人都有能力追求自己的理想，不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝，也是新竹和台灣的寶貝，他以身為範，照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事，我們將持續奮鬥，也祈求俊翰在天之靈，能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會，與大家一起努力，乘願再來。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰，兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）致使行動不便，而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論，受到外界更多關注，怎料今（15）日傳出過世的消息，隨後民進黨證實，陳俊翰已於11日凌晨逝世，享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志，好在母親謝季珍的陪伴在側，讓他決定堅持下去，後來更是放棄原本的美國高薪工作機會，回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策，幫助弱勢群體發聲，勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導，陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症，此病終將造成運動神經元喪失功能，進而肌肉無力、萎縮；在他就讀小六年級病情急轉直下，後來還被送進加護病房急救長達2個月，期間一度喪失求生意志，告訴母親「不要救我，我真的撐不下去了」，後來也因母親的長久陪伴，讓他及時轉念，有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿，身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動，還遭告知若不用藥，存活時間僅剩3年至4年，但他高中畢業後仍考上台灣大學，雙主修會計系與法律系的課程，之後2度赴美取得法學博士學位，順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台，進入進入中研院法研所，也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策，今年更是第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人。他說，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療，反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付，因此盼能透過自身力量推動相關權益，「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱，他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運，希望未來的台灣，所有的障礙者都不必受到先天條件的限制，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他，更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出，民進黨也以聲明回應，「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。」
永遠無緣的立委 賴清德告白悼陳俊翰
民進黨本屆不分區立委候選人、知名人權律師陳俊翰，驚傳因感冒引起併發症送醫急救無效，大年初二2月11日凌晨不幸逝世於台大新竹分院，享年40歲，各界震驚。對此，準總統賴清德15日晚間於臉書表示，自己聽聞俊翰突然離世的消息感到非常哀痛，撐到年後，15日才敢聯繫陳俊翰母親，也希望能由民進黨協助治喪，送陳俊翰走完最後一程。賴清德感性告白，認為陳俊翰的身體限制不了夢想，大家將會永遠懷念俊翰陽光自信的生命精神。俊翰是天使走過人間，願祂安息，在天上看顧摯愛的土地，大家會帶著祂所堅持的理想價值，繼續前進。而前新竹市立委候選人、交大教授林志潔也在臉書表示，陳俊翰家居新竹，自己競選期間與其有許多接觸，15日下午也與陳媽媽通話，彼此在通話中都泣不成聲。無論如何，俊翰的勇敢，帶給很多人力量，讓大家知道，人生即使遇到困難，也能活得如此陽光。曾與陳俊翰因黨務密切互動的新北市議員林秉宥則感嘆「活著的人就是要背負著死去夥伴的願望繼續前進」，字裡行間盡是對好伙伴的不捨。陳俊翰是出生即診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身僅剩頭部及幾根手指頭能出力，卻依然能在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學，並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照，在美原有大好前途，卻放棄高薪，回台推動罕病與身心障礙倡議。由於克服病痛創造奇蹟，又能如此大愛，被人稱為台版的「非常律師」。
陳俊翰律師離世家屬發聲 曝光靈堂與公祭時間地點
民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師，過年期間因風寒併發症離世，今（15）日證實此事，他的家屬也發出聲明，並公開靈堂與公祭的時間和日期，希望關心陳俊翰的朋友們，可以到場來陪他走過人生最後一哩路。陳俊翰家屬透過他的臉書發文，指出陳俊翰2月10日傍晚感到身體不適，雖緊急送至台大醫院新竹分院搶救，但仍在11日凌晨離世，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」並將於二月十六日移靈新竹市生命紀念園區（106靈堂），並於二月二十七日早上十點進行公祭儀式，讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們，可以一起來，陪他走過人生的最後一哩路。家屬也表示，懇請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰。後續治喪事宜會由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，家屬也在此感謝所有人的協助、理解與體諒。陳俊翰律師是本屆參與民進黨第11屆不分區立委提名人，患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。
陳俊翰猝逝！台大證實「肺部遭感染」 賀瓏發45字文哀悼：令人敬佩
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）離世，享年40歲。台大醫院新竹分院證實，陳俊翰因肺部感染病逝。日前才因來賓王志安發表歧視身障言論，而遭到輿論的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，也在晚間透過社群哀悼陳俊翰。民進黨表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於10日至台大醫院新竹分院急診，但仍不幸於11日凌晨逝世，家人低調處理後事，年節期間未對外公布，並委由黨中央代為發布消息，民進黨除感到無比震驚、悲傷，也請外界給家屬空間。台大新竹分院院長余忠仁則證實，陳俊翰入院急救後因肺部感染離世，但詳細內容需徵詢家屬是否同意說明。另《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，在其所屬的的薩泰爾娛樂作出出「還在瞭解狀況中」簡短回應，於社群表示哀悼。賀瓏表示「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出」。此外，引爆歧視風暴的來賓、前央視記者王志安，也在推特刊出來不及傳達給陳俊翰的道歉信，表示「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。《賀瓏夜夜秀》日前因王志安的言論被炎上。（圖／翻攝自YouTube／STR Network）陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者，獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同，SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病，患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮，進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽，更放棄國外治療機會，回台為罕病病友爭取平等醫療。
罕病律師陳俊翰過世！民進黨代發聲明 家屬悲慟證實：他可以忘記病痛
台灣中央研究院學者、民進黨不分區提名人陳俊翰11日驚傳過世，民進黨稍早發表聲明證實此一消息，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，急診搶救後遺憾宣告不治，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，15日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰的家屬也在臉書上證實此事，表示陳俊翰10日晚間因身體不適送往台大醫院新竹分院急診，隔天不幸病逝，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」家屬並公布治喪事宜，表示將於27日早上10點於新竹市生命紀念園區（106靈堂）舉行公祭，相關事宜將由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，「請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰」。民進黨今日發出聲明證實陳俊翰已逝，並表示陳俊翰因疑似感冒引起併發症，本月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於11日凌晨不幸逝世。聲明指出，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰曾獲邀參與民進黨第11屆不分區立委提名，陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，然在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。日前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓、前中國央視記者王志安因模仿陳俊翰而遭輿論嚴厲譴責，陳俊翰對此幽默回應稱，「他模仿的又不像。第一個，我手又不能動，然後第二個，顏值上，我也比他帥太多了。」這一幽默回應受到許多網友的讚揚。
民進黨不分區立委提名人 陳俊翰律師驚傳過世
第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人，位列第16名的陳俊翰律師，先前曾受到脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論，因此受到不少關注，如今卻傳出陳俊翰已過世的消息，讓人相當意外，但民進黨尚未發布該消息。據《鏡週刊》報導，民進黨不分區第16位名單的身障律師陳俊翰，傳出過世消息。陳俊翰先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」罕見疾病SMA，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動。但他在家人的支持下，突破身體限制，考取律師高考榜首與會計師執照，並取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士，隨後進入中研院法學研究所，專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究。先前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論他後引發爭議，他也發出聲明表示「很感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於我和我所提出的理念的認同和支持，不過，他們大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨。」陳俊翰說，台灣的民主自由可貴之處，就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨，沒有誰可以強迫誰，所以他們不必違背自己的心意，當然如果賀瓏及製作團隊在經過四年的人生歷練後，發現賴清德總統所領導的民進黨政府做得還不錯，而願意發自內心的支持，也非常歡迎投給民進黨。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
《夜夜秀》譏身障人士 名導怒了！引李國修名言痛斥：你們差遠了
大陸媒體人王志安日前上脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》，期間提到台灣選舉就是一場秀，甚至諷把殘疾人推上去煽情，引發議論。對此，名導葉天倫火大砲轟，當然可以嘲笑民進黨，這是民主國家基本的言論自由，但是言論自由並不包含可以嘲笑弱勢者。葉天倫在臉書大罵，「到底憑什麼在節目中模仿嘲笑身障人士？陳俊翰律師患有先天性脊髓肌肉萎縮症，還在大火意外中雙腿截肢，他沒有放棄人生，考上台大法研所，哈佛大學法學院碩士，密西根大學法學院碩博士，這樣有毅力有執行力百倍的人士，我們尊敬都來不及，還在節目上模仿，嘲笑他？」陳俊翰律師。（圖／番社自YouTube／賴清德）葉天倫痛批，國修老師說過「喜劇演員最懂得生命的悲傷」，你們差得遠了。他認為，當然可以嘲笑民進黨，這是民主國家基本的言論自由，但是言論自由並不包含可以嘲笑弱勢者。針對影片爭議，《賀瓏夜夜秀》製作人霍金道歉，本集提及台灣選舉的特殊文化時，因製作上的疏忽，造成部分內容對陳俊翰律師不敬，在此向陳俊翰律師致歉，非常對不起。霍金強調，節目製作組會在日後謹慎處理節目中的內容，並在各露出平台上修剪此段影片，避免上述事件再次發生，謝謝各位，也為上述內容帶來的不快再次致歉。
遠東SOGO第11屆「SO GOOD好小孩少年楷模」獎勵弱勢學童、倡議兒少DEI 讓更多人看見小朋友追求夢想的勇氣！
長期投入兒少關懷的遠東SOGO，今年以「我們都一樣——打破不平等！」為徵選主題，於11月5日表揚第11屆「SO GOOD好小孩少年楷模」，獎勵23位清寒或罕病、身心障礙等特殊生，其中神經母細胞瘤聽障患者洪姵姍、裘馨氏肌肉萎縮症患者潘以樂、重度聽覺障礙郭提亞等三位學童以對生命的熱忱，榮獲評審團特別獎。遠東SOGO黃晴雯董事長表示：「SOGO不做煙火式的一次性活動，我們專注在永續及社福活動的可擴展性、可複製性，以百貨營運核心能力結合利害關係人，打造獨特且可持續的生態系。」「SO GOOD好小孩少年楷模徵選暨表揚」活動至今不但已獎勵313位弱勢學童、發出389萬獎助學金、拍攝31支短片、催生49名總統教育獎得主、邀請50位名人為學童打氣，讓逆境向上的典範被看見，更獲得國內外多項永續大獎肯定，包括以十年成果榮獲「遠見ESG企業永續獎」公益推動楷模獎，呼應聯合國永續發展目標SDG10消除不平等獲「TSAA台灣永續行動獎」，以及二度獲得有「永續諾貝爾獎」之稱的「AREA亞洲企業社會責任獎」社會公益發展獎。每屆頒獎典禮，遠東SOGO總會請偶像親臨現場或錄製VCR鼓勵學童，如基隆市社會處處長楊玉欣，19歲確診罕病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉萎縮，時常為弱勢族群代言發聲，她鼓勵同樣行動不便的學童，人生道路雖然辛苦，只要堅持不放棄，就能為自己爭取機會；聽損藝人王曉書人生經歷豐富、積極正向，經常分享成長經歷，是許多聽障人士的典範，她鼓勵孩子時刻保持熱情，將困境化為力量，勇於挑戰各種可能；剛代表中華隊突破亞運最佳紀錄的柔道男神楊勇緯，鼓勵投入角力的學童，將自身挫折化為成長養分；馬偕醫院新生兒科主任級資深主治醫師許瓊心還特地到場為從小照顧到大的孩子獻上祝福。遠東SOGO董事長黃晴雯(左)邀請少年楷模偶像許瓊心醫師，一同為孩子打氣，也為擔任長期照顧者的家長致敬。（圖／業者提供）為表彰第一線老師與社工對於弱勢兒童的投入與關懷，遠東SOGO特別設置的「熱心守護獎」，本屆獲頒的團體是專門招收聽損學生的特教學校「南大附聰」，以及全方位服務顏損及燒傷者、維護其尊嚴與人權的「陽光基金會」。兩機構歷年皆以豐富翔實的資料，舉薦個案參與遠東SOGO少年楷模徵選，以多元的辦學及社福實績，致力消除不平等，獲評審團高度讚賞。為加速永續教育向下扎根，遠東SOGO也向來自不同教育現場的老師、社工、家長、公益組織及社創團體，募集「SO GOOD永續提案」，最終選出2間分別鄰近台中烏溪及嘉義八掌溪、能關注在地議題的國小，作為永續駐點學校。獲永續提案獎的是曾獲台中市SPECIAL教師肯定的黃君頻帶領的台中市追分國小，及全國SUPER教師林穎慧得主領軍的嘉義縣和順國小，追分國小呼應SDG14水下生命，透過淨山、淨灘，並將海廢元素融合手作布包，宣導「海廢創藝」理念；和順國小則呼應SDG11永續城市與社區，計畫透過培育小小導覽員，解決鄉鎮人口老化與外移問題，進一步推動產業升級。遠東SOGO除以獎金支持外，還頒發「SOGO永續駐點學校」證書給兩間獲選學校，未來一年內，遠東SOGO將提供兩校相關資源、提供必要協助及檢視執行成果，兩校也將配合長期深耕永續的遠東SOGO推動永續專案。遠東SOGO董事長黃晴雯(中)頒贈永續提案獎，並邀請兩所國小成為永續駐點學校。（圖／業者提供）「SO GOOD好小孩少年楷模徵選暨表揚」獎項由遠東SOGO百貨、太平洋崇光社會福利基金會主辦，鼎鼎聯合行銷、家扶基金會、陽光社會福利基金會、羅慧夫顱顏基金會、罕病基金會等協辦，為針對全國幼兒園、國小學童的大型民間公益獎助活動，凡逆境向上的清寒、疾病或身心障礙學童，都可由各縣市國小、社福機構舉薦。第11屆完整獲獎名單請見活動官網：https://newlife.sogo.com.tw/2023sogood/
突被告知是「脆折症帶因者」 洪詩挺孕肚淚崩：一種智能障礙遺傳疾病
女星洪詩日前宣布懷孕，預產期在明年春天，消息一出不少好友紛紛送上祝福。不過她近日在影片中透露，寶寶性別出爐前，被醫師告知是X脆折症準突變型，讓她忍不住情緒淚崩。洪詩表示，被醫師告知是子癲前症高風險，以及是X脆折症準突變型，也就是帶因者，所以做羊膜穿刺時，必須多抽羊水做脆折症的確認。她坦言，自己最意外和害怕的是「X脆折症帶因者」，因為家族中並沒有人有這樣的疾病發生。洪詩指出，X染色體脆折症是一種智能障礙的遺傳疾病，Ｘ染色體脆折症雖然是罕見疾病，但它是僅次於唐氏症第二常見的，檢查就是簡單的抽血就能知道媽媽的身體狀態，而且一生只需驗一次，狀態一共分4種類型。正常型，FMR1基因表現正常，下一代罹患風險小；中間型，介於正常型及準突變型之間，無臨床症狀，下一代罹患風險小，但再下一代的患病風險會增加；準突變型，無或僅具輕微症狀，下一代具有罹患風險；全突變型，具明顯症狀，下一代具有罹患之高風險。洪詩提到，像她現在的狀況，如果懷的是兒子，有1/2的機率會是脆折症患者，如果是女兒，則有1/2的機率為脆折症帶因者。她以自身例子為例，「如果你想懷孕，除了基礎的孕前檢查，也請務必檢查X染色體脆折症基因檢查、脊髓性肌肉萎縮症篩檢。」
治療看見曙光！罕病藥物納健保 健保署：已給付1病童4900萬
今年8月脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）基因治療藥物被健保署納入健保給付後，高雄1名男童持續接受高雄醫學大學附設中和紀念醫院治療，目前健保給付金額已高達4900萬。健保署署長石崇良表示，健保首次將罕病基因治療藥品納入給付，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」的SMA病人，預估1年有8至9名病童受惠。高雄1名4個月又11天大的男嬰出生後因頭部無法直立、全身軟弱無力，哭聲微弱，送到高醫看診，被診斷出為罕見地脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），在經過2個月的治療後頭部已經可以控制自如、扶著髖部可以坐立、手部抓握力量變強、並且能主動連續翻身、趴著時可以自主抬頭。而脊髓性肌肉萎縮症為一種漸進性神經肌肉退化性疾病，位於人類第五號染色體的SMN1基因缺損，導致脊髓前角細胞（運動神經元）退化，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退化，導致全身肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。脊髓性肌肉萎縮症也是一種體隱性遺傳罕見疾病，必須要父母親都是帶有1個缺陷基因的帶因者，就會有1／4的機率生下SMA的孩子，但父母並不會發病。要正確診斷SMA除了上述臨床特徵外，需由小兒神經科或神經內科醫師依據臨床症狀、神經學檢查、肌電圖、SMN1及SMN2基因檢查，來做確診。石崇良表示，SMA現在已經有3種治療藥物，包括需終生給藥的RNA藥物（Nusinersen髓鞘內給藥）及小分子藥物（Risdiplam口服）和只需一次性給藥的基因治療藥物（Zolgensma靜脈注射），健保署自2020年7月起給付SMA脊髓注射藥物，2023年4月給付口服液劑，到2023年8月再將基因治療藥物納入給付，健保署逐步爭取預算逐步擴增給付範圍，目前對於此項給付已給付到4900萬元。高醫院長王照元表示，SMA發生率約為1／10000，最嚴重的第一型SMA病童，約80％在2歲前就會因呼吸衰竭死亡，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。健保給付第一個SMA基因治療個案已於8月23日在高醫執行藥物治療，家屬非常感謝政府與健保署同意SMA基因治療藥物由健保給付，讓孩子與其家屬免除每天面對孩子運動功能退化的恐懼及擔憂，可以改善寶寶的運動功能暨生活品質，重新燃起生命希望。
弱勢家庭健康問題多 家扶基金會陪拜孩子長出脫離貧窮的力量
家扶基金會公布全台扶助兒少與家庭近五年所面臨的需求與困擾，統計數據顯示2022年貧窮兒少與家長的首要困擾皆是「健康問題」，而觀察五年來數據變化，疾病已連續3年蟬聯家庭面臨的兒少困擾第一名，且佔比有逐年增加的趨勢；經濟弱勢家長則長期困於「健康問題」 及「就業問題」。弱勢家庭健康問題不少 弱勢兒成為家庭照顧者家扶年報統計顯示，2022年全台扶助的2萬6千戶弱勢家庭中，有超過8千戶的家長面臨「健康問題」，將近每3戶家庭就有1戶為家長的疾病所擾，且該困擾在近五年皆居前兩名，這議題特別值得注意的是，生活實況中弱勢兒少可能成為照顧者現象。根據家扶2021年《弱勢家庭照顧能力與需求調查》顯示，扶助家庭遭遇家人傷病時，有3成6的家庭會期待兒少分擔照顧責任，且隨著兒少年紀越大，期待兒少投入分擔家庭照顧責任的比例越高。肌肉萎縮手腳退化 罕病童仍積極進取家扶年報統計顯示，五年來兒少具「健康問題」之家戶數成長近四成，然而實務中卻也看見許多為病痛所困擾的孩子能突破身體限制，積極展現潛藏的特質和天賦的動人故事。升高一的小安幼時罹患肌肉萎縮症，仰賴輪椅代步，雙手功能也日漸退化，家住山區蚊蟲多，肢體無法自如阻擋被叮咬下，常穿著長袖衣褲；拿筆相當吃力，卻能認真完成每一份作業，書寫工整獲同學讚嘆；努力學業和英語口說是超級搶分王，同學都搶要跟他同組。不畏逆境挫折 守護家人健康疾病困擾讓弱勢兒少在成長的道路上有更多阻礙，但為找到屬於自己的力量和光芒，孩子堅定學習、奮力生活。家扶兒少都有一種面對逆境挫折不被打倒、努力讓自己復原的「超能力」，但也想告訴大家，這些孩子依然只是孩子，他們已經表現很棒、承擔很多，希望我們這些大人們絕對不能放手。只要大眾願意給予支持和幫助，就能共同陪伴弱勢孩子長出脫離貧窮的力量。
SMA病患仍有75%無法健保治療 協會推紀錄片盼大眾關注！
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得健保有條件給付，讓患者獲得一絲希望。不過，台灣生命之窗慈善協會表示，目前仍有75%的SMA患者因不符合健保條件而無法使用健保治療。為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會，邀請健保署、罕見疾病基金會、臺灣病友聯盟、台灣癌症基金會、YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志、政黨代表等一同鼓勵病友追逐平凡夢想，堅持不放棄。罕病SMA運動功能退化 嚴重會影響呼吸、死亡SMA不僅是罕見疾病，也是一種退化性疾病，本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，患者運動功能會逐漸退化，無法自理生活，嚴重會無法呼吸，甚至死亡。過去SMA無藥可醫，但現在治療有了進步，健保也擴大原本SMA藥物給付對象，並且將2種新藥納入給付。李怡潔理事長提到，聽到病友陸續傳來被核准使用且漸漸找回運動功能的好消息，心裡相當感動，但現在依然有三百多病友未獲健保給付。李怡潔理事長的母親也表示，過去得知女兒沒有藥可用很心疼，現在知道健保擴大給付的消息一方面很興奮，但另一方面也很難過，因為有些病友符合健保給付條件有藥可用，但有些病友沒有，現在病友正面臨有藥可醫，但沒有健保給付治療的機會，希望未來可以再把條件放寬，讓更多病友能獲得治療。仍有3百多病友等待治療 紀錄片盼給予鼓勵、支持根據台灣生命之窗慈善協會資料顯示，健保於今（2023）年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友已獲得治療，不過仍有75%仍無法獲得健保給付治療。健保署署長石崇良表示，生命無價，每個病人都有活下去的機會，健保一定會盡力依初衷照顧每位民眾。而台灣生命之窗慈善協會發表的《這一刻，得來不易》紀錄片中，也描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。希望鼓勵仍在等待治療的300多位SMA病友，也希望民眾持續關注SMA議題，李怡潔理事長表示，透過大眾的關注、支持期盼能盡早落實一個都不放棄。除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片外，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。