蕭慶華
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唐寶寶不藍調1／追夢不設限！化身內衣名模秀曲線 客串韓劇「演技逼哭觀眾」
人氣韓劇《我們的藍調時光》上周迎來大結局，奪下2022年韓劇上半年收視冠軍。這齣以14個濟州島小人物真實人生為劇本，集結眾多大咖及實力派演員，當中最特別的一位，就是海女英玉從小相依為命的唐氏症姊姊「英希」，演員鄭恩惠是韓劇史上第一位唐寶寶演員。鄭恩惠精湛的演出，也讓台灣觀眾驚訝又感動，對唐寶寶有了新眼光。今年31歲的鄭恩惠，是第一次客串韓劇，但早在2019年時，韓國紀錄片導演徐東日就為她拍攝紀錄片《你的臉》，預計6月23日上映。該紀錄片揭露，起先鄭恩惠幾乎一整天都待在家，導致認知能力愈來愈退化、思覺失調更嚴重，恩惠媽媽就讓她在一家畫畫教室做簡單的清潔工作，沒想到恩惠對畫畫燃起興趣，2020年經營YouTube頻道，開啟斜槓人生，並參與《我們的藍調時光》演出，戲中的人物畫作全出自鄭恩惠之手。來自美國明尼蘇達的米凱拉，是第一位參加美國小姐的唐氏症女性，也積極催生唐氏症相關法案。（圖／翻攝自Mikayla Holmgren臉書 ）人生不藍調（blue，憂鬱）有自信並激勵他人的唐寶寶，各國皆有。26歲的米凱拉是一位勇於追逐夢想的唐氏症患者，2015年時首次參加美國明尼蘇達的選美比賽，2年後更創造歷史，成為第一位參加美國小姐選美的唐氏症女性，獲得導演獎和美國小姐精神獎。米凱拉曾在明尼蘇達州眾議院和參議院發言，幫助通過一項法案，作為《唐氏綜合症認識法》一部分。 24歲的波多黎各女孩吉勞也是一名唐寶寶，她2019年開始擔任模特兒，2020年成為少數在紐約時裝周走秀的唐氏症模特兒之一，2年後更成為知名內衣品牌維多利亞秘密的第一位唐氏症模特兒。吉勞認為「內在外表無設限」，每個人都應該突破自我強加的限制。唐寶寶的誕生，與染色體變異有關。北市聯合醫院婦幼分院婦產科蕭慶華醫師表示，據統計每600~800個新生兒就有一個有染色體方面異常，人類染色體有23對，每對一個來自爸爸一個來自媽媽，都是成雙成對，若多出一個就是異常，而唐氏症就是指人類染色體第21對多了一個染色體。唐氏症的孩子智能發展較慢，可能有輕度、中度智能障礙，也有智能與常人無異的孩子。由於一般民眾對唐寶寶普遍不瞭解，易產生誤解，國際社會將3月21日訂為「世界唐氏症日」，成軍24周年的「唐氏症基金會」今年也也推動「唐寶寶大聲說」計畫，每周推出一支大家最常詢問的唐氏症問題，讓唐寶寶親自告訴你：「我能做到的，比你想像得多」，例如上大學、獨自搭車等都不是問題。波多黎各女孩吉勞是知名內衣品牌維多利亞秘密的首位唐寶寶模特兒，她認為每個人都要自我突破。（圖／翻攝自Sofia Jirau臉書 ）全台唐氏症者家長團體成立的「唐氏症關愛者協會」，也領著家中唐寶寶參與各項活動，2018參加第九屆「全國心智障礙者才藝大賽」北區初賽，太鼓班、舞蹈班雙雙獲得團體多元成人組及團體組舞蹈成人組北區初賽第一名。「比賽前，唐寶寶們犧牲假日揮灑汗水加緊練習演奏及隊型，家長們不辭辛勞地陪伴、接送孩子練習。比賽時，見到唐寶寶在舞台上，氣勢磅薄的太鼓聲讓人屏息，舞蹈班奔放的律動，努力的神情和認真的身影，都是爸爸媽媽最大的驕傲！」唐氏症基金會表示。
唐寶寶不藍調4／一人照顧雙胞胎「阿嬤淚崩」 醫師嘆：別隨便勸家屬怎麼做！
韓劇《我們的藍調時光》出現首位唐氏症演員，活出自己及融入社會，引來社會對唐寶寶新關注。CTWANT記者調查，台灣約有三萬多個唐寶寶家庭，因唐寶寶的照護復健及教育不易及承重，除有醫療社工人員協助醫療轉介，在全國設有47個據點的唐氏症基金會，則給予各項服務及就職輔導，以幫助唐寶寶融入社會。據唐氏症基金會資料，以前在台灣，生出唐氏症的機率大約是1/800，但隨著醫療及科技的進步，目前生出唐氏症的機率大約是1/1263，也就是約莫1263名新生兒中有1名唐氏症者，依此機率推估，台灣約有3萬多戶家庭育有唐氏症者，而唐氏症者的平均照顧時間達55年，醫療成本是一般家庭13倍北市聯合醫院婦幼分院婦產科蕭慶華醫師表示，生出唐氏症寶寶的原因絕大部分與基因突變有關，約佔了95%，只有4~5%和家族史有關，所以，第一胎生出唐氏兒，第二胎再生出唐氏兒的機會僅會稍微增加。雖然年輕孕婦也可能生出唐寶寶，但隨著懷孕年齡的增加，生下唐氏症寶寶的機率也會提高。根據研究統計，25歲孕婦生出唐氏兒的機率為1350分之一，30歲為900分之一，35歲增加到365分之一，到45歲時，生下唐氏兒的機會就高達25分之一，因此衛福部建議34歲以上的高齡產婦進行羊水篩檢。 一旦發現胎兒是唐寶寶，又該怎麼做呢？奇美醫院胸腔內科醫師柯獻欽在臉書寫到，「多年前，有一個阿嬤來看我門診，中午12點半才匆匆趕來，說給兩個唐氏症的孫子準備中餐，我詫異地問了一下，怎麼會是兩位？阿嬤一邊擦眼淚、一邊訴說著，媳婦懷雙胞胎，妊娠5~6個月時檢查出可能是唐氏症，但醫生說雙胞胎終止懷孕風險高，唐氏症也是可貴的生命…。」結果在醫師的道德勸說下，生下了唐氏症的雙胞胎，媽媽受不了照顧的壓力跑了，龐大的復健費用，爸爸須辛苦工作賺錢，孩子就只好由年邁的阿嬤照顧了。柯獻欽有感而發，他說自己絕不勸說家屬該怎麼做，動口說說容易，畢竟後來的照顧重擔都是家人在承擔，而病人自己也未必希望如此活著。可透過超音波檢查胎兒頸部透明帶和鼻樑骨，或是並抽取孕婦血液進行血清標誌分析，及早篩檢胎兒是否為唐氏症。（示意圖／報系資料庫）無論是意外或決定，蕭慶華醫師說，生下唐寶寶後需要明白，他們除了智能不足之外，有些唐氏症兒會有先天性疾病，如心臟、腎臟疾病等，也因此，當孩子出生後必須經歷一段長時間的治療與照護，醫院的社工人員會在寶寶出生後協助父母做適當的醫療轉介，並尋求相關機構的協助，例如唐氏症基金會可提供家長有關醫療以及照顧上的建議與幫助。目前唐氏症基金會擁有10間小型作業所、4間愛不囉嗦庇護工場，1家早療機構及3家成人日間照顧機構。唐氏症基金會依唐寶寶的年齡、家庭狀況、照顧者狀態等，提供早期療育、全日托安置、醫療復健、工作訓練、庇護性就業、健康管理、社區融合生活、急難救助等的不同層次的服務。例如會一對一協助唐寶寶職場實地輔導，持續追蹤就職後的狀況，讓烘焙、摺紙盒、貼標籤、包裝到商品販售等工作都由唐寶寶和身心障礙者一手包辦完成等，讓唐寶寶建立獨立自主的生活，並帶著尊嚴融入社會。