脊髓空洞症
」 脊髓空洞症 AKB48 柏木由紀29歲美女作家「瞎書」驚傳逝世! 生前罹罕病體重不足40kg 曾嘆:一定要吃三餐
大陸知名的美女作家「瞎書」因罹患罕見疾病「脊髓空洞症」,於近日驚傳逝世,享年29歲。「瞎書」曾向網友透露,因工作忙碌常常熬夜,三餐不正常,工作時一天甚至只吃一餐,即便病得很嚴重,高燒39度還熬夜工作,瞎書還曾寫道「大家一定不要學我啊!一定要認真,健康吃三餐,好好睡覺,多鍛鍊!」而患病後的她暴瘦,一度不到40公斤,她近年頻繁進出醫院與病魔抗爭,如今還是不幸離世,令人不勝唏噓。據《星島頭條》報導,「瞎書」在生前創作多部暢銷作品,包括《我不會喜歡你》、《楞次定律》、《一顆青蘋果》、《巴洛克複調》、《時止之年》等,她擅長以女性視角,宣揚男女平等、獨立又互相扶持的愛情觀。創作中,則以2019年發表的《我不會喜歡你》最受推崇。「瞎書」曾向網友透露,她工作時一天只吃一餐飯,又常吃外賣,加上經常熬夜寫文,即便病得很嚴重,高燒39度她還熬夜工作, 瞎書還曾寫道「大家一定不要學我啊!一定要認真,健康吃三餐,好好睡覺,多鍛鍊!」到了2021年5月她在通宵寫作後發高燒,之後病情惡化,出現心絞痛、胃痛等問題,最後被確認罹患基因缺憾,所引起的脊髓空洞症罕見疾病。發病後,「瞎書」的體重一度由50公斤暴跌至39.55公斤,暴瘦如柴,去年6月「瞎書」肺炎高燒不退,至9月因肺部感染嚴重,醫院第2次下達病危通知,經搶救後情況慢慢好轉,「瞎書」還曾發文向讀者報平安,不過,到了今年2月,還是不幸離世,令人不勝唏噓。「瞎書」罹患罕見疾病「脊髓空洞症」。(圖/微博)「瞎書」生前的生活習慣,引起熱議,網友紛紛留言指,年輕時也要維持健康的作息習慣,外賣雖然方便,但不能依賴。脊髓空洞症是種非常罕見且不易診斷的疾病,可分為先天性和後天性,後天性多因外傷、發炎、腫瘤和脊椎側彎引起。其症狀包括頭痛、四肢和背痛、肌肉萎縮、肌肉痙攣、感覺喪失、平衡感變差和脊椎側彎等,接著會出現感覺喪失、大小便失禁,該疾病無法根治,大多只能防止病情持續惡化。
因罹患怪病而暫停演藝工作 日「本格派女偶像」康復後又傳確診
日本人氣女團AKB48的柏木由紀,出道以來人氣居高不下,再加上在面對觀眾時,一直極度控管好自身的行為、裝扮,在粉絲群中甚至有「本格(正統)派偶像」」的稱謂。但他先前因為罹患罕見疾病「脊髓空洞症」,才因此住院開刀、復健。沒想到康復之後,現在又傳出他確診新冠肺炎,經紀公司也證實他目前休養中。根據日本媒體報導指出,柏木由紀所屬的經紀公司日前發表聲明,表示柏木由紀先前在接受PCR檢測時,雖然一開始是呈現陰性反應。但是後來持續高燒不退,再次PCR檢測後,這次則是呈現陽性確診反應。目前柏木由紀正依照醫生的指示接受治療中,而目前其他AKB成員與相關工作人員並沒有因為柏木由紀的確診被匡列為關係者。據了解,柏木由紀曾在綜藝節目中參加體檢單元,在接受MRI的精密檢查時,發現脊髓中有黑影,當時就被醫師懷疑是脊髓腫瘤。後來因為左手麻痺等症狀一直沒有緩解,前往醫院進一步的檢查,發現罹患罕見的「脊髓空洞症」。他也因此暫停工作,開刀接受治療。他的經紀公司在2021年6月25日發文表示,柏木由紀已完成7個多小時的手術,術後狀態穩定,也已經開始進行復健了。而且他在術後24天後,就返回工作岡位,出席寫真集《Experience》宣傳活動。沒想到身體才康復沒多久,現在又傳出確診的消息,讓不少粉絲十分心疼。
AKB女神遭爆「陪睡一晚最高250萬」 本尊怒嗆:沒那麼缺錢!
日本人氣女團「AKB48」人紅是非多,有超高人氣的團員柏木由紀最近被爆料以一晚500萬日圓(約新台幣124萬元)的價格陪睡,讓不久前才宣布罹患脊髓空洞症的她氣得拍片怒嗆爆料者,還拎起名牌包大喊:「我才沒缺錢到這種程度。」從柏木由紀發布在YouTube的影片可以看到她坐在休息室裡,面帶不悅的提到她在推特上發現一條「柏木由紀500」的熱搜,點進看才發現有網友聲稱她一晚的陪睡價是500萬日圓(約台幣124萬元),全盛時期甚至高達1,000萬日圓(約台幣250萬元),讓她氣得大喊「蛤?」,直呼自己「沒有缺錢到這種程度」,接著就拿起一旁的名牌包說:「我也能靠自己的薪水買名牌,我有錢!」被謠傳高價陪睡的柏木由紀,氣得拋下偶像包袱對鏡頭怒吼。(圖∕翻攝自ゆきりんワールドYouTube)15歲就踏入演藝圈的柏木由紀表示,藝人忙起來根本沒時間去澄清謠言,包含她在內有許多藝人都因越來越誇張的謠言而受傷,呼籲「沒有向本人確認過的事情,就別隨便散布在網路上」。其實,柏木由紀今年6月才公開表示自己罹患每10萬人才有1人的罕見疾病「脊髓空洞症」,所幸手術後恢復情況良好,還推出紀念寫真集宣告回歸也讓粉絲大飽眼福,沒想到復出沒多久就遭謠言傷害。「脊髓空洞症」是因先天顱部畸形或後天受傷,造成保護脊髓的脊髓液流入脊髓,進而佔據脊髓空間,產生脊髓空洞,其症狀發展相當緩慢,因此很容易錯過治療機會,臨床上常見的症狀有上肢無力、眩暈、噁心、嘔吐、步態不穩,嚴重時甚至無法無法行走與站立。
超甜女星罹罕病「脊髓空洞症」 7小時手術成功!醫:還有許多難關
日本人氣女團AKB48的柏木由紀,是團體中第一個發行個人唱片品牌的成員,但她日前透露自己罹患了10萬人才有1人得到的罕見疾病「脊髓空洞症」,最嚴重的話恐怕會造成全身麻痺、癱瘓。柏木由紀經紀人透露,她已完成7小時手術,接下來要開始復健,但醫生也坦言還有許多難關需要克服。(圖/yukikashiwagi_official IG)綜合日媒報導,柏木由紀曾在綜藝節目中參加體檢單元,被醫師診斷她罹患脊髓空洞症,她從1年前就已經出現左手麻痺等症狀,所以她也將忙碌的工作暫停,接受詳細的檢查。(圖/yukikashiwagi_official IG)柏木由紀一週前在IG發文表示,為了要好好治病,接下來一段時間將不再更新所有的社群媒體,「盡快好好治療,想找回我的元氣!」並希望粉絲能等待她的回歸。(圖/yukikashiwagi_official IG)柏木由紀的經紀公司表示,她在25日已完成7個多小時的手術,術後狀態穩定,可以走一點路,也已經開始進行復健了。主治醫師表示,手術完成代表第一個難關已經度過了,但接下來還有許多難關,要好好治療和復健。(圖/yukikashiwagi_official IG)
趙傳南台灣熱情粉絲爭相合照 承諾未來高雄開唱
趙傳、林隆璇父子和張瓊姿、張瓊瑤母女11月1日出席台灣愛與希望關懷協會於高雄舉辦的「感謝有您」公益活動,壓軸登場的趙傳,一上台才開口唱經典作〈愛要怎麼說出口〉第一句歌詞「叫我怎麼能不難過,妳勸我滅了心中的火」 ,隨即引爆全場熱情,原本端坐在台下的迷哥迷妹瞬間失控,直接跑上舞台拉著他自拍。張瓊瑤帶著女兒張語安一同登台,兩人獻唱〈有一天我會〉。(圖/台灣愛與希望關懷協會提供)「感謝有您」晚會由陳凱倫主持,久未現身的歌手張瓊姿打頭陣,她一連帶來〈得意的笑〉、〈心花開〉,為活動炒熱氣氛,之後更與罹患罕見疾病「脊髓空洞症」坐著輪椅的女兒張語安一同獻唱〈有一天我會〉,母女親情讓全場感動噴淚,連張瓊姿都忍不住數度轉身拭淚,母女合唱也為活動掀起第一波高潮。最後登場的趙傳,接連帶來〈喔!莎莉〉、〈我是一隻小小鳥〉,還有一群女粉絲在延伸舞台邊,不停高喊:「趙傳,我愛你!」不只拍照、握手,趙傳還被這些激情粉絲拉扯衣褲,嚇得工作人員趕緊上前肉身阻擋,趙傳被高雄人的熱情打動,當場承諾說:「我會安排來高雄辦一場演唱會。」
張瓊瑤攜手罕病女兒為受虐兒獻唱 林隆璇父子合唱做愛心
廣播金鐘主持人陳凱倫將於11月1日再次主持「台灣愛與希望國際關懷協會」感恩餐會,他特別安排了張瓊姿、張瓊瑤和女兒Vivian張語安在今年感恩餐會上獻唱,藉由Vivian力爭上游的故事,給人希望。現在大學主修聲樂的Vivian,幾年前有一天突然跌倒就站不起來,原來是罹患了罕見疾病脊髓空洞症,張瓊瑤大受打擊,一度失去人生方向,張瓊瑤說:「從無法接受到接觸宗教,有了信仰後心才慢慢的定下來,我告訴語安,也許是上天的旨意,要你把才能貢獻出來。」而趙傳、林隆璇父子也毫不猶豫答應演出,平時就是獨力照顧兒女的趙傳,看到協會的相關資料和協會執行長鄧馨庭自己收養的兩個重殘受虐兒影片後,感慨表示:「真是不容易啊!」他得知對於能幫助重殘受虐兒時,二話不說就答應幫忙,但也謙虛強調自己只是略盡綿薄之力。趙傳的成長過程中,難免有被體罰的經驗,所以他告訴自己,有了小孩之後不用體罰來教育孩子,兩個女兒懂事貼心從沒被他打過,「兒子比較皮,就適度處罰一下,最多是罰站、打手心而已,但體罰跟虐待完全是兩回事!」他認為,為人父母要做好心理準備,所謂「養育」就是要「能養也要能教」,而大眾面對受虐兒這樣的弱勢兒童,要有更多的愛與互助的同理心去對待。林隆璇(右)與兒子林亭翰。(圖/青田音樂提供)虔誠的佛教徒林隆璇也謙虛地說,「謝謝給我們機會做好事呀!人要多做好事才有福報!」他很心疼這些重殘受虐兒,在幼兒時期遭受到一般人無法想像的傷害,根本無力招架、反抗,如果能夠讓他們有機會重新生活,得到善意良好的照顧,相信他們身心上都有重新站起來的機會,要不然他們對未來是沒有希望的。除了三組藝人、主持人特別撥空南下高雄,「聲」援感恩餐會,杰威爾音樂也捐款認桌,希望盡點心意;還有多位不願具名、默默行善的歌手,不只捐款認桌,還幫忙在臉書、IG上呼籲,大家一起來幫助這群需要扶持、關愛的重殘受虐兒童。陳凱倫說:「今年很榮幸第二度幫助協會,也替協會高興,兒童之家終於在高雄社會局正式立案了。」