藍元亨
」【友愛情報】愛滋U善環境助感染者回歸社會
「30年前的感染科病房,曾有醫護同事的家屬大力反對其照顧愛滋患者」,臺北榮民總醫院感染科林錫勳醫師表示,HIV從1980s年代發現第一個案例後,在不到40年之間,從醫護人員都束手無策的疾病,到現在愛滋病已經是一個可以控制而且可以預防的慢性病,U=U已成為國際共識、感染者壽命可以跟一般人一樣長,HIV的治療已有極大地躍進。雖然感染者的健康狀態比起過去有明顯改善,但心理上的焦慮與憂慮是最影響其生活品質的兩大因素,台灣露德協會公共事務主任藍元亨表示,在感染者與疾病共處的過程中,仍需大眾破除迷思、共同營造友善環境,能幫助帕斯提朋友更堅持治療、積極回歸社會。今年,2020世界愛滋日主題倡導「全球凝聚,共享責任」,U愛大使坤達擁抱帕斯提朋友,以身體力行來呼籲社會理解U=U共識、不懼怕愛滋病,並透過分享愛滋U善6原則:「靜(冷靜)、密(保密)、謝(感謝)、說(真實)、聊(對話) 、學(學習)」,建立U愛環境、支持感染者。U=U國際共識 台灣95%接受治療的感染者體內測不到病毒量「30年前的感染科病房,曾有同事的家屬害怕被傳染,極力反對這位同事照顧愛滋患者」林錫勳醫生回憶,HIV是近代的疾病,台灣在1985年時確診第一位本土案例17,當年不只沒有治療藥物,甚至疾病飽受歧視,「後來出國考察時看到外國醫護人員跟感染者握手、擁抱、共桌吃飯,許多醫護同事才開始放下戒心」,就在不到40年間,從缺少有效藥物的致命疾病、到今天的U=U共識,HIV的治療已有極大地躍進,然而一般大眾對於疾病的認識與包容仍有限。根據今年”國人愛滋認知與情境焦慮調查”結果發現,仍有近3成的國人對於愛滋病毒的傳染途徑與傳染力存有錯誤的迷思,認為蚊蟲叮咬會傳染病毒、不知道病毒無法生存於人體以外之環境,更有超過6成的民眾仍不知道感染者體內若測不到病毒,就不會有傳染性(U=U)。坤達擁抱了身為帕斯提的藍主任 宣導U愛6原則。「U=U」(Undetectable=Untransmittable,測不到病毒=不具傳染力) 國際愛滋治療共識最初在2016年時被提出倡議,在過去20年累積的許多證據都支持了U=U的論述,尤其最著名PARTNER兩期研究,超過10萬次的無套性行為,結果皆未發現任何一次受試者之間的HIV傳播到病毒量(病毒量小於200個/毫升),病毒便不具傳染力。為了在2030年達終結愛滋的目標,聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS)提出90-90-90計畫,目標在今年要達到90%的感染者了解自己的感染狀況、90%知道自己狀況的感染者可以接受適當治療、90%接受治療的感染者成功抑制病毒量,但根據最新統計,全球僅達到「81-67-59」的水準,台灣則已達「88-92-95」,表示有95%接受治療的感染者體內測不到病毒量、不會經由性行為傳染HIV,且自2018年開始,台灣愛滋感染者的確診人數也逐年降低,顯示台灣在HIV的疾病防疫有成;調查進一步詢問,發現原本不了解U=U的民眾,更在了解其意義後,有近半數(45.2%)的受訪者對於感染者的態度轉變為比較不會恐懼,可見 U=U 觀念的建立,有助於化解大眾對於感染者的排斥,建立U愛環境。 感染者壽命與一般人相當 愛滋U善環境助感染者回歸社會 藍元亨主任分享,過去曾有位感染者確診HIV後又罹患癌症,當時沒有醫師願意為這位朋友開刀,因此他認為自己將不久於世,而舉辦生前告別式準備離開,但後經感染科醫師的協調與治療後,良好控制病情,不但身體健康,更繼續在其生命中發光發熱。林錫勳醫師表示,目前愛滋感染者的預期壽命已從以往的平均年齡39歲,到現在透過穩定治療可以達到約70歲,平均壽命與一般民眾相當。愛滋感染者比起其他疾病,治療更仰賴個案管理的追蹤,「台灣早期在愛滋病的治療上,並沒有個管師配置」藍元亨主任分享,協會作為台灣超過20年的帕斯提領路人,一開始即扮演個管師的角色,與感染者教育、討論關於藥物副作用的因應,目前台灣約有超過25個NGOs提供愛滋疾病的關懷,露德每年幫助的個案超過300個,串連了臨床端的醫院個管追蹤以及政府的扶助資源,從過去時常接到哭著打來尋求生命諮商的患者,到現在大部分的患者都已經穩定治療,得以回歸社會生活。2020世界愛滋日 坤達不懼愛推U善6原則在30年前,沒有一位藝人可以勇敢與感染者站在一起,然而今年受露德協會之邀,擔任U愛大使的坤達也不是台灣第一位公開關懷愛滋的明星,至今台灣已有超過百位名人聲援感染者以呼籲消弭歧視,幫助提高社會對於感染者的友善程度。坤達表示因為今年露德的邀請,了解許多關於HIV的新觀念,也才知道疾病目前已經可以良好控制,不再是可怕的病毒,但因為社會對感染者仍有迷思與惡意,許多朋友被迫要藏起自己,「我希望大家可以更善意對待愛滋感染者」,坤達也與同為帕斯提的台灣露德協會公共事務主任藍元亨擁抱,呼籲大眾要了解正確的疾病知識、消除錯誤的迷思。2020年世界愛滋日的主題是”全球凝聚,共享責任” (Global solidarity, shared responsibility),露德協會攜手林錫勳醫師、U愛大使坤達,一起推出愛滋U善6大原則,希望你、我、每一個人得知身邊的有感染者時,都可以共擔起建立對愛滋感染者U善環境的一份力。
坦承感染愛滋慘遭解雇 調查顯示大眾「仍然焦慮、歧視還在」
為了解台灣民眾對愛滋病的認知,社團法人台灣露徳協會、社團法人臺灣感染誌協會與荷商葛蘭素史克藥廠股份有限公司台灣分公司共同發起「愛滋認知與焦慮程度大調查」,調查中發現,民眾雖於認知積分平均獲得7.7分(滿分10分),但面對無任何感染可能性之情境時,焦慮程度卻仍偏高,如同桌共餐(43.5%焦慮)、共用浴室(58.5%焦慮),甚至得知前一位就醫者為感染者時焦慮感更提升至近7成(68.1%),反應國人仍對於愛滋帶有迷思與恐懼。台灣露徳協會副秘書長古佳蓓表示,愛滋認知問卷過去國內進行過很多次,本次調查為跳脫以往的形式,特別設計各式日常生活情境的模擬題,以真實了解民眾與感染者相處時的焦慮程度。調查結果發現,民眾對傳染途徑認知有進步但仍存在誤解,包括近3成認為蚊蟲叮咬具感染力、2成3認為捐血為過去常見感染原因、1成6認為愛滋為飛沫傳染等;且雖對傳染途徑認知提升,但在情境題中飛沫傳染途徑的同桌共餐、打噴嚏等情況,焦慮程度卻背離認知,上升至3~4成,親吻更是提高至8成4。台灣露德協會公共事務主任藍元亨親身經歷過,綽號光哥的藍元亨說,自己曾經歷與老闆坦承自己感染者身分,不久卻遭無故解雇的情形,當時身邊的朋友都替他抱不平,但他卻覺得也許是個契機,也開始思考自己好像可以為感染者們做更多事,結果就一路從露德協會志工、輔導員到轉全職,現在更成為公共事務主任。『感染者必須要學習接納自身疾病以及感染者身分地活著!』光哥說,這是最困難的部分,因為雖然社會對於感染者的態度有所改善,但卻仍不足,『雖然本次調查中有看到民眾認同度提升,但我們在實務工作中還是時常會看到歧視,這也提醒我們在愛滋平權的路上還有許多必須努力的地方』。臺灣感染誌協會秘書長陳威圻分析,這可能是因為大多數人從未接觸過感染者,對於不熟悉的事物帶有戒慎恐懼之心,仔細分析民眾焦慮比例高的情境,其實與傳染途徑呈高度正相關,除接觸到感染者血液時焦慮比例高達9成8外,其他如前一位就醫者為感染者以及與感染者共用浴室的焦慮比例都超過5成,背後原因可能都是擔心「血液感染」為愛滋傳染途徑之一有關。臺北榮民總醫院感染科林錫勳醫師林錫勳醫師強調,愛滋病毒其實是十分脆弱的,離開人體接觸空氣後,於30秒至3分鐘內即會迅速死亡;而經消毒、滅菌後的合格醫療行為亦無任何感染風險。古佳蓓副秘書長進一步分析,是否充分了解目前已成為國際共識的「U=U」(undetectable=untransmittable,測不到病毒=不具傳染力)也對於愛滋認同十分重要。本次調查結果顯示,約有半數民眾(48.2%)不了解U=U,但在經解釋何謂U=U後,有4成5的民眾對於感染者的態度轉變為比較不會恐懼,可見U=U觀念的建立,有助於化解大眾對於感染者的排斥,減少標籤化。林錫勳醫師解釋,愛滋病毒傳播的風險與感染者血中病毒量高度相關,而U=U就是指穩定接受抗病毒療法的愛滋感染者,其血液中的病毒量若持續六個月以上控制在測不到的狀態時,其透過性行為將病毒傳染給他人的機率為零。U=U對於感染者而言,代表終於能卸下長久以來可能傳染給他人的罪惡感包袱,由感染者調查中也可以看到有近9成認為U=U有助於自身疾病認同(89%),更安心地與他人互動、交友。林錫勳醫師表示,拜現代醫學與藥物進步所賜,一個22歲確診的感染者,預期壽命可達77歲,與一般人沒有太大差異,可見愛滋感染已經成為可以控制的慢性病,而幾乎每個接受抗病毒藥物的感染者都能找到適合自己的藥物處方,並在六個月內成功控制病毒,也鼓勵感染者一旦確診應該盡早接受治療,控制的效果會越好。
愛滋友善醫療系統為病友千里送藥 坤達擔任「U愛大使」發聲
截至2020年7月的統計資料,台灣約有4萬名的愛滋感染者,新感染人數連續2年下降,衛生福利部桃園醫院醫務秘書鄭舒倖醫師指出,受新冠疫情影響,許多滯留海外感染個案無法回國,只能透過民間團體的努力,依循健保署公告代領規定,才能持續治療。鄭醫師說,面對愛滋威脅,除感染者接受治療外,更要落實「U=U」國際治療共識,以及平等對待愛滋感染者的兩個層面。藝人坤達受露德協會邀請擔任「U愛大使」為感染者發聲,他說:「消除偏見第一步,是理解與信任。」坤達指出U=U (undetectable=untransmittable),測不到病毒等於不具傳染力的治療共識,已具科學實證,並透過超過13萬筆的大型臨床研究4證實。所以在治療控制之下,HIV感染者們與你我沒有差異,現場以社群分享「我知道,U=U」的特效框,希望讓朋友們知道,除了重視安全性行為保護自己與伴侶,減少對感染者偏見,也鼓勵感染者朋友持續治療,各界攜手共創「U愛環境」。露德協會秘書主任藍元亨表示, U=U對於感染者的意義,代表讓感染朋友放下傳染別人的恐慌,從「傳染源」回歸到「病者」身份,他分享有女性帕斯堤朋友,透過穩定治療後,自然受孕生下健康寶寶,也沒有傳染給先生,希望透過U=U治療共識,減低社會對感染者的恐懼,才能讓更多具感染風險者接受篩檢,也讓感染者有信心持續治療與追蹤。鄭主任指出,目前愛滋治療每日單錠就可以有效治療,生活品質、平均壽命也與非感染者幾乎無異5,根據統計95%都成功抑制病毒量6,期待U=U的觀念普及,減低社會對感染者的恐懼,才能使得有感染風險者願意出來接受篩檢,也能讓感染者規律治療,有效抑止病毒蔓延,讓台灣及早免除愛滋病威脅。